Autisme: diagnostiek en behandeling

Ik heb geen kind met autisme maar heb wel zelf autisme. Spreek dus vanuit mijn eigen ervaring. Ik ben op mijn 22e gediagnosticeerd. Wat het op gaat is duidelijkheid betreffende bepaald trekken en duidelijkheid rondom wat je zoon nodig heeft en fijn vindt. Als ik eerder gediagnosticeerd had kunnen worden had ik ervoor getekend. Zou me heel veel geholpen hebben op school en in omgang met anderen en in omgang met mezelf.

Ik ken de andere kant vanuit professioneel vlak. Ik vind 3 erg jong voor een autisme diagnose maar ieder kind is anders. Je zou altijd verder kunnen laten onderzoeken waarom er weinig progressie is en wat dit zou kunnen opleveren dat er hopelijk duidelijk wordt hoe dit komt en eventueel passende ondersteuning kan worden geboden aan hem en aan jullie als ouders. Wat maakt dat zijn al aan autisme denkt dan?

Als logopedist kan ik je vertellen dat we verder onderzoek niet zozeer adviseren voor een label maar voor handvatten om verder te behandelen. Met een halfjaar iedere week logopedie moet je wel echt vooruitgang zien, is dit niet zo dan willen we graag weten hoe dat komt. Misschien heeft je zoon wel een heel hoog iq, of juist een laag iq. Misschien heeft hij toch een verminderd gehoor of is hij heel prikkelgevoelig enz…..🤷‍♀️ Dus ik zou het zeker doen! En voordat je aan de beurt bent ben je weer een halfjaar verder.

Met een diagnose krijg je wel handvatten en uit ervaring weet ik dat je op school veeel meer bereikt krijg dan zonder diagnose helaas. Kindjes met autisme hebben soms andere regeltjes/uitzonderingen of kleine aanpassingen nodig op school.

Wat voor trekjes zie je dan als ik vragen mag. Heb namelijk precies het zelfde

Dit inderdaad. Ik werk met kinderen met ASS, soms ook kinderen die zo jong zijn als 3/4 jaar, al is dit uitzonderlijk jong. Het gaat niet om het “labeltje”, maar om het kunnen geven van de juiste zorg, zowel bij logopedie als op school etc. Hoe beter het kind gesnapt wordt hoe beter de zorg hierop aangepast kan worden😁

Uiteraard, een label is geen doel op zich en meer een verzekeringskwestie in Nederland. Ik ben meer benieuwd naar het soort hulp wat dan nog aangeboden wordt. Ik vind dat mijn zoon een flinke ontwikkeling heeft doorgemaakt deze zomer: opeens zegt hij veel woorden (voorheen was hij stil met af en toe keelklanken), maar wel slecht uitgesproken. Zijn mond hangt ook vaak open. Voor de zomer was het plan om te gaan werken aan zijn mondmotoriek en nu geeft de logopedist er in de eerste sessie na de zomer de brui aan. Ik overweeg een ander te zoeken, want ik denk dat hij nu eindelijk wél klaar is voor logopedie. Hij begint nu ook spraak te immiteren. Afijn, het idee was dat ze hem naar een gespecialiseerde psz met logopedisten kon sturen voor meerdere dagen per week. Dat gaan wij echter niet doen, want dan moet hij per enkele reis een half uur met een busje reizen. Ik vind 3 jaar daar veel te jong voor.

Ik werk met jongen met autisme en wat het jullie en je zoontje (naar MIJN mening) gaat opleveren is rust en duidelijk. Je kan je dan bv inlezen over autisme en hem ook veel beter begrijpen. Ook jullie als ouders kunnen jullie omgeving hierin beter over informeren etc. Ook als hij straks naar school gaat geeft het hem en jullie veel meer rust als je zeker weet dat hij autisme heeft (passend onderwijs bijvoorbeeld). En ik geloof echt dat je dan een veel gelukkiger kind krijgt.

Jongeren*

Doe het alsjeblieft wel. Een vroege diagnose kan veel opleveren, sowieso op school. Als er al zoveel duidelijke kenmerken naar voren komen, zou ik persoonlijk niet afwachten. Zo heb je gelijk de juiste hulp.

Zijn spraak komt erg laat op gang, hij zit in zijn eigen wereld (we mochten nooit meespelen, nu wel volgens zijn regels), weinig oogcontact, reageert vaak niet (al hebben wij de indruk dat er niets mis is met zijn gehoor), gebruikt heel laat en heel weinig nonverbale communicatie (zwaait nog steeds zelden en ging pas wijzen bij 2,5 jaar)... Bepaalde dingen doet hij dan weer wel: hij laat wel emoties zien en zijn taalbegrip is gewoon gemiddeld (getest door de logopedist). Hij is niet hoog sensitief ofzo. En sinds een paar maanden vindt hij andere kindjes leuk. Ik ben zelf niet bezorgd. Hij volgt exact mijn ontwikkeling. Ik ging pas rond mijn 4e praten, maar vervolgens is dat ook helemaal goed gekomen. De reden dat ik wat sceptisch ben over vervolgonderzoek is omdat ik denk dat hij nog niet klaar is voor de volgende stap en je dat niet kunt forceren (dat bleek wel met een half jaar nutteloze logopedie). Maar goed, ik denk dus dat logopedie nú wel effect zou kunnen hebben.

Als jij het niet wil en je geen zorgen maakt, dan zou ik het niet doen. Vooral ook omdat je de ontwikkeling van je zoon herkent in je eigen ontwikkeling. Hou wel goed in de gaten hoe je zoontje zich lijkt te voelen en te gedragen. Krijg je het idee dat hij ergens last van heeft, zich niet prettig voelt of zijn ontwikkeling stagneert, dan kan je altijd onderzoek laten doen. Wat je eventueel wel zou kunnen doen, is je inlezen in autisme en waar kindjes baat bij hebben. Die handvatten kan je dan toepassen in de opvoeding van je zoontje (bijvoorbeeld voor- structureren, gebruik maken van ondersteunende plaatsjes/picto’s om de dag inzichtelijk te maken) en kijken hoe hij daarop reageert.

Hier hebben we met 3 ook de diagnose gekregen. Onze overwegingen waren toen vooral dat hij zelf vastliep en zonder verdere hulp niet op school zou kunnen starten. Stel je zelf vooral de vraag wat je met de diagnose wilt, gaat het een meerwaarde hebben en wat zijn de gevolgen voor de rest van zijn leven (rijbewijs bijvoorbeeld). Hier is het voor ons een hele goede stap geweest en sindsdien hebben we begeleiding, behandeling en vooral deuren die opengaan. Inmiddels is hij 10 en zit ook op speciaal onderwijs en heeft echt wel zijn beperkingen in het dagelijks leven hierdoor. Hij is nooit agressief ofzo geweest trouwens.

Dat is inderdaad wel iets waar ik aan zat te denken. Mocht iemand hier nog een boekentip hebben, laat het dan vooral weten. :)

Mag ik vragen hoe je zoon vastliep? Waarom kon hij niet op school starten? Fijn dat de begeleiding jullie geholpen heeft!

Ik heb zelf ASS, en heb pas op mijn 32e de diagnose gekregen. Tot die tijd heb ik me een soort van prima gered, maar toch ook weer nooit helemaal. Ik heb meerdere burnouts gehad omdat ik niet wist dat mijn hoofd net even anders werkt dan dat van de gemiddelde mens. De diagnose heeft bij mij ontzettend veel puzzelstukjes op hun plaats doen vallen en heel veel rust gegeven. En vanuit dat perspectief zou ik wél kiezen voor onderzoek. Wat je vervolgens met de uitslag doet is aan jou (en later je zoon).

Basisboek van Geef me de Vijf en Dit is Autisme

Ik zou er heel goed over na denken of je dat echt te jong vindt. Ik ga, bewust even aan heel de andere kant hangen. Een kind van 3 neemt de werkelijkheid zoals het komt (en misschien kun je hem zelf brengen en halen? ). Alle hulp die je nu inzet, helpt hem een stabielrre jongere te zijn. En geholpen worden als jongere, niet mee kunnen komen in de klas, is veel belastender als nu als klein ventje. Plus je kunt dit niet doen, maar als je straks naar SBO moet zit je er altijd aan vast? Ik kom misschien wat stellig over, maar ik heb zon soort weg afgelegd (MKD vanaf 4 jaar). Rond mijn 15e had ik geen ondersteuning meer nodig. Nu ben ik een volwassen vrouw, met 2 kindjes en gaat het heel goed. Veel mensen die perse geen diagnose wilden (ook in mijn nabije kenniskring) zijn vastgelopen, hebben zich heel veel afgevraagd waarom ze anders zijn . Zelf heb ik de nadelen van een diagnose ruimschoots ervaren. Maar als je in liefde je kind de hulp nu kunt geven dje hij kan krijgen, hoop ik echt dat dat later tot een stabielere volwassene leidt. Ik hoop echt dat je dit wil heroverwegen.

Hij kon amper prikkels verdragen, maakte weinig contact en zat veel in zijn eigen wereldje. Toen hij startte op de basisschool kon hij niet op zijn beurt wachten (nog steeds niet), deed niet mee in de kring. Was heel zelfbepalend en had vaak woede uitbarstingen naar zichzelf toe.

Geen ervaring als ouder, maar wel als psycholoog in de volwassenenzorg: ik heb veel cliënten in behandeling die toch best wat schade opgelopen hebben aan o.a. hun zelfbeeld door een late ASS diagnose. Je anders voelen, niet helemaal binnen een (sociaal)schoolsysteem diens plek kunnen vinden etc. Mensen met ASS kunnen supergoed functioneren op alle levensgebieden, maar vooral ook wanneer je weet hoe je het beste om kan gaan met een andere informatieverwerking (o.a. overprikkeling) en met wat aanpassingen. Hoe vroeger dit aangeleerd is, hoe meer moeilijkheden ook voorkomen kunnen worden. Denk dat er vooral een verschil zit in benadering door de levensloop. In die zin is ASS weinig anders dan een (wat) anders functionerend brein (met soms ook veel voordelen, niet alleen nadelen!), wat maakt dat er soms aanpassingen nodig zijn. De "normale" manier van functioneren op school en werk is vaak niet helemaal afgestemd op deze informatieverwerking, maar er is veel mogelijk als je het weet en ernaar kan handelen. Het is niet meteen een allesbeperkende doemdiagnose. Hoe dan ook veel succes met welke keuze jullie ook maken!