Zwanger met chronische ziekte(n)

Nee dat hoor je idd echt bijna nooit! Heel toevallig heeft mijn moeder lichen planus een iets mildere variant van ls maar normaal is het niet erfelijk, heb echt precies dezelfde huid van mijn moeder geërft! 🙈 mijn vriend geeft er gelukkig ook niets om, mijn linker binnenste schaamlip is vorig jaar verwijderd en ze hebben het heel mooi weer gehecht!😊 ik moet 1 juli weer voor controle, hoop dat het dan allemaal weer beetje genezen is na de bevalling daar beneden en dat ik geen last krijg want die jeuk wat ik in het begin had was killing! Had toen ook een strak smeerschema met een sterkere hormoonzalf totdat er bij mij een wondje ontstond wat niet meer weg ging wat dus achteraf kanker bleek te zijn.. zou idd een mooie bijkomstigheid zijn dat het ietsjes opgerekt zou worden daar beneden voor ons seksleven maar als ik soms verhalen lees op de ls Facebook pagina dan mag ik niet klagen met de klachten die ik heb 😇

Het is dat ik gisteren controle heb gehad, anders werd ik nu zenuwachtig haha. Ik heb ook een scheurtje dat niet weggaat. En ik denk dat ik ook niet mag klagen inderdaad.. Ik heb soms amper hormoonzalf nodig en red me prima met vaseline of kokosolie (voelt prettiger aan vind ik). Sjonge, wel fijn om even iemand daar over te spreken. De gyn denkt dat ik het inderdaad al had tijdens mijn vorige zwangerschap (toen had ik ook mega veel jeuk en werd steeds behandeld voor schimmel en bacteriële infecties) en die bevalling is gewoon goed gegaan, na 42+3 ingeleid, 12 uur durende bevalling, voor een 1e echt niet mega lang, en maar 42 min geperst. Geen gekke rupturen gehad, niet gekker dan normaal zeg maar.

Was niet mijn bedoeling je niet zenuwachtig maken hoor! Scheurtjes en kloofjes komen bij ls ook heel vaak voor, bij mij werd het steeds groter helaas tot het echt een soort wondje was van bijna 2 cm, ondanks het smeren met de hormoonzalf! In het begin ook eerst een aantal zalfjes of vaginale tabletjes voor schimmel of bacterie gekregen maar toen de huisarts me echt wou zien zag ze meteen dat het ls was gelukkig.. Alleen toen ik die wond kreeg duurde het wel erg lang voordat ik doorverwezen werd naar een dermatoloog, ze heeft zelfs de wond nog geprobeerd te lijmen en te hechten 2x over.. daarna eindelijk naar een dermatoloog, zegt zij ook van dat het haar leek alsof het vanzelf zou moeten genezen, nog 3 maand later weer controle en toen is er een biopt afgenomen en 3 dagen later werd ik gebeld dat het niet goed was en toen ging het allemaal heel snel 🙈 maargoed, her scheelt dat ik erg nuchter ben van mezelf en alles gewoon op me af heb laten komen en dat ga ik met de bevalling ook doen 😇

Ik heb ook die tips gehad van revalidatiecentrum. Ik weet nu gelukkig ook precies wanneer ik even moet gaan liggen om te zorgen dat het geen zenuwpijn word. Ik voel gewoon aan mn rug wanneer er iets niet klopt zal ik maar zeggen. Door de tips en het om leren gaan met pijn voelt de pijn die ik normaal dagelijks heb meer als een hele lichte druk in je rug. Mn rug staat ook naar binnen toe. En dat ik mn hart licht in mn hoofd voel en een zacht piepje hoor. Maar hiermee kan ik eigenlijk erg goed leven. Het valt het meest op als je stil bent zit of ligt. Heb ook leren omgaan met hoe ik dit zoveel mogelijk op de achtergrond kan houden. En dat werkt ook goed. En ik verwacht ook dat zolang ze met de bevalling aan gaan geven hoe of wat ze gaan doen ik mn rug waarschijnlijk wel zo kan houden dat het niet uitloopt op zenuwpijn. Ik heb nu in 6 jaar tijd na het afbouwen van de medicatie nog maar 2x zenuwpijn gehad. Was ook mn eigen schuld had eerder moeten gaan liggen. 1x duurde het 2 dagen andere keer 2 weken maar vergeleken met dat ik op het begin elke dag en nacht bleef door gaan voor een aantal jaar vind ik dat nog meevallen. Met de juiste medicatie kreeg ik het alleen nog als ik echt ziek was en koorts had. Ik ben iedergeval wel blij dat iedereen die met de bevalling te maken heeft ook alles al weten over mn rug en ze er rekening mee zouden houden. Ik probeer me er daardoor maar niet te druk over te maken want anders zie ik meteen heel erg op tegen de bevalling. En ik vind het al spannend genoeg.

Ik heb een chronische nierziekte. We hebben drie jaar erover gedaan om de medicatie, waar ik niet zwanger mee mag raken, af te bouwen. De arts wilde het met kleine stappen doen zodat de nieren geen grote shock ervaren. Het afbouwen ging gelukkig goed en ben nu 12 weken zwanger. Ze verwachten complicaties, zoals eclampsie. Ik moest stoppen met bloeddrukverlagers. Ze verwachten een hoge bloeddruk icm eiwitverlies. Ik word goed in de gaten gehouden door de gynaecoloog en m’n nefroloog. Ze verwachten dat de nieren het zwaarder krijgen na de 20e week. Desondanks zie ik elke week als een mijlpaal en laat ik alles op me afkomen. Het heeft geen nut om nu al te stressen. Ik slik aspirine om het risico op een eclampsie te verminderen / uit te stellen. Zelf verwacht ik ook dat het kindje eerder zal komen dan de verwachte datum. Ik hoop dat hij/zij iig tot de 32 weken blijft zitten. We will see! ❤️

Wat fijn om te horen dat alles goed is verlopen! Hield iedereen er ook rekening mee, bijvoorbeeld bij de bevalling? Dat is namelijk een beetje mijn angst. Er is vaak weinig begrip voor de ziekte helaas... Schuldig voel ik me eigenlijk niet. Was wel bang (voordat ik zwanger was) dat anderen zouden denken: waar beginnen ze aan? Maar mijn arts stelde me gerust dat ze het volste vertrouwen had dat het allemaal goed zou komen. Dus dat was wel erg positief 😊

Ja dat kan ik me voorstellen! Hoe ging de zwangerschap/bevalling van je zoontje als ik vragen mag?

Uhmm, jaa de zwangerschap was heftig veel paniekaanvallen en vooral zware vermoeidheid en kreeg ook nog nierstuwing en nierbekonsteking erbij dus dat was allemaal geen pretje 😅 naja de bevalling is met 33.6 geworden maar de kleine was gelukkig al helemaal volgroeid en ja de bevalling was ook heftig vooral omdat ik al een week met weeën in het ziekenhuis lag maar is gelukkig goed verlopen en wel een tip neem je rust na de bevalling ! Ik weet niet of je een partner hebt maar als je dat wel hebt laat hem de flesjes het meeste s nachts doen ik heb het namelijk niet gedaan en ging echt kapot...

Ik heb super fijne verloskundigen gehad. Ik heb niet specifiek erom gevraagd rekening te houden met CVS. Er is idd nog steeds veel onbegrip over de ziekte. Wat mij enorm geholpen heeft, is dat ik het jaar voordat ik zwanger werd erg goede therapie heb gehad. Via een fysio en ergotherapeut heb ik zelf als het ware een programma samengesteld. Daar heb ik echt geleerd naar mijn gevoel te luisteren en de signalen van mijn lichaam te begrijpen en daarnaar te handelen. In het hele ziekteproces van CVS heb ik wel geleerd dat je het voornamelijk zelf moet doen. Ik had al andere, standaard therapie behandelingen voor CVS gevolgd. Maar daar werd ik helaas alleen maar zieker van. Toen ik mijn eigen programma had samengesteld, ging ik met sprongen vooruit. Toen durfden we ook voor een kindje te gaan. De hele zwangerschap heb ik ook zo aangepakt. Alles op gevoel en er vooral geen medisch circus van maken. Mijn verloskundigen hadden daar gelukkig alle vertrouwen in. Ik heb me ook goed voorbereid op de bevalling middels een cursus hypnobirthing. Dit werkt voor mij heel goed, hoeft niet zo te zijn dat het voor anderen ook zo goed past. Ik laat het label CVS zo veel mogelijk los, omdat ik het gevoel heb dat wanneer ik mij daarmee identificeer, ik mijzelf juist tegen houd. Maar voor iedereen werkt dat anders natuurlijk. Ik hoop dat je wat aan mijn ervaringen hebt en wil je veel succes wensen de komende tijd!

Sjonge, wat heftig allemaal! Bedankt voor de tip, die neem ik mee. Sterkte met alles!

Herkenbaar ja! Fijn dat je ervaringen zo positief zijn, dat geeft moed 😊 Dank je wel, geniet van je kleine meid!

Hoi! Ik heb ook ziekte van behcet. Ben nu ongeveer 10 weken zwanger. Ik slikte al 4 jaar colchicine en was dit aan het verminderen naar 1x per dag. Na 3 maanden merkte ik dat ik zwanger was(ongeveer 3 weken) en dus gelijk gestopt. Het ging heel goed in het begin. Godzijdank ook geen aftens momenteel, maar ik maak nu hele gekke dingen mee wat ik hiervoor nooit heb gehad. Zodra ik stop met medicatie krijg ik rode vlekjes op mijn armen en benen. Ik verwacht dat dit onstekingen zijn want mn armen en benen doen ook wel pijn.. ik weet niet hoelang ik het nog volhoud op deze manier maar ik ben bang dat ik op korte termijn weer aan medicatie zal beginnen. Hoe heb jij dit ervaren? Of gebruik jij ook nog medicijnen. Ik heb zoveel vragen maar de meeste worden niet beantwoord. Het enige wat ik te horen krijg is dat als het niet gaat ik medicijnen moet slikken, maar wat zijn de gevolgen en bijwerkingen? .. ik hoop dat je mij wat advies kan geven ♡

Hoi meiden, wat fijn dat dit topic er is. Ik heb een spieraandoening en heb goede dagen en slechte periodes. Bij mij uit het zich in spierkrampen (kan dagen aanhouden), slecht slapen en minder mobiel. Gelukkig gaat het de laatste paar jaar stukken beter en heb goede therapeuten om mij heen. Voor mij was het al een ding om zwanger te worden maar met mijn partner en onze grote kinderwens durf ik het wel aan. Nu ben ik ruim 10 weken zwanger en naast dat ik ongelofelijk blij ben dat alles goed gaat en dankbaar dat m'n lijf dit kan, bekruipt me soms ook wel de angst voor na de bevalling (afgezien vd bevalling zelf) als de baby er is. Bang dat ik niet alles zelf kan (tillen voornamelijk) en als ik pijn heb dan weet ik dat er minder ruimte is voor anderen. Minder energie/korter lontje en voel me vaak bezwaard tov van m'n vriend die meer in het huishouden moet doen... Vooraf hebben we dit uitgebreid besproken en allebei met groot vertrouwen zwanger geworden. Misschien door alle hormonen dat ik toch onzeker word... Ik ben benieuwd of er meiden zijn die ervaring hebben en/of hoe jullie er in staan?

Wat bizar dat ik hier een lotgenoot tegen kom!! Hier ook de ziekte van Bechet. Hier veel verschillende medicatie gehad en uiteindelijk nu elke 6 weken een infuus Infliximab. Dit helpt tot nu toe heel goed! Heb er geen bijwerkingen van gelukkig. Je mag me altijd een berichtje sturen als je vragen hebt!

Super lief!! Dank je wel.. momenteel gebruik ik niks. Probeer niet te stressen en gezond te eten. Zo af en toe... dus soms om de dag of soms om de paar dagen heb ik wel eens last van jicht. Nu heb ik een grote vlek op me knie.. het is wat gevoelig .. ik ga een van deze dagen weer even bloedprikken kijken of CRP heel erg hoog is en aan de hand daarvan waarschijnlijk 1x per dag colchicine gebruiken.. dat gebruikte ik hiervoor maar wil het helemaal niet gebruiken eigenlijk:(