Wie weet wat ik heb ? Endometriose of overactieve bekkenbodem

De bekkenbodem fysio kan je goed verder helpen denk ik en dat behandelen. Met endo heb je vooral last als je slijmvlies opbouwt hebben ze mij gezegd dus de eerste helft van je cyclus.

Ik weet niet waar je woont. Maar ik kan je aanraden een keer langs Eppe Keizer te gaan in Lelystad. Deze man heeft gouden handen en zal van top tot teen je lichaam nalopen en kijken hoe al je wervels etc staan. Hij kijkt vaak net even een stukje verder als een gewone (bekken)fysio. Het kost wel wat, maar is het meer dan waard.

Hi! Wat vervelend dat je daar zo'n last van hebt zeg. Ik heb sinds mijn bevalling ook last van een overactieve bekkenbodem (2,5 jaar nu bijna) en heb hier veel begeleiding van fysio en een therapeut bij gehad. Vervelend aan een overactieve bekkenbodem is dat de spanning op deze spieren uitstraalt naar een hele hoop andere gebieden, zoals je rug en buik bijvoorbeeld. Een van de belangrijkste stappen in mijn 'weg' om hiermee om te gaan, is acceptatie van de pijn. Het klinkt misschien onmogelijk, maar elke keer als ik pijn had (wat eerst elke dag de hele dag was) schoot ik in een kramp. Boos, gefrustreerd, verdrietig, me afvragen wat er toch aan de hand was. Die spanning vergrootte juist de overactivitieit 🤦🏼‍♀️ het is niet zomaar gebeurd, maar probeer mild te zijn voor je lijf en pijn en vertrouw erop dat je gaat uitzoeken wat het is en hoe je het beter kan maken. Accepteer dat het, voor nu, een signaal van je lichaam is. In de tussentijd: kruiken, warme douche, bewegen (wandelen), ontspanningsoefeningen. Heel veel succes!

Kan je hier ook heen vanuit de basisverzekering?

Mijn basisverzekering vergoedde dit niet. Maar je zal dit even na kunnen vragen voor de zekerheid!

Vervelend dat je zoveel pijn hebt! En goed dat ze verder gaan kijken dan wat ze nu gedaan hebben. Ik kreeg na het stoppen van mijn anticonceptie elke maand meer en meer pijn (tijdens de pil ook al lichte onderbuikpijn) Deze pijn was er 24/7 en werd steeds ondragelijker en op meerdere plekken. Het eerste ziekenhuis scheepte me af met indd bekkentherapie. Okeoke dat wilde ik best proberen ondanks dat mijn gevoel zei dat dat niet dé oplossing was, dus dat starte ik op terwijl ik een second opinion aanvroeg in een ander ziekenhuis. Omdat de bekkenbodem enorm gespannen was hielpen de massages ervan+ oefeningen wel iets, maar dat was echt gering. Ik probeerde ook wat te sporten maar dit verergerde de pijn met bukken, stretchen ed. Ondertussen kon ik amper werken, huishouden bijhouden en slapen van de pijn. Tijdens mijn eerste afspraak in het volgende ziekenhuis Radboud UMC trof ik een enorm fijne arts! Een endometriosespecialist uit oxford. Zij constateerde alleen uit mijn verhaal al dat het 90% endometriose was. Een kijkoperatie zou dat bevestigen. Na 3 maanden werd ik geopereerd.... en mijn hele buikvlies zat vol endometriose. Het buikvlies, de banden, de urinebuis, de blaas, de eierstokken, en wss in de baarmoeder (adenomyose). Eindelijk een diagnose! Ik ben heeel blij dat ik altijd naar mijn eigen gevoel heb geluisterd, en me niet zomaar heb laten afschepen. Laat het eerst goed onderzoeken (met een laparascopie), voordat je je laat vertellen dat het geen endometriose is. Ps. Direct na de operatie was mijn pijn al bijns volledig weg! Natuurlijk moest ik herstellen en was bukken, tillen, huishouden echt niet prettig de eerste paar weken, maar 6 weken na de operatie hadden wij een positieve zwangerschapstest via IUI icm medicatie, ons uiteindelijke doel van minder pijn én de kinderwens vervullen was behaald 🥰 Momenteel 17 weken zwanger van ons eerste kindje.

Trouwens, mocht er endometriose zitten... je lichaam gaat erop reageren. Dus ookal zou er misschien maar een lichte vorm aanwezig zijn, je lichaam geeft een stressreactie op de ontstekingen. Hierdoor kun je last krijgen van indd de bekkenbodem, maar ook je onderrug ed. Dit kan helemaal doortrekken en is eigenlijk een logische reactie van het lichaam. Een bekkentherapeut kan dus indd werken, maar is nooit dé oplossing. Wel pijnverlichtend ☺️

Met mri kunnen ze endometriose zien, zou daar om vragen.

Helaas is er bijna nooit iets te zien op de MRI (bij ruim 80% van de endometriosepatienten) 🥺

O echt? Dacht dat het een gevoelige methode was. Dan kijkoperatie dus?

Een kijkoperatie is inderdaad het enige wat echt kan uitsluiten helaas. Je kan van hele kleine plekjes al veel pijn hebben, of juist geen last van grote verklevingen. Dat maakt het lastig om de diagnose te stellen via een echo/ mri. Omdat er dus vaak niks te zien is maar iemand wel veel pijn kan hebben 🥺

Heb vaak gehoord dat gyn het idd op basis van echo uitsloten en dat mensen vervolgens pas na jaren een diagnose kregen 🥺

Ja dat doen er indd heel veel! Ik mankeerde ook niks volgende de eerste arts. Mijn 'buikvlies was gewoon gevoelig'. Uhu 😂 Vandaar de second opinion. Hier duurde de diagnose (maar) 5 jaar (huisarts zegt altijd neem maar paracetamol)

Endometriose kun je niet zien op een echo, daarvoor moet je een operatie of mri scan voor hebben.....je klachten kunnen van alles zijn. Maar ik zou zeker doorvragen voor meer onderzoek bij de fertiliteitssarts

Hier ook endometriose en pas na 17 jaar een diagnose. Zelfs toen ik dubbelklapte van de pijn doordat een cyste mijn eierstok omklapte kreeg ik nog te horen dat het bij de menstruatie hoorde. Ik had een fertiliteitssarts die vermoedde dat het endo was. Een kijkoperatie gehad en het was inderdaad endo. Hele buik eronder, maar teveel om met een kijkoperatie weg te halen. Ik moet dus nog een keer. Maar er kwam een zwangerschap tussendoor

Ik ga denk idd bij fertiliteit het vraagstuk neerleggen dat alles echt uitgesloten is. Het is intussen zo pijn dat ik niet meer dagelijks kan functioneren

Naar welk ziekenhuis ga je als ik vragen mag?

Pfff ja belachelijk dat ze zo weinig erover weten eigenlijk. Het is meer het gebrek aan kennis bij huisartsen/ veel gynaecologen dan het echt 'onwillen'. Had jij tijdens de zwangerschap veel last van de endometriose? Ik aardig wat 🙄 Ondanks dat 90% is weggehaald haha.

Volgens mijn gynaecoloog is de gemiddelde diagnose duur voor endometriose 4 jaar.. Bizar lang eigenlijk.. En een kijkoperatie is het meest betrouwbaar voor de diagnose.. Zelf wordt ik er van verdacht, nog zonder diagnose.. Ik merkte zelf verschil toen ik met een endometriose dieet begon. Klinkt zweverig en zonder wetenschappelijk bewijs, maar je zou hier naar kunnen kijken.. Ik deed het niet super streng, maar in ieder geval geen tarwe, geen dierlijk zuivel, geen soja, geen caffeine en alcohol, en wel warm ontbijten..

Dit werkte hier ook pijnverlichtend! Omdat de darmen meer tot rust kwamen. Toevallig ook het FODMAP dieet?