25 Reacties

3 jaar geleden
Ik denk dat jouw arts dat beter weet dan wij
Dat klopt. Zoals ik hierboven aangeef ben ik puur nieuwsgierig naar persoonlijke ervaringen :)

3 jaar geleden
Reactie op Mirah-84
Waar gebruik je de stelara voor als ik vragen mag? Ik heb ook zo'n soort me ...
Ah oke! Welke medicatie krijg jij? Momenteel krijg ik Infliximab voor de ziekte van Crohn. Echter doet dit helaas niet genoeg voor mij en legde mijn arts voor om over te gaan op Stelara of prednison. Maar omdat er in vele bijsluiters van de Stelara staat dat het niet mag met de zwangerschap was ik toch wel benieuwd naar persoonlijke ervaringen van anderen.

3 jaar geleden
Ik gebruikte Stelara voor mijn psoriasis. Voordat wij “begonnen” met onze kinderwens moest ik 12 weken gestopt zijn met Stelara. Ze gaven toen bij mij aan dat er nog te weinig onderzoek is gedaan wat het effect is als je het tijdens je zwangerschap gebruikt en dat ze daarom liever heen risico lopen

3 jaar geleden
Reactie op babywensss
Ik gebruikte Stelara voor mijn psoriasis. Voordat wij “begonnen” met onze k ...
Dat is inderdaad wat ik dus ook in de brochure lees die ik meegekregen heb van mijn arts😅 enorm dubbel allemaal. Hoelang geleden is het dat jij het advies kreeg om te stoppen met Stelera?

3 jaar geleden
Dit is wat Lareb er momenteel over zegt:
https://www.lareb.nl/mvm-kennis-pagina?id=101&pagina=1&zoekterm=stelara&zwangerschap=true&borstvoeding=true&naam=Monoklonale%20antilichamen%20bij%20chronische%20darmontsteking%20tijdens%20de%20zwangerschap
Werkzame stof in Stelara is Ustekinumab.
Eigenlijk komt het er op neer dat er nog onvoldoende onderzoek is gedaan of écht iets nuttigs te zeggen over of het veilig is of niet.
Mbt borstvoeding komt het waarschijnlijk niet in de moedermelk mee en áls dat wel gebeurt wordt het waarschijnlijk gedeactiveerd in de darmen van je kindje. Maar er is geen onderzoek Mbt lange termijn effecten.
Ik weet niet hoe ver je momenteel zwanger bent? Als je niet meer zo lang hoeft is Prednison wellicht een betere overweging.

3 jaar geleden
Aanvullend: wat zegt je gyneacoloog hiervan? Je zou hopen dat ze bij zo'n grote verandering ook even samen bespreken wat de effecten zijn en eventuele consequenties voor de zwangerschap of baby.
(dat was voor mij in ieder geval de reden dat ik zowel mijn gyneacoloog als mijn MDL-arts in hetzelfde ziekenhuis heb, zodat de lijntjes kort zijn en ze gemakkelijk kunnen overleggen)

3 jaar geleden
Reactie op oe-oktober
Dat is inderdaad wat ik dus ook in de brochure lees die ik meegekregen heb ...
Dat is in december 2020 geweest. Ik ben in juni zwanger geraakt en kan elk moment bevallen. Ik ga geen borstvoeding geven maar anders mocht ik ook geen stelara gebruiken

3 jaar geleden
Reactie op MMvS
Dit is wat Lareb er momenteel over zegt:
https://www.lareb.nl/mvm-kennis-pa ...
Momenteel ben ik nog erg pril, vandaag zit ik op 6 weken. Vandaar dat ik het zo een lastige overweging vind ook. Bedankt voor het linkje! Die lees ik zo ook even door.

3 jaar geleden
Reactie op MMvS
Aanvullend: wat zegt je gyneacoloog hiervan? Je zou hopen dat ze bij zo'n g ...
Met de gynaecoloog heb ik na het weekend een afspraak waarbij ik dit ook aan haar zal voorleggen. Ik heb beide artsen inderdaad in hetzelfde ziekenhuis maar heb niet het idee dat zij in contact zijn met elkaar als het hierop aankomt. Kan tevens ook te maken hebben met dat ik nog pril zwanger ben.

3 jaar geleden
Reactie op oe-oktober
Momenteel ben ik nog erg pril, vandaag zit ik op 6 weken. Vandaar dat ik he ...
Lareb is de organisatie in principe alle bijwerkingen van medicijnen verzamelt en bundelt en ze hebben een speciaal deel van de site over de combinatie met zwangerschap en borstvoeding.
Als je nog zo kort zwanger bent zou ik ook echt even met je gyneacoloog laten overleggen.. Een opvlamming is sowieso gevaarlijk, maar als je toch moet overstappen qua medicatie dan lijkt het me wel handig dat ze zowel voor jou werken als in combinatie met je zwangerschap.
Ik gebruik zelf Azathioprine, maar daar moet je een spiegel van opbouwen dus zoiets is voor jou nu ook geen optie 🤔

3 jaar geleden
Reactie op MMvS
Lareb is de organisatie in principe alle bijwerkingen van medicijnen verzam ...
Azathioprine slik ik inderdaad al vanaf het begin van mijn Crohn. Helaas doet azathiprione op zich niet veel meer voor mij en gebruik ik het momenteel alleen nog om ‘geen’ antistoffen te creëren tegen de Infliximab. Wat ik ook spannend vind want de behandeling met de infliximab is acuut stopgezet. Dat terwijl er een duidelijke daling in mijn ontstekingswaarde te zien is en ik daarnaast vrijwel geen klachten ervaar. Nu zit ik eigenlijk zo goed als zonder medicijnen totdat ik de knoop het doorgehakt :(

3 jaar geleden
Reactie op fajamanu
Mijn man zit aan de stelara injectie voor zijn psoriasis en toen wij begonn ...
Mag ik vragen hoelang geleden dit is? De reden dat ik dit vraag is omdat mijn arts aangeeft iedere maand een ‘update’ te krijgen van de ontwikkelingen rondom Stelara en stelt dat het nu dan wel ‘veilig’ gebruikt kan worden.

3 jaar geleden
Ik krijg zelf Entyvio, niet hetzelfde maar ook een gelijkaardige biological en monoklonale antistof. Toen ik ermee startte was het nog in studie en niet op de markt en was zwanger worden e.d. ten strengste verboden. Nu is het voor biologicals zo dat onderzoek erop wijst dat de medicatie tot ongeveer 20 weken zwangerschap niet bij de baby kan komen, omdat de moleculen hiervan zo enorm groot zijn dat ze niet door de navelstreng/placenta kunnen passeren. Ik heb mijn laatste infuus gehad op 20 weken, en word nu extra gemonitord om te kijken of ik niet opnieuw in een opstoot terecht kom. So far so good.
Ik vermoed dat ze voor Stelara dezelfde redenering gebruiken, maar dit bespreek je natuurlijk best eventjes met je gastro-enteroloog of internist.

3 jaar geleden
Reactie op fajamanu
Mijn man zit aan de stelara injectie voor zijn psoriasis en toen wij begonn ...
Mijn man gebruikt ook stelara injecties voor psoriasis en is daar niet mee gestopt hoor.. Hoefde ook niet. Inmiddels gezond zoontje van 1 en 14 weken zwanger van de tweede.

3 jaar geleden
Je kunt dit ook bij ke apotheek navragen. Die weten vaak beter wat contraindicaties zijn voor medicijnen dan artsen. Je kunt ook zelf op het farmaceutisch compas kijken.
Er is ook een organisatie die onderzoek doet naar het effect van geneesmiddelen in de zwangerschap, moeders voor morgen oid.