Ouders van kinderen met autisme

Werk je al met pictogrammen? En bijv een klok om aan te duiden hoelaat hij drinken krijgt? Gesproken taal is lastig en veel om te verwerken voor kinderen met autisme.

Heb je al contact gehad met een Kinderfysio? Zij kunnen je hier vast bij helpen. Misschien daar eerst even mee bellen en overleggen en bij goed bericht even bij het CB om een verwijzing vragen.

Jeetje wat lastig hè dat je niet direct hulp kan krijgen. Uit ervaring weet ik dat voorspelbaarheid in ieder geval voor ons kind met mogelijk autisme wel fijn kan werken. Zeggen wat je verwacht, wanneer en wat de consequentie is als hij het niet doet. Ook voorbereiden op het beëindigen van iets zoals het spelen. Wij wijzen hem op de klok 10 min voor bedtijd geven vast aan dat het bijna tijd is. Dit doen we 2x en ik zeg er regelmatig bij dat we niet boos gaan doen als het spelen stopt, je mag het zeker jammer vinden maar we gaan niet boos doen (ofwel gillen/huilen enz). Mijn zoontje heeft nu zo'n houten kalender waarop de dagen worden aangegeven en hij weet dan in de ochtend al waar hij aan toe is. Dat 100x vragen ondanks dat je bezig bent heeft ons zoontje ook gedaan, en doet dit soms nog. Wij zeggen dat hij even kan wachten en dat we zo het drinken komen brengen. Als hij het dan nog een keer vraagt zeggen we het nogmaals en daarna geven we aan dat hij het even helemaal niet meer krijgt als hij maar blijft vragen. Zodra hij kan "luisteren" krijgt hij veel complimenten en natuurlijk waar hij om vroeg. Maar 1x hier van af wijken en het is echt drama, boos, gillen enz. Terwijl als we duidelijk zijn, het zo klaar is. Ook bij afscheid nemen op de speelzaal was het moeilijk. Maar we hebben nu gezegd 1 kus en 1 knuffel en dan ga ik. Toen was het meteen goed, hij zegt zelf "kus en een knuffel mama" en gaat dan zijn gang. Mee laten helpen vindt hij ook heel fijn. Zelf zijn beker pakken, pak melk mee naar tafel enz. Hij krijgt het ook echt pas als hij vraagt "mama mag ik melk" en niet als hij boos aan het commanderen is "MAMA MELK".... hetzelfde met schoenen uit doen. Bij dit soort dingen is het wel belangrijk wat jouw zoontje snapt en registreert natuurlijk. Maar dit is hoe ik het thuis doe. Ik hoor aan zijn huilen of boosheid inmiddels wel of het echt menens is en dat hij hulp nodig heeft om uit zijn bui te komen of dat het "gewoon" peuter gedrag is. Probeer echt van sommige dingen die je even niet belangrijk genoeg vindt, geen strijd van te maken. Anders wordt echt alles zo intens. Bij ons vinden wij het belangrijk dat hij dingen netjes vraagt en mensen hallo en gedag zegt bijvoorbeeld, wat hij dan verder doet vind ik minder belangrijk. Hij zegt bijvoorbeeld altijd, ik ga niet spelen bij opa en oma en ik ga oma geen hallo zeggen. Dan zeg ik alleen wat van het gedeelte over het gedag zeggen en het andere laat ik gaan. Misschien heb je er iets aan...maar het blijft zo'n zoektocht! Heel veel succes

Ach wat heftig zeg! Mijn zoon is inmiddels 9, kreeg met 5 de diagnose autisme en met 7 ADHD. De diagnose autisme kwam als een verrassing, we verwachtten met 5 al de diagnose ADHD. Ik herken heel erg wat je vertelt over het negatief aandacht trekken. Dat doet mijn zoon ook als hij geen positieve aandacht vraagt. Met 3,5 jaar voelde elke dag echt als overleven tot hij 4 was en naar school mocht. Elke vrije dag eindigde ik volledig overprikkeld door hem. Op werkdagen kon ik bijkomen (rustige kantoorbaan), wat voor mij wel duidelijk maakte dat er iets mis zat als werk hersteltijd wordt. Hij heeft heel erg duidelijkheid en voorspelbaarheid nodig. Complimenten op goed gedrag werken ook heel goed, hoewel hij dan wel tig keer gaat vissen naar hetzelfde complimentje (“vond je het echt zo knap dat ik … deed?”). Werkt het misschien om hem te betrekken bij de zorgtaken voor je dochter en dan complimenten te geven? Want dat zijn momenteel de momenten dat hij negatieve aandacht zoekt (“negatieve aandacht is beter dan geen aandacht”). Dus hem vragen de luier aan te geven en dan complimenten geven bijvoorbeeld. Succes, het is gewoon echt heel pittig. Zeker als je er alleen voor staat, je een baby hebt en ook nog zwanger bent wat ik uit je verhaal opmaak. Wij zijn nu pas bezig voor een 2e omdat ik niet het gevoel was dat er eerder ruimte voor was door de combi van mijn gezondheid en de extra ruimte die onze zoon inneemt. Het is dus echt niet gek dat je je voelt zoals je je voelt!

Wat zou een kinderfysio hiermee moeten kunnen?

Hoi! Ze kunnen zeker wel diagnose geven, mijn zoontje heeft hem bij met 3 kaar gekregen. Vanaf 2,5 jaar onderzoeken gehad. Het constant dingen herhalen herken ik enorm en werd/word er soms mega gek van. Het niet wachten ook, wel mindere maten want hij is enigst kind. Hier helpt een visueel wekkertje, en pictos heel goed. En senory play met kinetisch zand vind hij heel leuk en kan helpen prikkels te verwerken (of ander sensorisch materiaal) Rondje in de buggy of achterop de fiets ook. Mocht je meer vragen hebben stel ze gerust! Mag ook altijd privé als je dat fijner vind!

Zij kijken met je mee naar het gedrag van het kind en of het kind daadwerkelijk last heeft van prikkelverwerking (been there done that). Ook zij kunnen doorverwijzen en oefeningen meegeven. Bij ons keek ze ook mee naar hoe wij reageerde op bepaalde situaties en gaf ons daarop advies.

Sensorische informatieverwerking

Nee heb ik geen contact mee gehad. Hier heeft het consultatiebureau het ook niet over gehad dat dat een optie kan zijn. Kan het wel gaan proberen😊

Pictogrammen heb ik nog niet geprobeerd. Heb wel een klokje voor het slapen gaan en uit bed komen. Met rood en groen licht. Want slapen was hier ook altijd een drama en gaat sinds dien heel goed!

Ja het is echt heel lastig. Had zo de hoop dat hij geholpen kon worden voor hij straks naar school gaat. Aangezien hij op de opvang echt overprikkeld raakt en dat is maar 3 ochtenden in de week. School is meteen 5 hele dagen natuurlijk. Die voorspelbaarheid probeer ik hem ook zoveel mogelijk te geven. Ik leg al uit wat we gaan doen vandaag als ik hem uit bed haal. Dat we dan eerst gaan aankleden en beneden gaan eten en drinken en als we klaar zijn gaan we naar de opvang bijvoorbeeld. Met spelen geef ik hem ook altijd een seintje. Bijvoorbeeld in de speeltuin wil hij nooit naar huis. Dan maak ik heel duidelijk dat hij nog 1x van de glijbaan mag of nog 1x op de schommel en dan gaan wij naar huis en dat helpt echt enorm! Ik zeg hem inderdaad vaak ook als tie teveel “zeurt” dat hij niks meer krijgt als hij niet kan wachten. Dit is dan vaak uit frustratie van mij, omdat ik helemaal overvraagt wordt door hem. Hij is dan wel even stil, maar gaat daarna weer vrolijk verder met herhalen😅 Ik ben wel van het netjes vragen. Als hij commandeerd of gaat schreeuwen dan geef ik altijd aan dat hij het op een rustige manier netjes kan vragen en anders doe ik niet wat hij vraagt. Dat helpt over het algemeen wel waardoor hij rustiger blijft en niet zo snel in een hysterische bui schiet. Maar helaas werkt dat niet altijd en vooral op de momenten dat hij even moet wachten, omdat ik bezig ben met zijn zusje of dergelijks. Mee laten helpen heb ik ook geprobeerd, maar hij heeft daar dus totaal geen interesse in🙈 dan vraag ik wil je helpen en dan schreeuwt hij meteen NEE! Dus dat is ook geen optie helaas. Maar ik benoem ook heel vaak naar mijn dochter als ze gaat huilen wanneer ik met mijn zoontje bezig ben, dat ze even geduld moet hebben en dat mama even bezig is. Ik zie dan bij mijn zoontje wel een soort van opluchting ofzo dat hij niet de enige is die altijd moet wachten. Verder is hij wel echt super lief voor zijn zusje hoor! Als ze huilt en ik kan er niet meteen naar toe, gaat hij naar haar toe en zingt dan een liedje of aait haar over haar hoofdje ofzo. Het is echt wel een schat, maar ik wordt de laatste tijd gewoon echt overprikkeld van hem en dat vind ik niet alleen vervelend voor mezelf, maar ook voor hem. Want ik hem soms het idee dat ik alleen nog maar aan het mopperen ben

Nou ja zo voelt het voor mij momenteel ook inderdaad. Ik ben echt de dagen aan het overleven. Het is gewoon niet leuk meer en super vermoeiend. Wat jij beschrijft herken ik ook. Mijn werk is voor mij minder zwaar mentaal dan een hele dag met mijn zoontje. En dat is echt niet omdat ik hem niet leuk vind ofzo, maar het is gewoon echt pittig. Hij overvraagt mij heel erg en ik heb geen moment rust met hem. Ik geef hem inderdaad ook heel veel complimenten als hij iets goed doet. Zodat hij ook weet wanneer het wel goed is. Maar dan herhaalt hij dat weer tig keer😅 Hij zegt de laatste tijd wel vaak: ik vind jou lief mama! Als ik hem complimentjes en knuffels geef. En ook dat hoor ik dan 10x achter elkaar en als ik 1x niet reageer dan gaat tie het dus schreeuwend herhalen alsof ik het niet hoor. Alsof hij niet begrijpt dat ik al 5x heb gezegd dat ik hem ook lief vind bijvoorbeeld. En dat benoem ik dan ook naar hem, dat hij niet hoeft te schreeuwen en dat ik hem ook gewoon versta als hij rustig praat, maar dat hij niet alles 10x hoeft te herhalen. Het is inderdaad heel pittig in mijn eentje met nog een baby en zwanger. Heb door de zwangerschap al veel last van vermoeidheid en ben sneller geirriteerd. Dat werkt allemaal niet mee. Vind het ook zo vervelend dat ik zo weinig geduld heb voor mijn zoontje nu. Ik wordt dan heel snel boos als hij zovaak blijft vragen en mijn dochter die dan ondertussen aan het huilen is, omdat ze haar fles wil ofzo. Soms vraag ik me af of het allemaal wel ga trekken straks met 3 kinderen😅

Ben je al eens bij een speltherapeut geweest met je zoontje? Als je dat via je gemeente regelt dan word dat vergoed. Voor ons zoontje was dat echt een uitkomst en ze had voor ons ook nog goede tips

Oh kan dat ja? Het consultatiebureau zei dat ze dat pas doen vanaf 5 jaar. Maar dat er wel iets bestaat als vroegsignalering, maar dat is geen officiele diagnose zei ze. Misschien die picto’s toch maar is gaan proberen dan. Kijken of dat helpt om hem wat rustiger te houden door de dag. Maar dat herhalen wordt je inderdaad gewoon echt helemaal gek van. En eerst deed tie dat altijd alleen bij mij, omdat hij ook pas heel laat begon met praten. Nu praat hij nog steeds niet super goed en duidelijk, maar is voor de meeste mensen wel te begrijpen. En sindsdien doet hij het ook bij familie en vrienden. En die worden er ook helemaal dol van, terwijl die er niet eens een hele dag mee samen zijn. Dus ik moet daar wel echt wat mee voor hemzelf ook. Ik heb een doos met klei voor hem. Dat vind hij ook super leuk en vingerverven en dat soort dingen. Dan is hij wel rustig, maar hij vind alles maar een half uurtje leuk en dan wil hij weer iets anders of gaat zich vervelen omdat hij niks anders wil doen en dan vraagt hij weer negatieve aandacht. Het is een beetje zo’n negatieve spiraal waar we dan in zitten.

Wat jammer dat ze dat niet gedaan hebben. Wij zijn met 7 weken al doorgestuurd naar de Kinderfysio ivm prikkelverwerking 🥲 Succes, hopelijk kunnen ze iets betekenen of i.i.g. ondersteunen totdat het onderzoek verder kan.

Ja hoor, wij mochten kiezen bij de uitslag: als voorlopig diagnose en dan over 3 jaar weer testen, of vast laten zetten. Wij zijn trouwen via de huisarts verder geholpen. Bij cb aantal keer hulp gevraagd maar volgens hun deed ik alles goed, ook al hielp het 0🫠 Ja dat herhalen is zo heftig, en op je arm tikken als je niet reageert. Hier kwamen er eerst heel veel vragen mbt tijd. Als ik vrijdags zei: maandag gaan we naar oma toe. Was het heel het weekend: naar oma toe? En dat 60x per dag... maar kwam dus echt uit het niet kunnen begrijpen. Ik begin wel te merken dat andere mensen hem soms intens vinden, niet perse vervelend. Maar je moet vaak weten wat hij heeft meegemaakt om zijn verhaal te volgen. Plus alle herhalingen en niet duidelijke uitspraken. Een half uur is super lang! Hier kon hij nog geen minuut zelf spelen, inmiddels hebben we hulp en zien we vooruitgang, maar is eigenlijk nooit meer dan 5 min. En verwacht vaak interactie van mij. Wat ook kan helpen: tot rotation. En invitation to play. Zoek maar op Google. Mijnseizoen op insta heeft ook leuke dingen/tips. Negatieve spiraal ken ik ook, geen tips voor, wel herkenning dat dat super pittig is en moeilijk om eruit te komen.

Het klinkt heel pittig en alsof je heel erg je best doet! Je kunt je verdiepen in Geef me de 5. Dit is een methodiek die is bedacht voor kinderen met autisme en kinderen die meer duidelijkheid nodig hebben. Er is een podcast van (tip!), maar er zijn ook boeken. Mijn ervaring is dat het veel kan opleveren als je het gedrag beter begrijpt en dus ook beter snapt wat je ermee kunt doen.

Geen dochter met autisme, maar wij hebben een planbord voor de hele week met pictogrammen. Mijn dochter eist altijd (in grote lijnen) wat ze de hele week kan verwachten, zoals naar oma, de kapper etc. Elke dag het bordje verplaatsen naar de juiste dag. Scheelde enorm in de hoeveelheid vragen.

Lieve moeders, Fijne topic. Veel herkenning. Zouden jullie misschien ook fotos willen/kunnen plaatsen van waar jullie gebruik van maken. Hoe ziet zo een planningbord eruit. Hoe zien de kaartjes eruit. Het zou erg helpen. Bedankt.

Ik weet niet waar je woont , maar Karakter in Nijmegen zijn gespecialiseerd in vroeg testen. Zo is ons zoontje spelenderwijs getest en daar kwam overduidelijk signalen van adhd uit. Nu krijgen wij handvaten om hem te ondersteunen. Hij is 2,5. Dus vroeg testen kan zeker. En het werd vergoed. Dus je zou het eens na kunnen checken!