Slokdarmatresie

Hoi. Ik zag net je topic, omdat ik er op zocht. Ik ben er zelf mee geboren, en erg onzeker of mijn kindje dit ook krijgt. Als je vragen hebt hoor ik het wel, het is overigens allemaal goed gekomen met mij.

Hey, Bedankt voor je berichtje ! Ondertussen is ons zoontje geboren op 34w4d. De diagnose werd bevestigd en hij is deze week al geopereerd. Hij stelt het goed. Bij ons hebben ze het ontdekt op 29w (na een goede 20w echo). Ik weet niet hoe het juist zit. Misschien dat je een verhoogde kans hebt dat je kindje ook een slokdarmatresie heeft, maar ik denk dat de kans dat ie het niet heeft nog altijd veel groter is.🤞 Alvast proficiat met je zwangerschap. 😘 Hoe is het bij jou verlopen had je als baby/ kind veel last? Was je vaker ziek ? Liefs, L

Oh wat fijn om te lezen dat alles goed gaat! En gefeliciteerd! Als baby kan ik mij zelf natuurlijk niets herinneren, wel de dagboeken van mijn moeder gelezen. Wel weet ik nog goed dat ik vaak last had van voedsel wat bleef hangen door het litteken in mijn slokdarm. Maar die is op een latere leeftijd nog een keer opgerekt! Heb veel last gehad van astma, maar dat is uiteindelijk allemaal goed gekomen. Heb eind december de 20 weken echo, een GUO. Om te kijken of ze afwijkingen zien, dat is even spannend. Maar gelukkig weet ik ook dat het gewoon goed kan komen, en goed te behandelen is🙂. Groetjes

Hallo, hier hetzelfde verhaal op 24 weken en vandaag op controle wel vulling in de maag maar klein en veel vruchtwater. Ze kunnen ook geen uitsluitsel geven, binnen 4 weken terug en dan zijn we ongeveer 34 weken. Hoe is alles verlopen bij jullie?

Zijn jullie nog actief hierop? Wij krijgen volgende week onderzoek of dit misschien aan de hand kan zijn. Ivm baby met een groot buikje en ik heb veel vruchtwater. Geen suikerziekte dus willen ze slokdarmatresie uitsluiten. Erg nieuwsgierig naar het verloop hiervan en hoe dat bij jullie is gegaan

Op 3 januari bevallen van een zoon met een slokdarmatresie. Hij is 5 dagen na de geboorte geopereerd en alles gaat zeer voorspoedig en hij doet het goed! Spannende tijd, sterkte!!

Wat spannend! Weet je inmiddels al meer? Hier in oktober 2022 bevallen van een zoontje met een slokdarmatresie en slappe luchtpijp. Ik had ook veel vruchtwater, maar bij mij hebben ze het in de zwangerschap niet ontdekt, dat kwam pas nadat hij geboren was.

Wat fijn dat het goed gaat met je zoontje! Lukt het met drinken goed? En heeft hij geen last gehad van complicaties?

Ja drinken gaat heel erg goed en geen last van complicaties. Afgelopen donderdag weer in Utrecht geweest voor een check 3 maanden na de geboorte en iedereen is super tevreden. Hoe is het met jou zoontje? Die is inmiddels wat ouder, verloopt alles goed?

Fijn om te horen! Wij gaan volgende week voor de 18 maanden check, ook in het wkz :). Hier wel een wat hobbelige weg geweest. Meerdere opnames gehad, 3 oprekkingen van de slokdarm en een kijkoperatie nog afgelopen januari. Daarnaast kan ons zoontje erg benauwd raken dus een paar keer de ambulance moeten bellen. En hij is nu net een paar weken van zijn sonde voeding af, hij heeft eetproblemen (aversie). Ben benieuwd wat ze gaan zeggen volgende week daarover. Maar voor de rest is hij een vrolijke en lief jochie die zich gelukkig goed ontwikkelt! Wist jij in de zwangerschap al dat je zoontje een slokdarmatresie had?

Ah shit wat vervelend allemaal! Heeft jullie zoontje dan ook een erg slappe luchtpijp? Bij onze zoon klapte die ietsjes dicht waardoor ze uit voorzorg met de operatie deze vast hebben gezet aan de ruggenwervel. Zijn sonde is er nu 3 weken uit, hij is met 33 weken geboren dus prematuur en een heftige operatie doet hij het heel erg goed. Nog geen oprekking nodig gehad, je hoort dat elk kindje zich weer anders ontwikkelt.. beginnen volgende maand voor het eerst met hapjes ik ben erg benieuwd hoe dat gaat. Ja wij wisten het gelukkig van te voren, we wonen in Groningen een eind uit de richting dus er waren blij dat we op de juiste plek waren en een geplande keizersnede hadden in het WKZ. Jullie??

Dat klinkt ook heftig, prematuur geboren en dan zo'n grote operatie. Fijn dat jullie het al wisten en dat je meteen op de goede plek was. Heeft die vroege keizersnee te maken met het feit dat je zoontje een slokdarmatresie heeft? Wij wisten het niet, ik had wel heel veel vruchtwater maar ze zeiden dat dat geen reden tot zorg oid was. Hij is een week na zijn geboorte geopereerd, een week op de Nicu gelegen en daarna op afdeling Papegaai. Hij heeft idd een fors slappe luchtpijp, de chirurg zei toen dat er nog maar 5 tot 10 procent doorheen kwam, viel bijna helemaal dicht. Idd ontwikkelt ieder kindje zich anders en heel fijn dat het tot nu toe goed verloopt bij jullie, hoewel het ook niet makkelijk geweest zal zijn. Die oprekkingen waren bij ons al in de 1e 3 maanden dus dat ben je al mooi voorbij :). Interessant en 'leuk' om elkaar zo te ontmoeten, zo in het dagelijkse leven ontmoet je niet snel iemand met hetzelfde!

Ja ik zat met het bloedvat van de baby in de vliezen voor de uitgang dus ik mocht niet natuurlijk bevallen of mijn vliezen mochten niet breken anders zou het bloedvat kunnen scheuren wat ons weer in een heftige situatie zou kunnen brengen! Ben daarom opgenomen week van te voren in het wkz, en zou de baby met 34 weken zou komen.. extra kans met die dikke buik vol vruchtwater dat mijn vliezen konden breken.. uiteindelijk nog geen 24 uur in het ziekenhuis en mijn vliezen braken, gelukkig niet door het bloedvat heen maar is de baby dus met 33 weken gekomen. Hij heeft het vanaf begin af aan al heel goed gedaan, eerst op de Nicu, 3 dagen na de operatie naar de medium care en daarna door naar papegaai waar we zeker nog twee weken gelegen hebben. 6 weken waren we uiteindelijk daar.. heftige tijd maar blij dat we in het WKZ waren, heel erg dankbaar voor de goed zorg daar!! Wie is jullie chirurg?? Phoe ook heftig dat je het van te voren niet weet dan kom je in een enorme rollercoaster terecht!! Ons geluk is wel dat we het van te voren wisten waardoor we ons enigszins konden voorbereiden! Hoe is het momenteel met zijn luchtpijp? Wordt deze wel sterker met hoe ouder jullie zoon wordt? Ja wel fijn hè om zo af en toe eens te kletsen met iemand die in dezelfde situatie zit!!

Oei, wat spannend allemaal! En idd dat van die placenta heb ik ook nog nooit gehoord! Maar fijn dat hij het vanaf het begin al goed deed. Best een hele impact zo'n grote operatie, en natuurlijk al helemaal op zo'n prematuur baby'tje. Is het jullie eerste kindje? Dr. Verweij is onze chirurg, maar we spreken dr. Tytgat ook af en toe, bijv. a.s. donderdag weer. En wie is jullie chirurg? Waarschijnlijk wel dezelfde denk ik? De luchtpijp wordt idd steeds sterker naarmate hij ouder wordt! Je hoort het natuurlijk nog wel goed en we zijn alert met eten aangezien dat bij hem soms de luchtpijp dicht kan drukken (als het te snel achter elkaar gaat of te grote stukken). Maar dat zou idd steeds beter en sterker moeten worden! Als jij in januari op de papegaai was, hebben we elkaar misschien nog wel 'gezien', wij waren er eind januari voor een kijkoperatie. Maar hij mocht toen gelukkig dezelfde dag alweer naar huis!

Ja ons eerste kindje is het! Dus we weten ook niet hoe het anders kan gaan.. en hebben niet de zorg voor een ander kind misschien ook maar een geluk! En voor jullie ook de eerste? Onze chirurg is mevr. Reuling. Hebben Verweij ook wel eens gesproken maar Tytgat ken ik niet! Hoe was jullie controle? Alles goed? En hoe heet jullie zoontje?😃 Ja eten vind ik straks ook spannend wel hoor maar gelukkig begeleiding van de logopedist aan huis. Wij zijn woensdag 31 janauri op papegaai gekomen en mocht op 12 februari naar huis!

Dat scheelt miss inderdaad! Hoewel je natuurlijk wel anders had voorgesteld/gehoopt. Voor ons is het ons 3e kindje, we hebben 3 jongens :). Dr. Reuling ken ik ook wel, ze heeft een keer het oprekken gedaan dus die hebben we toen gesproken. En ook eens aan de telefoon gehad. Dr. Tytgat is al wat ouder en volgens mij hoofdbehandelaar. Ons zoontje heet Laurens! En die van jullie? Controle was toch niet helemaal zoals gehoopt, hij moet wss opnieuw sonde voeding en dan is het even kijken of het via neus-maag sonde gaat zijn of een PEG sonde. Over 2 weken spreken we de kinderarts weer, dus ben benieuwd naar zijn idee. Fijn een logopedist aan huis, hebben wij ook gehad! Gelukkig gaat het bij iedereen weer anders dus hoop niet dat je ons verhaal als uitgangspunt hebt, om straks te gaan beginnen met eten. In veel gevallen (bij andere kinderen) gaat het gelukkig heel goed met het eten! Bij ons weigerde hij ook de fles al heel snel, bij jullie is dat niet het geval toch? Ah, wij waren er uit m'n hoofd 23 januari, dus net even ervoor :). Had je wel een eigen kamer of was het erg druk?

Ach leuke naam, onze zoon heet Moos! :-) wat vervelend dat het niet is gegaan zoals gehoopt! Komt de aversie ook vanwege de extreme slappe luchtpijp?? Dat het eten niet lekker gaat? Nee elk kind is weer anders dat hebben we al in de gaten :-(! Vervelend voor jullie ook!! Ja de fles en ook de borst gaat nog goed! Moos heeft ook geen extreem slappe luchtpijp, maar ietsjes. Die hebben ze wel voor de zekerheid vast gezet, was een twijfelgevalletje of het nodig was maar toch gedaan! Ja we hadden gelukkig onze eigen kamer!! Heel fijn was dat. We sliepen om en om bij hem. Was ook wel nodig om weer even bij te slapen haha

Ah, leuke naam ook! De aversie komt door verschillende dingen, veel operaties in de eerste maanden en sondevoeding (sonde moeten verwisselen, pleisters vervangen). Veel negatieve ervaringen in dat gebied. En daarbij onze stress wat ook weer een wisselwerking op hem heeft. Ingewikkeld probleem ;). Niet per se door die slappe luchtpijp, maar die momenten dat hij benauwd werd door die luchtpijp kan natuurlijk wel iets mee spelen. Fijn om te horen!! En idd fijn een eigen kamer, bij ons was ik er eigenlijk altijd, vond dat ook erg vermoeiend. Mijn man was dan bij onze eigen kinderen. We hebben bij een opname ook wel eens gedaan dat we 's avonds weggingen en s ochtends weer kwamen, omdat hij toch meestal wel door sliep s nachts. Natuurlijk niet wat je wilt als ouders maar wel af en toe nodig om zelf op de been te blijven!

Eigen kinderen = andere kinderen 😅

Jaaa zoveel operaties is natuurlijk ook niet niks!! Hebben ze zijn luchtpijp toen ook vastgezet aan de ruggenwervel dat deze open zou blijven staan? Ja nog veel intensiever lijkt me als je nog een gezin hebt die je draaiende moet houden, pittige tijden ook!