Kinderwens na verlies zoontje (3 jaar) en erfelijke ziekte

Ach jee, eerst levend rouw en daarna jullie kindje moeten afstaan. Zo kort geleden nog. Wat een verdriet! Wat je nu ervaart; de gedachten, de zorgen, de angst voor nog een kindje en de verse, harde rouw erdoorheen dat is volkomen logisch! Er zijn lotgenoten in de 'Vlindertuin' groep, hier op het forum. Eerder heb ik een topic gelezen van een mama die ook te horen heeft gekregen dat zij bij een volgende zwangerschap een kans heeft tot een negatieve uitkomst. Ik denk dat je in die groep meer lotgenoten gaat tegenkomen. Mijn situatie met mijn zoontje was anders, maar als ik een percentage had gekregen en een sterke kinderwens, dan had ik alsnog de keuze gemaakt om voor de kinderwens te gaan en alle onderzoeken te doorlopen. Al zeg ik dit, nu 3 jaar na het overlijden van mijn zoontje. Voor jullie goed om een overweging aan te gaan wat jullie draagkracht momenteel is, welk termijn, of jullie nog stappen vooraf willen zetten, wat jullie nodig hebben (vanuit netwerk misschien of qua zorg; POP-poli, mmw, psycholoog, niks), etc. Heel veel sterkte!

Dankjewel voor je fijne reactie 💜

Geen eigen ervaring, maar wel van heel dichtbij meegemaakt. Zij kregen de keuze of IVF, zodat er zekerheid was, of natuurlijke methode en vlokkentest inderdaad. Zij kozen voor dat laatste en hebben gelukkig twee prachtige gezonde kinderen gekregen. De zwangerschappen waren tot de vlokkentest heel spannend en natuurlijk is er naast blijdschap ook verdriet bij een goede uitslag. Ik denk dat het ook sterk per gezin verschilt, zij zijn er heel sterk uitgekomen samen. Wat daarin denk ik een grote rol speelt is dat hun eerste kind altijd als onderdeel van het gezin is gebleven en blijft. Er wordt over hem gepraat en zijn broertje en zusje zeggen ook dat ze nog een grote broer hebben die er niet meer is. Maar ik weet natuurlijk niet hoe dit voor jullie is of werkt. Heel veel sterkte! Volgens mij is dit het ergste wat je kan overkomen. En ik vind het heel dapper dat je de wens voor een derde kind uitspreekt en overweegt.

Allereerst wat enorm verdrietig dat jullie je zoontje moeten missen. Ik herken veel in je verhaal. Vorig jaar bleek onze eerste helaas ook een zeldzame en erg agressieve metabole ziekte te hebben. Zij is afgelopen januari overleden en is nog geen 2,5 geworden. In april ben ik bevallen van onze zoon, die gelukkig gezond is. We missen onze dochter iedere dag en zij zal altijd een plek in ons gezin hebben - niets of niemand kan haar vervangen. De zwangerschap van onze zoon was enorm spannend. Ik had mezelf voorgenomen dat ik hoe dan ook vanaf de eerste dag van dit kindje zou houden, en dat is me naast alle zorg voor en zorgen om zijn zus en het wachten op de testuitslag gelukkig ook gelukt. Ook wij zouden in de toekomst graag nog een kindje wensen, juist omdat in ons gezin een kindje wordt gemist lijkt het me fijn als hij ook samen met een broertje of zusje opgroeit. Maar ook wij hebben een kans van 25% dat een kindje aangedaan is. En we willen absoluut niet dat een kindje lijdt zoals onze dochter heeft gedaan. Wij zijn daarom nu ook aan het onderzoeken of we in de toekomst een spontane zwangerschap zouden aangaan (als dat ons gegund is) of dat we alsnog een pgt traject overwegen. Dit laatste was eerder voor ons geen optie omdat de wachttijd tot start erg lang zou zijn, de kans op een doorgaande zwangerschap laag en we tijdens het wachten tot het starten van het traject niet spontaan zwanger mochten worden. En we wilden heel graag een zwangerschap terwijl onze dochter er nog was. Ik ben erg dankbaar dat dat er ook is geweest, zo voelt het toch alsof ze even samen zijn geweest.

Wat enorm heftig dat jullie dochtertje ook een metabole ziekte had en daaraan zo jong is overleden😥 Wel heel mooi en bijzonder dat jullie nog een gezond zoontje hebben mogen krijgen en dat ze toch een soort van samen zijn geweest💜 ik herken me ontzettend in je afwegingen die je schrijft over wel/niet pgt. Voor onze tweede was dat om dezelfde redenen geen optie en door alle zorgen voor z’n grote broer, was ik er toch wel wat minder mee bezig denk ik? Ik merk dat ik het nu toch veel moeilijker vind. Misschien een moeilijke vraag (vind ik wel namelijk), maar hoe gaat het nu met jullie sinds het verlies? En hoe ervaren jullie, los van het enorme gemis, om zonder alle zorgen te zijn. Wij merken dat wij zelfs de zorgverleners in huis bijvoorbeeld enorm missen en ook de artsen.

Het was voor ons in het begin enorm wennen aan dat alle medische afspraken en al het geregel weg vielen. Maar ook het continu ‘aan staan’ en zorgen maken om onze dochter viel weg. Dat gaf wat meer ademruimte. Het gemis is er iedere dag, maar we kunnen gelukkig ook enorm genieten van onze zoon en allemaal andere mooie kanten van het leven. We kunnen inmiddels alle emoties beleven. En we hebben een fantastische groep mensen om ons heen. Het rouwproces is onvoorspelbaar en kost enorm veel energie (ook het incasseren van reacties van anderen waarin nog al eens oordelen door klinken). Maar het voelt wel alsof we stappen zetten. En dat is dubbel, want daardoor voelt onze dochter soms ook wat verder weg 😢

Jeetje dames, ik lees dit met tranen in mijn ogen. Wat een lijdensweg hebben jullie kindjes moeten afleggen, maar jullie als ouders net zo goed!! Het maakt me zo verdrietig dat jonge kinderen overlijden aan zulke ernstige aandoeningen. Vreselijk. Voordat mijn dochter zelf ziek werd (die heeft een soort van metabole ziekte, maar wel heel anders en minder ernstig. Ik wil het daarom absoluut niet vergelijken) wist ik niet eens van het bestaan af van metabole ziekten. Dit vind ik achteraf heel naïef van mezelf, maar het voelde gewoon te 'gruwelijk' om na te denken of te lezen over wat een kind allemaal zou kunnen overkomen. Het moet echt verschrikkelijk zijn om je kind te missen... om deze reden ook besloten dat ik metakids wil steunen. Dit moet stoppen. In de toekomst, al is het helaas voor jullie kindjes te laat. Niet dat mijn mening ertoe doet, maar begrijp volledig de wens voor nog een kindje. Ik begrijp ook de keuze om het toch natuurlijk te proberen en af te wachten op de testen. Pgt duurt zo lang en kan me voorstellen dat de slagingskans niet per se heel hoog is. Een zwangerschap afbreken - om je kindje een lijdensweg te besparen- vind ik om deze reden heel logisch (niet leuk, maar logisch). Toch gun ik jullie dat een verdere lijdensweg bespaard mag blijven. Dat jullie snel zwanger mogen worden en goede testuitslagen mogen ontvangen. Het is nogmaals echt niet hetzelfde, maar ik was 18 weken zwanger toen mijn dochter haar diagnose kreeg. De kans op herhaling was erg klein, maar heb toch in sneltempo een punctie ondergaan om zekerheid te krijgen. Ik kan niet omschrijven wat het met me deed om goed nieuws te krijgen. Dit gun ik jullie ook ZO enorm. Alle liefs en geluk van de wereld naar jullie 🩷🌟🌸