Hoi iedereen,
Zijn hier ook ouders van kindjes met een wijnvlek?
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Ons meisje heeft een wijnvlek op de wang. Al hoewel het ons niet meer opvalt zijn we wel benieuwd naar de mogelijkheden. Binnenkort hebben wij de eerste afspraak bij de kinderdermatoloog.
Helaas bij de controle bij de oogarts minder goed nieuws. Ze willen haar binnen een maand opereren.
M’n arme meisje, en dan weer onder narcose. Ik hoop echt dat ze er straks niet al te naar van is.
Ze gaan een afvoerluikje in het oog maken zodat het kamerwater daarlangs weg kan.
Ik vind het zo spannend, en de mogelijke complicaties wordt ik echt bang van! O.a. te lage oogdruk en infecties etc. Ik hoop echt dat alles goed gaat.
Ik ben er echt flink door van slag.
mijn dochter van 10 weken heeft een engelen kus op haar voorhoofd
het consultatiebureau geeft aan dat de kans groot is dat deze verdwijnt maar stiekem vind ik het erg jammer … het hoort bij haar en ik ben er zo aan gewend..
bij onze babyshoot kregen wij de foto’s terug en alles weggepoetst in haar gezicht . Ik heb daarna gevraagd het terug te draaien want dit hoort nu bij haar ..
Hoe gaat het met jullie? Is de operatie al geweest en goed gegaan? Of nog i ...
Lief dat je t vraagt. Volgende week vrijdag is de operatie. Zolang de ziekenhuizen niet op code zwart gaan natuurlijk.
Zo spannend. Ik hoop echt dat t het gewenste effect gaat hebben!
Ons dochtertje van 10 maanden heeft een wijnvlek aan de rechterkant van haar gezichtje (voorhoofd, ooglid en neusje). Maar bij haar hebben ze verder onderzoek gedaan omdat deze ligging van haar wijnvlekje op een aandoening kon duiden. De MRI gaf aan dat ze inderdaad het syndroom van sturge Weber heeft. Hierbij zijn niet enkel de bloedvaten in haar huid verwijdt, maar ook in haar hersenen. Waardoor ze af en toe kortsluiting hebben (= epileptische aanvallen) door zuurstoftekort door foutieve doorbloeding. Toen m'n dochter 6 weken jong was, werd dit vastgesteld. En de eerste episodes van aanvallen kwam op 4 maanden. Deze was mits medicatie inname stabiel tot ze 9 maanden werd. Nu opnieuw n hele reeks aanvallen die moeilijk te controleren zijn. Zelfs cortisone helpt niet volledig. Hierdoor wordt t risico dat ze ooit hersenen chirurgie nodig heeft, steeds groter. Maar dan moeten ze eerst met een petScan vaststellen dat haar andere hersenhelft wel helemaal gezond is. Vrij pittig allemaal. Maar ik zie m'n dochter doodgraag & doe er alles aan dat ze n gelukkig leven kan lijden!
Ons zoontje van 6 weken heeft ook een wijnvlek bij zijn oog doorgetrokken t ...
Hoi. Hoe zijn jullie onderzoeken afgelopen? Ons dochtertje van 10 maanden heeft het syndroom van sturge Weber. Dit werd met 6 weken vastgesteld met een MRI scan.
Ik heb intussen al jullie verhalen gelezen. Stuk voor stuk zo heftig. Ons dochtertje heeft met 6 weken via MRI al de diagnose van sturge Weber gekregen (UZ Leuven - België ging er meteen achteraan). Helaas is haar parcours heel pittig. Ze heeft met 4 maanden absence (vorm van epilepsie) gehad. Nu 1,5 weken was dit onder controle met medicijntjes. Deze moest ze blijven nemen. Met 9 maanden merkten we op dat ze steeds met, vaker en langer moe was. Ze stagneerde ook in haar ontwikkeling. Bloedname bij UZ Leuven wees niks uit. Maar n week later deed ze n grotere aanval (salaamkrampen noemt het, ik had er nog nooit eerder van gehoord). Na 2,5 weken mochten we naar huis met give dosis cortisone. Half december krijgt ze opnieuw een EEG. Tijdens haar ziekenhuis opname was de 24u EEG Steeds fel verstoord. Haar hersenen deden constant epileptische activiteit. Ook wanneer het bij haar uitwendig niet zichtbaar was. Nu wachten we de nieuwe EEG af maar vermoeden dat ondanks de cortisone haar aanvallen nog niet volledig stabiel zijn. Eind december mag ze nog naar het centrum voor ontwikkelingsstoornissen ter onderzoek. Er komt n hoop op ons af. Maar ik ben zo fier of ons Quinn. Ondanks alles is ze zo n vechtertje 🌸
Hoi. Hoe zijn jullie onderzoeken afgelopen? Ons dochtertje van 10 maanden h ...
Jeetje wat heftig om te lezen van je dochtertje!! Hopelijk krijgt ze snel genoeg goede medicijnen waar ze beter op reageert! Mijn zoontje heeft dezelfde wijnvlek ook zijn hoofd oog alleen heel klein stukje op zijn neus. Wij hebben in juni als ik het goed zeg oogonderzoek gehad, de druk was iets verhoogd was 19 maar zit nog binnen de normen. We hebben nu voor 11 januari een nieuwe oproep voor de oogarts en 30 december bij de kinderneuroloog en krijgen we ook een keer een mri. Eigenlijk hadden ze pas in maart de afspraak maar dat vond ik veel te laat omdat je toch in onzekerheid blijft al zien we niets bij ons zoontje.
