85 Reacties

5 maanden geleden

Hoi hoi, ik heb de ziekte van Crohn en mijn ziekte activiteit wordt altijd om de zo veel maanden eerst hierop gemeten. Het meet, als ik het goed heb, voornamelijk de ontstekingswaarden van de darmen (dus of je de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebt). Daarnaast kan het ook duiden op coeliakie en poliepen dacht ik, maar dat weet ik niet zeker. Je arts kan het beste aangeven waar diegene aan denkt en wat diegene wil uitsluiten of bevestigen

5 maanden geleden

Bij mij ook, destijds ook een coloscopie gehad, nooit gevonden wat nou de oorzaak was helaas. Hoe hoog was je waarde?

5 maanden geleden

Bij mij ook, destijds ook een coloscopie gehad, nooit gevonden wat nou de o ...
Mijn waarde was 278 mg/kg. Het zou onder de 50 moeten zijn. Ik begreep dat de waarden in België in andere eenheden worden aangegeven dan in Nederland. De test is in België gedaan. Vreemd dat er nooit iets is uitgekomen. Heb je ook geen last meer?

5 maanden geleden

Bij mij was de oorzaak een chronische darmziekte (colitis ulcerosa), maar dat ging wel duidelijk gepaard met andere klachten zoals diarree, bloed en slijm bij de ontlasting. Wat zijn de kwaaltjes die jij hebt?

5 maanden geleden

Ik heb dit ook gehad. Mijn waarde was ergens boven de 200. Omdat mijn vader en mijn opa aan m'n moeders kant colitis ulcerosa hebben, was ik daar gelijk een beetje bang voor. Na een coloscopie zagen ze een lichte ontsteking aan het eind van de dunne darm. Omdat ze bij de coloscopie niet verder m'n dunne darm in konden kijken heb ik ook nog een MRI gehad. Daaruit bleek dat die ontsteking echt alleen aan het eind van de dunne darm zat. Tijdens de coloscopie zijn daar biopten van genomen en hebben ze een parasiet gevonden. Daar heb ik destijds antibiotica voor gekregen. Een half jaar later liet ik mijn calprotectine weer testen en was het nog maar iets verhoogd (ergens in de 60). Toen heb ik ervoor gekozen het af te wachten. Weer een half jaar later was mijn calprotectine onder de 50 en hoefde ik geen controles meer. De MDL-arts heeft wel gezegd dat het altijd nog Crohn zou kunnen zijn omdat de ontstekingen daarvan wisselen, maar omdat ik geen klachten meer had heb ik ervoor gekozen het zo te laten en eventueel contact op te nemen als ik echt weer klachten zou krijgen. Of het dus echt allemaal door die parasiet kwam is niet echt duidelijk, omdat het zo lang duurde tot de waarde echt laag was, maar het heeft zich dus wel met antibiotica/vanzelf opgelost en bleek geen chronische ziekte of allergie.

5 maanden geleden

Hoi! Ik ging ook naar de huisarts nu vier jaar terug. Ik had bloed bij mijn ontlasting maar verder geen klachten. Bleek wel colitis ulcerosa 😅 nu sinds begin voor het eerst rust, dus hopelijk krijgen we binnenkort groen licht om te proberen zwanger te worden 💝 Mijn waardes waren destijds 405 mg/kg. Mijn arts geeft aan dat de preciese waarde niet zo van belang is, dat er meer wordt gekeken naar óf er verhoging is, en dus waarschijnlijk ontsteking. Ik kreeg na mijn eerste calpro meting een gesprek bij de internist en een scopie. Also, mijn verhaal is wel wat atypisch. Ik heb heel lang gestruggeld voordat we juiste medicijnen hebben gevonden, dat is wat ongebruikelijk. Heeft allemaal lang geduurd omdat ik niet héél erg ziek was, ik heb tot vorige december "gewoon" voltijd gestudeerd ondanks alles. Toen was de koek goed op, waardoor ik afgelopen jaar met heel veel moeite mijn eindscriptie (waar 3 maanden voor staat) afgerond, met telkens een uurtje per dag max werken. Ik hoop dat het bij jou meevalt, ben benieuwd naar je verdere verhaal!

5 maanden geleden

Reactie op Dory464

Bij mij was de oorzaak een chronische darmziekte (colitis ulcerosa), maar d ...
Bedankt voor je reactie. Ik heb last van wisselende ontlasting, dus de ene keer vaste ontlasting en dan plots weer diarree, ben heel vaak misselijk, weinig eetlust en ben veel afgevallen. In de afgelopen maand zeker 5 kilo. Daarnaast voel ik me erg vermoeid, ik heb echt gewoon 0 energie en af en toe buikpijn/krampen. Ik weet ook niet bij welk ziektebeeld, als daar sprake van is natuurlijk, deze klachten passen.

5 maanden geleden

Reactie op KVS95

Ik heb dit ook gehad. Mijn waarde was ergens boven de 200. Omdat mijn vader ...
Wel heel fijn dat het niets chronisch is en dat het nu gewoon goed met je gaat. Ik hoop dat het ook bij die parasiet is gebleven en dat het geen colitis ulcerosa is 🌻

5 maanden geleden

Reactie op MrsKenji

Hoi! Ik ging ook naar de huisarts nu vier jaar terug. Ik had bloed bij mijn ...
Dat klinkt best heftig! Waarom moest je wachten op groen licht om zwanger te worden? Heeft dat met colitis ulcerosa te maken? Ik hoop in ieder geval voor je dat je gauw een positieve test in je handen hebt en een fijne voldragen zwangerschap krijgt 🩷 Ik heb zelf last van wisselende ontlasting, soms ook wel bloed, maar dat heb ik altijd gelinkt aan aambeien (deze heb ik sinds de bevalling 9 maanden geleden), af en toe buikkrampen, regelmatig misselijk en weinig eetlust en ben veel afgevallen, weinig energie.. Het lijkt alleen wel alsof het de afgelopen weken erg is toegenomen, dus vandaar de stap naar de huisarts. Ik ben erg benieuwd. Ik heb morgen om 9.00 uur een afspraak bij de MDL-arts. Ik ben overigens ook getest op parasieten, schimmels en gisten en deze waren allemaal negatief. Vind het wel spannend om eerlijk te zijn.

5 maanden geleden

Ik heb aanstaande dinsdag een endoscopie gepland staan, na jaren (15+) last te hebben gehad van klachten die mijn vroegere huisarts niet serieus nam. Mijn huidige huisarts heeft mij gelukkig wel serieus genomen, mijn calprotectine waarde was 2350. Ik ben gelijk doorgestuurd naar de MDL-arts en nu dan in afwachting van de scopie. Ongeveer 2 jaar geleden (net voor mn zwangerschap) is mijn waarde toen ookal een keer gemeten, die was toen 400+, 2e keer meten was hij onder de 50 (inmiddels zwanger) dus toen zijn ze niet verder gegaan met de onderzoeken. Sinds een aantal weken/maanden weer heel erge klachten dus toen naar de huisarts gestapt.

5 maanden geleden

Wat is de calprotectine waarde? Het kan duiden op een inflammatoire darmziekte, maar het kan (als de waarde niet mega verhoogd is) ook iets van PDS zijn bijvoorbeeld.

5 maanden geleden

Reactie op Tessa🩵

Ik heb aanstaande dinsdag een endoscopie gepland staan, na jaren (15+) last ...
Wow!! 2350 is wel heel hoog 😱, heel veel succes dinsdag! Fijn dat je nu wel serieus wordt genomen.

5 maanden geleden

Reactie op Mamavaneenliefmeisje🩷

Wat is de calprotectine waarde? Het kan duiden op een inflammatoire darmzie ...
Mijn waarde is 278 mg/kg.. Vanaf welke waarde wordt er gedacht aan een inflammatoire darmziekten?

5 maanden geleden

Reactie op UmmAZ

Wow!! 2350 is wel heel hoog 😱, heel veel succes dinsdag! Fijn dat je nu we ...
Jaa ben op ‘piek’ van de klachten ook echt heel erg ziek. Zowel de huisarts als de MDL arts vonden het belachelijk en schrokken dat ik nooit series genomen ben… Dankjewel! Kijk er best wel tegenop🥲

5 maanden geleden

Ik heb iets in de 5000 gehad volgens mij, maar zeker weten doe ik het niet meer (is bijna 8 jaar geleden). Ik heb de ziekte van crohn. Maar mijn klachten vielen niet in de categorie niet fit, maar echt ziekenhuisopname ivm niet eten en 25kg afgevallen zijn, toen ondergewicht, braken, extreme buikpijn. Overigens had ik geen diarree

5 maanden geleden

Reactie op Tessa🩵

Jaa ben op ‘piek’ van de klachten ook echt heel erg ziek. Zowel de huisarts ...
Kan me dat goed voorstellen. Het is natuurlijk ook niet een fijn onderzoek. Hopelijk valt het allemaal wel mee. Houd je ons op de hoogte? 🥰

5 maanden geleden

Reactie op Rw1

Ik heb iets in de 5000 gehad volgens mij, maar zeker weten doe ik het niet ...
Wow, 5000 😭, dan valt mijn 278 heel erg mee. Hoe gaat het nu met je? Heb je er dagelijks last van?

5 maanden geleden

Reactie op UmmAZ

Wel heel fijn dat het niets chronisch is en dat het nu gewoon goed met je g ...
Succes vandaag!

5 maanden geleden

Hey! Ik hoop dat het mee zal vallen voor je :) Ik heb de ziekte van Crohn met, indd, regelmatig een verhoogde calpro waarde. Mijn MDL arts geeft altijd aan dat het cijfer niet alles zegt. Hij kan mega hoog zijn bij een kleine ontsteking of meevallen bij een mega ontsteking. Desalniettemin, goed dat je het laat uitzoeken! Succes 🫶🏻

5 maanden geleden

Reactie op UmmAZ

Dat klinkt best heftig! Waarom moest je wachten op groen licht om zwanger t ...
Oh ja, spannend. Ik snap het wel, er komt best veel op je af zo. Ik herken mijzelf wel in wat je omschrijft, ik heb de energie van een slak 😅 praktisch altijd opgeblazen buik en vaak bijkomend ongemak. Ik heb ook soms wat misselijkheid maar ik denk dat dat door mijn medicatie komt. Ik werd heel sterk aangeraden om eerst langer dan 6 maanden stabiel in remissie te zijn (geen ontstekingsactiviteiten), alvorens te proberen zwanger te worden. Als je actieve ontstekingen heb, ben je minder vruchtbaar, en heb je grotere kans op miskramen, vroeggeboortes en laag geboortegewicht en hoger risico om tijdens de zwangerschap niet rustig te worden, wat voor jezelf nogal een aanslag op je lichaam is. Dus vandaar liever lang rustig, dat is voor zowel mij als mijn baby beter. Ik had trouwens ook lange tijd heel weinig (zeg maar gewoon geen) eetlust, waardoor ik echt te weinig at en ondervoed raakte. Ik had niet zozeer ondergewicht (ik ben 1,60m en woog 50-51 kg, dus mijn bmi lag boven de 18,5), maar ik was er echt slecht aan toe. Ik heb toen bijvoeding gehad, en pas sinds een maand of 3 herken ik honger weer als gevoel. En die bijvoeding heeft me enorm geholpen met de vermoeidheid, nu kan ik tenminste íets. Ik deed praktisch niks meer, dus dat ik nu eens per week stofzuig, boodschapjes doe en bijna elke dag kook, is al echt heel veel in vergelijking met 6 maanden geleden. Ik werk ook niet, ik ben bijna afgestudeerd (na ruim een jaar uitloop hierdoor), dus dat is ook echt alles wat ik op een dag doe. Let goed op jezelf! Het komt via de ene of de andere weg goed 💝