Zwanger met chronische ziekte(n)

Oh, dat zal niet meevallen! Begrijpelijk dat je het spannend vindt en fijn dat het gelukkig niet erfelijk is. Sterkte ermee! Ik heb zelf ME/CVS (diagnose 5/6 jaar geleden gekregen) Gelukkig niet erfelijk maar ik mis de ervaringsverhalen wel. Hoe de bevalling verliep, de tijd erna, etc. Kan er op internet helaas ook niks over vinden. Gelukkig gaat het op het moment best goed qua klachten overigens 😊

Jeetje heftig zeg ME 😥 wellicht kom je hier iemand tegen!

Geen chronische ziekte. Wel chronische pijn. Weet niet of je dat er ook onder vind vallen? Ik ben met mn 16de aangereden toen ik met mn fiets naar school ging. Hierdoor chronische hoofdpijn en rugpijn opgelopen. Met 18 samen gaan wonen met iemand die gewelddadig was en me op mn zwakste plekken schopte. Nek hoofd en rug.. Nu heb ik een verdraaide wervel die met de kleinste verkeerde beweging de grote zenuw in mn rug raakt waardoor ik zenuw pijn krijg. Ook veel slijtage in mn rug en de zenuw is ook beschadigd. Gelukkig nog wel al mn gevoel nog. (Wat jaren duurde) Verder dus chronische hoofdpijn en ook nog eens een verlaat whiplash syndroom waardoor je snel moe bent. Daarbij ook nog door fouten van het ziekenhuis dat ze me met alles hebben laten lopen een burn out gekregen met 21. Ziekenhuis kon doordat ze me er te lang mee hebben laten lopen niks meer aan mn rug doen. Ik ben nu bijna 32. En zondag 34 wkn zwanger. Gelukkig is het me gelukt met 26 van alle medicijnen af te komen. En gaat het me goed af zonder. Alleen zit ik dan wel een beetje met de bevalling hoe het met mn rug gaat verlopen. En natuurlijk ook met het snel moe worden. Maar ik red het nu al 6 jaar zonder medicatie. Wat hele zware waren. En ik heb nu gewoon zoiets als dit me lukt dan moet me dat lijkt mij ook gaan lukken. En na de bevalling wil ik ook door zonder medicatie want heb gemerkt dat door de medicijnen er heel veel aan je voorbij gaat. Dus hopelijk lukt dit alles😁 Ik hoop echt dat alles bij jullie (nu) goed gaat lopen. Alvast heel veel sterkte en succes gewenst.

Hi! Hier ook een auto-immuunziekte namelijk de ziekte van Behcet. Behcet is niet heel voorkomend in Nederland, en daardoor duurde het ook heel lang voordat ik de diagnose kreeg! Het maakt constant ontstekingen in mijn lichaam aan, waarbij ik best veel in het ziekenhuis te vinden ben. Ook spuit ik elke week injecties! Vorig jaar Juli hebben wij groen licht gekregen om aan kindjes te beginnen! Super nieuws natuurlijk! Het kan wel erfelijk zijn, maar het hoeft zich niet te uiten bij kindje. Na 7 rondes waren wij in verwachting, maar dat is helaas mis gegaan begin mei. Veel gehuild, en er veel over gepraat maar we zijn meteen weer door gegaan! Nu wachten tot ik ongesteld (hoop ik natuurlijk niet haha) wordt.

Chronische pijn is ook echt lastig, vooral zenuwpijn.. Ik ken het maar al te goed. Heeft er geen orthopeed met jou en je zwangerschap mee gekeken? Ik kreeg bij mijn 1e kindje van de orthopeed groen licht voor een natuurlijke bevalling ondanks een wervelverschuiving met artrose in de onderrug! Ik heb er ook niet extra last van over gehouden na de bevalling.

Ik hoor het steeds vaker om me heen, die auto-immuunziektes 😥 de jouwe klink ook zeker niet als een pretje.. Ik heb gelukkig naast hormoonzalf geen medicatie nodig. Vreselijk om mee te maken, een miskraam. Ik wens je nog veel sterkte met het een plekje geven. Ik dacht dat ik al snel weer verder kon maar liep er later keihard tegen aan dat ik het weg had gestopt. Ik hoop voor je dat je snel weer in verwachting mag zijn!

Ja. Ik heb addison biermer, oftewel een vitamine b12 opname stoornis en jarenlang tekort gehad. Nu krijg ik al jaren elke week een injectie. Zou geen belemmering op zwangerschap moeten zijn. Wij zijn.l nu bijna een jaar bezig

Ik ben ook chronisch ziek en heb daardoor o.a. ook chronische pijn. De pijn is heviger nu, zonder medicatie, maar voor de rest heb ik me nog nooit zo goed gevoeld! Na een intensief jaar in een revalidatiecentrum wist ik dat zwanger zijn niet gemakkelijk zou worden, maar ik had niet durven dromen dat ik me relatief zó goed zou voelen! De arts zei: 'je lichaam veranderd in een fort om je kindje heen.' Dat vond ik zo mooi! En blijkbaar werkt het voor mij inderdaad echt zo. Mijn afweersysteem heeft nog nooit zó goed gefunctioneerd! En die pijn? Die onderga ik met liefde voor het wondertje in mij. Ik neem extra rust (werk gelukkig al een paar jaar niet meer) en wacht geduldig tot ik weer wat beter kan bewegen! Lieve dames, jullie zijn stuk voor stuk kanjers. Ziek zijn en zwanger is geen onbezorgde combinatie, maar jullie doen het toch maar mooi even! Trots op mezelf en op jullie! ❤

Nee. Heb ik niet eens van gehoord. Enige wat de huisarts deed was zorgen dat ik mn medicatie langzaam afbouwde. Voor we aan kinderen mochten denken. Vroeger wel onder behandeling van fysio en chiropractor zo iemand die alles weer beetje recht zet gezeten maar omdat het alles alleen maar erger maakte zijn ze er mee gestopt omdat mn zenuw steeds meer beschadigde. Kon zelfs een half jaar alleen maar staan als ik krukken vast had omdat de kracht in mn benen bijna weg was. Maar gelukkig is dat gevoel weer terug gekomen. Enige wat ik nu te horen heb gekregen is dat ze niet zomaar onverwacht mn benen of rug enzo anders mogen leggen dit is wel doorgegeven.

Ik heb ziekte die 50% erfelijk is. Heb er voor ik zwanger werd lang mee gezeten dat ik het kan overdragen. Nu eigenlijk niet meer. Vind het ook niet echt spannend. Wellicht is dat anders na de bevalling wanneer ze getest is

Jeetje! Hopelijk verloopt deze zwangerschap wat beter voor jou zonder bijkomende ziektes... Ikzelf heb SLE (auto immuunziekte) Het is een vorm van reuma alleen is dit niet alleen in spieren en gewrichten, maar kan het bij mij overgaan in mn organen. Eerst behandeld voor RA maar toen ik opgenomen werd met een heftige nierontsteking, de diagnose SLE gekregen. Gelukkig was het al een tijdje stabiel waardoor ik groen licht kreeg voor een zwangerschap. Nu 6 maanden geleden bevallen van mn zoontje en ik begin nu weer wat klachten te krijgen aan mijn gewrichten... in de zwangerschap zelf nergens last van gehad gelukkig. Ik hoop maar dat het bij de pijn in mn gewrichten blijft...

O ja en over de erfelijkheid zeggen ze dat het niet erfelijk is. Mijn vriend heeft astma en tracheamalacie (slappe luchtpijp) gehad als kind. Dit is wel erfelijk, maar voor zover het er nu uitziet heeft mn zoontje dit niet. Astma komt meestal pas op latere leeftijd naar boven, dit zal de tijd dus moeten leren... Maar ik hoop dat dat hem ook bespaard blijft!

Hi, ik heb ook cvs en heb al een zoontje van 1 jaar en ben nu weer zwanger van de 2e.. zelf vind ik het best heftig allemaal ook met de kwaaltjes

Hmm misschien toch ooit een idee om daar een verwijzing naar te gaan vragen. Ook voor zenuwpijn is er pijnbestrijding. Dat hebben ze mij toen ook aangeboden, maar ik heb het afgeslagen omdat mijn lijf precies aangeeft waar mijn grenzen liggen. Nu ik beter weet wat ik wel en niet kan doen gaat het veel beter. Ik heb ook spieruitval gehad toen de pijn op z'n top was. Ik heb heel veel gehad aan een revalidatiecentrum die mij oefeningen mee gaf en me letterlijk opnieuw leerde leven met de aandoening! Hoe sta je aan het aanrecht, hoe stofzuig je, hoe stop je de was in de machine, hoe stap je de auto in.. Stomme standaard dingen maar als je je daar bewust van word kan het zoveel verlichting geven aan de klachten!

Zo dat is ook niet niks. Apart he hoe het tijdens de zwangerschap zo anders kan zijn! Ik hoop voor je dat het niet veel erger word allemaal.

Ik heb zelf het postinfectieuze vermoeidheidssyndroom. Bijna 4 jaar geleden in Azië een soort Q-koorts opgelopen. Afgelopen februari ben ik bevallen van een prachtige en super gezonde dochter! De zwangerschap verliep eerst super goed. Ik had bijna geen last van mijn CVS. Na ongeveer 20 weken denk ik, werd het moeilijker. Ik ben volledig afgekeurd, maar was op eigen initiatief begonnen aan een soort stage als re-integratietraject. Ik werkte dan ongeveer 6 uur per week. De eerste helft van de zwangerschap heb ik dat zelfs kunnen uitbreiden naar 9 uur. Daarna moest ik echt inleveren en ben denk ik rond 30 weken helemaal gestopt. Wel let ik heel goed op mijn gezondheid. Zeker tijdens de zwangerschap heb ik erg gelet op mijn voeding. Ik heb daarbij hulp gehad van een orthomoleculair therapeut. En een acupuncturist voor de verdere balans. De bevalling is ook super goed verlopen. Echt een droombevalling, thuis in bad. In de kraamweek heb ik me ook volledig overgegeven. Ik ben 1,5 week op bed gebleven. En werd erg goed geholpen door de kraamhulp (ik kreeg extra kraamzorg). Mijn dochter is nu 4 maanden oud, en ik kan erg goed voor haar zorgen. Dat maakt me zo trots! Wel kan ik er nauwelijks andere dingen naast doen. Op sommige dagen is dat frustrerend. Maar dat is sowieso al bij chronische ziekten. Wat ik wel had, en dan vooral aan het begin van de zwangerschap, is dat ik me schuldig voelde. Dat ik niet kon werken, maar er wel voor koos om een gezin te stichten. Ik was ook bang voor nare reacties (van mijn oud-werkgever bijvoorbeeld). Maar totaal niet gehad. Ik vraag me af of er meer vrouwen met chronische ziekten zijn die zich hierover schuldig voelen. Het stomme is, voor een ander zou ik zeggen, ‘je moet je absoluut niet schuldig voelen!’ Maar bij mezelf ligt dat blijkbaar toch anders.

Over het stukje schuldig voelen snap ik je helemaal. Ik ben bij mijn vorige zwangerschap al met 21 weken gestopt. Ik zit namelijk ook aan een lichte antidepressiva (voor ptss en angstaanvallen) al sinds mijn 18e (ben nu 26) en wilde die zwangerschap er perse mee stoppen. Dit resulteerde in non stop huilbuien, kon niks hebben op het werk en mijn lijf begon uiteraard mee te doen. Ik krijg nu nog steeds reacties van collega's (m'n meisje is bijna 2) dat k toen zo vroeg ben gestopt en ik zag m'n baas ook al weer reageren toen ik mijn zwangerschap van nu aankondigde. Dit maal blijf ik aan de medicatie... Dus hoop ik langer door te kunnen werken, maar m'n baas was meteen huiverig 🙄

Wat ontzettend vervelend dat jij wel negatieve reacties hebt gehad!

Hoi fiootje! Ik heb ook lichen sclerosus, heb er gelukkig weinig last van sinds dat ik vorig jaar geopereerd ben aangezien mijn lichen sclerosus hoogstwaarschijnlijk vulvakanker bij mij heeft ontwikkeld, vorig jaar een heel traject gehad maar gelukkig hebben we het positief af kunnen sluiten met het goede nieuws dat ik zwanger ben! En nu is alles goed gelukkig, ook ik mag natuurlijk bevallen, wel gebruik ik nog een klasse 2 hormoonzalf 1x per week als onderhoud op advies van de gyneacoloog en heb ik elke 3 maand controles of de kanker niet terug komt! Gelukkig komt het bijna niet voor dat ls kanker ontwikkeld maar ik heb helaas net die pech gehad.. (op mijn leeftijd (25) waren er maar ong 2 meiden die dit per jaar kregen van heel noord-Nederland is mij gezegd in Groningen) wel ben ik soms bang dat de ls weer heviger terug komt als ik bevallen ben en de bevalling komt al aardig dichtbij want ben vandaag alweer 40+2 dagen zwanger! Ik hoop voor je dat je onlangs je aandoeningen een voorspoedige zwangerschap mag hebben! 😊

Dat hoor je niet vaak he, op onze leeftijd LS! (ben 26, 27 als de kleine komt) en dan jij inderdaad nog eens de pech van de kanker.. Ik heb gisteren nog controle gehad bij de gyn. Binnenste schaamlip is helaas weer kleiner geworden, maar goed ik en mijn vriend geven daar niet zoveel om. Ik heb nu wel een druk smeerschema mee gekregen om het rustig te hebben richting de bevalling. De gyn raadde juist aan vaginaal te bevallen omdat er dan weer rek komt en je dan een "groter uitgangspunt" hebt voor de LS, aangezien het de boel kan vernauwen.