Ervaringen hersenvliesontsteking gevolgen?

Oh wat naar! Heel veel sterkte!

Dankjewel!

Up

Aller eerst veel sterkte! Zowel mijn zusje als ik hebben dit gehad en alle 2 (godzijdank!) niets aan overgehouden. Ik was 6, mn zusje ongeveer 6 maanden oud.

Hi, mijn eerste zoon is geboren met een hersenvliesontsteking (listeria, komt gelukkig nauwelijks voor) en vanwege zijn slechte start zitten we bij het LUMC in een opvolgprogramma waarbij hij met 6mnd, 1j. 2, 5j en 8j door de kinderarts en fysio gezien wordt om zijn ontwikkeling te volgen. Ik weet eerlijk gezegd niet of dat specifiek is voor zijn hersenvliesontsteking of zijn slechte geboortestart, maar we zijn blij dat hij eens in de zoveel tijd een apk krijgt. Mijn zoontje lijkt er zonder kleerscheuren vanaf te komen, maar de artsen zeiden ook dat je als ouders mogelijk veel zorgen maakt over alles waarin je kind anders is en dat ze met het onderzoek ook geruststelling kunnen geven dat iets niet door de hvo komt maar kind eigen is. Hij is nu 2: het eerste jaar ging het over motoriek en bij 2j ook over cognitie. Qua motoriek zeiden ze: elk kind volgt zijn eigen lijn (snel, langzaam) maar bij de meeste kinderen trekt dat recht met 2 jaar. Klinkt bij jullie alsof er genoeg aanleiding is om ook zo'n onderzoek te willen. Om zeker te zijn dat eventuele achterstand of mogelijke gevolgen op tijd worden herkend en ondervangen en om voor andere zorgen de gerustelling te krijgen dat het geen hvo gevolg is, maar gewoon bij jullie kind hoort en weer goedkomt danwel bij zijn unieke persoonlijkheid hoort. Misschien kun je eens googlen naar zo'n opvolgprogramma bij een ziekenhuis met nicu of bellen om te vragen wat de spelregels voor deelname zijn. Sowieso een goed idee om eens naar een kinderarts te laten doorverwijzen. Jullie zorgen zijn herkenbaar en de dingen die je noemt, zoals motorische ontwikkeling, zitten in dat prpgramma en zelfs als alles wat je noemt geen hvo gevolg is wil je dat ook weten. Ons zoontje was een bijzonder geval en lijkt precies met de geboorte op 40+2 ziek te zijn geworden waardoor ze de hvo vroeg konden behandelen en hij er goed vanaf lijkt te komen, dus qua gevolgen kan ik je niet veel vertellen, maar stel gerust nog wat vragen.

Hier een jongetje met een bacteriële vorm van hersenvliesontsteking toen hij 5 weken oud was, hij heeft hierdoor zeeeeeer veel hersenschade opgelopen en dus cp (zo noemen ze elke hersenaandoening die is ontstaan voor het einde van het eerste levensjaar), ik zou zeker aandringen op verder onderzoek, helemaal omdat je het zelf niet vertrouwd. Bij ons gaf de mri duidelijkheid over de mate van de hersenschade het kan natuurlijk ook niks zijn maar dan is het in elk geval voor je eigen gemoedsrust... sterkte❤️

Oja, je mag me altijd een berichtje sturen als je meer wilt weten😉

Bedankt voor je reactie! Gelukkig hebben jullie er niks aan overgehouden.

Hoi, wat heftig zeg allemaal! En super fijn dat er een speciale opvolgprogramma is, daar hebben wij dus hier in het ziekenhuis om gevraagd maar deden vanaf het begin heel luchtig dat het om een virale hvs gaat en dat de tijd moet laten zien of er schade is. En nu het wel zover is waar hij ‘anders’ in is gooien ze het er weer op dat dat niet met de hvs te maken kan hebben (kleine kans zeggen ze en bijna zeker dat het niet daarmee een verband heeft zonder onderzoeken) maar we gaan zeker vragen voor een 2nd opinion! Heel waardevol je reactie ontzettend bedankt en hopelijk komt het helemaal goed en voelen jullie je goed met de programma die jullie krijgen 🥰

Bedankt voor het delen van je ervaring! Wat heftig allemaal voor jullie kindje en jullie. Hier hebben we om een mri gevraagd toen hij ongeveer een half jaar was ook ivm het vele huilen maar ze hebben er nooit echt akkoord op gegeven of verwezen.. we gaan er zeker achteraan, bedankt 🥰

Het tweejarige zoontje van een vriendin van mij had een virale hersenvliesontsteking en deze is wel een keer opgevolgd door de kinderarts en een grotere test in het UMCU/wkz. Hij kwam er gelukkig zonder schade ervan af lijkt het. Het WKZ heeft er wel dus ervaring mee en kennis over in huis. Leg daar vooral al jouw twijfels en vragen neer.

Ik heb vroeger zelf hersenvliesontsteking gehad met 6 maanden. Ik ben een tijdje opgevolgd in het ziekenhuis om mijn verdere ontwikkeling te bekijken. Schijnbaar is er periode geweest dat men dacht dat ik slecht horend was, vervolgens is mijn gehoor gecontroleerd, niets aan de hand. Conclusie is dat ik heel veel geluk heb gehad destijds.

Onze zoon heeft ook hersenvliesontsteking gehad bij 9 maanden. Bacterieel en door t oog van de naald gekropen, maar geen blijvende gevolgen voor zover we weten. Hij heeft een periode heel veel geslapen, en doet nu met 3.5 ook nog steeds een middag dutje. Of dat samenhangt met de gebeurtenissen van toen dat denk ik niet.

Bedankt allemaal! We hebben een verwijzing naar het wkz gekregen en nu is het afwachten voor de afspraak..

Mijn zoon heeft de bacteriële gehad met 6 maanden en dat was echt op het randje. En die heeft geen achterstanden. Ik denk dat de situatie los staan van de hersenvliesontsteking.

Wat heftig en ik snap dat jullie 100 vragen hebben!! Ik heb zelf de bacteriële variant gehad toen ik 4 was. Niks aan over gehouden verder. Maar m'n ouders hebben ook lang gedacht of bepaalde dingen te herleiden waren naar hersenschade (woede uitbarstingen etc). Uiteindelijk hadden die dingen allemaal een andere aanleiding. Ik zou me zeker niet laten afschepen en verder onderzoek eisen!! Ik word nu met 33 nog steeds om de zoveel jaar benaderd voor onderzoek en zelfs m'n zoontje heeft meegedaan aan onderzoek, omdat ik het heb gehad als jong kind. Dan kunnen ze in jullie geval ook wel even verder kijken!! Heel veel sterkte!

Hoi hoi ik volg! Graag zoek ik ook lotgenoten met name als ouder zijnde hoe het met jullie mentaal gaat over de zorg van jullie kindjes. Mijn zoontje van 8 maanden is net anderhalve week thuis van de pneumokokken bacteriële hersenvliesontsteking. Hij heeft 6 weken in het ziekenhuis gelegen en heeft ook paar dagen kritisch gelegen. Hij had ook nog een bloedvergiftiging erbij. Helaas heeft hij er nog een complicatie bij gekregen na 10 dagen in het ziekenhuis kreeg hij een insult en moesten we dus met spoed naar het Radboud in Nijmegen. Mri scan is geconstateerd dat de bacterie ontsteking extra vocht is gaan creëren in zijn hersenvlies waardoor hij dus een insult kreeg. Na aantal weken later is er opnieuw mri scan gemaakt en die zag er gelukkig stuk beter uit. Hij krijgt aanstaande vrijdag een uitgebreid gehoortest in een audioloog centrum. Tevens is hij momenteel ook snel overprikkeld. Of hij hiervan een nasleep van overhoudt is afwachten tijdens zijn ontwikkeling. Ik merk zelf dat ik er best moeite mee heb met wat er allemaal gebeurt is de afgelopen weken. Hoe ging jij er mee om? Momenteel werk ik nog niet. Loop ook bij een psycholoog, krijg hoogstwaarschijnlijk emdr therapie en mijn vriend en ik krijgen ook imh therapie.

Je mag mij altijd een bericht sturen! Ik zit nu ruim 4 jaar later helaas opnieuw thuis omdat ik het totaal niet meer trok, heb inmiddels voor de 2e x traumatherapie gehad en dat neemt de scherpe randjes wel weg maar, er blijven echt triggers. Moet ik er wel bij zeggen dat mijn zoon ernstig gehandicapt is door zijn hersenvliesontsteking..

Wat vreselijk voor jou 🩷 dit soort dingen zijn zo vreselijk oneerlijk

Ik heb je een vriendenverzoek gestuurd omdat ik anders niet weet hoe je een berichtje moet sturen (: