Wijnvlek

Heftig! In het Erasmus gaven ze aan dat ze geen laserbehandelingen doen bij kleintjes onder de 2 jaar? Succes iig!

Qua update... onze dame is nu 8 maanden oud. Ze heeft al enkele afspraken gehad in het Sofia bij de neuroloog, oogheelkunde en dermatoloog. Helaas is de MRI scan niet gelukt omdat het aanleggen vh infuus niet lukte, na 1.5 uur drama hebben we gezegd er niet mee door te gaan. Geeft een stukje onwetendheid maar ze ontwikkelt zich erg goed! Aftellen tot jaar 1e verjaardag

Hier is onze dochter inmiddels 21 maanden en er is geen sprake van Sturge Weber. Wel blijft ze jaarlijks onder controle bij de dermatoloog omdat er nog kans is op een kaak afwijking. Iemand daar ervaring mee? (Elise haar wijnvlek loopt van oor tot kin over haar hele kaak van wang tot nek.) Verder doen wij geen laserbehandelingen omdat dat geen medische noodzaak heeft en de dieper liggende vaatafwijking (die de kaakafwijking kan veroorzaken) niet zou veranderen, we zouden daarmee dus niks kunnen voorkomen zeiden ze tegen ons.

Hier geen kindje met een wijnvlek maar ik zelf! Heb er eentje onder mijn oog zitten. Nooit mee gepest en ben blij dat mijn ouders er nooit iets aan hebben laten doen. Het hoort bij mij!

Hee mama's het was alweer een jaar geleden dat ik hier op had gekeken. Hoe gast het met alle kindjes?🥰 dex is inmiddels ook alweer 2 jaar. Hij slikt nog preventief de bloedverdunners. En oogdruk is tot nu toe ook steeds goed geweest, in mei moeten we weer naar de oogarts. We zijn in September ook bij het sophia kinderziekenhuis geweest, wat een fijne ervaring daar! Nijmegen is ook fijn maar je merkt dat ze in het het sophia toch meer gespecialiseerd zijn! We staan nu ook op de wachtlijst voor te laseren duurt ongeveer een jaar dus denk einde van dit jaar een keer. @annemarietjj zijn jullie al begonnen met de laserbehandeling?

Niet de mooiste foto met de vieze kleren🤣 maar dacht op deze foto is de wijnvlek goed te zien🤣🙈

Geen ervaring ofzo verder maar zag dit schattig kereltje en wilde dat toch even zeggen😍

🥰😊

Wat een lieve foto! We zijn nog niet gestart met de laserbehandeling en staan nog op de wachtlijst.

Wat een schatje en prachtig mannetje! De wijnvlek van Dex lijkt echt een kopie van die van mijn dochter. Ook een soort vlam. Spannend hè die behandelingen. Ik ben ook heel benieuwd straks naar de ervaringen. Is ook al weer een tijd geleden dat ik hier in het topic ben geweest. Wij zijn in februari ook in het Sophia geweest en hebben Lieke ook op de wachtlijst laten plaatsen. Ik merk dat ik het daar nog steeds wel moeilijk mee heb. Ik ben heel bang haar het gevoel te geven dat ze voor ons niet goed genoeg is. Terwijl ze een heerlijk en gezellig kind is en die wijnvlek hoort er helemaal bij. Is dat iets dat jullie herkennen?

Precies dat gevoel. Waar doe je goed aan? Voor ons is ze ook goed zoals ze is met wijnvlek. Zelf begint ze het nu op te merken dat ze de vlek heeft. Ze zegt dan ik heb een rood wangetje. Maar verder ook niet. Ze staat nog wel op de wachtlijst maar ik merk ook dat ik het er moeilijk mee heb wat de juiste keuze is.

Dat duurt lang dan🙈 ook in het sophia kinderziekenhuis he? Voor ons zou het niet erg zijn als het ook wat langer duurt, we verwachten namelijk in november ons 2e kindje.

Dat gevoel herken ik ook inderdaad!! Vind het ook erg lastig, ik zou het zelfs heel raar vinden hem te zien zonder de wijnvlek het hoort nu eenmaal bij hem.

Wij hebben a.s. Dinsdag de eerste laser behandeling van ons dochtertje. Heel erg gemengde gevoelens en heel spannend. Maar gaan het wel doen

Blij dat ik niet de enige ben die soms nog twijfelt wat het slimste is om te doen…

Wat ontzettend spannend! Heel veel sterkte morgen ❤️. Ik hoop echt dat het meevalt (zoals de arts eerder tegen ons zei). Laat je ons weten hoe het is gegaan?

Ja klopt, ook het Sophia.

Heel veel sterkte! Wil je laten weten hoe het gegaan is?

We zijn net geweest, het viel zo mee!! Ze heeft het ook super goed gedaan erg trots op haar. We worden geholpen in het Maxima MC daar wordt er voor gekozen om niet te verdoven of onder narcose te brengen. We waren letterlijk binnen 1 minuut klaar. En ze heeft alleen binnen dat minuutje gehuild ligt nu lekker te slapen! Het is meteen heel paars aan gaan slaan maar dat is juist een goed teken. Ook heeft ze er nu helemaal geen pijn aan. Binnen een week moet het paarse weg gaan en moeten we al wat resultaat gaan zien. Heel erg benieuwd.

Wat fijn dat het zo goed ging en dat ze weinig last ervan heeft!!🙏 benieuwd of jullie al iets gaan zien!