78 Reacties
5 maanden geleden
Lieverd, allereerst: welke keuze je ook maakt, deze maak je uit liefde. Je laat jezelf door niemand iets anders wijs maken. Er is niemand die voor zn lol een zwangerschap afbreekt op dit termijn. Dat heeft gewoon veel voeten in de aarde.
Ik spreek toevallig een mevrouw wier dochter dit ook heeft. Meisje is 8 en heeft op wat moeite met het onthouden van dingen en concentratie eigenlijk nergens last van. Doodnormaal kind. Heb de aandoening even gegoogled en lees dit ook terug. Echter hebben we het hier natuurlijk wel over 'de meeste kinderen' en je kunt voor je eigen kind nooit weten of je hieronder valt. Het is daarmee dan ook totaal niet mijn intentie om jou op een ander pad te zetten. Let je hierover goed informeren en ik denk juist dat heel prettig is om wél te horen dat het geen genetische oorzaak heeft. Een gen afwijking heeft vaak weer meerdere dingen tot gevolg, vaak niet eens waarneembaar op een echo.
Neem nou mijn dochter: nooit op de echo een afwijking gezien. Altijd schoolvoorbeeld geweest, zelfs tijdens bevalling. Ze heeft een genetische afwijking waarmee ze later invalide wordt en daarnaast ook nog autisme (sommige kindjes met down kunnen al veel meer op dezelfde leeftijd). Hiermee wil ik zeggen dat zelfs ondanks goede echo's je nooit de garantie hebt op dat het allemaal goed mag gaan met je kind. Dat weet je gewoon niet. Mijn partner en ik zijn allebei hbo+ opgeleid, hebben geen genetische afwijking en geen autisme in de familie.
Ik hoop echt voor jullie dat de mri scan meer duidelijke resultaten mag geven in hetgeen waarin jullie je keuze maken en hopelijk kan de genetische test (is dit het wes onderzoek?) je hier ook bij helpen.
Heel veel sterkte lieve vrouw. Wat een vreselijke situatie om in te zitten 🩷🩷 oh, en ik heb mezelf ook de schuld gegeven van de aandoeningen van mijn dochter, want ja ik had nepnagels en liet mijn haren verven. Maar absolute onzin meid. Dit is gewoon domme pech. Een foutje van de natuur, om t even bot te zeggen.
5 maanden geleden
Wat een moeilijke keuze! Sterkte met alles. Ik kan je wel vertellen dat ik dezelfde periode onwijs misselijk ben geweest en echt niets binnen kon houden. Zelfs water was een uitdaging. Wij hebben een gezond zoontje gekregen. Net als veel mensen met HG. Je kindje neemt echt wat het nodig heeft.
Een kindje die ik ken die geen herkenbalk heeft heeft een gezonde broer.
Misschien helpt dat je iets. Nogmaals sterkte.
5 maanden geleden
Heh wat een vreselijke situatie zitten jullie in. Zelf geen ervaring, maar een vriendin heeft een zwangerschap afgebroken ivm een grote afwijking, en daarna een gezond kindje gekregen. Zij had ook HG bij haar zwangerschappen, en dus heel veel overgegeven, maar dat heeft geen invloed op zulke dingen.
Jouw lichaam stelt het welzijn van een baby op één. En er worden elke dag wel gezonde kinderen geboren van moeders die HG hebben gehad, tot infuus aan toe.
Zij hadden bij de eerste ook domme pech, en vonden het ontzettend spannend om voor een tweede te gaan. Maar de kans dat domme pech zich herhaalt is echt extreem klein.
Heel veel sterkte de komende tijd. Verwijt jezelf absoluut niks, want je hebt niets verkeerd gedaan ❤️
5 maanden geleden
Reactie op Miepje90
Lieverd, allereerst: welke keuze je ook maakt, deze maak je uit liefde. Je ...
Oh lieverd wat heftig! Garantie is er inderdaad nooit, maar omdat wij nu "beginnen" met 1-0 achterstand, hebben we gezegd 'het wordt nooit beter of minder, het kan wel erger worden' en dat risico vinden we te groot.
We hebben een vruchtwaterpunctie laten doen, beide hebben bloed laten prikken en dan de MRI dus dat zijn inderdaad de onderzoeken waar we nu op wachten.
Heel erg bedankt voor je lieve reactie! ❤️❤️ ik wens jullie al het goeds in de wereld toe!
5 maanden geleden
Heel veel sterkte! En wat ik vooral mee wil geven, het is sowieso 100% NIET jouw schuld. Hij overgeven neemt de baby altijd als eerste wat het nodig heeft en jij krijgt de rest. Bovendien is het overgeven ook niet jouw schuld. Dat is de 'schuld' van de zwangerschap en hormonen. Daar heb jij helemaal niets op in te brengen gehad. Het is al naar genoeg dit mee te maken zonder ook nog eens jezelf de schuld te moeten/willen geven. Het is niet jouw schuld. Ik herhaal, het is niet jouw schuld. Ik hoop dat heel veel mensen, waaronder je partner, je daaraan kunnen helpen herinneren. Heel heel veel sterkte. En weet dat je deze keuze maakt als moeder voor je nog ongeboren kindje. Je bent een moeder die deze hele hele hele zware keuze maakt omdat je jullie kindje al die pijn wilt besparen. Je doet dit uit liefde voor je kindje (en dat die nog niet geboren is maakt het niet minder jullie kindje) en ik vind je ontzettend dapper. Sterkte lieve sterke mama. ❤️
5 maanden geleden
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte met jullie keuze, het is niet jou schuld. Informeer je alsjeblieft goed ook al kunnen artsen jou niet veel bieden. Mijn vriendin had dit ook en er is uiteindelijk niets mis met haar kindje.. na veel informatie te hebben gezocht en steun van andere moeders kwam ze er snel achter dat een kindje heel goed kan leven zonder hersenbalk en zich normaal kan ontwikkelen…
5 maanden geleden
Wat een heftige situatie, niemand kan je vertellen wat je moet doen en elke keuze brengt moeilijkheden met zich mee. Ik hoop vooral dat jullie samen achter een besluit kunnen staan en je gesteund voelt in je omgeving!
Ik kan me er iets bij voorstellen omdat wij een kindje hebben waarbij bij de geboorte een afwijking bleek, nu jaren later is pas de impact op ontwikkeling duidelijk (maar ook onzeker voor de toekomst). We hebben ons wel eens afgevraagd wat we zouden doen als het tijdens de zwangerschap gezien was en daar hebben we nog steeds geen antwoord op.
Wat betreft jouw gevoelens over waardoor het is ontstaan, ook dit herken ik, maar geen HG gehad of überhaupt klachten. Ik hoorde ooit een term die ik mooi vind: 'Blameless Guilt'. Dit omschrijft het gevoel voor mij mooi, je voelt je verantwoordelijk maar je hebt er niets aan kunnen doen. In ons geval bijvoorbeeld het mogelijk doorgeven van een genetische afwijking of het ontstaan van deze afwijking tijdens de zwangerschap.
Je brein zoekt naar verklaringen die te begrijpen zijn, hoe pijnlijk deze ook kunnen zijn, maar om een soort grip of controle te voelen. Toch is het ontstaan van nieuw leven te complex om er één oorzaak op te plakken.
Voor de toekomst hoop ik dat ze je goed kunnen begeleiden richting een volgende zwangerschap.
Veel liefs
5 maanden geleden
Reactie op MBMVH
Oh lieverd wat heftig! Garantie is er inderdaad nooit, maar omdat wij nu "b ...
Hele dikke knuffel 🩷🩷 vreselijk he dat wachten op de punctie? Ik wacht nu zelf ook nog op de uitslag. Ben 19+5. We kwamen 2 weken geleden achter deze ziekte en hebben toen in sneltreinvaart besloten de punctie te doen.
Ik kan me helemaal vinden in wat je zegt. De grote onzekerheid of je kind het ooit wel gaat redden en wat voor impact dit heeft op jezelf, je kindje natuurlijk maar ook je relatie. Ik kan je zeggen dat een zorgen kindje idd veel impact heeft.
Ondanks dat je toch een verklaring zoekt, hoop ik dat je die op genetisch vlak niet gaat krijgen. Soms heeft een kindje wel iets genetisch, maar noemen ze dit een novo variant (=nieuw ontstaan tijdens concept, geef je als stel niet door aan je kinderen). Veel syndromen en aandoeningen zijn gelukkig novo varianten, wat de kans op herhaling heel klein maakt. De grootste kans is ook dat er bij mijn dochter sprake is van novo, voor 100% uitsluiting doen wij de punctie.
Ik wil je heel veel sterkte wensen en ik weet het: de wereld is nu zwarter dan zwart. Maar echt meis, de zon gaat weer schijnen voor jou 🩷 je bent een sterke mama en jouw kindje blijft altijd van jou! Het is voor altijd jouw eerste kind en hij of zij hoeft nooit vergeten te worden!
5 maanden geleden
Pittig hoor! Ik lees wel op hersenstichting dat de kans het grootste is dat het kindje normaal door het leven zal gaan en dat het ook niet te merken zal zijn. Je zegt ook dat je heel weinig begeleiding hebt gekregen. Kan je ook anders via de hersenstichting of iets degelijks begeleiding krijgen? Of heb je alle informatie toch ontvangen die je nodig hebt?
5 maanden geleden
Ik wil je vooral heel veel kracht en sterkte toewensen! Wij hebben redelijk recent ook een slechte 20 weken echo gehad en hierdoor de zwangerschap moeten afbreken. Ons zoontje is inmiddels bijna een maand geleden stil geboren. Hier hebben wij wel al 2 gezonde kindjes en al eerder een missed abortion gehad. Ik denk dat je vooral moet kijken naar het nu, je zit al in een zware tijd en er komt zeker nog een zware tijd aan. Hier begint de hoop op een nieuwe zwangerschap steeds meer te groeien, maar ook afhankelijk wat er bij ons nog uit de onderzoeken gaat komen. Hierbij kan er hopelijk wat worden gezegd op de kans van herhaling en vanuit daar gaan we verder kijken, maar ik besef me dat onze situatie met 3 kindjes waarvan een prachtig sterretje heel anders is dan als dit bij een eerste zwangerschap gebeurt.
En volgende zwangerschap zal zeker niet onbezorgd zijn, maar hier kan een verloskundige en/of ziekenhuis je natuurlijk ook bij helpen. Weet dat je niet alleen bent hierin! Het schuldgevoel is heel herkenbaar, je vraagt je toch af of je iets anders had kunnen doen. Maar ook het overmatige overgeven is geen keus geweest vanuit jou. Dus neem jezelf niks kwalijk. Helaas kan niemand de keuze voor je maken, en zolang je samen achter jullie keuze staat kan je hierin in mijn ogen ook niks fout doen!
5 maanden geleden
Pittig hoor! Ik lees wel op hersenstichting dat de kans het grootste is dat ...
Die informatie zagen wij inderdaad ook, maar als ik op deze link (https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/aangeboren-afwijkingen/corpus-callosum-agenesie) kijk, zie ik voornamelijk de volgende informatie:
Problemen met de grove motoriek komen bij één op 15-20 kinderen met een corpus callosum agenesie voor.
Problemen met de fijne motoriek komen bij één op 7 tot 9 kinderen met een corpus callosum agenesie voor.
Leeproblemen komen bij één op 6 tot 7 kinderen met een corpus callosum agenesie voor.
Epilepsie wordt gezien bij één op de 6-15 kinderen met een corpus callosum agenesie.
Een deel van de kinderen met een corpus callosum agenesie heeft gedragsproblemen. Aandachts- en concentratiestoornissen komen vaker voor. Kinderen hebben vaak moeite met het verwerken van meerdere prikkels tegelijkertijd, ze raken gemakkelijk overprikkeld.
Vaak hebben kinderen ook moeite om zich aan te passen aan nieuwe situaties. Zij kunnen deze nieuwe situaties niet goed overzien. Door overprikkeling kunnen kinderen sneller boos en geïrriteerd raken.
Kinderen met een corpus callosum agenesie hebben vaak ook moeite met het begrijpen van grapjes en het begrijpen van emoties van andere mensen.
Uitvalsverschijnselen
Bij een klein deel van de kinderen vallen bepaalde hersenfuncties uit. Deze kinderen kunnen bijvoorbeeld een arm of een been aan een kant van het lichaam veel minder goed bewegen. Dit wordt een cerebrale parese genoemd.
Problemen met zien
Een deel van de kinderen met een corpus callosum agenesie heeft problemen met zien. Vaak gaat het om problemen met het ruimtelijk zien van beelden of het zien van bewegende beelden. Deze problemen worden cerebrale visusstoornis genoemd.
Het blijkt dat bij 5-15% van de kinderen waarbij ook een MRI scan is gemaakt tijdens de zwangerschap dat de MRI scan die na de geboorte gemaakt wordt, andere afwijkingen in de hersenen laat zien, die niet gezien waren op de MRI scan die gemaakt is tijdens de zwangerschap.
Wij hebben begrepen dat het ziekenhuis niet op voorhand kan zeggen in welke gradatie ons kindje zal vallen qua afwijkingen/beperkingen/achterstanden en daarom vinden wij het zo lastig, als we de zwangerschap niet afbreken en het kindje wordt geboren maar zal bijvoorbeeld veel last van epilepsie en motoriek problemen hebben, kunnen wij niet meer zeggen 'dit wil ik niet.'
5 maanden geleden
Hi, ik ben momenteel 25 weken zwanger van onze tweede dochter. Op 15 december 2024 ben ik bevallen van onze eerste dochter met een termijn van 22+4 weken. Wij hadden ook een slechte 20 weken echo en uiteindelijk kwam uit de vruchtwaterpunctie dat ons kindje een genetische afwijking had. Ook hier zaten de gevolgen aan die jij in jouw verhaal beschrijft. Mentale maar ook fysieke problemen, achterstanden. Het zou een en al ziekenhuis bezoek worden.. wij hebben ook besloten om de zwangerschap toen af te breken. Het was (en is) een enorm moeilijke periode en ik wil je alle sterkte wensen.
De afwijking was trouwens nieuw bij onze dochter ontstaan en de herhaalkans was 1%. Ik was 5 weken na de bevalling alweer in verwachting en vond het enorm spannend. Ik heb ook de vlokkentest laten doen zodat we uitsluiting kregen van de syndromen en ik kon pas meer genieten na de goede 20 weken echo. Toch blijft zwangerschap na verlies enorm zwaar. Mocht je erover willen praten mag je altijd een berichtje sturen.
5 maanden geleden
Reactie op MBMVH
Die informatie zagen wij inderdaad ook, maar als ik op deze link (https://w ...
Allereerst, ik ben niet om hier te oordelen over jouw beslissing, maar op die link die je aandraagt lees ik ook bij een kop dat een groot deel van de kinderen, 70 procent, geen of nauwelijks symptomen heeft. Hoe ik het lees gaat dan de verdere specificatie in op dat kleinere dee dat wel symptomen ervaart. Wellicht kan je de hersenstichting ook bellen voor het interpreteren van die cijfers? Het zou zonde zijn als je niet alle kennis had en dan al een beslissing hebt genomen. Het is heel lastig, ik ben ook trouwens geen tegenstander van abortus. Heeft het kindje waar je zwanger van bent ook een andere afwijking of gaat het puur om de verbinding?
Je hebt het ook over pure pech, met zulke dingen moet je je helemaal niet bezig houden, tuurlijk statisch gezien is een volgende zwangerschap ook weer een risico, dat is altijd het geval, maar de kans dat het goed gaat is veel groter.
5 maanden geleden
Allereerst, ik ben niet om hier te oordelen over jouw beslissing, maar op d ...
Dit stukje dus

5 maanden geleden
Jeetje wat een ontzettend verdrietige situatie zeg. Ik snap dat schuldgevoel (vanuit een andere situatie weliswaar) en wil je vooral zeggen dat het echt niet je schuld is. HG kan dit niet veroorzaken. Zelfs als dat had gekunt dan was het niet je "schuld". Daar kon jij niks aan doen. Je hebt echt een zwaar oneerlijke hoeveelheid pech te verduren gekregen. Ik weet dat iets rationeel begrijpen nog niet maakt dat je het ook zo kan voelen maar ik hoop dat dit komt met de tijd.
Ik wens je heel veel moed en kracht bij alles wat er komen gaat.














