Wijnvlek

Onze dochter mag vrijdag gaan voor een PET ct-scan van haar hersenen om na te gaan of de hersenhelft die niet aangetast is door de sturge Weber (dus de kant zonder wijnvlek) of die volledig gezond is. Als dit het geval is, komt ze in aanmerking om in de toekomst hersenchirurgie te ondergaan als de epilepsie niet te controleren is... Allemaal weer zo spannend!!

Pff idd erg spannend! Heel veel succes we duimen voor jullie!!🍀😘

Zet hem op vrijdag! Ik zal aan jullie denken 😘

Hoe is het vrijdag gegaan Jolienn? Viel het mee?

De scan op zich is allemaal vlot verlopen. Quinn is super flink geweest. Maar voor de uitslag moeten we nog wachten tot 14 februari. Echt spannend! Dankjewel 🥰

Gister hebben wij gesprek gehad met de arts van dex. Uiteindelijk valt het allemaal mee gelukkig 🙏 er was idd sprake van lichte afwijkende vaatjes bij de slaapkwab, maar verder in zn hersenen is niets te zien en ziet er alles goed uit. Omdat er afwijkende vaatjes zijn is de diagnose sturge weber vastgesteld, maar er is verder nog geen sprake van epilepsie. Voor de zekerheid moesten we starten met de medicijnen 2 weken terug zodat de vaten niet verder verwijden. Bij zn oogspier was ook beetje afwijking gezien maar dit is doorgegeven aan de oogarts, ze houden het extra in de gaten. Maar de oogarts had al gezegd tegen onze arts dat het voor nu allemaal goed eruit ziet en dex alles goed kan zien! Dus gelukkig voor nu goed nieuws over onze kanjer gekregen🥰.

Vanavond komt bij "Je zal het maar hebben" iemand met een wijnvlek. Misschien interessant om te kijken..

Thanks voor de tip! Ga ik terugkijken

Ah, wat fijn! Dat moet echt een opluchting zijn 😘

Ik had 14 feb onthouden. Hoe is het gisteren met jou en met Quinn gegaan?

Ik heb de aflevering ook gezien idd 🙂 Leek bijna of ik mezelf zag, alleen is het bij mij de andere kant en ietsje donkerder...

Wat fijn dat je er nog aan dacht!! We kregen eigenlijk vrij positief nieuws. Haar hersenhelft aan de andere kant van haar wijnvlek (rechts) is niet aangetast en dus volledig gezond. Aan de linker hersenhelft zien ze wel minder goede doorbloeding met delen die minder goed functioneren en sommige delen juist overreactief. Dat verklaart ook haar ontwikkelingsachterstand. Bij het centrum voor ontwikkelingsstoornissen in UZ Leuven hadden ze dit al vastgesteld. Toen was ze 10,5 maanden maar fijne motoriek was toen gelijk met een baby van 6 maanden en grofmotorische 9 maanden. (Al kan je daar natuurlijk geen echte standaard op plakken, omdat elk kind op z'n eigen tempo ontwikkeld) Maar dat valt binnen de verwachtingen van het syndroom van sturge Weber dat ze heeft. De epilepsie die ze heeft, zal hier een grote rol in gespeeld hebben. Gelukkig is die nu wel weer onder controle mits anti-epileptica. En omdat haar rechter hersenhelft gezond is, komt Quinn in aanmerking voor hersenchirurgie mocht de epilepsie op een bepaald moment niet meer onder controle zijn. Dan halen ze chirurgisch het 'zieke' deeltje in de hersenen weg. Maar dat is nu nog niet aan de orde gelukkig! Morgen weer een spannende dag, dan krijgt Quinn haar eerste laserbehandeling. Ze is juist 1 jaar geworden begin februari. Dus nu kunnen ze starten 2x per jaar voor zo vaak nodig blijkt. Wel weer heel spannend! 🍀

Dat is best heftig allemaal bij elkaar zeg maar gelukkig geeft het wel meer duidelijkheid. Blijft haar ontwikkeling achter of trekt dat op een gegeven moment nog bij? Veel succes morgen!!🍀 Ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Ons meisje start dit jaar met haar laserbehandeling

Fijn dat jullie duidelijkheid hebben en dat het positiever is uitgevallen dan verwacht. Al is dit allemaal nog steeds niet niks zeg… lukt het je om het zelf ook allemaal een beetje een plekje te geven? Hoe is het met de laserbehandeling gegaan? Lijkt me ook zwaar voor zo’n kleintje!

Ja de duidelijkheid is wel fijn, is zijn er bij het syndroom van sturge Weber zoveel vraagtekens die blijven. Ook op vlak van haar ontwikkeling zal t afwachten zijn of dit nog bij trekt of niet. Die onzekerheid maakt het wel moeilijk soms! De laserbehandeling is heel goed verlopen. Quinn heeft er eigl bijna geen last van gehad, gelukkig!! Het resultaat moeten we natuurlijk wel nog even bekijken na een tijdje.

T is natuurlijk allemaal niet niks om steeds te plaatsen, maar we moeten verder, voor Quinn. & Je rolt daar precies ook gewoon in verder, al zijn er zeker ook moeilijke momenten of momenten van onzekerheid. Lasertherapie is goed gegaan. Ze ging al lachen ok binnen voor de narcose. & Ook achteraf heeft ze niet zoveel last gehad. Gelukkig maar!

Ik vind het echt super knap van jullie. Tuurlijk moet je door, maar dat maakt het nog niet de gewoonste zaak van de wereld. Heel veel succes! Ik ben ook heel benieuwd maar de resultaten van de laserbehandeling. Mijn dochter heeft haar wijnvlek op dezelfde plek, maar dan links, als het meisje op jouw foto (ga er vanuit dat het jouw dochter is).

Hallo mama’s! Ik ben dit topic tegen gekomen toen ik naar meer info ging zoeken over wijnvlekken omdat onze zoon van twee maanden een wijnvlek op z’n gezicht heeft. We zijn nu de hele medische molen in, afspraak bij de oogarts was al goed en hier hoeven we niet meer terug heen, maar nu volgende maand naar de kinderneuroloog wat ik heel spannend vind. Nog een maand later hebben we een afspraak staan om een eventuele laserbehandeling te bespreken. Ik heb al jullie verhalen terug gelezen en hier al veel hulp aan gehad. Ik ben alleen wel heel erg benieuwd, hoe is het nu met jullie kindjes en jullie?

Fijn dat je wat aan onze verhalen hebt. Die eerste weken zijn inderdaad heel heftig en vervelend dat jullie deze als gezin moeten doormaken! Moet jouw kindje ook een MRI laten maken bij de Neuroloog? Lieke wordt volgende maand al weer 1 jaar en het gaat eigenlijk hartstikke goed met haar. We zijn 2 weken geleden bij de oogarts geweest en dat zag er goed uit. Mogen we nu een jaar weg blijven. Er zit deze zomer nog wel een nieuwe MRI aan te komen, maar die datum hebben we nog niet. Heel veel zorgen heb ik daar nu (nog niet) over, want ze ontwikkelt zich in een prima tempo. Maar tegen die tijd zal ik vast wel weer overal aan twijfelen 🙄.

Wat een lieve foto. Spannend inderdaad al die afspraken. Wat mij hielp was om het gewoon stap voor stap te zien en goed naar je kindje blijven kijken qua ontwikkeling. Dat stelde mij al gerust omdat ik zag dat ons dochtertje het verder goed deed. Ze is nu bijna 2,5 jaar en staat op de wachtlijst voor laserbehandeling bij het Sophia Kinderziekenhuis. Ze is waarschijnlijk eind dit jaar aan de beurt. Al het andere is nu afgesloten zoals de neuroloog, oogarts.. Van mij mag t eerlijk gezegd nog even duren voor ze aan de beurt is omdat ik het denk ik wel een heftige periode ga vinden. Ze krijgt dan om de 3 weken een behandeling.