Wijnvlek

Wauw, jouw verhaal is echt een aantal weken mijn grootste nachtmerrie geweest. Wat knap dat je dit hier zo deelt 😘 Spannende ontwikkelingen bij jullie hoor. Hoop dat ze het goed onder controle kunnen houden met medicatie! Ik zal aan jullie denken. Wij mogen morgen weer voor controle naar de oogarts. Vorige keer was alles goed, dus hoop vooral dat dit zo is gebleven.

Wat ongelofelijk heftig dat je dochtertje het Sterge Weber syndroom heeft. Zo te lezen hebben jullie echt een zwaar traject. Heel veel respect voor jou als mama! En ik hoop dat ze de epilepsie onder controle gaan krijgen!!

Wat 'n pittig traject zitten jullie in met jullie knappe meisje! Wel 'fijn' dat het er met 6 weken al is vastgesteld en jullie zo snel geholpen zijn met het vervolg hierin. Voor wat ik zie op de profielfoto van je meisje is dat 'ie bijna hetzelfde loopt als hoe ik 'm zelf heb...ook maar aan 1 kant, deel hoofd, ooglid en wang. Destijds waren de onderzoeken waarschijnlijk nog niet zo uitgebreid als nu, maar er is wel uitgebreid gecheckt of ik niet ook Sturge Webersyndroom had en dat was niet het geval. Behalve de wijnvlek en dat mijn oog aan die kant wat slechter is, heb ik namelijk geen enkel ander symptoom wat hiermee in verbinding zou staan. Maar het was wel direct het eerste wat ze dachten... Heftig dat ze ondanks de medicatie toch nog moeilijk te controleren aanvallen heeft, hopelijk kan dat in de toekomst nog beter ingesteld worden ❤️🍀

Amai dat blijft steeds spannend he! En de onwetendheid en onzekerheid weegt vaak ook echt door weet ik uit ervaring. Hopelijk komt uit de onderzoeken enkel positief nieuws! Ik duim mee voor jullie!

M’n dochtertje is afgelopen vrijdag aan het oogje geopereerd ivm de te hoge oogdruk. Het duurde vrij lang 3u en 15min. Het herstel is erg pittig en m’n kleine meisje heeft veel last van de narcose. Helaas is de oogdruk sinds de operatie ook alleen maar hoger geworden zonder verklaring. Als de druk over een paar dagen nog niet minder wordt gaan ze een Baerveldt drainage-implantaat in het oogje maken en moet ze dus weer geopereerd worden. Zo verdrietig dat de huidige operatie misschien voor niks is geweest. De lieve kleine meid heeft t zo zwaar de laatste dagen.

Ooh jeetje wat erg! Na een operatie verwacht je natuurlijk beterschap. Goh, zo jammer dat t toch nog steeds hoger wordt, haar oogboldruk. Mijn dochter wordt hier wel om de 3 maanden op gecontroleerd omdat dit ook een symptoom is wat regelmatig bij sturge Weber voor komt. Maar op heden gelukkig nog oké. De epilepsie alleen is al zo n pakket. Dus hopelijk blijven haar oogjes in orde. Welke last heeft je dochter van de narcose? Want hier zal ze binnenkort ook onder narcose moeten maar ik heb niet echt een idee welke bijwerkingen er zijn bij babies... Veel sterkte alvast & ik duim met jullie mee! 🍀

Ja zeker die onzekerheid!! Maar we hopen idd op positief nieuws!!🙏

Pff jeetje dat is niet fijn!! Hopelijk wordt de druk snel minder en blijft een volgende operatie jullie dochtertje bespaard!!

Hee mag ik vragen hoe het met je dochtertje gaat met haar oogje? Hopelijk beter!🙏

Hoe gaat het met alle kindjes?🥰 wij zijn 30 december op controle geweest bij de kinderneuroloog alles was goed gelukkig, morgen krijgen we voor de zekerheid een mri scan om te kijken of er iets in de hersentjes is te zien, vind het erg spannend vooral ook de narcose!! Gister bij de oogarts geweest hij ziet alles heel goed wel 2 keer de meting gedaan 1e keer was het 21.6 en de 2e keer 16.9 dus omdat het eerste keer toch verhoogd was willen ze ons over 3 maanden weer zien ipv over 6 maanden.

Dag worden weer een aantal spannende dagen voor jullie! Een MRI geeft gelukkig zoveel duidelijkheid. Heel veel succes morgen 😘 Ik ben in december ook weer bij de oogarts geweest met Lieke (inmiddels 5,5 maand) en haar metingen waren goed. Wij mogen rond haar eerste verjaardag weer het circus in. Terug naar de oogarts en een tweede MRI. Maar ze doet het super goed en alle onderzoeken zijn tot nu toe goed geweest. Dus wij maken ons eigenlijk geen zorgen meer. Zal van de zomer wel weer komen als alles weer opnieuw gecheckt moet worden.

Amai spannend. Hoelaat weet je meer? Wij mogen morgen naar UZ Leuven bij de dermatoloog. Ze heeft in oktober een proeflasersessie gehad. Morgen worden de resultaten bekeken en evt vanaf haar eerste verjaardag zou ze dan mogen starten. In februari weer op standaard controle bij de oogarts en in maart weer bij kinderneuro op controle. Onze dochter is na haar epileptische episode van november momenteel de cortisone aan het afbouwen nu. Ze kregen het om geen andere manier onder controle. In het begin deed ze nog vreemde knikjes met haar hoofd. Maar lijkt intussen gestabiliseerd. Veel succes!

Hoe is de mri gegaan? Viel de narcose voor die kleine mee?

Wat fijn dat de metingen allemaal goed waren!!

Waren de resultaten goed? Gelukkig is het nu stabiel!!

Was behoorlijk zwaar🙈 hij verzette zich behoorlijk mocht m op mijn schoot houden maar was heel erg aan het verzetten en huilen met het kapje en het ergste vond ik dat je ineens voelt wegzakken🥺 na de narcose heeft hij alleen maar gekrijst of slapen of huilen ik kreeg hem zelfs niet rustig dus was een zware dag🙈 nu afwachten tot 4 februari dan krijgen we de uitslag 🙏

De proef laser sessie had heel goed aangeslagen. Dus half februari mag ze voor het eerst een volledige behandeling. Ook onder narcose, dus ik vind het best spannend. 😊 Maar hoe vroeger ze beginnen, hoe beter de resultaten. (Mag wel pas vanaf de leeftijd van 1 jaar). We hebben nog lang getwijfeld of wel effectief voor die laser gingen gaan omdat we haar mooi vinden zoals ze is. Maar met het oog op latere leeftijd en de mensheid die hard kan zijn, toch maar besloten om er voor te gaan. We leggen later liever aan haar uit waarom we het wel gedaan hebben dan waarom we het niet gedaan zouden hebben. 😊

Dat worden nog spannende weken tot 4 februari dan! Lijkt me inderdaad enorm zwaar om je kleintje zo te zien. Dan sta je even machteloos he. Hopen op een positieve uitslag nu!

Ja vind het erg lang. Ja vooral dat machteloze gevoel is verschrikkelijk. Maar we hopen idd op een positieve uitslag 💪

Och dat klinkt echt heftig! Hopelijk is alles positief straks in februari! Hier zitten we te wachten op de controle afspraak bij de neuroloog en dermatoloog. Inmiddels is ze 7 maanden maar hebben we ook al twee maanden een Pavlik, over 10 dagen weer controle.