Hallo mama’s en papa’s,
Wij hebben een zoon van bijna 4, die af en toe ernstig benauwd is, heel veel onderzoeken al gehad ook onder narcose. Niemand heeft enig idee hoe dit kan, artsen staan vol vraagtekens.
We proberen van alles.
Nu gaan we 3 keer per week dexamethason geven, wat hij normaal krijgt als hij zon aanval heeft, z’n aanvallen zijn zo heftig dat z’n saturatie ook naar 84 daalt en dat er een ambulance moet komen.
We weten inmiddels dat z’n luchtpijp voor 75% sluit, dus echt wel benauwd is 😵💫
Maar, heeft iemand van jullie ervaring met preventief dexamethason geven, ik heb het gisteren voor het eerst dus gegeven, en hij heeft meteen donkere kringen onder z’n ogen, en voelt zich echt ellendig.
Dit heeft hij normaal na zon aanval ook, maar dan krijgt hij 8x zoveel in 1x.
Ben gewoon benieuwd of iemand hier ervaring mee heeft, het stukje dexamethason dan.
Alvast bedankt.