14 Reacties

vorig jaar

Hey! Bij onze dochter hadden ze ook rond die termijn ontdekt dat ze maar 1 enkele nier had. We hebben dan nog een paar keer echo’s moeten laten doen later in de zwangerschap om te kijken of de tweede nier niet verstopt/op een andere plek lag! Uiteindelijk bij de geboorte meteen nog eens een echo om nog eens te kijken en inderdaad zoals tijdens de zwangerschap te zien, was er maar 1 nier. Na 3 maanden kreeg ze een DMSA scan, daar spuiten ze een soort radioactief goedje in hun hand en moet je drie uur wachten, na 3 uur moest ze onder de scan voor foto’s. Dankzij dat radioactief spul konden ze zien of de nier goed genoeg stoffen opnam en of er geen stukje tweede nier toch nog ergens was. Een goed werkende mono nier is minder erg dan een twee nieren van waar eentje te klein is of iets mis mee is (zeiden ze toen tegen mij) want ze zochten continu om zeker te zijn dat er geen stukje tweede nier was omdat ze die anders operatief zouden moeten verwijderen. Ze is nu 1 jaar, net een controle achter de rug en de nier was goed gegroeid. Vanaf nu jaarlijks controle en vanaf 4/5 jaar meten ze ook de bloeddruk, vanaf het moment dat bloeddruk iets te hoog wordt moet er wel meteen goed onderzocht worden naar hun nier. Ze mag alles eten zoals normale mensen. Enige wat ik moet vermijden voor haar nier is nurofen en chips etc! Er zijn heel veel mensen die oud zijn geworden met 1 nier en dit zelfs niet wisten tot hun 70/80 jaar omdat vroeger de technologie niet zo was als nu.. Heel veel succes en als je nog vragen hebt mag je ze gerust stellen!

vorig jaar

Mijn (volwassen) neef is ook geboren met 1 nier. Hij leeft gewoon normaal en is verder gezond! Je kan met 1 nier prima leven, als die ene nier in ieder geval wel goed werkt.

vorig jaar

Reactie op ladyladylady

Hey! Bij onze dochter hadden ze ook rond die termijn ontdekt dat ze maar 1 ...
Dank je wel voor je uitgebreide reactie. Gelukkig doet je dochtertje het goed! Ik ben dus ook heel benieuwd of die enige nier wel goed genoeg werkt. Hebben ze bij jou ook een mri gemaakt tijdens de zwangerschap of alleen echo’s?. Ik heb een mri over enkele weken en er is mij ook een vruchtwaterpunctie onderzoek aangeboden om te checken op trisomie/afwijkingen. Kindjes met trisomie hebben namelijk ook vaker nierawfwijkingen. Vaak lees je dat als ze 1 nier hebben die ook vergroot is om de capaciteit op te vangen. De nier was op de echo juist aan de kleine kant, maar net op de norm.

vorig jaar

Reactie op layla223

Mijn (volwassen) neef is ook geboren met 1 nier. Hij leeft gewoon normaal e ...
Goed om te horen! Ik heb inderdaad ook altijd begrepen dat je prima met 1 nier kunt leven, mits die ene nier goed werkt!

vorig jaar

Heel andere situatie dan bij jullie, maar ik ken een man van dik in de 90 die een nier was verloren tijdens de tweede wereld oorlog. Al die jaren met 1 nier geleefd, dat is een fitte bejaarde voor zijn leeftijd. Hopelijk stelt dat je iets gerust, ook al weet ik natuurlijk niet precies hoe of wat in jullie situatie. Hopelijk valt het allemaal mee!

vorig jaar

Bij onze jongste (Jan 24) was ook maar 1 nier gezien. Ik heb 3x een 20 weken echo gehad, waarvan de laatste in Breda. Nergens konden ze de tweede nier vinden. Wel konden ze zien dat hij kon plassen, de ene keer was de blaas vol de andere keer leeg. In de kraamweek heeft hij zelf een uitgebreide echo gehad. De nier blijkt uiteindelijk wel aanwezig. Hij ligt alleen lager, in het nierbekken. Dit is een aandoening die weinig kwaad kan, is mij verteld. We moeten de komende jaren wel elk jaar op controle, omdat het bij deze aandoening zo kan zijn dat de niet in het nierbekken achter gaat blijven in groei. Voor nu was hij op goed formaat, en werkt naar behoren. Succes! 🫶🏽

vorig jaar

Mijn vader heeft 1 niet. Kern gezond en heeft meerdere marathons gelopen en op prof niveau gesport:)

vorig jaar

Ik kwam er toen ik ongeveer 14 was achter dat ik maar 1 nier heb. Ik had een cyste op mijn eierstok en kreeg hier een echo voor, toen zagen ze maar 1 grote nier en de ander was niet aanwezig. Nooit last van gehad. Als ik toch al bloed moet prikken checken ze graag wat extra waardes(altijd prima) en dat is het wel.

vorig jaar

Reactie op ladyladylady

Hey! Bij onze dochter hadden ze ook rond die termijn ontdekt dat ze maar 1 ...
Hey! sorry voor mijn late reactie. Ik zat en zit nog steeds in een rollercoaster. Mijn kleine is inmiddels 10 dagen geleden geboren en heeft inderdaad maar 1 niertje, die zit in de bekken en is maar 2 cm en bevat cysten. De artsen weten niet of dat niertje nog gaat groeien en voor hoelang het niertje kan blijven werken. Ze is direct na de geboorte gebracht naar de neonatale afdeling intensieve zorg. Bloedtesten gehad en haar kreatine is veel te hoog, rond de 250. Het wilt ook niet echt dalen, blijft stagneren. Momenteel kunnen ze weinig, behalve extra vocht en mineralen toedienen tbv het niertje. Het is onbekend hoe haar nierfunctie is. Momenteel is ze nog te klein voor een mri, ze heeft alleen een echo gehad. Het is eigenlijk elke dag aankijken hoe het gaat en of de kreatine waarde zal dalen. Hoe ging het met jouw dochtertje direct na de geboorte? En hoe was haar kreatine waarde de eerste weken na haar geboorte? Hoe groot was haar nier na de geboorte? Ben heel benieuwd! Sorry voor al deze vragen maar ik hoop ergens op geruststelling🥹In elk geval positief om te horen dat de controle goed was en haar nier goed gegroeid is! Groeit zij zelf ook goed volgens de lijnen?

vorig jaar

Reactie op Joyce0031

Bij onze jongste (Jan 24) was ook maar 1 nier gezien. Ik heb 3x een 20 wek ...
Hi sorry voor mijn late reactie! Mijn kleine is inmiddels 10 dagen geleden geboren. Begrijp ik het goed dat je kleine dus uiteindelijk 2 nieren heeft, waarvan 1 in de bekken? Hoe was zijn kreatine waarde na de geboorte? Die van mijn baby is echt super hoog (rond de 250) en stagneert. We hopen dat die nog zal dalen, maar naarmate de dagen vorderen slaat de onzekerheid toe. Ze is opgenomen op een soort intensive care om haar goed in de gaten te houden. Ze plast wel maar het is onduidelijk hoelang ze kan leven met 1 mononier in de bekken. Haar mononier is maar 2 cm en bevat cysten. Als het een goedwerkende nier was geweest, was het minder ernstig geweest. Hoe groot zijn de niertjes van jouw zoontje?
Podcast Samen Groeien
Nieuwe aflevering: Oude trauma's en wat je mist van je kindloze bestaan

Lucy vertelt je alles over objectpermanentie en verlatingsangst. Want hoe ga je daarmee om? Verder hebben we het over tandjes, sociale media en de 'juiste' vorm van opvoeding. Want bestaat die wel?

vorig jaar

Reactie op flowerbaby

Hi sorry voor mijn late reactie! Mijn kleine is inmiddels 10 dagen geleden ...
Hi, geen probleem. Bij onze kleine man werken beide nieren naar behoren zover bekend. Over grootte en keratine waarden heb ik geen idee. Is mij nooit verteld. Ik weet dat het niertje die in de nierbekken ligt iets kleiner is. Maar tijdens de controle is gezegd dat hij voldoende groot is voor dit moment. Volgend jaar januari volgende controle.

vorig jaar

Dank je wel voor je reactie! Gelukkig werken beiden nieren van jouw kleine naar behoren. ❤️Groeit je kleine verder ook goed? Bij ons is het helaas echt een andere situatie, omdat ze maar 1 niertje heeft die niet goed lijkt te werken. Ik hoop ergens op een wonder en dat het niertje uiteindelijk toch zal groeien en daarmee haar functie verbeterd. De kreatine waarde wordt getest omdat het iets kan zeggen over een nieraandoening.

vorig jaar

Reactie op flowerbaby

Hey! sorry voor mijn late reactie. Ik zat en zit nog steeds in een rollerco ...
Hey geen probleem hoor! Het klinkt voor jullie als een enorme rollercoaster.. net na de geboorte meteen zo een nieuws.. Het is al even slikken om te horen dat je kindje maar 1 niet zal hebben, maar om dan te horen dat er vanalles mis is met de ene nier :( Kunnen ze iets doen aan de cysten? Is het erg dat het niertje in de bekken zit? Hebben ze al ideeen wat er zal moeten gebeuren? Hier meette haar nier maar 48 Mm, maar ze was ook prematuur geboren op 34 weken. Haar creatinine was 0.44 en volgens de bloedresultaten zou het tussen 0.29 en 0.42 moeten liggen. Worden jullie testen hetzelfde geïnterpreteerd? Zo ja is 250 wel extreem hoog inderdaad :( Na de geboorte kreeg ze meerdere echo’s en pas vanaf 3 maand een scan. Ze heeft 3 weken op Neo gelegen, maar dat was ivm prematuriteit. Onze dochter groeide altijd onder het gemiddelde maar volgde wel altijd haar eigen lijn. Als je nog advies of steun nodig hebt mag je me gerust toevoegen! Ik wil er voor jou zijn in deze moeilijke periode!

vorig jaar

Reactie op ladyladylady

Hey geen probleem hoor! Het klinkt voor jullie als een enorme rollercoaste ...
Dank je wel voor je reactie! Super lief en fijn dat je de moeite neemt om jullie situatie uit te leggen❤️Gaat het verder goed met je dochtertje? Volgens mij gebruiken ze in dit ziekenhuis andere waarden. Om je een beeld te geven: de creatinine mag normaliter maximaal 50 zijn en die van mn kleine schommelt rond de 250. Dus dat is indd echt veel te hoog! Ze hopen dat de creatinine waarde zal afnemen, maar het is allemaal zo onzeker en heel veel afwachten. Het is een slopend proces😢 Mag ik vragen of het niertje van jouw kleine nog wel verder doorgegroeid is na de bevalling? Het niertje van mn dochter is ongeveer 2,5 cm