Wijnvlek

Ja, verschrikkelijk dan aanprikken, en dan ook dat het steeds maar niet lukt. Ik had echt zin om haar uit hun armen te trekken. Via het infuusje kreeg ze alleen een contrastvloeistof en niks waar ze rustig of slaperig van zou worden. Ook kreeg ik de indruk dat de mensen van de mri bij voorbaat al iets hadden van het gaat niet lukken. De kleine meid kreeg amper de kans om in slaap te vallen en toen zeiden ze al, dit gaan we niet doen zo en werden we weet naar huis gestuurd. Onder narcose zie ik zelf ook niet zo zitten. Helemaal omdat er op jonge leeftijd nog best wel wat risico’s aan zitten. Ik zou ook echt graag overstappen op een ander ziekenhuis. Ik vind het zo slecht geregeld en ze nemen het echt niet serieus voor mijn gevoel. We worden alleen maar van de een naar de ander gestuurd en niemand die de boel een beetje overziet.

Ja, dit misprikken herken ik! Zo zielig 😫 Mmm, dat is wel gek toch? Is voor iedereen zonde van zijn/haar tijd etc. Schiet je inderdaad helemaal niets mee op. Overstappen van ziekenhuis mag toch gewoon? Al weet ik niet of dat veel beter gaat zijn… Wij zitten in het LUMC en dat is echt een groot ziekenhuis en is ook niet allemaal geweldig qua communicatie etc. De artsen zijn stuk voor stuk heel aardig en begripvol, maar zo ontzettend druk waardoor ze soms vergeten te updaten of je lang moet wachten. Al hebben ze met de onderzoeken wel echt doorgepakt natuurlijk…

Hebben jullie al een nieuwe datum voor de MRI? Wij zijn over het Sophia Kinderziekenhuis wel erg tevreden, ook al heb je daar ook wel met veel verschillende dokters te maken. Vandaag nog gebeld met een dermatoloog. De laserbehandeling gaat ergens volgend jaar starten. Dus dan is ze ruim 2 jaar. Blijft erg spannend vind ik, vooral hoe ze erop reageert.

Jeejtje wat een verhalen allemaal.. hier een dochter van inmiddels bijna 4 maanden met een wijnvlek op haar gezicht. Ook wij zitten al 2! maanden te wachten op een MRI zonder narcose, echt no way dat dat nu nog gaat lukken 😔 hangen ondertussen al bijna dagelijks aan de lijn met het Erasmus.. straks moeten we iedere 2-3 maanden op controle omdat de MRI niet gemaakt kon worden… baal er echt enorm van. De kans is klein op het Sturge-Weber maar toch.. had liever gewoon die MRI gehad.. ze krijgt er sowieso eentje met 12 maanden onder narcose om zeker te zijn. Blijft echt spannend.. foto bijgevoegd 😊 wij zien het al niet meer 😅🥰

Sterkte! Weer zo’n pech verhaal met de MRI… Ook voor jullie dus een spannende tijd. En wat je zegt dat je het zelf niet meer ziet… zo herkenbaar. Het hoort gewoon bij onze kindjes en dat maakt ze zeker niet minder mooi en eigenlijk alleen maar meer uniek 🥰

Ja he! Inmiddels hebben we eindelijk een afspraak voor volgende week.. deze week wel 10x gebeld ofzo maar het is gelukt!

Dat is fijn! Ook al blijft zo'n onderzoek en de uitslag ook spannend natuurlijk.. Wat jullie inderdaad ook zeggen, ik vind ons dochtertje prachtig en zie de vlek ook niet meer maar vind t soms wel lastig wat andere mensen er over zeggen.. Ze bedoelen het meestal goed maar t raakt je dan toch. Laatst ook weer een onbekende die vroeg "och wat heb jij voor lelijk plekje in je gezicht, is ze gevallen?" Ik leg dan altijd uit dat ze een wijnvlek heeft en er geen last van heeft. Hoe gaan jullie daarmee om?

Ja hier ook regelmatig de reactie “oh een wijnvlek? Maar dat trekt nog wel weg hoor!” Nou nee, niet echt maargoed. Ik zeg vaak van we zullen zien maar de artsen denken van niet om vervolgens over iets anders te beginnen

Top dat de afspraak staat, niet dat dat de spanning wegneemt natuurlijk. Maar heel veel succes alvast volgende week! Hier een kleine tip, vraag die dag gelijk wanneer je een uitslag kunt verwachten. Dan weet je wanneer je kunt bellen als je nog niets hebt gehoord. Ik heb een aantal dagen voor niets langer gewacht 😉. Ik heb nog niet meegemaakt dat vreemden er iets van zeggen. Maar mijn dochter is ook nog niet zo oud. En de reactie van “trekt vast wel weg” krijg ik ook heel vaak. En dan zeg ik ook altijd maar gelijk, nou de dermatoloog heeft gezegd dat deze niet meer weg zal gaan. Ben ik er gelijk vanaf. O en deze: “Het lijkt toch of het minder erg is geworden ten opzichten van de vorige keer” 🙄

Oh jaa inderdaad! “Hij lijkt een stuk lichter” of “is hij niet wat aan het wegtrekken bij haar …” zo vermoeiend… We hebben 26ste een video consult staan dus ik gok dat we dan de uitslag krijgen

Wat vervelend dat jullie ook zo lang moeten wachten op de afspraak. Ik zou even goed overleggen of ze het nog wel willen proberen enzo. Ik merkte dat het voor mijn dochter echt een zware dag ziekenhuis was en met infuus prikken enzo dat eigenlijk voor niks was. Ik werd net gebeld door de neuroloog en nu willen ze de MRI toch op korte termijn doen onder narcose. (Ik vraag me af wat korte termijn is aangezien we op de eerste afspraak 2 maanden moesten wachten). Volgends de neuroloog is de kans op Sterge-Weber bij mijn dochtertje groter, omdat de wijnvlek met een band over haar schedel loopt naar het achterhoofd en icm daarmee ook de afwijking in het oogje heeft. Daarom zit er toch wel haast bij de scan. Ik schrok wel van het telefoongesprek en dit brengt de angst dat ze het syndroom heeft weer heel dichtbij. Daarnaast merk ik nu al dat de ene kant van het lichaam zich sneller ontwikkelt (motorisch gezien) dan de andere kant.

Opmerkingen blijf ik ook lastig vinden. Idd de “oh, maar dat trekt wel weg” of “oh, weet je zeker dat het een wijnvlek is, er zijn heel heel geboortevlekken” of “maar een wijnvlek is toch donkerder” maar het moeilijkste vind ik vreemden die dan heel enthousiast tegen je praten en je kindje willen bekijken in de wagen en dan het moment dat ze in de kinderwagen kijken, en je ze nog een keer ziet kijken en dan stil worden en verder niks meer zeggen en verder lopen.

Dit maakt de spanning er niet beter op. Ga er maar vanuit dat korte termijn ook echt wel korte termijn is (bij ons was dit +/- 5 weken). Lukt het je ondanks alle spanning ook wel om een beetje van die kleine meid te genieten? 😘

Deze heb ik nog niet eerder meegemaakt, maar dat vind ik eigenlijk een soort van onbeschoft. Eerst nog eens veel te nieuwsgierig zijn en dan niet eens het lef hebben iets te zeggen of desnoods een geïnteresseerde vraag te stellen. Rare mensen heb je in de wereld...

Dat is wel heel asociaal. Maar goed dat die kleintjes het nog niet allemaal meekrijgen.

Hier een kleine update, de MRI is gelukt 😊 nu afwachten tot de de uitslag 🤞🏻

Mag ik vragen waar jullie kindje op de wachtlijst staat? Wij willen ook graag laten laseren , vooral ook voor later dat we er spijt van krijgen dat hij het toch wilden.

Bij het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC. Waarschijnlijk gaat we ergens in 2022 starten ermee. Op de foto kun je zien hoe het er bij haar nu uitziet. Eigenlijk blijft t hetzelfde maar groeit het mee met de grootte van haar wang.

Hee wat een verhalen allemaal van jullie!! Ik had niets meer gelezen kreeg geen meldingen helaas. Merk dat ik het wel fijn vind om jullie verhalen ook te lezen dat ik niet de enigste ben met een 'speciaal kindje met een wijnvlek maar wat een knapperds allemaal😍 ❤ dex is inmiddels alweer 9 en een halve maand. Met 6 maanden zijn we bij de oogarts geweest oogdruk was 19 dus wel verhoogd maar zit nog binnen de grens. Met 1 jaar krijgen wij ook een mri en controle bij de oogarts. We merken zelf dat de vlek wel stuk lichter is geworden sinds het begin maar hadden de arts een bericht gestuurd en dit is evengoed wel een wijnvlek. Ik merk wel nu dat hij rond kruipt en en gaat staan en dus vaker zijn hoofdje stoot dat ik wel steeds bang ben weet niet of het echt kwaad kan maar is het idee denk ik. Tot nu toe hebben we nog niets gezien van epilepsie hopelijk blijft dat zo!! @novemberbaby2020 wat fijn om jou verhaal te lezen met je eigen ervaring!!

Stoer ventje!😄 Fijn om te horen dat het goed gaat! Blijft toch spannend hè al die controles