26 Reacties

VRIEND

8 maanden geleden

Wij zitten hier ook mee. Onze meid is 4. Functioneertenerzijds prima maar wel hele typische gedragszaken wat het heel pittig maakt. We zouden het graag gezelliger in huis hebben want de buien wanneer ze 'ontploft' zijn uitputtend. Ze kan zichzelf zo in de weg zitten. Bij ia na verwijzing rond 3 jaar pedagoog betrokken geweest. Tie zelf weet doorgesukkelt en met 4 jaar liep we weer 'vast' en weet teug bij zelfde pedagoog. Dit traject staat alleen nu al weet bijna half jaar ln hold (wel telefonisch af wb tie contact) ivm kanker diagnose van mijn man en de impact hiervan en chemo traject op ons gezin. Maat we hebben ook met pedagoog specifiek besproken keer wel/niet diagnose. Voor ons was voor nu belangrijk de juiste hulp te krijgen. En besproken dat we dat nu ook kunnen zinder diagnose omdat ze zo jong is. (Behalve dat jet behandelplan klaar was na meerdere intake gesprekken en nu on-hold staat). Blijft het zo dan kan diagnose later ook nog. Want diagnose kan ook fijn zijn voor meer begrip/hulp etc. Maar voor nu maakt dit nog niet uit en heeft diagnose (nog) geen voordelen. Ik verwacht dat ze zich prima gaat redden maar bepaalde uitdagingen zal krijgen/houden. Daarvoor is ook om zichzelf te begrijpen een diagnose soms fijn om te snappen dat je hoofd net wat anders werkt.

8 maanden geleden

Autisme is natuurlijk niet per se iets zieligs. Het is een andere manier van de wereld binnenkrijgen en ligt naast ad(h)d en hoogbegaafdheid. Daarnaast uit autisme zich bij iedereen anders en in een andere gradatie. Mijn broer is in de jaren '90 gediagnosticeerd met pddnos, nu heet het allemaal ass (autisme spectrum stoornis) en het zette wel de deur open naar begeleiding. Pgb bijvoorbeeld waardoor hij een zak met geld te besteden had zodat hij op de middelbare school iemand had die met hem zn agenda plande en iemand die hem 1 op 1 sportles gaf Met een diagnose kun je hulp en gerichte informatie inschakelen wat jullie handvatten kan geven. Ik weet niet in hoeverre het al op 5 jaar te diagnosticeren valt. Misschien is het wel iets anders? Veel sterkte en er hangen natuurlijk stigma's om bepaalde diagnoses maar het kan denk ik juist ook een hoop verheldering geven

8 maanden geleden

Mijn zusje heeft op late leeftijd een diagnose gekregen en had gewild dat ze hem eerder had gehad. Ze miste in haar jeugd handvatten om met haar eigen "beperkingen" om te gaan, voelde zich anders en snapte niet waarom. Nu ze de diagnose heeft vallen voor haar de puzzelstukjes op hun plek en kan ze er beter mee omgaan. Iets om te overwegen:) succes met de keuze!

8 maanden geleden

Ik zit met hetzelfde. Zoontje is bijna 4 jaar. Het is allemaal te doen maar nu voor de eerste keer op school (België, hij zit in de eerste kleuterklas) toch ook wat alarmbellen die zijn afgegaan (niet negatief bedoeld maar wel signalerend). Ik kies er op deze moment voor om op zoek te gaan naar hulp/ondersteuning/begeleiding ipv diagnostiek. Meer vanuit een buikgevoel hoor. Hij is nog zo jong, dingen kunnen evolueren, duidelijker worden of net afzwakken, ... Ik zie de meerwaarde van diagnostiek op deze moment niet in (ook omdat hij in gedrag echt wel 'te doen' is hoor). Bij ernstige symptomen zou ik misschien een andere weg inslaan. Ben nu enkele keren gaan praten met de huisarts en heb een doorverwijzing zowel naar een kinderpsychiater als een ergotherapeut. Heb in eerste instantie een afspraak bij de ergo gemaakt, met de hoop op kortere termijn inzicht en praktische handvaten te krijgen.

8 maanden geleden

Als je een diagnose krijgt dan wordt er ook de juiste hulp aangeboden, dat lijkt mij heel fijn. Voor hem en voor jullie, zodat jullie beide handvatten krijgen. Mijn zusje is nu 20 en loopt al haar hele leven tegen dingen aan en nu lijkt het van alle kanten erop dat ze waarschijnlijk autisme heeft. Zij had heel graag gehad dat dit eerder was onderzocht. Ook is autisme een prikkelverwerkingsstoornis, dit is te zien in de hersenen. Dus niet iets waar je overheen kan groeien. Heel veel succes en sterkte met het maken van de juiste keuzes!! Heel ingewikkeld is het zeker!

8 maanden geleden

Als orthopedagoog in opleiding ben ik hier veel mee bezig geweest de afgelopen maanden. Onderzoeken wijzen uit dat hoe eerder een interventie of behandeling wordt ingezet, hoe minder last het kind heeft van symptomen op latere leeftijd. Hoe eerder een diagnose, hoe eerder een geschikte behandeling kan worden gevonden om de symptomen etc dragelijker en leefbaarder te maken. 🩵

8 maanden geleden

Mijn dochter wordt in mei getest oo intelligentie, ASS en persoonlijkheidsonderzoek. Ik zie lichte tekenen van autisme, ze loopt een jaar voor in haar ontwikkeling behalve sociaal emotioneel. En ze heeft 100% zeker hoogsensitiviteit. Haar driftbuien kunnen vrij intens zijn en ze heeft ook moeite met nieuwe dingen leren eten of als het er anders uitziet dan normaal. Waarom ik haar laat testen? Om te weten hoe ik (en bijv school) haar t beste kunnen laten ontwikkelen. Moet ik streng consequent zijn? Of moet ik soms wat meebewegen als ze totale error heeft? En het zijn echt errors en niet driftbuien om te krijgen wat ze wilt, iets klopt niet in hoe zij t in haar hoofd had. Hoe kan ik dat weer positief ombuigen? En qua intelligentie denk ik dat ze begaafd is, maar niet hoogbegaafd. Ze is 4 van maart en schrijft al letters, kent 3/4 vh alfabet, is zeer sterk met cijfers ook. Werkjes van groep 2 doet ze met gemak en plezier. Als we weten wat haar niveau is kan dit ook worden aangeboden zonder dat ze zich verveelt of dat we haar juist overvragen. Ik zie het niet als een label plakken, maar meer kennis om te weten hoe ik met haar om moet gaan.

8 maanden geleden

Zo'n diagnose is bij kinderen maar 1 jaar geldig omdat ze nog volop in ontwikkeling zijn.

8 maanden geleden

Ik zou eerder gaan voor: testen (ook intelligentie) omdat je handvatten zoekt om het gezelliger te maken en wie weet iets makkelijker voor hem en jullie en school. Niet voor per se wel of geen diagnose. Als orthopedagoog geef ik die niet zo snel. Ouders komen vaak omdat ze een diagnose willen maar wat heeft het kind daar aan? Er zijn zoveel factoren die mee kunnen spelen. Maar je kunt zeker gaan om tips en tricks, ook voor school. Dat kan heel fijn zijn en meer rust geven! Wie weet komt er een diagnose uit maar hou daar niet teveel aan vast.

8 maanden geleden

Hier een docent VO... Ik zie regelmatig kinderen waarvan ouders onderzoeken jarenlang hebben afgehouden vanwege de angst op een 'stempel'. Echter heeft het vaak het averechtse effect als ze in de puberteit komen. Hoe vaak ik al niet heb meegemaakt dat ze zich hardop afvragen wat er 'mis' met ze is en waarom ze niet lekker liggen in de groep of zelfs aan suïcide denken.. Er is niks 'mis' met hen, maar hebben wel echt moeite met meedraaien in een grote groep en soms in de gehele maatschappij. Met de juiste diagnose kun je hulp en begeleiding krijgen, zodat ze leren om te gaan met al hun gevoelens en gedachtes. Ook met een diagnose blijf ik neutraal bij het kind en ga ik echt niet direct anders om met zo'n leerling. Maar het geeft vaak wel handvatten om er goed op in te kunnen spelen, zodra dit nodig is! Vaak geeft het deze kinderen zo'n enorme opluchting te weten wat het is en dat ze begeleiding kunnen krijgen, maar als het pas in de puberteit naar boven komt of later... Dan zijn ze vaak al zo onzeker over zichzelf daardoor. Dan is het zo moeilijk om dat nog 'terug te draaien'.

8 maanden geleden

Mijn broertje kreeg zijn diagnose pas toen hij in de 20 was. Het heeft zoveel puzzelstukjes op hun plek laten vallen, en het heeft toegang gegeven tot hulp en handvatten waardoor hij veel meer grip op zijn leven heeft gekregen. Tegenwoordig worden diagnoses gelukkig veel eerder gesteld zodat kinderen eerder hulp krijgen. Dat kan jaren worstelen schelen.

8 maanden geleden

Het is lastig om een situatie nu met een situatie van jaren geleden te vergelijken. Vroeger had je de diagnose nodig voordat je zorg kreeg, dat is nu anders. Daarnaast kan een diagnose inderdaad helpend zijn voor een kind, om zichzelf beter te begrijpen, maar een diagnose is betrouwbaarder te stellen vanaf een jaar of 8. En vanaf die leeftijd leert een kind doorgaans pas op zichzelf reflecteren, waardoor je ook dan pas in de fase komt waarin zichzelf snappen belangrijker wordt. Ik werk als orthopedagoog bij een organisatie voor jeugdzorg en wij doen alleen diagnostiek als er vragen of problemen zijn die zonder diagnostiek niet beantwoord of opgelost kunnen worden. Als iemand bij ons komt met vermoeden van autisme, zeker een kind van 5, gaan we niet snel diagnostiek doen. Wat we wel vaak doen, is ambulante hulp bieden thuis, waar we met ouders aan doelen gaan werken op punten waar zij tegenaan lopen. Bijvoorbeeld hoe je een weekend of vakantie rustiger laat verlopen. Heel concreet en praktisch. Dat kan ook prima zonder diagnose. Mocht je daar meer informatie over willen, dan kun je eens advies vragen bij het CJG of de schoolarts. Je schrijft dat jullie op zijn. Zij kunnen ook meedenken in hoe jullie ontlast kunnen worden. Misschien dat jullie via buurtgezinnen in contact kunnen komen met een gezin waar jullie zoon af en toe in het weekend een dag naartoe kan, zodat jullie even op kunnen laden. Kijk ook goed naar wat jullie zelf nodig hebben, want om goed voor je kind te kunnen zorgen moet je eigen leven (draagkracht en draaglast) ook in balans zijn. Je kunt de stappen die je wilt zetten trouwens ook in overleg met school doen. Zij leren je zoon ook steeds beter kennen, samen komen jullie vast weer verder in het bedenken wat jullie zoon nodig heeft. Zet hem op, lieve mama!

8 maanden geleden

Onze dochter heeft de diagnose al sinds ze net 3 jaar oud is (bijna 4 inmiddels) Wij krijgen zelf geen hulp omdat we het niet nodig hebben (ondervinden geen problemen thuis en kan ze goed ontprikkelen) Echter op school ontstonden er wat problemen en had ze moeite met mee komen Dankzij haar diagnose kon er gelijk passende hulp ingeschakeld worden waardoor het nu kei goed gaat op de opvang en ze goed mee loopt Ook het traject voor dalijk een passende plek is inmiddels geregeld Wij zijn blij dat ze de diagnose heeft Ook voor de leerkrachten Dan is het gewoon “ze heeft autisme en zij ziet de wereld anders” en kunnen wij en alle mensen om haar heen de juiste handvaten geven waardoor ze goed mee loopt en het een geweldig liefdevol kind is En niet een kind zonder diagnose waardoor het zoeken is en ze zichzelf alleen maar in de weg gaat zitten Nogmaals wij zijn echt kei blij met de diagnose

8 maanden geleden

Reactie op mamaoff2

Onze dochter heeft de diagnose al sinds ze net 3 jaar oud is (bijna 4 inmid ...
Echter is het wel zo dat haar diagnose maar tot 6 jaar oud geldig is en ze dan opnieuw onderzocht moet worden Waarom? Sommige jonge kinderen krijgen de diagnose autisme omdat ze symptomen hebben maar zijn die op latere leeftijd weer verdwenen waardoor de diagnose dus uiteindelijk komt te vervallen Dat zal bij ons niet het geval zijn omdat wij al vanaf dat onze dochter een paar maanden oud was door hadden dat zij anders is/autistisch is Wij hebben er nooit een punt van gemaakt Wij vinden het niet zielig en moeilijk z’n diagnose Jij bent jij, ik ben ik We zijn allemaal anders en zien de wereld allemaal anders Autisme hebben is niet erg of ziek Ze is anders, maar ze is fantastisch en uniek! Ze is gelukkig en gezond en dat is het enige wat telt! ❤️

8 maanden geleden

Ik zou het doen, je bent niet verplicht er iets mee te doen maar dan heb je voor jezelf duidelijkheid en eventuele hulp(middelen) voor jou en je zoontje.

8 maanden geleden

Ik heb zelf op mijn tiende de diagnose gekregen. Dat bood hulp en duidelijkheid. Het heeft mij en mijn ouders erg geholpen. Over de angst voor een label. Met wie ik mijn label deel is aan mij, en vroeger aan mijn ouders. Alleen als het nodig was/is deel ik dit op school of werk. Ik werk nu zelf in het onderwijs en zie vaak ouders met angst voor een diagnose, en ook de gevolgen voor de kinderen hiervan. Ze missen de ondersteuning om zich goed te ontwikkelen en kunnen het hierdoor heel moeilijk hebben. Hoe eerder er hulp geboden wordt hoe kleiner de impact vaak is.

8 maanden geleden

Ik werk in de ggz, maar wel met volwassenen. Over het stellen van een diagnose bij jonge kinderen en of het kind daar baat bij heeft dat durf ik niet te zeggen. Voor volwassen kan een diagnose erg helpend zijn en veel rust en erkenning bieden. Ik wil wel graag reageren op jouw topic. Het valt me op dat je de woorden “vreet enorm veel energie en levenslust weg” gebruikt. Ook dat je de vakanties een weekenden zuchtend doorkomt dat lijkt mij niet de bedoeling. Natuurlijk betekent het hebben van een kind dat je vakanties en weekenden er anders uitzien dan voordat je een kind kreeg. Alleen de woorden die je gebruikt interpreteer ik heel serieus. Je gaat er vanuit dat je zoon autisme heeft. Mocht dit kloppen dat kun je hier als ouders ook handvaten voor krijgen hoe je hier het beste mee om kunt gaan. Dan is er inderdaad wel een diagnose voor. En zijn onwijs mooie gezinstrajecten die ook jou als moeder heel erg kunnen ondersteunen. Een kind hebben met autisme is een uitdaging. Mijn broer heeft geclassificeerd autisme en ik weet dat mijn moeder hier veel tijd en energie in heeft moeten steken, maar ook ontzettend genoot van mijn broer. Mijn broer ging gewoon mee op vakantie en deed in de weekenden mee met activiteiten. Ik zeg niet dat je niet geniet van je zoon, en als ik verkeerde aannames maak dan spijt me dat! Maar ik gun het jou en je zoon dat vakanties en weekenden weer leuk worden! En ook dat is een onderwerp waar je professionele begeleiding bij kunt krijgen😃

8 maanden geleden

Ik zou voor een diagnose gaan, indien nodig kan er de juiste hulp ingeschakeld worden. Je zoontje weet dan ook dat zijn brein anders werkt en hoe het werkt. Hij zal zichzelf beter begrijpen. Ik kreeg de diagnose pas op 32-jarige leeftijd nadat ik enigsinds vast begon te lopen. Mezelf altijd moeten aanpassen aan m'n broertje met pdnos, terwijl je aanpassen als autist juist enorm veel energie kost. Ik ben ook altijd moe, mezelf sociaal wenselijk gedrag aangeleerd en altijd doorgegaan. Nu weet ik wat mijn valkuilen zijn en waar ik rekening mee moet houden. Ik snap mezelf ook beter, want ik weet hoe een neurodivers brein, anders werkt dan een "gewoon" brein. Ik had dit graag eerder geweten, zodat ik minder struggels in m'n jongere jaren gehad zou hebben.

8 maanden geleden

Oh en nog één ding! Autisme daar groei je niet overheen. Dan is er simpelweg een verkeerde diagnose gesteld.

8 maanden geleden

Had ik maar toen ik zo twijfelde over mij oudste wel verdere onderzoek gedaan nu achter af voel ik me daar erg schuldig over. Toen op de peuterspeelzaal werd zijn gedrag al benoemd en adviseerde ze onderzoeken om gedrag en slecht praten toen bleek hij buisjes nodig te hebben hij was toen 3 daarna kwam Het praten. Maar toch qua gedrag en onderbuik gevoel was er wat op de basis school het zelfde verhaal altijd was er iets of werd hij mee genomen in zo team overleg kwamen mensen observeren ect ook iq is wat lager onder gemiddeld. Toen….. hadden we ons jongste (hebben 3 kids oudste nu 9 jongen middelste 7 meisje jongste nu 3 een jongen) Ons jongste ging met 2 naar de peuterspeelzaal maar zijn gedrag en voornamelijk praten en contact maken viel daar erg op. Mochten als ouders wel eens kijken en zag je de kindjes netjes op een rij zitten met iets bezig en hij liep dan door de klas. Zo is alles gaan rollen bij ons onderzoeken bij de jongste ontwikkeling achterstand van 1 jaar en kern merken van ass (ivm leeftijd zijn ze voorzichtig met diagnoses) Hij is gestart op een medische kinderdagverblijf verblijf en wat groeit die jongen nu… Maar terug naar de oudste opeens vielen de puzzels op zijn plek hij heeft ass hij gaf zelf ook aan een vol hoofd te hebben toen was hij net 9, dus toch getest en kwam er vrij snel Uit ass en adhd. Had hem ook zo gegund wat mijn jongste nu heeft ontwikkelen op je eigen tempo! En niet met de norm van nu… maar goed hij doet het goed en schuldgevoelens zijn wel stukken minder… Qua hulp we krijgen thuis begeleiding 2x per week om te leren wat is autisme en adhd hoe werkt het brain welke tips kun je toepassen. De oudste en middelste krijgen ook nog uitleg op kinder niveau wat het is. Want het is een hele impact op je gezin omdat ze anders de wereld zien en ze zijn allebei anders qua autisme mijn man laat zich ook testen zien heel veel van de oudste in hem hij zelf ook. Ook op school hebben ze hulp geboden en adviezen wat er nodig is de oudste zit voor nu nog op regulier onderwijs de jongste gaat dit niet redden en wordt naar dit medisch kinderdagverblijf een speciaal onderwijs. Lang verhaal…. Maar ik stond ooit in je schoenen dacht er het zelfde over maar wat een spijt had ik toen maar gewoon hulp geaccepteerd en niet zo eigenwijs te zijn het hoort erbij ect. Want als hij niks heeft komt er niks uit… Als hij nu last heeft of moeilijker mee komt gun hem dat en ook jullie zelf. Ging een mooie wereld voor ons open en hebben nu al zoveel kennis en begrip. En zo fijn dat mijn jongens en straks mijn man hun eigen hoofd beter leren te begrijp en uit te kunnen leggen en ik en mijn dochter weten hoe we soms beter kunnen communiceren met hun.