Wijnvlek

Vind het echt een mega lastige keuze.. wel of geen behandeling starten..

Hmm dat is niet fijn kan dat iets te maken hebben met sturge weber of staat het er los van? Hopelijk bij de volgende controle weer goed!

Daar heb je zeker een punt, zo dachten mijn ouders ook toen ik nog klein was. Toen ik wat ouder werd vond ik die behandelingen echt niet leuk, maar wist toen wel waar ik het voor deed... En sowieso kun je altijd stoppen. Zeker, de mensheid kan heel heel hard en gemeen zijn. Uiteindelijk ben ik toch gestopt, mensen kennen mij niet anders dan zo. Iedereen noemt het ook uniek, bijzonder etc...maar ik weet niet beter. Ik snap dan ook de twijfels, angst, onzekerheid en 'hoe verder' en 'waar doe je goed aan' zo ontzettend goed zo vanaf de andere kant!

Arm mannetje, zo machteloos als je als ouder dan bent op dat moment... Spannend! Duimen op positief nieuws!

Wat fijn om te horen, maar ook spannend. Dat hebben wij ook, wij en onze omgeving zien de vlek niet eens meer omdat je er zo aan gewend bent en dit past gewoon bij hem 🥰 maar idd vooruitkijkend naar later willen wij ook laten laseren, ik werk zelf in het onderwijs en kinderen en ook volwassenen kunnen zo hard zijn tegen elkaar😢 bij ons raden ze het aan pas rond de 3 a 4 jaar te doen maar wij willen het graag ook eerder, zijn bang als hij iets ouder is dat hij niet mee wilt. Erg benieuwd naar jullie resultaten!!

De proefsessie heeft alvast heel goed aangeslagen. Je ziet de 4 puntjes die ze gezet hebben heel goed. Is een heel stuk lichter verkleurd. Dus hopelijk goede resultaten & ik hoop ook dat ze er niet te veel last van heeft. Ook die narcose vind ik onwijs spannend. Maar die proef hebben ze niet onder verdoving gedaan en eigenlijk reageerde ze er bijna niet op. Ze vond het wat vervelend precies, maar verder oké. Ik stond ervan te kijken en was ook een opluchting natuurlijk. Het was binnen 5 dagen ook helemaal weggetrokken. Wel gek dat ze overal een andere leeftijd aanbevelen eigenlijk he. 4 februari wordt Quinn 1 jaar. En 17 februari heeft ze de eerste lasertherapie. Moest het toch tegenvallen van pijn of dergelijke kunnen we nog stoppen. Dat stelt wel gerust.

Wij als ouders en ook de naaste omgeving zien haar wijnvlekje eigenlijk niet eens meer echt. We kijken er zo overheen gewoon omdat we haar zo kennen. & Ze is zo n prachtig kind. Maar ik hoop dat zij er later hetzelfde tegenover staat als jij nu. Want ik zou het vreselijk vinden als ze zou gaan denken dat we lasertherapie hebben laten doen omdat ze niet goed is zoals ze is. Het blijft een moeilijke keuze, maar voor nu staan we helemaal achter onze beslissing. & Wetende dat je steeds kan stoppen met de therapie moest het niet meevallen, dat is ook geruststellend. Mag ik vragen hoeveel lasersessies jij hebt laten doen voordat je besloot te stoppen? & Wat je leeftijd was tijdens die sessies?

Dat is t ook, je omgeving kent je niet anders en zien het dan ook niet meer. Ik maak soms nog wel eens een grapje in de zin van dat ik toch wel herkenbaar ben, en dan snappen sommigen het al niet eens meer en zie je ze denken...ohja! Toch heb ik ook zo m'n onzekere momenten hoor, het gaat zo in je systeem zitten dat je overal aangestaard word etc. En dat maakt ook wel dat je er onbewust constant mee bezig bent als het ware. Maar wel op een luchtigere manier dan vroeger. Ik draag het met me mee en so be it. Dit ben ik en pech als het je niet aanstaat. Ooit solliciteerde ik als 16jarige bij de supermarkt en moest een foto bijvoegen, werd letterlijk hierdoor afgewezen omdat dat 'niet paste in het winkelbeeld' Weet nog heel goed dat mn moeder toen daarheen heeft gebeld om verhaal te halen... Maar hee, anderzijds heb ik wel bijns 10 jaar lang bij de grootste speeltuin van Europa gewerkt, Linnaeushof, en zag daar honderden, soms duizenden mensen per dag als 1e aanspreekpunt bij de kassa 😀 Hoeveel sessies ik heb gehad weet ik niet uit mn hoofd...was 3 toen we begonnen, eerste 1-2 jaar stukjes op postzegelformaat geloof ik. Daarna t'm mijn 12e elke 3 maanden een behandeling...dus best veel! Met de overgang naar de middelbare school ben ik gestopt, elke 3 maanden de hele plek laseren betekende 2 weken herstellen = niet naar school. Dat was niet te doen daar.

Knap dat je gewoon durft te zijn wie je bent en daar ook gewoon een weg in vindt, ondanks de tegenslagen of 'ongepaste' reacties van anderen. En je mag daar trots op zijn! Als ouders willen wij onze dochter ook echt de opvoeding geven waarbij we haar sterk willen maken tegenover reacties van buiten af & vooral haar meegeven dat ze zo n mooie meid is 😍 we willen ook dat ze later zelf kan kiezen of ze antwoord geeft op vragen rondom haar wijnvlek en haar sturge Weber. Dat ze zich tot niks verplicht moet voelen, maar ook evenzeer op de moment kan voelen van wil ik hier nu op antwoorden of nu liever niet... Onbewust, en soms toch ook bewust, merk ik dat ik toch ook bezig ben met haar toekomt en hoe we haar zo weerbaar mogelijk kunnen maken in deze maatschappij. Het aller belangrijkste is dat ze gewoon zichzelf kan zijn & kan genieten van het leven, ondanks haar aandoening. Voor nu is dat dat ze gewoon kind kan zijn, haar lekker vrolijke zelf.

Helaas hebben wij minder nieuws gekregen de arts heeft afgelopen dinsdag al gebeld. Uit de mri is gebleken dat ook van binnen zit dus het sturge weber syndroom heeft. Ze zei er wel bij dat het minimaal was maar zijn wel meteen met de medicijnen gestart. 4 februari krijgen we de verdere uitleg. Dit kwam wel als een behoorlijke klap binnen omdat we nooit iets gezien hebben bij dex😢

Hoi dames ! Ik heb hier ook een meisje met een, best grote, wijnvlek. Het is zeg maar net boven waar haar bikini broekje zou lopen, over haar bil, tot bijna haar knie holte. Ik vind het echt iets moois. zolang het haar niet zelf stoort ga ik er zelf niks aan doen. We hebben het wel na laten kijken maar alles is goed gelukkig. Ik ben nu zwanger van baby 2, heeft iemand ervaring met een volgend kindje ? Is de kans groot dat hij het dan ook zal hebben? Liefssss

Jemig, wat een nieuws. Die komt wel binnen! Heel veel sterkte met het een plekje geven. Ik hoop dat ze jullie woensdag goed kunnen informeren en alles met medicatie goed onder controle kunnen houden 😘

Een wijnvlek ontstaat doordat er een stukje van het DNA verkeerd gekopieerd is bij de deling van de cellen. Dit kan tot uiting komen bij de aanleg van de vaten en zo ontstaat een wijnvlek. Tenminste dat is hoe de dermatoloog het ons heeft uitgelegd. Hier heb je helemaal geen invloed op en is dus ook niet erfelijk bepaald.

Ach jeetje, dat komt wel even binnen kan ik heel goed voorstellen! Ondanks dat het minimaal lijkt te zijn,maar toch... Hopelijk slaat de medicatie aan en blijft het hiermee onder controle! Knuf voor Dex! 😘

Dat dus idd, exact goed uitgelegd... Een teveel aan rode bloedvaatjes die zich concentreert op een bepaalde plek. Niet erfelijk bepaald, is 'gewoon' een een klein aanlegfoutje...zoals ik het soms wel eens noem. Ik ben zelf inmiddels 36 en heb nog een jonger broertje, die heeft het niet. Heb zelf inmiddels ook 2 kindjes... Ben de enige in de familie. Wat fijn dat bij jullie meisje verder alles goed is!

Dat is schrikken. Vooral als je het niet had verwacht. Sterkte😘 Fijn dat jullie binnenkort een gesprek hebben. Kan me voorstellen dat het veel vragen oproept.

Oké helemaal duidelijk! Jaaa de plek lijkt ook harder te groeien dan zij. Maar ik denk dat we ons dat verbeelden! Mijn 2 zusjes hebben ook wijnvlekken en mijn dochtertje dus!

Heel veel sterkte met dit nieuws te verwerken! Hoop dat 4 feb alles goed duidelijk wordt !

Dat zal als een klap gekomen zijn, dat kan ik me voorstellen. Ik weet nog hoe het bij mij binnenkwam toen Quinn effectief de diagnose Sturge Weber kreeg. Veel goede moed met het een plekje te geven. Hopelijk blijft Dex gespaard van verdere symptomen! Welke soort medicatie hebben ze gestart? Preventief dan? Ik duim mee. 🍀 succes 4 februari! 😘

Dat hopen we ook inderdaad! Hij krijgt nu acetylsalicylzuur. Ik denk preventief idd maar hoe en wat horen we nog. Dankjewel!!😘