Wijnvlek

Hoi xxmaia, Ik kan me voorstellen dat je er erg van geschrokken bent, je bent er totaal niet op voorbereid... Wij hebben het ook even een tijdje moeten laten zakken.. Ons dochtertje is toen ze een paar maanden oud was gezien op het WEVAR spreekuur in het Sophia Kinderziekenhuis. Dat zijn echt wel fijne artsen met veel kennis. Ook is ze gezien door een neuroloog. Na nog een aantal afspraken, staat ons dochtertje nu op de wachtlijst voor laseren.. waarschijnlijk duurt dat nog een jaar. Wat we merken is dat de wijnvlek meegroeit maar nog niet echt veranderd is qua kleur. Ons dochtertje heeft vorige week een MRI gehad om na te gaan of ze mogelijk Sturge Weber Syndroom heeft. Gelukkig was de uitslag goed.

Wat fijn dat de uitslag van de MRI goed is. Ik vind dit ook erg spannend. Wat ik begrijp is dat je dus een hele medische molen in gaat. Ik maak me vooral zorgen omdat de vlek in het gezicht zo groot is. En ook het rechterbeen dat zo goed als helemaal bedekt is. De komende tijd dus veel onzekerheid. Ik hoop snel een afspraak te krijgen bij een specialist. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Gaat het laseren onder narcose?

Dit is de kleine meid. Gezien de grootte van de vlek in het gezicht wordt de komende tijd echt spannend.

Lieve mama's, Hier geen kindje met wijnvlek, maar heb er zelf een op de helft van mn gezicht... Mocht iemand info willen of willen kletsen, laat maar weten 😊

Het is schrikken hè zoiets! Het is trouwens een prachtig meisje! Ons zoontje heeft het alleen op zijn been. Wel van zijn voet tot bil en dr schaamstreek. We zijn inmiddels 1 keer op de WEVAR poli geweest en moeten aanstaande woensdag weer komen. Het leek vorige keer mee te vallen en de arts zei nadrukkelijk niet te googelen op het syndroom. In ons geval dan het Klippel-Trenaunay syndroom. Dus we wachten het maar even af. Sem ontwikkelt zich verder goed en gebruikt zijn beentje prima dus ik hoop dat dat een goed teken is😅

Dat zou ik erg fijn vinden. Bedekt de wijnvlek bij jou ook het voorhoofd, het oog en/of het oor, en heb je hier extra klachten van? Ik ben wel benieuwd naar je ervaringen als kind en met de huidverzorging van de de plekken waar de vlek zit en eventuele bijkomende problemen.

Het is zeker schrikken. En dankjewel. Ik hoop dat ze zich gewoon net zo kan ontwikkelen als alle andere kindjes en dat het bij enkel een huidprobleem blijft. Heeft jullie zoontje er pijn aan of last van? En kan hij gewone schoentjes aan en lopen. Van mijn meisje is de hele onderkant van het voetje ook bedekt. Zijn jullie nog van plan om er iets aan te laten doen zoals laseren, of laten jullie het zoals het is?

Dat mag! Kan me zo goed voorstellen dat er in eerste instantie schrik, onzekerheid en misschien wel angst om de hoek komt kijken...dit is heel logisch 😊 Bij mij loopt de grens precies over mn neus tot bovenlip en over mn oog. Onderkant van mn wang net niet, loopt langs mn mondhoek en vlak voor mn oor stopt ie, maar loopt wel deels door onder mn haar. Enige wat vaak samenhangt (kan, hoeft zeker niet) met een wijnvlek is een oogafwijking. Niet heel ernstig, bij mij is het een verhoogde oogboldruk die met druppels prima onder controle is. Wel is dat oog iets slechter, maar compenseert prima met lenzen en/of een bril. Qua huidverzorging gebruik ik niets speciaals. Alleen een sensitive variant van creme en zonnebrand, maar dat hoeft niet per se. Heb er absoluut geen klachten van, behalve dat je wel heel goed verchil tussen zomer en winter ziet. In de zomer is het warm en zetten je bloedvaatjes uit, dat betekent in feite dat ie lichter word van kleur en soms bij mij amper zichtbaar is als de andere kant bijgebruind is door de zon. Andersom in de winter vernauwen de bloedvaatjes en zitten ze dus dichter op elkaar, dit uit zich in een paarsige kleur als ik het koud heb. Ik ben nu 35 en mensen kennen mij niet anders, inmiddels kan ik daar aardig mee omgaan. Als kind ben ik vanaf mn 3e behandeld met laser, was een hele andere tijd dan nu...toen was t advies niet jonger dan 3 jaar starten. Dit begon met stukjes laseren van postzegelformaat, onder plaatselijke verdoving (soort creme) of een licht roesje. Hoe ouder ik werd, hoe groter de stukjes werden die behandeld werden. Tot m'n 12e hebben we dit volgehouden, om de 3 maanden een behandeling. Het was bij mij vrij moeilijk, bloevaatjes liggen diep en en de apparatuur was soms net niet goed genoeg om erbij te kunnen. Daarna ging ik naar de middelbare school en wilde ik niet meer. Elke 3 maanden behandeling betekende namelijk ook steeds 2 weken niet naar school omdat de huid moest herstellen. De bloedvaatjes worden letterlijk kapot gebrand, dat zwelt wat op en veranderd van kleur, maar neemt na een paar dagen af tijdens herstel. En ja, ik ben ook flink gepest vroeger...niet alleen op school maar ook op straat en ook door volwassenen die de meest gemene uitspraken durfden te doen. Heb me ooit camouflage make-up aan laten smeren als puber, maar dat voelde als een masker...dat was ik niet. Sindsdien is voor een groot deel die knop om gegaan dat we allemaal wel wat hebben en ik toevallig dit, so be it. Ik zeg nooit nooit, maar voor nu wil ik er niets aan laten doen, hoe ver de techniek ook zal zijn inmiddels. Ben gelukkig, heb een lieve partner al 12 jaar, een gezonde zoon en een 2e kindje onderweg. Op school hebben we er wel over gesproken met de juf ook, kinderen zien je en vragen/roepen wel eens wat. Maar dat heb ik liever dan gesmoes achter mn rug enzo. Dat gaat vooralsnog erg goed en heb ik geen last van. Mocht je nog iets willen weten, ask me 😊 Ik ben ooit als klein meisje 'studieproject' van een arts geweest die ging promoveren op dit gebied, sta ook nog ergens op de voorkant van een boek 😆 Plaats hier liever geen foto's aangezien ik vrij herkenbaar ben voor velen, mocht je toch benieuwd zijn dan wil ik evt wel instagram met je delen.

Wow, verhaal is langer geworden dan ik dacht😯🙈 Kleine aanvulling... Ik ben destijds onder behandeling geweest van het AMC in Amsterdam. Dat was toen een van de weinige ziekenhuizen in de buurt waarvan de technieken dusdanig waren dat ik geholpen kon worden.

Hij heeft er geen last van volgens mij en loopt inmiddels goed op blote voetjes. Zijn schoentjes komen vandaag dus dat wordt even afwachten😅. Over laseren hebben we nog niet echt nagedacht. De eerste keer op de poli is dat kort genoemd als optie voor later. Misschien dat we woensdag iets wijzer worden. Ik vind het voor een jongen die vaak in een lange broek loopt en later misschien behaarde benen heeft, toch wel wat anders misschien dan voor jouw dochtertje. Als hij het zelf wil dan mag het natuurlijk maar misschien dat we dat gewoon afwachten. Nog niet echt in verdiept eerlijk gezegd. Ons zoontje heeft namelijk nog een andere aandoening waar hij voor opgenomen is geweest toen hij 6 dagen oud was. Dat gaat gelukkig ook goed nu, maar het kan dat dat ook nog geopereerd moet worden. Dat heeft dan weer meer prioriteit😬

Bedankt voor je uitgebreide bericht. 🙂 wat akelig dat mensen zo gemeen kunnen doen, heel knap hoe je ermee omgaat! Net wat je zegt, iedereen heeft wel wat. Hoe was jouw ervaring om als klein kindje laserbehandeling te krijgen? Wij hebben erg getwijfeld, toch staat ze op de wachtlijst en kijken we hoe we erover denken zodra ze aan de beurt is. Voor nu denken we dat we het wel gaan doen, ook om te voorkomen dat we later spijt krijgen (de arts zei dat het later mogelijk moeilijker te behandelen is omdat de wijnvlek donkerder kan worden) en misschien het verwijt van ons dochtertje dat we er niks aan gedaan hebben terwijl het wel kon. Moeilijke keuze vind ik hoor.

Helaas slecht nieuws vandaag bij de oogarts. De wijnvlek zit ook in het oogje. Hierdoor is de oogdruk verhoogd en heeft ze glaucoom. Ze zal hiervoor geopereerd moeten worden. Ze willen de operatie nog iets proberen te rekken met medicatie omdat anesthesie ook erg risicovol is voor zulke jonge babietjes. Maar ik ben zo verdrietig voor m’n kleine lieve meisje en alles wat ze moet ondergaan. Volgende week hebben we een afspraak bij de neuroloog. Ik hoop zo dat de wijnvlek niet ook op de hersenen zit.

He wat een naar bericht zeg. Dat is zeker verdrietig voor jullie😔. Zijn de cijfers verder wel gunstig, dat als ze geopereerd is dat ze gewoon goed zicht kan ontwikkelen? Sterkte van Sem en mij voor jullie💋

Ach nee, dat is een naar bericht idd...😔 Hopelijk kan ze succesvol geopereerd worden zonder gedoe. Bij mij zit de verdikking van bloedvaatjes achter m'n oog, niet er in. Daardoor wel iets verhoogde oogboldruk en levenslang oogdruppels, maar heb officieel niet de diagnose glaucoom. Al valt het deels wel hieronder... Opereren is hier nooit aan de orde geweest, vanaf begin behandelbaar en onder controle met oogdruppels en 2x per jaar controles. Ik wens en duim voor jullie een stukje positiviteit komende tijd met jullie kleine meisje 🍀❤️🥰

Ah wat naar! Hopelijk bij de neuroloog een goed bericht. Spannend allemaal! Heel veel sterkte!

Dankjulliewel ❤️ Het zicht zal waarschijnlijk wel slechter zijn. Ze willen op een gegeven moment het andere oog gaan afplakken in de hoop dat het aangedane oog zich gaat ontwikkelen en ze zal waarschijnlijk ook een brilletje nodig hebben. Maar omdat we er op tijd bij zijn volgens de oogarts is de kans klein dat ze volledig blind gaat worden aan het oog klein (mits de behandelingen en operatie natuurlijk goed werken). De iris van het aangedane oogje is na 4 dagen medicatie helaas nog wel steeds vergroot. Ik weet ook niet of dit weer zou moeten verkleinen omdat de druk lager wordt als de medicatie werkt, of dat het vergroot blijft. Maar het is een grote bron van zorgen op dit moment.

Ze hebben ook afgelopen week bloed afgenomen voor genetisch onderzoek om te kijken of ze een syndroom heeft. Hebben ze dat bij jullie kindjes ook gedaan?

Poeh ik snap dat jullie veel zorgen hebben ja. Hopelijk gaat de operatie gewoon goed en houdt ze redelijk zicht aan haar oogje. Bij sem hebben ze geen bloed afgenomen voor onderzoek. Bij ons is het tot nu toe bij controles gebleven en alleen foto’s door de medisch fotograaf om te kunnen blijven vergelijken. Kan je makkelijk contact opnemen met de arts voor vragen? Want vaak vergeet je door alle stress veel tijdens het gesprek. Hier hebben we bijvoorbeeld de beter dichtbij app waarin je een vraag kan stellen. Dan zou je het nog kunnen vragen of de Iris kleiner zou moeten worden bijvoorbeeld. Misschien geeft dat dan soms iets meer rust voor jullie😘

Hoe gaat het met jullie? Al meer duidelijkheid vanuit het bloedonderzoek? Wij zijn vandaag weer bij de dermatoloog in t sophia geweest. Gelukkig geen grote bijzonderheden. We hoeven i.p. niet meer terug tenzij we vragen hebben. Het is nu de wachtlijst van het laseren afwachten.

Met ons gaat het naar omstandigheden goed. Ik vind het hele traject wel erg zwaar. Het genetisch onderzoek kan een aantal maanden overheen gaan. Dus hier weten we nog niks van. Ook zijn we in afwachting van een afspraak voor de MRI. Dit willen ze zonder narcose doen maar met behulp van inbakeren en hopen dat ze dan slaapt. Merken jullie ook dat de huid op de plekken van de wijnvlek sneller groeit/ dikker is? Ik vind de rechterwang + ooglid (met de wijnvlek) een stuk dikker ogen, en ook het rechterbeen is een stuk dikker dan de linker. Bij de omtrek van het bovenbeen scheelt het al bijna een centimeter. Wij hoorden wel dat het sneller kan groeien, maar ik vind het echt heel erg snel gaan binnen een maand. Weten jullie of het laseren dit ook kan voorkomen of zorgt het laseren er enkel voor dat de kleur lichter wordt.