Mijn kind heeft een ernstige ziekte

Ik wens je heel veel sterkte ❤️

Wat heftig! Wat een klap moet dat zijn…. Ik kan het me niet voorstellen en heb er ook geen woorden voor. Je omschrijft je gevoelens heel mooi, knap hoe kwetsbaar en tegelijkertijd toch sterk je het verwoord. Ik heb geen ervaring dus geen advies voor je maar ik wil je wel heel erg veel sterkte wensen ❤️

Geen herkenning maar ik wil je wel heel veel sterkte, kracht en liefde toewensen. Logisch dat je je zorgen maakt..het is ook heel erg pittig zo te lezen. Heb je iets van hulp of ondersteuning? Kun je met je partner goed praten?

Heel veel sterkte en een dikke knuffel ❤️

Allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen. Dit is heel heftig nieuws en een enorme klap voor jullie om te verwerken. Ik wil ook laten weten dat kinderen/mensen met een ziekte ondanks alles ook heel gelukkig kunnen zijn. En soms juist door hun beperkingen hele mooie talenten ontwikkelen. Het zal niet makkelijk zijn en je dochter en jullie zullen veel uitdagingen te verwerken krijgen, maar jullie zullen er ook heel sterk door worden. Zelf heb ik (gelukkig)niet de ervaring van een ziek kind maar de kans daarop was heel groot. Ik heb wel zelf ervaring met een ziekte die de botten, spieren en gewrichten aantast. Het is een andere ziekte dan jij omschrijft, maar het is ook progressief en tast mijn lichaam en mobiliteit steeds meer aan. Als kind kon ik niet met alles meedoen en was ik niet zo snel als mijn klasgenootjes. Op de middelbare school moest ik alweer wat meer laten en lukten de gymlessen niet meer en had ik een aangepaste fiets. Inmiddels kan ik niet meer fietsen, korte stukken lopen, gebruik ik steeds meer krukken en een rolstoel en maak ik gebruik van een scootmobiel. En ik weet dat er een moment komt dat ook die korte stukken lopen niet meer zullen gaan en ik volledig in een rolstoel beland. En ja dat is zwaar en confronterend en het geeft onzekerheid over de toekomst. Want wanneer dat moment komt kan niemand mij vertellen. Maar ondanks deze uitdagingen en de frustratie die de dagelijkse pijn mij oplevert, ben ik wel gelukkig. En ik ben sterk en ga altijd door. Ik kan niet uitblinken in sporten, maar ik kan nu nog wel mijn ei kwijt in mijn creativiteit. Jouw dochter gaat ook zichzelf en haar pad vinden. En haar eigen kracht en talenten ontwikkelen. En het zal altijd moeilijk blijven, maar samen staan jullie sterk.

Oh ts, wat een heftig verhaal. En wat een dubbele emoties allemaal, het verdriet en alles wat er bij komt kijken bij je dochter en ook de blijdschap en opluchting van het nieuws dat je een goede uitslag hebt van de vruchtwaterpunctie. Is er iemand waar je mee kan praten? Ik heb een ‘zorgenkind’ in de zin van een bloedziekte, het is stabiel met medicatie. Maar die onzekerheid, angst, verdriet en zeker ook frustratie in het begin horen er zeker bij. Ik heb uiteindelijk hulp gezocht bij een fijne psycholoog. Ook heb ik veel gesprekken gevoerd met de huisarts, verloskundige (het begon bij ons allemaal in de kraamweek) en we hebben een programma van stevig ouderschap gevolgd van het consultatiebureau. Dit alles was om te kunnen ventileren, te spuien, mn angsten te delen en vooral ook me minder eenzaam te voelen. Niemand kan je garantie geven, maar het is al fijn als er iemand naar je luistert. Heb je een betrokken netwerk waar je af en toe op kan terugvallen? Veel sterkte en dikke knuffel. 😘

Sterkte TS. Heel heftig nieuws voor je familie, en dan ook als je zwanger ben met de 2de. Ik hoop dat je een goede support systeem heeft (artsen, familie, vrienden) en goed voor jezelf zorgt. Dat is het allerbelangrijkste voor jouw en beide kindjes!

Och, dat moet ook heel heftig (geweest) zijn zeg! Hoe kwamen jullie daar zo vroeg achter? Natuurlijk vanwege symptomen als het al zo vroeg duidelijk is, maar absoluut niet wat je verwacht en hoopt. Je zult vast een hoop dezelfde gevoelens hebben gehad als ik. Zeker in die onderzoeksfase, dat ze eigenlijk nog geen idee hebben wat het is. Heel spannend.. heeft jouw kind er iets aan over gehouden? En blijft de verwachting dat hij stabiel blijft met medicatie? Ik heb zelf nu 2 sessies (samen met partner) gehad met maatschappelijk werk. Dat was al enorm helpend! Ik ga hierna er zeker verder mee. Er waren hiervoor al wat dingen waar ik aan moest werken, maar nu met mijn dochters diagnose is het natuurlijk alleen maar meer en groter geworden. We hebben gelukkig een heel fijn netwerk. Mensen steunen ons enorm - ook mensen die ver weg staan - en we hebben al 2500 (!!!) aan donaties wetem op te halen voor onderzoek (geld is niet naar ons gegaan, maar naar de stichting. Vanwege de kleine groep kon iemand voor ons inziens om hoeveel het ging. Echt ontzettend mooi en bijzonder)

Klinkt alsof jij ook een hele hoop hebt moeten verteren in je leven. Al is het misschien niet dezelfde ziekte, het klinkt wel alsof het resultaat (namelijk verlies van mobiliteit) hetzelfde is en misschien ook de gevoelens die daarin een rol spelen. Dat moet echt lastig voor je grweest zijn zeg. Zeker in de puberteit, een leeftijd waarin je jezelf continu vergelijkt. Mag ik de conclusie trekken dat je een gezond kind hebt mogen orijgen? 🥰 omdat je zei dat je hier een grote kans op had maar dit niet is gebeurd. Ik hoop het voor je! Ik hoop niet dat het niet is gelukt waardoor het niet gebeurd is. Dank je wel voor je mooie woorden. En je bent een bijzonder positief mens dat je een moeder met jouw eigen verhaal wil opbeuren. Ik ben het er overigens helemaal mee eens: mensen met een diagnose of 'beperking' leren steeds weer kijken en zoeken naar wat wel kan. Ik probeer mijn geluk ook weer meer te halen uit alledaagse dingen.

Yess ik heb je even opgezocht en zie uit je berichten inderdaad dat je een kindje hebt mogen krijgen 🥰 wat fantastisch voor jullie. Zal zeker ook op een andere manier veel uitdagingen geven ivm jouw aandoening (ok dat is invullen, maar kan me voorstellen gezien je verhaal)

Toen onze oudste 4 jaar was kwamen we er door de epileptische aanvallen die hij toen voor t eerst kreeg achter dat hij Tubereuze Sclerose Complex heeft. Een zeldzame aandoening met alle gevolgen van dien. Hij bleek ‘de novo’, de eerste in lijn, mijn man en ik zijn dus geen dragers. Dankbaar zijn wij dat de jongste het niet heeft. Alle onzekerheden, tegenslagen en emoties die erbij komen kijken zijn herkenbaar. Vragen stellen mag altijd. Ik wens jullie sowieso heel veel sterkte en kracht 💖🍀

Ik heb het even gegoogled. Dat zal iedereen wel zeggen (net als bij ons). Ook een verschrikkelijke diagnose om te krijgen zeg, tjonge jonge. Hoe erg heeft jullie kind het? Fijn dat jullie jongste het niet heeft 🩷 die van ons ook niet wbt de fop mutatie. Zeer beangstigend wat er allemaal kan fout gaan qua genetische mutaties. Hoe gaat het nu met jullie?

Het hele medische proces is beangstigend. Je kleintje krijgt allerlei onderzoeken terwijl je als ouder er machteloos naast staat en niet weet waar t naartoe leidt. Zodra de diagnose er is ga je t volgende proces in. Onze oudste kan gelukkig, met een beetje begeleiding, goed meekomen in t reguliere onderwijs. De epilepsie is onder controle sinds hij medicatie krijgt 🙏🏻 Wel heeft hij tubers in zijn hoofd groeien waarvan we niet weten hoe zich dat zal ontwikkelen incl de gevolgen door eventuele groei ervan. Ook heeft hij angiomyolipomen in zn nieren groeien. Met ook alle gevolgen van dien als die (te) groot worden. Altijd zorgen dus en een zeer onzekere toekomst voor t mannetje zelf en ons als ouders. we proberen er zo goed mogelijk voor hem te zijn en te begeleiden en daarnaast proberen we er natuurlijk ook voor zijn broertje te zijn en hem niet te kort te doen.. Gelukkig kunnen mijn man en ik elkaar nog steeds steunen en opvangen en zijn we nog steeds gelukkig met elkaar en ons gezin. Hoe gaat het overall nu met jou, jullie samen en gezin? Ik vind overigens het onbegrip soms lastig om mee te dealen en uitspraken als ‘je ziet/merkt niks aan hem’ dooddoeners waar ik van binnen zelfs kwaad van kan worden

Heel beangstigend ja. Kan t me helemaal voorstellen. Wij hebben destijds - we gaan in de toekomst helaas nog wel genoeg aan onze trekken komen - alleen dat bloedonderzoek gehad. Dus qua onderzoeken viel t mee. Op de dag van de diagnose liep ik fluitend de spreekkamer in. Ik kon me niet voorstellen dat ze me iets zou gaan vertellen waarvan ik zou schrikken. In mijn ogen was mijn dochter kerngezond. Hoe anders moet dat zijn als je compleet vanuit het niets verrast wordt, zoals bij jullie met een epileptische aanval. Dat is zeer beangstigend. En ook wat je zegt mbt de toekomst. Ik begrijp helemaal hoe je je voelt. Al gaat het om 2 verschillende diagnoses. Het niet weten hoe iets zal uitpakken voor jouw kind is slopend. En iets waarin je je compleet kunt verliezen als je teveel eraan denkt. Het is gewoon zo groot en allesomvattend... de pijn die je kind heeft voel je als ouder direct. De machteloosheid is heel naar. Je wil de pijn overnemen, maar helaas werkt het niet zo. Hoe zien de zkh bezoeken bij jullie eriot? Zijn er echos/scans die de activiteit of groei meten? En hoe is het voor jullie met nog een kind? Ook daar maak ik me echt zorgen om. Mn 2e dochter is verwekt toen we dachten dat het alleen ging om autisme. Het gaat met ons wel ok. Het scheelt dat de ziekte nog niet actief is. Maar ik ben doodsbang. Ik wil niet dat mn meisje pijn krijgt en dat ze steeds minder mobiel wordt. Die gedachte verteert me soms echt. En daarnaast voel ik hoop: wat nou als een eerste aanval nog jaren uitblijft en ze iets vinden? Er zijn mensen dag en nacht aan het werk om deze ziekte te remmen. Daar voel ik soms hoop door. Ja dat soort uitspraken zijn ZO vervelend. Toen mijn dichter alleen nog maar autisme had - ofja toen dat het enige was dat we wisten - kreeg ik ook zoveel dooddoeners naar mn hoofd. Mensen willen het verzachten en goed praten, maar dat werkt gewoon niet. Ik heb hierdoor geleerd door iemand sowieso niet te beoordelen of veroordelen op zijn/haar uiterlijk. Je weet niet wat er speelt. Veel is onzichtbaar. Bovendien kunnen sommige uitspraken de suggestie wekken dat ouders iets bedacht hebben of verergeren.

Helaas kan ik mij wel herkennen… mijn zoon is geboren met galgangatresie. Hier kwamen wij vrij snel achter door mijn moedergevoel en mijn kraamhulp die met mij meekeek en dacht. Vanaf dat hij 6 dagen oud is, is hij in en uit het ziekenhuis geweest met meerdere operaties en als toppunt de levertransplantatie (met mij als levende donor). Zo is hij van terminale patiënt (hij zou niet ouder zijn geworden dan een half jaar zonder de transplantatie) naar een ernstig chronisch zieke patiënt gegaan volgens zijn artsen. Nog steeds staan wij onder controle en is het spannend wat de dag van morgen brengt. Het onbezorgde is ervan af. Mijn 2e zwangerschap was vol zorgen en niets is meer vanzelfsprekend. Mensen snappen er zo weinig van en als het dan ‘stabiel’ is… denken ze gelijk ag het is klaar. Maar dat is het nooit…

Jeetje lieverd, wat een verhaal. Ik ben er helemaal stil van. Vooral omdat jij nooit, zo te lezen nog geen minuut, een zorgeloos gevoel hebt mogen voelen in het ouderschap. En dat vind ik enorm rot en verdrietig voor je. Ik sprak laatst iemand, die had een stuk van haar lever gedoneerd aan haar kind- ik wist zelf niet dat dit kon. Zo te lezen is dit ook bij jullie gebeurd. Wat moet dit ontzettend heftig allemaal zijn. Hoe gaat het nu met jouw zoon? En natuurlijk ook heel belangrijk: met jou/jullie? Precies wat jij zo meer omschrijft. Er is niets meer hetzelfde. Er was een leven voor en een leven na de diagnose. Wat mij trouwens opviel deze zwangerschap, is dat men veel meer een slag om de arm had met gezondheidsclaims mbt de nipt en 20 weken echo. Destijds leefde in mijn de illusie dat je met al die goede zwangerschapsonderzoeken een gezond kind zou krijgen, complicaties daar gelaten. Al wist ik diep van binnen ook wel beter, maar wilde ik daar niet aan zolang het niet mijn scenario was. Echter zag ik nu wel in de voorlichtingsbrochures dat er staat dat het geen garantie is op een gezond kind. De echoscopist zei het ook na onze 13 weken echo: besef dat je hiermee niet 'veilig' zit. Ik kan me 20 weken dingen zien en ontdekken wat ik nu nog niet kan zien. De 2e ronde was ik me daar natuurlijk wel meer van bewust. Ik heb ook vaak de vraag gehad: heb je geen nipt gedaan? Een vraag die ik zelf ook in mijn hoofd vroeg aan mensen die een kindje hadden die 'iets' had. Ik stelde m nooit want vond het onbeleefd. Ik heb hem nu zelf wel meerdere keren gehad 😅 besef me dat hij ergens beledigend is, maar tegelijkertijd ook een interesse vraag van mensen hoe t nou precies zit. Een nipt test een hoop, maar ook weer heel weinig. Daarover moeten zwangeren wel beter geïnformeerd zijn. Natuurlijk is het goed dat je rust vindt in je zwangerschap en gelooft in het krijgen van een gezond kind. Maar alle onderzoeken meten helaas meer niet dan wel en kijken vooral naar dingen die vaker voorkomen (en zichtbaar gemaakt kunnen worden natuurlijk).

Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie!! 🫶🏽

Dank je wel voor jouw lieve reactie. Wat bijzonder dat jij nog een ouder hierover hebt gesproken! Het is ook wel heel bijzonder om het te kunnen doen. We hebben in die tijd geleerd om juist te genieten van het nu en alle lichtpuntjes die er zijn. Sinds dat mijn zoon 2 jaar is, is hij stabiel en zijn de artsen tevreden (al blijft het een momentopname zeggen ze). Op zulke momenten heb ik geleerd het meer van mij af te zetten. Inmiddels sinds 2 jaar ook een wolk van een dochter waarbij alles tot op heden goed lijkt. Zelf hebben we wel goed gepraat met de psycholoog en de nodige verwerking gehad. Wat ook hielp is de patiëntenvereniging opzoeken en contact met medezorgouders. (Bij dat laatste maakte de onderliggende diagnose niet zo uit, want er zijn zoveel raakvlakken in alles wat er op je afkomt, de reactie van de omgeving en het verlies van de zorgeloosheid). Die vraag is heel herkenbaar… ook regelmatig gehad van mensen die met name geïnteresseerd zijn. Daar kan ik best mee dealen, maar de vraag of er iets anders gegaan is in de zwangerschap vind ik nog lastiger… komt denk ik ook dat je zelf al na gaat van hoe of wat.

Ditzelfde ervaar ik ook 🩷 de emoties van ouders met een zorgenkind zijn veelal hetzelfde. Alle zorgen, het verdriet, de angst. Het besef dat het niet vanzelfsprekend is. Dat je mede mensen hebt met wie je daarover kunt praten is zeer waardevol. Toch moet ik in alle eerlijkheid zeggen dat het me diep geroerd heeft hoeveel kaartjes we hebben gekregen en hoe vanuit (soms onverwachte) alle hoeken zo wordt meegeleefd en meegedacht. Ik dacht ook echt dat ze niet meer welkom zou zijn op het kdv, maar ze zijn ZO lief en helpend. Dat ontroert me. Zit jouw zoon op het school? Dat genieten van kleine momenten ben ik nu aan het leren. Iets dat ik al steeds wilde maar me steeds maar niet lukte. Nu 'moet' je wel. Oh dat van die zwsngerschap vind ik dan weer een brutale en een beetje domme vraag. Ook een beetje zoeken naar een schuldige ofzo. Dat doe je zelf al genoeg. Ik noet de stemmen soms echt hardhandig de mond snoeren in mijn hoofd. Ik was ongepland zwanger van mijn dochter, maar wist het meteen. Ik heb letterlijk nog voor de innesteling wat wijntjes gedronken in t weekend en zelfs nog een spuitje botox gehad. Maar ik miste pas 5 dagen later mijn menstruatie, dus kan het me niet voorstellen. Maar toch houden die dingen je bezig... had ik maar gezonder geleefd etc.

Fijn dat de omgeving zo enorm meeleeft. Dat geeft zo’n gevoel van gezien worden wat op zo’n moment erg belangrijk is. Na een tijdje zwakte het bij ons wat af en met de transplantatie is de misvatting enorm dat het dan ‘over’ zou zijn, terwijl dat totaal niet waar is. Ook leerde ik op den duur wie er helemaal voor je is, maar ik heb ook ontdekt dat er juist weer hele fijne mensen voor in de plaats komen. Hoe gaan ze jouw dochter ‘monitoren’ en in welk ziekenhuis? Of is het nu vooral afwachten? Wat enorm fijn dat ze gewoon op het KDV mag blijven. Dat zijn dan ineens vragen die spelen rondom zo’n diagnose. Heeft ze wel punten waar ze nu extra op moeten letten? Wij mochten na een half jaar ook weer naar alles toe en inmiddels gaat mijn zoon naar groep 2 toe. Hij geniet van school en zijn vrienden. Enige is dat zijn energie wat minder is, maar dat laat hij alleen thuis merken (wat mag) en zijn er bepaalde dingen die hij niet kan/mag doen zoals stoeien/vechtsporten of eten/drinken. Daar leren wij hem mee omgaan en dat gaat super (met wat hulp voor hem). Zelf vind ik het zijn van een zorgouder een harde leerschool… maar je leert er veel van zoals nog sterker prioriteren, luisteren naar jouw gevoel en grenzen (voor jouw kind en jezelf) en nog veel meer. Wij kregen de stoomcursus qua genieten, want het ging in ene zo snel slechter met mijn zoontje rond 4/5 maanden en dan is herinneringen maken het allerbelangrijkste. In de toekomst kan je misschien jouw dochter laten opgeven voor stichting opkikker (of andere stichtingen wat medisch pedagogische zorg in het ziekenhuis misschien wel kent). Vaak doen ze dat met ietwat oudere kinderen, maar toch fijn om even extra te genieten. Neem alles aan wat ze aanbieden, want jullie verdienen het ook! Heel herkenbaar wat je omschrijft over jouw eigen stemmen. Ik heb dat zelf ook gehad tot ik op den duur een soort klik had na meerdere gesprekken/behandeling bij de psycholoog. Heb jij ook ondersteuning vanuit het ziekenhuis of zelf?