Help, VUR, antibiotica en braken

oh ik voel je wanhoop! Wat een ellende voor jullie meisje en voor jullie 😔.. Probeer echt bij de arts op je strepen te gaan staan en mocht er wederom geen gehoor aan worden gegeven: ga voor een second opinion hoor!

Onze dochter (nu bijna 1,5) heeft ook VUR, bij 3 weken eerste ontsteking gehad. Wij hebben hetzelfde gehad met de antibiotica, uiteindelijk heeft ze een sonde gekregen voor de ab omdat de operatie wel op de planning stond maar pas kon bij 1 jaar. Inmiddels is ze geopereerd en hoefde wij tot de nacontrole (8 weken) ab geven. Onze uroloog vertelde dat er telkens nieuwe richtlijnen zijn daarvoor en dat niks bewezen is dat helpt dus zij daarom tot de nacontrole adviseren. Waar zijn jullie onder behandeling?

Onze kinderarts zit in Bernhoven (Uden) en de kinderuroloog zit het het Amalia kinderziekenhuis (Nijmegen) Wat vervelend zeg! Heeft ze de kleine ingreep gehad of de grote operatie? Gaat het nu goed met haar?

Wij zitten ook in Nijmegen (voor haar nieren) bij Dr. Van Uitert. Heel blij mee! Ze heeft de kleine ingreep bij +/-6 maanden gehad en de grote een paar dagen na der eerste verjaardag.. Het gaat nu heel goed met haar, tot nu toe na haar operatie geen infectie meer gehad🤞🏽

Ons zoontje had vur graad 5 beiderzijds, verminderde nierfuncties en schade opgelopen van alle infecties. Hij heeft vele kuren gehad en ook onderhoudsantibiotica. Hier was het ook altijd een strijd om te geven. Bij ons hielp het heel erg om achterin de wang te spuiten, dan slikte hij het pas door. Hij is geopereerd toen hij 3 maand was en toen hij 1 jaar was. Ik zou als ik jullie was op jullie strepen blijven staan en desnoods een second opinion vragen! En wat voor operatie wilden ze anders gaan doen? Hebben ze gekeken of ze geen urethakleppen heeft?

Zojuist de kinderuroloog weer gesproken en ze gaan een plekje maken zodat we donderdag langs kunnen komen om de opties weer te bespreken. Inmiddels heeft ze weer koorts en is ze ziek. Dus morgen maar weer een plasje inleveren. Ze had het denk ik over de STING operatie. (https://www.amsterdamumc.nl/nl/patienteninformatie/vesico-ureterale-reflux-vur-operatie-en-nazorg.htm)

Wat fijn dat jullie zo snel weer kunnen komen. De Sting operatie is stukken minder ingrijpend dan wat wij gehad hebben, hopelijk slaagt die operatie en mogen jullie dezelfde dag nog naar huis! Om elke keer een ziek kind thuis te hebben is ook niet fijn. 😢 hopelijk knapt ze gauw op.

Net als wat Jacolien zegt is de sting minder ingrijpend, geen wond en zelfde dat naar huis, wij hebben deze als eerste optie gehad omdat ze nog veel te jong was voor de echte operatie op dat moment. Hopelijk is de kleine snel weer beter en komt er een passende oplossing!

Wat ik begreep is de Sting vaak eerste keus. Zeker bij kindjes zoals onze dochter die ‘maar’ graad 2/3 heeft. Deze slaagt in 80% van de gevallen vertelde ze. Dankjewel voor al jullie reacties! 😘

Heel herkenbaar! Ook van alles al geprobeerd met de Nitrofurantoïne. Door pure ranjasiroop tot appelmoes, ze ruikt het volgens mij overal doorheen. Via een lepeltje geprobeerd maar nu weigert ze elke lepel, ze vertrouwd het denk ik niet meer. Momenteel houden we haar vast en stoppen de spuit aan de zijkant van haar mond en geven haar dan de antibiotica. Geen leuk gezicht.. Soms helpt het en soms lukt het echt niet.. Vervelend dat je je niet serieus genomen voelt! Het heeft bij ons een jaar geduurd voor we erachter kwamen dat ze VUR heeft. Voor we überhaupt naar de Kinderarts en daarna de Kinderuroloog in het Radboud/Kinder Amaliaziekenhuis werden doorgestuurd.. Na een aantal infecties kwamen we bij de kinderarts onder behandeling. Op een echo konden ze niks zien, wel bleven de infecties terugkomen.. Er is een scan gemaakt met contrastvloeistof en toen bleek er toch VUR te zijn. Sindsdien doorverwezen naar Nijmegen. Vorige week hadden wij een vervolg (2e) gesprek gehad. We hadden de keuze of Delux-behandeling of Ureterimplantatie. Wij gaan voor Ureterimplantatie omdat we aan alles merken dat ze continu last heeft, ondanks de onderhoudskuur. En nog een aantal redenen meer. We wachten nu op een oproep voor de operatie. Dit kon nog even duren (er zou een wachtlijst zijn).. De tip heb ik helaas niet.. Ik hoop dat je snel verder kunt en je serieus genomen gaat voelen!

Wat vervelend dat het zo lang heeft geduurd totdat jullie wisten wat er aan de hand was. Wij hadden echt een super arts in Nijmegen, zo fijn geholpen door hem en beide operaties daar gehad! Hopelijk zijn jullie snel aan de beurt, heel veel sterkte alvast! En als je vragen hebt over de operatie/herstel beantwoord ik ze graag voor je

Wij zijn uiteindelijk helemaal gestopt met de AB. Ook al kregen we deze geforceerd binnen dan braakte ze hem na 1 tot 2 uur alsnog uit. Uiteindelijk hadden we amoxicilline vloeistof die goed ging maar deze was nergens meer te krijgen. Ze is afgelopen vrijdag geopereerd! (Uiteindelijk duurde het 7 weken vanaf het moment dat we de beslissing hebben gemaakt en ze aan de beurt was). De operatie is goed gedaan en wat waren ze allemaal super lief in Nijmegen! Ze heeft de deflux/Sting operatie gehad. We hopen zo dat het nu langzaam aan beter gaat zijn! Want ze is ook eigenlijk al een dik jaar meer ziek dan iets anders. Hopelijk hoeft haar lijfje nu niet meer de hele tijd te vechten tegen de infecties 🤞

Oh wat fijn zeg! Is het lang geleden dat jullie zijn geholpen? En welke operatie hebben ze uitgevoerd?

Vervelend dat de amoxicilline niet meer te verkrijgen was. Onze dochter is daar helaas immuun voor door een BMRO-bacterie.. Wat fijn dat de operatie goed is gegaan! Hopelijk is het hiermee klaar. Heel veel succes met het herstel, hopelijk is ze snel de oude! Hmm 7 weken is aardig snel volgens mij! Ons is verteld dat ze voor de zomervakantie mogelijk is geholpen. Ik kan niet wachten op de oproep, dan hebben we in ieder geval een datum waar we aan vast kunnen houden. Sneu om te zien dat het lijfje zo aan het vechten is. Merken we bij onze dochter ook.. Het was voor ons allemaal zo onbekend met wat er speelt. Doet me wel goed om deze berichten te lezen!

Ze is afgelopen augustus geholpen, week na haar eerste verjaardag🥹 wij hebben de Sting operatie gehad toen ze ongeveer 6 maanden was en de Ureterimplantatie gehad toen ze net een was, dus ongeveer een half jaar geleden..

Ach, zo klein dan ook nog he🥹 hoe gaat het nu met haar? Hoe hebben jullie het herstel ervaren?

Na de Sting mocht ze eigenlijk vrijwel gelijk alles. De “grote” operatie vonden wij wel pittig. Je moet een week in Nijmegen blijven en ze heeft nadien een buikkatheter en ligt aan de monitor. Wij hebben echt een druk kindje en ze mocht eigenlijk de eerste week nog niet veel maar dat was bijna niet te doen. Verder is de wond nu echt super mooi geheeld en begin je het steeds minder te zien! Een van ons sliep bij haar en de ander in het Ronald huis.. we hebben nadien twee mysterieuze infecties gehad dat er wel een bacterie was maar niet genoeg voor een blaasontsteking/nierbekkenontsteking maar verder lijkt dat nu verleden tijd😀

Begrijpelijk dat het bijna niet te doen is, heftig! Wat fijn dat het goed geheeld is. Wel bijzonder van de mysterieuze infecties. Hopelijk blijft het nu goed gaan! Had ze aan één kant of beide kanten VUR?

Ze had het alleen aan de rechterkant en een dubbelsysteem rechts, twee urineleiders. En jouw dochter?

Oh een dubbelsysteem? Nooit eerder gehoord dat een kindje dat had. Mijn dochter heeft aan beide kanten reflux