Kindjes met colitis/Crohn?

In de hoop dat misschien toch nog iemand dit leest: is er iemand die ervaring heeft met Prednison bij kleine kindjes? Onze zoon wordt over een paar dagen twee en de huidige medicatie werkt toch niet goed genoeg, dus is er meer nodig om de ontsteking onder controle te krijgen.

Hai EsRe, Geen ervaring maar we gaan ook onderzoek doen bij de ziekte bij mijn 22 maanden oude zoontje. Wat waren bij jullie de symptomen? Ik vind het ook allemaal erg spannend

Hey, dat is inderdaad spannend, heel veel sterkte en succes! Jouw zoontje is ook erg jong dan, met welke klachten zijn jullie doorverwezen? Mijn zoontje had maanden lang bloed en slijm bij zijn ontlasting, en steeds erger diarree. Daarnaast bloedarmoede en langzaamaan buigt zijn groeicurve ook steeds meer af. Er werd lang aan koemelkallergie gedacht, of misschien een poliep: zo jong komt colitis bijna niet voor.

Jeetje wat heftig…. Ik heb zelfs sinds de bevalling de diagnose Colitis en kan me er niks bij voorstellen hoe dat moet zijn bij zo klein ventje….. wat heftig. Hoe gaat het nu met jullie? Heel veel sterkte

Dankje! Het gaat redelijk, jammer genoeg blijft zijn bloedverlies aanhouden. Dus we gaan morgen beginnen met het geven van Prednison en over een paar dagen azathioprine. Dat vind ik wel spannend, vooral vanwege mogelijke bijwerkingen. En ik vind het zulke heftige medicatie voor zo'n klein kind. Dus de zorgen zijn nog niet minder momenteel... Het zal voor jou ook geen makkelijke weg zijn geweest, heb je zelf een passende behandeling kunnen vinden waar je je beter bij voelt?

Pfff heftig hoor… kan me voorstellen dat je het heel moeilijk vind die medicatie. Zo klein mensje en dan de tweestrijd tussen medicatie geven met bijwerkingen of de klachten van de Colitis Ik heb twee jaar een opvlamming gehad, eerst de hele dikke darm en dat is met prednison infuus en daarna tablet in combinatie met pentasa granulaat 2 gram terug gebracht naar 25 cm vanaf de endeldarm. Die twee jaar zijn ze een beetje aan het aankloten geweest met pentasa granulaat en zetpillen. In november ben ik heel ziek geweest doordat een bacterie is gaan nestelen in een van de wondjes in m’n darm. Ben toen voor de dood weggehaald door ondervoeding en uitdroging en daardoor orgaan falen. Toen kreeg ik pentasa 4 gram granulaat en cortiment kuur. Toen kreeg ik in december een opvlamming bovenop m’n opvlamming (calpro was al 200 met de standaard klachten die ik al 2 jaar had, en ineens ging de calpro omhoog naar 960 en kreeg ik meer klachten) toen zijn ze de cortiment kuur kan verlengen en hebben ze daar betametason klysmas aan toegevoegd (een klysma mix tussen cortiment steroïden en mezelasine) en binnen 1 week was ik van de klachten af. Gebruik nu sinds januari de klysma en heb nu een calpro van 16, heb de klysma kunnen opschuiven tot 1 keer in de 5 dagen. Maar m’n leverwaarden beginnen wat hoger te worden dus ik gok dat ik binnenkort over moet op alleen mezelasine klysma zonder de cortiment steroïde erbij in, ben benieuwd of de ontsteking dan rustig blijft. Hopen dat jullie ook snel iets vinden wat werkt zonder al te veel troep erbij in het lijfje