20 weken echo hartafwijking Truncus arteriosus

Mijn oog viel direct op je bericht. Onze dochter is in december geboren met een Truncus Arteriosus. We kwamen er ook achter bij de 20 weken echo. Zelfde traject als jij, vruchtwaterpunctie en met 23 weken pas de uitslag daarvan. Gelukkig heeft ons meisje geen syndroom, dus we hebben de zwangerschap doorgezet. En in december is dus het allermooiste en dapperste meisje van de wereld geboren ❤️ Toen ze 9 dagen oud was is ze geopereerd, een tijdelijke tussenoplossing (ze was te licht voor de volledige correctie). De grote operatie volgt nog. Het is een hele zeldzame hartafwijking, maar wel met hele goede kansen. Er is een Facebook pagina ‘ouders van kinderen met een hartafwijking’, daar heb ik ons verhaal ook gedeeld en heb ik een stuk of 10 reacties gekregen van ouders met een kindje met een Truncus arteriosus. Goede verhalen, de kindjes gaan gewoon naar school, sport, zwemles etc. Houd hoop! ❤️ ons is toen gezegd dat de kans groter is dat de baby het syndroom niet heeft dan wel. Je mag me ook een privé bericht sturen als je dat liever doet.

Jeetje wat ontzettend heftig! In de serie over het WKZ kwam ook een jongen in voor met het deletie syndroom wat jij benoemt (staat op videoland). Ik wens jullie iig heel veel sterkte tijdens het wachten op de uitslag en hopelijk een goede afloop.. 🙏🏽❤️

Wat ontzettend fijn dat je een reactie hebt achtergelaten op mijn berichtje. En wat heftig dat jullie dit ook mee moeten maken. Ik zou je graag een berichtje willen sturen en wat dingen willen vragen. Maar ik weet niet hoe ik jou een prive berichtje kan sturen. Maar ik begrijp dat dat voor jou ook veel en misschien heftig kan zijn kan zijn. Dankje voor de tip van de Facebook pagina, daar heb ik mij ook voor aangemeld.

Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd. Ik denk dat je elkaar dan berichtjes kan sturen? Ik vind het juist ook wel fijn om over te praten en je te kunnen helpen, dus geen probleem! 😊

Wat een heftig nieuws! Mijn schoonmoeder had ook een hartafwijking en het syndroom 22q11. Het syndroom is heel complex en kan verschillende gradaties uiten. Mijn schoonmoeder was geestelijkcen lichamelijk beperkt.

Dankjewel voor je berichtje, ik ga het even opzoeken.

Ik heb geen ervaringen met deze hartafwijking, maar ik weet wel wat je doormaakt. Wij zijn er met de 20 weken echo achtergekomen dat hij een andere ernstige, zeldzame hartafwijking heeft. Het is zelfs zo erg dat de helft van zijn hartje niet meer werk. Hij valt nu in categorie: zwaarste/ernstigste hartafwijking. Wij hebben vandaag de laatste gesprekken gehad met de artsen en wij hebben helaas moeten besluiten om het af te breken. Met heel veel pijn in ons hart. Grote kans dat ons kindje het niet zou overleven. Ik worstelde ook heel erg met de keuze die wij moesten maken afgelopen dinsdag. Waar doe je goed aan? Hoe kan ik deze keus maken tussen leven en dood? Elke uur had ik weer een ander gevoel. Ik voelde me heel erg schuldig. Wij hebben dinsdag nog een uitgebreide echo gehad met een andere cardioloog en zij bevestigde dat het er echt heel slecht aan toe is. Zij gaf aan dat ze het eigenlijk niet mocht zeggen, maar dat ons kindje het zou overleven heel erg klein is. Toen heb ik een bepaalde rust gekregen althans over de beslissing die wij hebben moeten maken. Aanstaande maandag moet ik mij melden in het WKZ en dan gaan we de bevalling opwekken 😭🩵 Luister vooral goed naar je gevoel en laat je goed informeren door de artsen. Het is een heftige tijd voor jullie met veel wachten en onzekerheid. Blijf vooral goed praten met elkaar. Heel logisch dat jullie wereld nu op zijn kop ligt. Je moederhart kan alleen maar de juiste beslissing maken. Want je hebt de keuze uit liefde gemaakt. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen. Ik denk aan jullie! 🫶🏻✨

Dankjewel voor je berichtje. Wat heftig. Ik lees inderdaad op internet dat het syndroom erg complex is en ontzettend uiteenloopt qua 'symptonen'

Och lieve mama, wat een heftig verhaal, wat een verdriet. Wat sterk en mooi dat je dit wilt delen. Het is eigenlijk onmenselijk he, om zo'n keuze te moeten maken. Er is geen goed en geen slecht zeggen ze, maar zo voelt het niet. Ik snap je gevoel helemaal en dat je elk uur iets anders denkt is zo herkenbaar. Maar jullie hebben gekozen voor wat het beste is voor jullie kindje, en dat is het allermooiste wat jullie voor de baby kunnen doen. Ik wens jullie heel veel sterkte, en op maandag nog heel veel extra kracht en liefde. En het klinkt dubbel maar ik hoop dat het toch een mooie bevalling voor jullie mag gaan worden, want ondanks het grote verdriet worden jullie op deze dag toch ook echt ouders, en dat is en blijft zo bijzonder. En dit zal je ook allemaal wel weten. Maar mocht het niet zo zijn, dan zou ik het toch graag met je willen delen. Er zijn heel veel mooie manieren om herinneringen te kunnen maken, als dat kan en als jullie dat willen natuurlijk. ( Bijvoorbeeld mooie foto's maken ( stichting still kan helpen) voetafdrukje maken etc ) Mocht je je verhaal kwijt willen, of gewoon even praten, of juist helemaal niet. Alles is goed, weet dat je altijd een berichtje kan en mag sturen. Ik wens jullie heel veel liefde en heel veel kracht toe. ♥️

Wat een lief bericht. Lieve woorden en dit doet mij echt goed. Alleen in dit topic gaat het even niet over mij. Ik wil niet jouw topic overnemen, maar ik wou je gewoon even laten weten dat je niet alleen bent. Ja zo beschrijf ik het ook elke keer: onmenselijk. Het doet echt zo veel pijn. Hopelijk krijgen jullie ook snel duidelijkheid en kunnen jullie ook de “juiste” beslissing maken of althans wat het beste is voor jullie kleintje. Want wat je zegt er is geen goed of slecht, maar zo voelt het wel. Ja stichting still komt foto’s maken dus dat vind ik heel erg fijn. Gelukkig is er heel veel mogelijk. Nogmaals bedankt voor je lieve bericht. ✨🩵 Ook jij mag mij altijd een bericht sturen mocht je daar behoefte aan hebben. Als je struggled met je gedachtes of gewoon even van je af wil schrijven. Ik ben er voor je! 😘

Ik krijg er kippenvel van. Heel veel sterkte! ❤️ Ik hoop dat je ondanks alles wel een fijne/mooie bevalling hebt en toch ook een mooie ontmoeting en ook een mooi afscheid van jullie kindje. De moeilijkste beslissing in je leven, maar ook uit liefde voor jullie kindje. Nogmaals heel veel sterkte en kracht!

Bij ons is de situatie inmiddels ook veranderd, mag ik jou een prive berichtje sturen?

Ja natuurlijk mag dat!

Ik ken een kindje met het 22q11 syndroom. Bij de 20 weken echo zagen ze een ernstige hartafwijking, ze zou niet levensvatbaar zijn. Ouders wilden de zwangerschap niet afbreken. Haar eerste jaar kreeg ze een paar spannende operaties, dat was voor de ouders wel heftig. Ze heeft nog steeds jaarlijkse controles in het ziekenhuis maar is lichamelijke stabiel, bij gym is ze iets sneller moe maar verder merk je niets aan haar. Ze is nu ruim 6 jaar, leert wel iets langzamer maar ze is nu bezig met letters leren en begint korte woordjes te lezen. En het belangrijkste; ze is een blij en vrolijk kind en zit goed in haar vel.

Jee wat ontzettend heftig. Ons kindje is in oktober geboren met een (rechtsdraaiende) en dubbele aorta boog. We hebben ook de punctie gehad en in week 23 de uitslag gekregen. Ons meisje is 1 maand geleden geopereerd. Gelukkig doet ze het nu goed. Heel veel sterkte gewenst in deze heftige tijd🍀🫶🏻

Wij hoorde in augustus 2024 dat onze zoon Sem ook een erge hartafwijking had. Het hypoplastisch linker hartsyndroom en idd ook een de truncus arteriosus. Die twee combinaties samen zagen de artsen ook niet veel. Wij hebben toen ook een vruchtwater punctie gekregen maar hier kwam niks uit. Gewoon een bouwfout… Hebben toen na veel na denken en onderzoek de ernst van de hartafwijking en gesprekken met cardiologen en artsen besloten om de zwangerschap toen met 21 weken te beëindigen en ben ik op 29 aug bevallen van ons sterrenkindje Sem. Een hele heftige periode maar achteraf blij met de keuze omdat wij ons kind een zorgeloos leven gunde zonder ziekenhuisopnames onzekerheden en grote operaties. Maar de keuze die je maakt is altijd goed omdat het jullie keuze is en jullie kind. Ik ben momenteel opnieuw zwanger van weer een zoon en ben 3 sep uitgerekend. Nú gelukkig wel alles goed met het hartje. Ik wens jou heel veel sterkte en laat je goed informeren door de artsen.