262 Reacties

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Met ons gaat het naar omstandigheden goed. Ik vind het hele traject wel erg ...
Ohh dat dat zo lang duurt wist ik niet.. pff, dat maakt t ook spannend Zou mooi zijn als de MRI zonder narcose kan. Ik vond t best heftig narcose bij ons dochtertje.. Zijn jullie ook al bij een dermatoloog geweest? Die kan denk ik goed antwoord geven op je vragen. Ons is verteld dat de huid inderdaad dikker kan worden op de plaats van de wijnvlek, maar hoe snel dat gaat weet ik niet. Met laserbehandeling zou je dat voorkomen maar ik weet niet of het ook al dikkere huid weer wat dunner maakt. Wist je trouwens dat er ook een vereniging is. https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/ Staat ook best veel info op, maar is natuurlijk niet heel specifiek

2 jaar geleden

Reactie op Annemarie19

Ohh dat dat zo lang duurt wist ik niet.. pff, dat maakt t ook spannend Zo ...
Die website is een hele fijne! De arts, prof. dr van der Horst is degene die mij van kleins af aan behandeld heeft en o.a 'mijn case' gebruikt heeft samen met een aantal anderen om te promoveren destijds 🙂 Qua huid is de kant van de wijnvlek idd ietsje dikker, maar als je het niet weet zie je het niet... Het is hier niet hoe ouder hoe dikker de huid word... Hoe dat nu gaat met behandelen weet ik niet precies, daarvoor ben ik er al te lang uit.

2 jaar geleden

Hi, hoe gaat het met jullie en jullie kindjes? Ik herken mij enorm in de spanningen in jullie verhalen. Ook hier een meisje van 5,5 week met een wijnvlek in haar gezicht. Gisteren is zij in de MRI scanner geweest en we verwachten komende week de uitslag. Daarnaast ook woensdag naar de oogarts. Ik vind het allemaal maar spannend…

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Hi, hoe gaat het met jullie en jullie kindjes? Ik herken mij enorm in de ...
Ik wordt echt gek van de onzekerheid. Wat fijn dat ze al zo snel onder de MRI kon. Wij hadden met 5 weken een afspraak bij de neuroloog en nog altijd aan het wachten op een datum voor de MRI. Ze is nu 9 weken. Ik wordt ondertussen echt gek van de onzekerheid.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Ik wordt echt gek van de onzekerheid. Wat fijn dat ze al zo snel onder de M ...
Wat naar, wachten duurt lang hè 😮‍💨. Hoe gaat het met jullie meisje zelf? Bij welk ziekenhuis zitten jullie? Ik hoop dat zij zelf in ieder geval nergens last van heeft en een lieve tevreden baby is. Ik zal voor jullie duimen dat jullie ook snel aan de beurt zijn! Zelf ben ik bevallen in het LUMC, waardoor er in no time allerlei specialisten aan ons bed stonden. Was ook erg overweldigend, maar denk dat wij daardoor zo snel aan de beurt waren voor een scan (en zelfs dat vonden wij al lang duren).

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Wat naar, wachten duurt lang hè 😮‍💨. Hoe gaat het met jullie meisje zelf? ...
Ik ben bevallen in een niet-academisch ziekenhuis. Er kwam wel direct een kinderarts kijken, maar hadden pas na een week de eerste afspraken. Nu lopen we voor het oogje bij de VU en voor neurologie en dermatologie bij het AMC. Met het oogje gaat het ook niet zo goed, ze heeft glaucoom en het oog doet slecht mee. De pupil reageert trager en ze volgt alleen met het rechteroog. Ook als ik filmpjes terug kijk en terug lees wat ik van m’n 1.5 jaar oudere zoontje heb opgeschreven loopt ze heel wat achter op haar grote broer. Daardoor maak ik me nog eens extra zorgen, maar elk kind is ook anders. Ook het ene been + voetje is heel dik geworden en de onderlip en het ooglid ook. Daar is volgens de dermatoloog helaas ook niks aan te doen. Enkel als het beenlengteverschil in de toekomst te groot wordt kunnen ze op latere leeftijd de groeischijf stil leggen. Ondanks dat ze goed groeit en drinkt vind ik alle bijkomstigheden van de wijnvlek echt tegenvallen. Je voelt je ook zo machteloos omdat je niks kunt doen. Ik ben ook bang dat als ze te lang wachten met die afspraak voor de MRI ze het misschien onder narcose moeten gaan doen. Hoe ging de MRI bij jullie? Kreeg ze een koptelefoontje op, sliep ze gewoon of moest ze onder narcose etc? Daarnaast raak ik erg gefrustreerd van het lange wachten steeds. Soms zit ik wel 1.5 uur in de wachtkamer voor we aan de beurt zijn. Op een dag van een ziekenhuisafspraak is de kleine meid altijd helemaal van slag, en met sommige vragen heb je geen idee bij welk specialisme je nou moet zijn. Ik wou dat we een algemene kinderarts hadden die alles een beetje overziet. Hebben jullie dat wel? Met evt laseren wil het AMC overigens pas beginnen vanaf een leeftijd van 3 jaar. Hebben jullie daar al meer informatie over gekregen. Ik heb begrepen dat ze in andere ziekenhuizen dit al veel eerder doen.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Ik ben bevallen in een niet-academisch ziekenhuis. Er kwam wel direct een k ...
Jeetje, dat zijn een hoop extra zorgen. Ik duim echt voor jullie dat het uiteindelijk meevalt en jouw dochter er zelf niet zo veel last van heeft. Zijn de artsen daar wel een beetje lief en begripvol voor jullie? Op het feit dat ze jullie vaak laten wachten na… Wij hebben ook allemaal losse afspraken, maar tot nu toe voornamelijk goede ervaringen en ik heb het idee dat de specialisten wel contact hebben met elkaar (misschien omdat het hetzelfde ziekenhuis is?) Ik zal een foto toevoegen. Mijn dochter paste nog net in een soort van couveuse. Ze heeft via een infuusje sedatie toegediend gekregen om in slaap te blijven. Ze werd en ingebakerd en kreeg oordopjes met daaroverheen nog een soort van oorkleppen. Het prikken van het infuus was wel even pijnlijk voor het moederhart en achteraf hoorde ik dat ze toch was wakker geworden tijdens de MRI (ze hebben haar toen getroost en een nieuwe dosis toegediend). De rest van de dag heeft ze thuis nog veel geslapen, maar vandaag is ze weer helemaal de oude. Ik verwacht dat ze er zelf weinig last van heeft gehad. Qua laseren hebben wij een iets ander advies gekregen van de dermatoloog dan de anderen in dit topic. Hij gaf aan dat er recent onderzoek is gedaan naar het moment van laseren en dat dit eigenlijk niet uitmaakt of je dit in de eerste 3 maanden, op je 12e of je 30e pas doet. Het resultaat blijft hetzelfde. Daarnaast vertelde hij dat het laseren vrij pijnlijk is en naar verwachting de techniek over een aantal jaren nog veel beter is. Dus dat wij beter nog even kunnen wachten, totdat ze zelf ook begrijpt wat er allemaal gebeurt. Zeker omdat zij er in ons geval nu toch geen last van heeft. Wij hebben dan ook besloten te wachten tot zij zelf kan bepalen wat ze wil. Kinderen in deze tijd zijn zo veel meer open en iedereen wil tegenwoordig graag anders zijn. Dus wie weet heeft zij het er in de toekomst zelf niet eens voor over. Voor nu hopen wij vooral dat uit de lopende onderzoeken blijkt dat ze verder gezond is. Toch kan ik mij heel goed voorstellen dat het in jullie geval zeker met haar been en voetje anders is en je wilt dat er zo snel actie wordt ondernomen…

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Jeetje, dat zijn een hoop extra zorgen. Ik duim echt voor jullie dat het ui ...
Zo zag mijn dochter eruit toen ze richting de MRI ging.

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Jeetje, dat zijn een hoop extra zorgen. Ik duim echt voor jullie dat het ui ...
Wat een happening allemaal zo’n MRI bij zo’n klein babietje. Ik hoop dat wij de afspraak snel binnen krijgen. Hoe ouder hoe moeilijker lijkt me. Ik kan me zo goed voorstellen dat je moederhart breekt bij het zetten van zo’n infuus. Dat is sws echt pijnlijk en je kunt het niet uitleggen. Ze hebben bij m’n dochtertje met 4 weken ook bloed afgenomen voor onderzoek. Dat vond ik ook zo verschrikkelijk, dat ik haar vast moest houden terwijl ze met een grote naald in dat kleine armpje gingen.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Wat een happening allemaal zo’n MRI bij zo’n klein babietje. Ik hoop dat wi ...
Jeetje kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Wij hebben wel een algemene kinderarts die betrokken is maar dat is ook meer omdat ze prematuur was. Hij heeft de verwijzing naar de dermatoloog geschreven. Heb wel het idee dat de artsen in het Sophia goed bereikbaar zijn bij vragen. Bij ons duurde het ook even voor we een afspraak kregen voor de MRI... Ze bleef maar op de wachtlijst staan.. Ik heb toen zelf een keer gebeld naar de radiologie en toen werd ze wel sneller ingepland merkte ik. Ons meisje was toen bijna anderhalf toen ze de MRI kreeg, ze kreeg een lichte narcose via een kapje. Voor en na de narcose was wel even heftig omdat ze totaal niet wist wat er gaande was. Daar moest ze echt wel even van bijkomen. Ze kreeg een infuusje terwijl ze onder narcose was dus gelukkig merkte ze daar niets van.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Wat een happening allemaal zo’n MRI bij zo’n klein babietje. Ik hoop dat wi ...
Dit klinkt ook niet top. Spannende tijden hoor! Ik hoop echt dat jullie snel terecht kunnen.

2 jaar geleden

Wij hebben inmiddels gehoord dat de MRI van onze dochter goed is en dat zij het sturge-weber syndroom zeer waarschijnlijk niet heeft. Over een jaar willen ze haar nog een keer door de MRI halen om het 100% zeker te weten. Voor ons in ieder geval nu duidelijkheid en een plan. Ik denk aan jullie en zal jullie hier ook blijven volgen 😘

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Wij hebben inmiddels gehoord dat de MRI van onze dochter goed is en dat zij ...
Goed om te horen! Goed nieuws

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Wij hebben inmiddels gehoord dat de MRI van onze dochter goed is en dat zij ...
Wat een goed bericht. Ik ben echt blij voor jullie! Wij hebben ook een datum voor de MRI inmiddels (na nog zo’n 6x aan de telefoon gehangen te hebben met het ziekenhuis). Op 30 september is m’n dochter aan de beurt hopelijk snel daarna een (goede) uitslag.

2 jaar geleden

Reactie op Line29

Wij hebben inmiddels gehoord dat de MRI van onze dochter goed is en dat zij ...
Oh fijn zeg! Dat is goed nieuws!☺️

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Wat een goed bericht. Ik ben echt blij voor jullie! Wij hebben ook een datu ...
O, wat goed dat je zelf er achteraan bent gegaan en dat het daarmee is gelukt. Komende tijd blijft helaas een spannende tijd, maar ik ga keihard voor je duimen en je weet in ieder geval nu zeker dat je binnen een maand echt een antwoord gaat krijgen 😘. Houd je ons op de hoogte?

2 jaar geleden

Het is helaas niet gelukt om de MRI te maken. Ze kreeg een infuusje voor contrastvloeistof maar geen slaapmiddeltje oid. Zo zielig, alle moeite voor niks geweest. Ze moesten het infuus een aantal keer opnieuw proberen. We zitten dus nog langer in onzekerheid en wachten nu op een nieuwe afspraak en dan gaan ze onder narcose de mri maken.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Het is helaas niet gelukt om de MRI te maken. Ze kreeg een infuusje voor co ...
Ah wat balen zeg. Ook voor jullie meisje, al dat geprul met zo'n infuus en alle indrukken is ook niet niks. Hopelijk snel een nieuwe afspraak zodat jullie meer duidelijkheid krijgen.

2 jaar geleden

Ja, ik baal er ook zo van. In de auto naar huis wel wat traantjes gelaten. Zo zielig voor dat kleine meisje en ik baal zo van de onzekerheid. Je staat 24/7 aan.

2 jaar geleden

Reactie op xxmaia

Het is helaas niet gelukt om de MRI te maken. Ze kreeg een infuusje voor co ...
Ohnee, wat erg! Ik moest afgelopen week nog aan jullie denken. Zo’n infuusje bij zo’n kleintje is heftig hè, arm meissie. Waarom is de MRI niet gelukt?