Wijnvlek

Wat fijn dat het zo goed gaat! Dat ze zo goed ontwikkelt is al een hele fijne geruststelling, al snap ik dat de nieuwe afspraken wel weer spannend zijn steeds. Heeft ze al eerder een MRI gehad? Ik weet verder nog niet hoe de afspraken bij de neuroloog gaan verlopen, dat zal er denk ik ook vanaf hangen wat hij ondervind? Kregen jullie vanzelf een nieuwe afspraak bij de oogarts? Want bij ons heeft ze gezegd dat we in principe niet weer hoeven te komen, tenzij we zelf of ze op het consultatiebureau een verandering of iets afwijkends zien.

Bedankt voor je tip. Ik probeer ook heel erg om daar naar te kijken en het is zo’n relaxed en vrolijk mannetje, dus dat stelt me al wel wat gerust en daar probeer ik ook vooral van te genieten. Maar soms dan zie of lees je weer wat en dan kun je je helemaal druk maken. Ontzettend fijn dat jullie alle controles in elk geval erop hebben zitten. Dat snap ik heel goed dat je dat spannend vind, lijkt me ook enorm heftig. Bij ons gaf de dermatoloog toen aan dat de behandelingen eigenlijk gedaan moeten worden voor hij anderhalf is en dat het anders pas weer rond de pubertijd kan? Is dit per ziekenhuis anders qua aanpak? We zijn zelf nog niet bij de dermatoloog geweest die de behandelingen doet hoor, hier hebben we in augustus een oriënterende afspraak mee.

Yes, ze is er met 5 weken al een keer in geweest. Volgens mij is er wel een soort van vast protocol dat ze doorlopen om alles uit te sluiten (heb ik vorig jaar ergens online gevonden en kwam overeen met de stappen die wij door moesten). Yes, zij staat permanent onder controle. Komt volgens mij omdat haar wijnvlek precies tot aan haar ooglid loopt. Hierdoor stroomt daar meer bloed doorheen en is dat ooglid ook zwaarder. Ik denk dat ze in de gaten willen houden of haar oog zich niet ontwikkeld tot “een lui oog”.

Wij hebben ondertussen de controle bij de neuroloog ook gehad en hoeven (als er niks veranderd) niet meer terug! Onze arts zag geen grond voor een mri: zijn ontwikkeling was zoals het moet zijn en hij vond het door het type wijnvlek (vooral qua grootte en felheid) ook niet aannemelijk dat er verder iets achter zou zitten. Dus dit is al een hele opluchting! Uiteraard verder wel goed alles in de gaten houden en ook bij het cb zullen ze extra opletten. Nu alleen dus verder bij de dermatoloog voor het laseren, hier gaan we volgende maand heen. Heel benieuwd hoe dat zal gaan..

Wat fijn! Een hele geruststelling voor jullie!

Hi mamas! Ik ben op dit topic gekomen door te zoeken op wijnvlek. Onze dochter heeft op de rechter helft van haar gezicht een wijnvlek, die ook over haar oog loopt en door loopt met plekjes op haar schedel. Toen ze 1 week oud was zijn we al bij de kinderarts geweest en doorgestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis voor een specialistisch team. We wachten nu op een afspraak met de neuroloog en dermatoloog, ook in afwachting voor onderzoek naar Sturge Weber. Ze is nu bijna 2 maanden oud. Ik merk dat ik het allemaal heel spannend vind, vooral het neurologische deel natuurlijk. Hadden jullie iets aan je kindjes gemerkt voordat dit werd vast gesteld?

Hi Wendy73 hoe oud is jouw kleintje? Lijkt alsof we beetje gelijk lopen qua traject, wij zijn nog in afwachting vd neuroloog en kunnen in september terecht bij de dermatoloog

Hoi lieve mama's! Ik lees zo nu en dan nog een beetje met jullie mee...vind het interessant om te lezen hoe de trajecten en technieken tegenwoordig zijn. Maar ook hoe mooi en puur jullie kindjes zijn, ondanks de wijnvlek, waar die dan ook zit. Het zal zeker vaak ook moeilijk en spannend voor jullie zijn, in welk opzicht dan ook. Probeer daarnaast ook goed van jullie moppies te genieten! Liefs van een 36jarige mama met zelf een wijnvlek 🍀😊

Wat fijn! Weer een stapje verder en dingen die jullie kunnen afstrepen 🥰

Hi Baby0703, wat een spannende tijd ook voor jou. Gelukkig zitten jullie op de juiste plek wat betreft onderzoek. Hoop voor jullie dat het niet heel lang duurt, zodat je daarna met een gerust hart echt kunt genieten (tenminste zo heb ik het zelf ervaren). Heel veel succes 😘! Mijn dochter wordt volgende week 1 en lijkt vooralsnog geen sturge weber te hebben. Er moet binnenkort nog een tweede scan gemaakt worden om het echt uit te sluiten, maar die moet nog worden gepland. Vooralsnog heb ik er eigenlijk heel veel vertrouwen in. Ze is hartstikke vrolijk en ontwikkeld zich volgens het boekje. Wat ik zelf heel lastig vond is dat toen ze nog zo klein was je eigenlijk niet echt iets kon merken. Ze kunnen dan helaas nog niet zo veel… maar weet niet of dat voor andere moeders anders is?

Wij mogen 20 september voor scan nummer 2. Ondanks dat het heel goed gaat, toch wel weer een spannend idee 😔

Dat is al best snel. Hopen dat het meevalt en de uitslag goed is🤞

Hoi allemaal, Ik ben op dit topic gekomen door te zoeken naar wijnvlek. Mijn dochter van een week oud heeft vanaf de geboorte een paars blauwe vlek op haar schedel wat doorloopt tot net iets onder de haargrens. Ook op haar neusje zit een rood plekje en haar ooglid is iets blauw. Het vlekje op haar neusje lijkt meer op een ooievaarsbeet. De vlek op haar voorhoofd verschilt erg qua kleur. Als ze huilt of in diepe slaap is dan is de vlek erg paars. Maar als ik er overheen duw dan komt er wel huidkleur doorheen. Iemand hier ervaring mee? Het maakt mij allemaal erg onzeker omdat iedereen weer wat anders zegt. In het ziekenhuis heeft de arts even snel gekeken toen ik vroeg wat het voor plekje was en deze noemde dat het een wijnvlek is. Twee verschillende verloskundigen noemden het weer een ooievaarsbeet. Hoor graag jullie ervaringen!

Ik hoop dat je kleine niks mankeerde na alle onderzoeken. Ik heb in hetzelfde schuitje gezeten. Dochter is nu 4 jaar en wordt gelaserd. Gelukkig geen syndroom of iets anders.

Thanks! Gaat inderdaad snel. Dinsdag MRI, de dinsdag daarna uitslag en hopelijk zijn we dan van de hersenonderzoeken af. Haar oog blijven ze voorlopig in ieder geval nog jaarlijks in de gaten houden.

Hi Denise, Allereerst wat spannend als je nog niets weet. Op basis van jouw verhaal kan niemand daar iets over zeggen. Mijn ervaring is dat bij mijn dochter alle onderzoeken al meteen gestart werden, nadat ze is gezien door de kinderarts (ofwel bijna direct na de bevalling). Heeft een wijnvlek boven haar rechteroog en een loopt door over haar achterhoofd. Ik denk dat wanneer er serieus sprake is van een wijnvlek, ze je niet zomaar naar huis zouden sturen (als je in het ziekenhuis bent bevallen). Maar dat is puur gebaseerd op mijn eigen ervaring en ik ben natuurlijk geen medisch specialist. Als je twijfelt zou ik een afspraak maken bij de kinderarts om die naar de plek te laten kijken.

Wat een fijn bericht! Hoe gaat het met laseren? Heeft jouw dochter hier veel last van?

Ik ben even benieuwd of iemand ervaring heeft wat betreft het laseren? Is het meegevallen? Hebben ze er last van na de behandeling? Mijn dochter is bijna 3 en kan elk moment opgeroepen worden om de behandeling te gaan starten.

Wat spannend. Is al weer een tijd geleden dat iemand hier een update had. Wij geen ervaring met laseren, maar wil jullie ervaring graag volgen ☺️. Heel veel succes met jullie kleine meid! Wij hebben mid februari een afspraak in het Sophia in Rotterdam voor een second opinion. Mede door al jullie berichten over laseren op jonge leeftijd.

Ik ben ook erg benieuwd naar hoe het is gegaan! Wij starten medio april met laserbehandeling. Onze dochter is dan 9 maanden oud.