Wel of geen Nipt test?

Hi, hier zijn al meerdere topics over, mocht je snel veel meningen willen lezen ^^ Bijvoorbeeld: https://community.24baby.nl/forum/zwanger/nipt-test-ja-of-nee-wwymA3 Zelf doe ik wel de nipt test en de 13 en 20 weken echo (weet niet of die in België ook bestaan). Ik wil graag in een vroeg stadium zo veel mogelijk weten over de gezondheid van onze kleine, en er zijn situaties/uitkomsten waarbij ik de zwangerschap zou afbreken. Verder vind ik het belangrijk om goed voorbereid te zijn, mocht er een afwijking zijn, zowel voor na de geboorte als bijvoorbeeld extra aandacht tijdens de bevalling waar nodig. Maargoed, iedereen mag hierin zelf een mening vormen en keuzes maken. Wat voor mij rust geeft kan een ander veel stress bezorgen.

Ik ben voor. Wij zouden bij een slechte uitslag waarschijnlijk de zwangerschap beëindigen ( na verder onderzoek indien mogelijk). Dat is waarom wij ervoor kiezen. De nipt heeft geen risico’s. Moest je het kindje sowieso willen houden ook met een afwijkende uitslag, kun je je hierop voorbereiden wetende dat je kindje een afwijking zal hebben.

Lastige keuze hè Janneke. Zit met hetzelfde Ben 10 weken zwanger van een eeneiige tweeling en vind dit ook zo lastig. Dus ik ga even meelezen in jou topic.

Ik zoe niet in wat er onverstandig aan zou kunnen zijn. Wat zou volgens jou onverstandig kunnen zijn aan deze bloedafname? 😊 Het enige wat belangrijk is in deze keuze is wat je met de uitslag wilt. Dus daar moet je samen met je eventuele partner over praten en op basis daarvan een keuze maken. Wij hebben het beide keren wel gedaan.

Je hebt nooit 100% zekerheid. Maar ik vond het fijn te weten dat er geen afwijkingen gevonden waren in combinatie met een goede nekplooi meting.

Dit is niet helemaal waar. NIPT: voor down- en edwardssyndroom geldt dat 90% van de vrouwen met een afwijkende uitslag daadwerkelijk zwanger is van een kind met de aandoening. Uit onderzoek blijkt dat de NIPT vaker klopt dan verwacht. Als er bij combinatietest blijkt dat er een verhoogde kans is van een aandoening, is de kans dat hier daadwerkelijk sprake van is gemiddeld 5%. Wordt er een afwijking gevonden na de NIPT, dan was – naar verwachting – de kans dat dit daadwerkelijk zo is 75%. Uit het onderzoek blijkt nu dat dit percentage gemiddeld veel hoger ligt dan 75%. Ook voor edwards- en patausyndroom liggen de percentages hoger. Als er na NIPT aanwijzingen zijn voor een chromosoomafwijking is, om zekerheid te krijgen, vervolgonderzoek nodig (vlokkentest of vruchtwaterpunctie). Dit komt omdat de NIPT een afwijkende uitslag kan geven terwijl het ongeboren kind geen aandoening heeft. De NIPT uitslag klopt niet altijd, omdat het geteste DNA in het bloed van de moeder afkomstig is van de moederkoek. Soms is er in de moederkoek wel een afwijking die niet bij het kind aanwezig is. En als je vervolgonderzoek laat doen dan wordt dat percentage nog hoger. Persoonlijk wil ik echt álles weten over de gezondheid van mijn kindje, dus ik grijp graag alle mogelijkheden aan. Zodat ik de zwangerschap af zou kunnen breken en mijn kindje bijvoorbeeld niet onnodig zou laten lijden bij patau en edwards.

Kies inderdaad wat je wilt. Alleen bedenk wel dat de NIPT betrouwbaarder blijkt dan de nekplooimeting die jij aanhaalt. Dan hebben we het wel weer over statistieken, maar die zijn nou eenmaal belangrijk als je het hebt over betrouwbaarheid. Verder geen mening over je keuze hoor, want jouw keuze, ik wil alleen een volledig verhaal voor TS 😊

Maar je gaat van iets wat niet waar is toch niet alsnog je mening maken? Alsin ik vind dat de regenboog maar 1 kleur heeft, ik vind dat kaas zwart is 🙈 als de cijfers zijn wat Robin schrijft dan mag je het natuurlijk een kansberekeningvinden alleen het is simpelweg niet zo.. @TS ik heb niet getwijfeld en het wel gedaan omdat mijn vader eigenlijk eigenlijk een broertje en zusje zou hebben, eentje doodgeboren en de ander vlak erna. Waarschijnlijk 1 van die syndromen. En zijn oom is behoorlijk gehandicapt. Ik zou een zwaar gehandicapt kindje geen leven kunnen geven wat het verdiend. Het is immers een “fout” van de natuur want vaak komt het naast een handicap met heel veel medische zorgen. Het kindje is niet fout hè, die mag er zijn. Alleen niet elke papa en mama kunnen het. Heel veel respect voor degene die hun eigen gevoel aan de kant kunnen zetten die het wel doen. Weet jij dat je het kan, en je sowieso je kindje wil houden? Dan kun je besluiten of je je er op wil voorbereiden door het te weten of dat je de natuur z’n werk laat doen. Veel succes met je keuze, geen enkele is verkeerd!

Wij hebben het wel gedaan. Hebben 2 miskramen gehad. Bij slechte uitslag (en dan bedoel ik niet down, hoewel dat zwaar zal zijn) wilde ik dat het liefst zo vroeg mogelijk weten.

Wij hebben alleen geen combinatietest laten doen😊 er is op de echo's even naar gekeken zonder dat wij daar om gevraagd hadden. We zaten toen nog in de welles/nietes. Omdat er op de echo verder ook geen aanleiding was hebben we het dus laten gaan.

Huh nu ben ik in de war, sorry. Je zegt toch geen NIPT te hebben gedaan en daar hebben we het toch over? Sorry als je het al duidelijk hebt uitgelegd hier, maar dat heb ik dan even gemist en ik snap je punt nu niet meer.

Ik heb ze allebei niet laten doen. De nekplooi (hoorde bij de combinatietest) is door de echoscopie bekeken zonder dat wij er om vroegen.

Wij hebben het bij beide kindjes niet gedaan. Geen Nipt en geen combinatie test. Mijn ouders hebben 2 kindjes verloren. Mijn oudste broer is na 5 dagen overleden aan de gevolgen van tetralogie van fallot en mijn zus had een acute longontsteking (3mnd oud). In ons geval hebben we besloten dat we alles aan konden, ook als het gehandicapt zou zijn. (Uiteraard is dit voor iedereen anders). Plus wij vonden de daadwerkelijke cijfers in hoe vaak ze iets ontdekken en dat het daadwerkelijk iets is laag. (Maar dat is onze mening). Overigens vertelden ze ons dat Edwards en patausyndroom met de 20wk gezien wordt, aangezien er dan dusdanige afwijkingen zijn. Dan kun je op dat moment besluiten de zwangerschap af te breken. Het is alleen heftiger voor jezelf. Ook daarin zeiden we: dat overleven we wel. Hetzelfde geldt voor de ergste vorm van downsyndroom. Dat zien ze vaak wel en de lichtere varianten zouden bij ons heel welkom zijn. Mijn man is opgegroeid in een dorp waar een hele grote instelling zit voor gehandicaptenzorg. Dus die lopen beetje mee met de gemeenschap en dan zie je hoeveel plezier die mensen nog uit het leven halen en hoe gelukkig ze kunnen zijn. Maar nogmaals dat is onze situatie. Wie weet als onze familiegeschiedenis niet zo beladen was of als mijn man daar niet mee was opgegroeid, dat we er anders over hadden gedacht. Geen enkele keuze is per definitie slecht of onverstandig. Ik vind het overigens ook een soort kansberekening. Zo heeft onze verloskundige het ook benoemd. Dus het is niet zo dat het niet waar is wat Angelique zegt. Wij vinden die cijfers erg laag, jullie vinden het hoog. Het is maar net hoe je er zelf in staat. Ook dat is een mening😊

Nee de nipt is met vervolgonderzoek ook veel betrouwbaarder dan de combinatietest. Maar het is geen mening, het zijn feiten die ik in mijn reactie had gezet. Iedereen moet zelf weten wat die doet en of die wel of niet wil weten of haar kindje iets mankeert. Maar ik hoor vaak wat jij zegt, dat het nog veel kansberekening is. Dat is namelijk echt niet zo. Met vervolgonderzoeken heb je echt een heeeel hoog percentage dat het daadwerkelijk klopt.

Er wordt altijd naar de nekplooi gekeken bij de echo. Daar hoeft de echoscopiste niet om te vragen, beetje raar als ze dat zou moeten vragen zelfs. Maar de nekplooi bekijken op de echo is niet echt betrouwbaar. Maar ik begrijp je reactie ook niet echt van de combinatietest. Dit gaat over de nipt test. Iedereen moet zelf weten wat die doet, maar ik vind het eigenlijk een beetje raar dat jij als moderator zegt dat het toch maar allemaal kansberekeningen zijn. Volgens mij heb je een beetje een voorbeeldfunctie en lezen sommige vrouwen reacties van moderators vaak meer als waarheid. Dus daar zou ik wel even mee opletten eerlijk gezegd.

Ik heb dit zelf wel gedaan. Ik ben 25 jaar, dus niet persé een verhoogde kans op iets. Echter heeft mijn zus een kindje gehad met trisomie 13/patau. Dat betekend dat het kindje niet levens vatbaar zou zijn. Ze kwam hier pas achter met de 20 weken echo. En moest dus met 20 weken haar zwangerschap afbreken en bevallen van een kindje die direct zou overlijden. Dit was voor mij de reden om het te doen. Sommige dingen zien ze niet op de 13 weken echo.. En in een geval als deze had ik het graag weg laten halen ipv 7 weken later moeten bevallen.. maar dit is mijn persoonlijke ervaring en opvatting natuurlijk.

Alles in het leven is een kansberekening. Alleen omdat de percentages er niet specifiek bij staan vermeld, betekent niet dat ze er niet zijn. Echo’s zijn ook kansberekeningen. De nekplooi bekijken is ook een kans: een normale nekplooi geeft echt veel en veel minder informatie dan een nipt test over de gezondheid van je kind. Mensen moeten zelf beslissen wat ze willen voor zichzelf en hun eigen kind. Maar het is zo gevaarlijk om feitelijke onzin de wereld in te helpen en dan te zeggen dat het “een andere mening” is.

Persoonlijk vond ik het heel belangrijk om de nipt te doen. Alle informatie die je kan krijgen over je kindje en over jezelf wilde ik hebben. Want wat als er ergens iets mis was, dan kon ik het maar beter weten. Ik heb ook veel mensen gehoord die zeiden ik hoef geen nipt want het kindje is toch wel welkom wat die ook heeft, is ook prima he. Ieder moet het voor zich weten.

Ik vind het echt niet kunnen dat je als moderator van dit forum gaat roepen dat de NIPT een kansberekening is. Je hebt hier toch een voorbeeldfunctie. Meen hier ooit gelezen te hebben dat 24baby achter de wetenschap staat en de NIPT is gewoon wetenschappelijk betrouwbaar gebleken. Dat je er zelf voor kiest om bewust geen NIPT te doen is natuurlijk helemaal prima.

Sommige hebben het nog over de combinatie test. Die is in 2021 gestopt omdat deze inderdaad minder betrouwbaar is. De NIPT test is echt stukken betrouwbaarder. Wij hebben de test wel gedaan. Wij wilden wel graag weten als er iets zodanig mis zou zijn met het kindje, dat hij/zij dus niet levensvatbaar is. Dan zou ik de zwangerschap niet willen voldragen. Vriendin heeft 2 kindjes gehad, waar ze pas met 34 weken achter kwamen dat de baby niet levensvatbaar zou zijn. (20 weken echo was alles goed, geen bijzonderheden). En 3e kindje heeft nog 9 maanden geleefd. Dat is echt verschrikkelijk. Het is voor ieders een keus. Wij hebben het gedaan ook vanwege leeftijd. Dan heb je een hoger risico. Ook zou ik dus geen zwangerschap willen uitdragen als ik zou weten dat het kindje al eerder overlijd of na geboorte zou komen te overlijden. Wordt er wat gevonden, dan kun je kiezen of je het verder wilt onderzoeken. Met 13 weken en 20 weken echo zien ze veel, maar dus niet altijd alles.