Wijnvlek

Wat goed! En fijn dat het zo’n mooi resultaat geeft. Hoeft jouw dochter niet onder narcose?

Nee! In het maxima mc zijn ze daar op tegen. Omdat er om de 8 weken gelaserd moet worden wat minimaal 1 minuut duurt. En de narcose is voor zo’n lijfje heel slecht, en dan zou er een jaar tussen een behandeling moeten zitten vanwege de narcose.

Op zich wel fijn dat ze het zonder narcose doen! Dat is namelijk ook hetgeen wat ik het vervelendste aan de hele behandeling vind. Maar ook heel knap dat ze zo goed stil kan liggen/zitten.

Hoi allemaal, Ons zoontje (nu 3 weken) is geboren met wat vlekjes in zijn gezicht. Hij heeft een vlekje op zijn bovenste ooglid (vermoedelijk wijnvlek) en een vlek midden op zijn voorhoofd. Hiervan is het nog niet zeker of het een ooievaarsbeet of wijnvlek is. Nu zijn wij door de kinderarts doorgestuurd naar de kinderneurolooog om uit te laten zoeken of hij het SW syndroom heeft. We kunnen helaas pas eind januari terecht. Ik vind het heel fijn om hier al een hoop van jullie ervaringen te kunnen lezen. Voor degene die de afspraken al hebben gehad, vroeg ik mij af hoe zo’n afspraak bij de kinderneuroloog in zijn werk gaat? Waar wordt naar gekeken en wat wordt er zoals besproken? Verder ben ik benieuwd of laseren ook mogelijk is als de wijnvlek op het ooglid zit? Hebben jullie hier ervaring mee? Veel succes en sterkte voor iedereen die nog middenin het proces/onderzoeken/behandelingen zit.

Hoe gaat dat dan met het laseren. Kunnen ze de gehele vlek in een keer laseren of pakken ze steeds een klein stukje? De wijnvlek van m’n dochter is wel echt vrij groot. Gehele onderkaak, kin en stuk van de hals, een stuk op haar linkerwang en de gehele rechter kant van het gezicht. En dan verder op de rug en bil en dan been en voet. Wij hebben binnenkort een afspraak in het AMC bij de laserarts. Ik vind het idee van telkens onder narcose heel vervelend, maar ik vraag me af of zo’n grote wijnvlek laseren niet heel lang duurt waardoor het voor haar ook heel onprettigzou zijn

Wat naar die onzekerheid nog! Wij kwamen voor het eerst op het spreekuur bij de kinderarts/neuroloog en dermatoloog tegelijk toen onze dochter 4 maand was. Daar was voor hen gelijk duidelijk dat ze een wijnvlek in combinatie met een veneuze malformatie heeft. Onze dochter heeft ook een vlekje op haar ooglid, neus en voorhoofd. Na ongeveer 3 maanden mocht ze onder de mri scan. Dit om onder andere het Sturge-Weber syndroom uit te sluiten. Gelukkig heeft ze dit hoogstwaarschijnlijk niet. Deze mri wordt altijd na het eerste levensjaar opnieuw herhaalt. Wij wachten nog op een oproep voor een volgende mri. Wij zijn nog niet begonnen met laseren. Het gekke is ook dat haar vlekjes steeds minder zichtbaar worden. Ons is ook gezegd dat ze voor het 3e jaar niet laseren. (Ziekenhuis Rotterdam)

Nog gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoontje!! Dat is voor jullie ook schrikken he op het moment dat je hoort dat het waarschijnlijk een wijnvlek is, hopelijk heb je het kunnen laten bezinken! Waar moeten jullie naar de kinderneuroloog? Het is alweer bij ons even geleden dat we voor het eerst zijn geweest bijna 3 jaar, dex was toen volgens mij 2 maanden ongeveer, als ik het goed heb. De kinderneuroloog kijkt vooral hoe jullie kindje zich ontwikkeld en normaal motorisch op zijn leeftijd zit, en er geen gekke dingen te zien zijn ook epilepsie. Jullie zullen dan waarschijnlijk ook een keer een mri scan krijgen om uit te sluiten of de bloedvaatjes binnenin ook verstoord zijn dus of hij sturge weber heeft. En krijgen jullie ook denk ik een oproep bij de oogarts als hij de wijnvlek op het ooglid heeft. Wij hadden met 1 jaar krijgen scan en moesten de eerste 2 jaar om het half jaar naar de kinderneuroloog nu om het jaar omdat hij zich goed ontwikkeld. Wel om het half jaar bij de oogarts. Wij staan op de wachtlijst voor te laseren, ons is verteld dat bij het oog ook gelaserd kan worden tegenwoordig. Ze hebben zo'n speciale oogkappen. Zoals je op de foto ziet heeft ons zoontje ook op het oog en dit kon gewoon gelaserd worden.

Dankjewel voor je reactie. Super fijn dat jullie dochter hoogstwaarschijnlijk niet het sturge weber syndroom heeft. En ook fijn dat de vlekjes vanzelf minder zichtbaar worden. Zou het dan zo kunnen zijn dat het toch geen wijnvlekjes zijn? Ons zoontjes heeft inderdaad ook een klein vlekje nog op z’n neusvleugel. Waren jullie met 4 maanden voor het eerst bij de kinderarts en neuroloog vanwege de wachttijd? En ook pas 3 maanden later de mri vanwege de wachttijd? Wij hebben vandaag te horen gekregen dat we toch ook naar het Sophia kinderziekenhuis doorgestuurd worden (dachten eerst gewoon bij het regionale ziekenhuis) en weten nu dus niet hoe snel we terecht kunnen.

Dankjewel!! En ook erg bedankt voor je uitgebreide reactie. Heel fijn om wat meer te kunnen lezen over wat ons te wachten staat. Zoveel onduidelijkheid op dit moment. Wat een knapperd hebben jullie 😍 fijn te lezen dat hij zich zo goed ontwikkeld! Wij wachten op een uitnodiging bij het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Waar zitten jullie? Wat was de reden dat jullie de mri scan ‘pas’ met 1 jaar kregen? Bij jullie hopelijk geen problemen met het oogje van Dex? Lijkt me vervelend al die afspraken, maar wel fijn dat ze het goed in de gaten houden.

Dat onze eerste afspraak pas met 4 maanden was is omdat we eerst niet serieus werden genomen door de artsen in ons streekziekenhuis. Na de bevalling zei de kinderarts wel dat hij dacht dat het om een wijnvlek ging. Maar werden gewoon naar huis gestuurd. Toen ben ik zelf gaan googlen en las ik dat dit wel verder onderzocht moest worden. Heeft heel lang geduurd voor dat we eindelijk bij een kinderarts kwamen die ons wel serieus nam. Eenmaal doorgestuurd konden we wel erg snel in Rotterdam terecht. Voor de mri was wel een wachtlijst waardoor dit 3 maanden heeft geduurd voor we aan de beurt waren. Soms heb ik wel mijn twijfels of het wel wijnvlekken zijn. Wel heeft mijn dochter ook een veneuze malformatie waardoor het soms eerder wat blauw lijkt. Dit is nog wel zichtbaar. Maar ook niet altijd heel goed te zien.

Ik had een wijnvlek onder mijn navel. Die is weggetrokken met de jaren. Mijn zusje heeft ook een wijnvlek, maar dan op haar keel en die zie je nog wel, maar ook al steeds minder.

Wat rot dat jullie destijds niet serieus genomen werden. Goed dat je er zelf werk van hebt blijven maken. En fijn te lezen dat jullie wel snel terecht konden in Rotterdam. Dat geef voor hier wat hoop. De tijd zal dan denk ik uitwijzen of het wel of geen wijnvlekken zijn. Hoe oud is jullie dochter nu? Heeft een veneuze malformatie verder nog gevolgen voor jullie dochter?

Vanaf dat we in het ziekenhuis in Rotterdam kwamen zijn we echt heel goed geholpen. Hele fijne artsen daar! Sowieso cosmetisch heeft het wel gevolgen. Het is wel te behandelen maar niet te genezen. Er werd mij wel gezegd dat ik niet te makkelijk over behandelen moest denken. Dat vind ik wel spannend! Heel veel succes met de afspraak van jullie zoontje.

Onze dochter is bijna 16 maanden oud nu trouwens.

Ja heel herkenbaar die onduidelijkheid en onzekerheid! Sophia is wel erg fijn ziekenhuis. Wij zijn begonnen in Nijmegen het amalia kinderziekenhuis en daar zijn we nog steeds bij de oogarts en 1 keer per jaar bij de kinderneuroloog. Maar we zitten nu ook 1 keer per jaar in het sophia omdat we op de wachtlijst staan om te laseren en daar zijn ze helemaal gespecialiseerd dat is ook wel heel fijn om te weten. Daar heb je een halve dag allerlei afspraken dus zie je verschillende artsen. In Nijmegen zeiden ze dat ze de mri scan pas met 1 jaar deden voor het beste beeld, en er was geen acute reden om het eerder te doen. Maar wel blij dat we de mri scan hebben gehad want daaruit bleek dat de bloedvaatjes in de hersenen ook (minimaal) verstoord waren dus hij slikt al vanaf 1 jaar preventief bloedverdunners. Zijn oogje is steeds de druk aan de hoge kant maar nog niet sprake van glaucoom!🙏 al denk ik dat het wel een keer gaat komen. Verder ziet hij gewoon alles heel goed. Van de ene kant is het niet fijn al die afspraken maar van de andere kant weer wel omdat je weet dat ze je kindje weer goed in de gaten houden.🙈 Hopelijk krijgen jullie snel en oproep!!

Zo te lezen zitten we dan wel direct op de juiste plek in het Sophia kinderziekenhuis. Fijn om te weten 😊 Dat lijkt me erg schrikken om te horen dat het ook in der hersenen verstoord is. Gelukkig wel minimaal. Weten jullie verder al wat voor implicaties dat kan hebben? Of is dat altijd afwachten? Wel fijn om zo goed in de gaten gehouden te worden inderdaad 😊

Hoi Maia, Dat is idd een groot stuk om gelaserd te worden. Bij mijn dochter zit de wijnvlek op haar gehele rechterwang oor. Ze laseren de hele vlek in 1 x. De laserstraaltjes gaan heel snel achter elkaar. Ze zijn meestal binnen een minuut klaar met haar, maar kan me voorstellen dat het bij jouw dochter wel iets langer duurt.

Ja hopelijk ervaren jullie het ook zo fijn dan wat wij hebben! Zeker schrikken! Het zou zich kunnen uiten in epilepsie maar gelukkig nog nooit gezien. Hij slikt dan preventief elke dag bloedverdunners en dit zou het voor altijd tegen kunnen houden!🙏 ze zeggen ook als je het eerste jaar niets hebt gezien het vaak ook zo blijft!

Dat klinkt wel veel belovend! Hopelijk blijft het dan hierbij inderdaad 🍀

Hee, benieuwd hoe het is gegaan bij jullie en hoe het nu gaat?