PND of PGT bij BRCA1

IVF-PGT*

We hebben het overwogen maar uiteindelijk toch niet gedaan, ik ben zelf belast met brca1 en dacht ' anders was ik er ook niet geweest en ik ben ook gelukkig, ondanks de medische molen en het slechte gen '. Ik snap wel dat je het uitzoekt, de kleine kans op slagen heeft ons tegen gehouden ( hopen op embryo's zonder het gen, terugplaatsing en dan daadwerkelijk blijven zitten ) Ook vond ik de embryo selectie heel heftig, ' gezonde wezens ' die werden weg gedaan door 1 foutief gen...

Ik vind het herkenbaar wat je zegt, want daar neigt ons gevoel ook enigszins naar. Ik weet niet of jij dat weet, maar ik kan er maar moeilijk duidelijke informatie over vinden: Is het zo dat je met IVF-PGT in dit geval alleen gebruik mag maken van vrouwelijke embryo's? Omdat het in dit geval alleen voor hen potentieel gevaarlijk is. Ik had ergens gelezen dat het in Nederland nog verboden is om bij genetisch door geefbare ziektes een geslacht terug te laten plaatsen wat er vrijwel zeker niet ziek van wordt (een jongen in dit geval) Als dat zo is vind ik dat namelijk helemaal bezwaarlijk. Ik heb net zo lief een zoon en straks zit je met mannelijke embryo's die je in dit geval dan niet terug zou mogen plaatsen? Bij PND zouden wij het alleen uit willen laten zoeken omdat ik mezelf ken en graag wil weten of we een belaste dochter zouden krijgen, zodat we haar dat kunnen vertellen. Een zwangerschap afbreken staat ons ook tegen vanwege de goede behandelmethodes (en hopelijk nog betere over 20-25 jaar)

Het is al een jaar of 4 geleden dat ik bij een bijeenkomst ben geweest, volgens mij werd er toen inderdaad gesproken over vrouwelijk en mannelijk inderdaad maar dat zou ik eigenlijk vreemd vinden omdat je als man wel degelijk ziek kunt worden, borstkanker bijvoorbeeld. Wil je het echt weten want ik zit in een fb groep waar ze dit weten. Daar zou je kunnen lid worden

Alleen is het voor een man een kans van ongeveer 1% als hij het gen draagt. Dat is nog steeds aanzienlijk minder dan de kans om borstkanker te krijgen voor de gemiddelde vrouw zonder brca gen afwijking (14% / 1 op 7). Mannen hoeven zich ook niet periodiek te laten controleren. Bij een BRCA2 gen afwijking is de kans op prostaatkanker ook wat verhoogd, maar die speelt niet in zijn familie. Ik heb geen FB meer, dus dat maakt het lastig. Ik kom over dit onderwerp van embryo's terugplaatsen constant wisselende informatie tegen.

Volgens mij isnhet in Nederland verboden om te selecteren op geslacht, dus lijkt me sterk dat ze dat in dit geval wel doen. Ze kijken alleen naar dat ene gen en niet naar de geslachtschromosomen.

He aapiescl! Ja mijn vriend is drager van BRCA2, en wij hebben nu een zoon, ik ben op de 'normale' manier zwanger geraakt, en heb een PND traject gehad. Waarbij ze dus eerst het geslacht bekeken, en aangezien ik zwanger was van een zoon hoefde we niet verder te onderzoeken. De wacht periode vond ik wel heel zwaar! En heel eerlijk, heb ik van te voren veel te gemakkelijk gedacht over zwangerschaps onderbreking. (Wat ik wel af had gesproken met mijn vriend. Zijn moeder is overleden na zijn hele jeugd ziek te zijn geweest dus het heeft voor hem nogal een emotionele lading) ik denk heel eerlijk niet dat ik dat had gekund met 15 weken zwangerschap, dat had ik echt zwaar onderschat. Side note; je zegt dat je het uit zou willen zoeken bij een dochter maar mijn arts was wel duidelijk dat dat niet de insteek mag zijn van een PND onderzoek, om enkel te weten of ze drager is, zonder intentie om de zwangerschap te onderbreken. (Hoewel je uiteraard niet verplicht bent dat te doen als puntje bij paaltje komt) volgens mij, maar pin me er niet op vast, mag je een kind niet laten checken en mag jouw dochter op haar 18de zelf besluiten of ze het wil laten uitzoeken. Maar het traject is alweer drie jaar geleden voor mij dus ik weet het allemaal niet meer precies.

Ja dit lijkt me ook.

Dit lijkt mij ook. Had dus alleen gelezen dat het in Nederland ook verboden is om via PGT kinderen te verwekken die in beginsel al "vrijwel zeker" niet ziek worden, dus in dit geval mannelijke embryo's. Ik moet ook zeggen dat het hele hormonen spuiten, lang wachten en kleine slagingskans me ook niet heel enthousiast maken voor PGT Van ons zoontje waren we met 1x proberen zwanger. Dat is geen garantie voor een volgende keer natuurlijk, maar we kunnen blijkbaar goed zwanger worden. Die hele medische interventie vind ik dan ook nog wel een horde om te nemen.

Klopt helemaal! Er wordt alleen gekeken of het embryo drager is van het gen ja of nee en niet naar de geslachtschromosomen. In o.a. België is het wel mogelijk om te ‘selecteren’ op geslacht.

Oh ja kan me voorstellen dat dat voor hem vooral ook moeilijk is geweest. Mijn schoonmoeder is alles bij elkaar iets van 2 jaar ziek geweest en het was zeker een moeilijke periode. Een zwangerschap afbreken terwijl behandeling goed mogelijk is en er verder een gezond mensje komt, vind ik persoonlijk heftig. Er kunnen nog honderden dingen misgaan tijdens en na een zwangerschap en in het leven van het kind die niets met de genafwijking te maken hebben. Snap dat ze PND niet in beginsel willen inzetten om zo iets te weten te komen (wat ik ook wel gek vind, want de NIPT kan wel vrijblijvend en ze zijn aan het onderzoeken of dit soort DNA onderzoek in de toekomst ook via de NIPT kan plaatsvinden), maar ze kunnen me ook niet verplichten die zwangerschap af te breken. Ik hoop heel erg dat mijn vriend geen drager is en we al deze onzekerheden en vragen achter ons kunnen laten

Oh ik hoop ook heel erg dat jouw vriend geen drager is inderdaad! Ja ik sta er zelf ook wel zo in, dat ik denk dat een vrouw met het gen met de juiste preventieve onderzoeken een prachtig leven kan hebben. Maar ik snap mijn vriend ook dat hij dat gen echt niet aan zijn eigen dochter door wil geven, na alle ellende die het voor hem heeft gegeven. En ik heb de zelfde reserves als jij ten opzichte van ivf en hoe ingrijpend dat is (zowel emotioneel als fysiek als ethisch) dusss zit ik echt in een spagaat van hoe nu zwanger te worden van een tweede kindje. We zijn er nog niet uit. Enige dat ik (nu) weet is dat een zwangerschaps afbreking geen optie is. Succes met het spannende onderzoek naar het dragerschap van jouw partner!

Met natuurlijk zwanger worden is er toch 75% kans dat er niks direct spannends aan de hand is (jongetje die het wel/niet draagt, of een meisje die het niet draagt) Wel heel goed om duidelijk te hebben hoe de pet staat van jullie beide. Niet dat je relatie een knauw krijgt omdat jullie er anders over denken, dat zou zonde zijn. Ik vind het een blessing en een curse om deze informatie te hebben moet ik zeggen. Hopelijk mogen jullie nog een lief en gezond kindje krijgen in de toekomst!

precies dit, ik ben zo'n vrouw die deze onderzoeken en preventieve operaties heeft ondergaan en denk er eigenlijk vrij weinig aan nog!

Side note: mijn moeder is al jaren ernstig ziek, toch heeft het me niet tegen gehouden tot zwanger worden op de normale manier!