Afgelopen maandag vliezen gebroken bij 18+5 Heel heftig - Deel 3

Wat fijn om een update te lezen! Hopelijk gaat het dinsdag allemaal goed!

Wat fijn dat het goed gaat!♥️ Heel veel succes dinsdag. Hopelijk verloopt alles soepel, en gaat de operatie voorspoedig 🫶

Het gips zit er omheen. Het zetten van haar heupje is gelukt! Helaas moest haar peesje wel doorgesneden (zo'n bizar idee!). Inmiddels is ze thuis en heeft ze redelijk geaccepteerd dat ze zich niet kan bewegen. Die kleintjes zijn wel echt heel flexibel. Het gips weegt 550gram. Gelukkig mag ze ermee in bad en wordt dat ook aangeraden te doen een keer per week. Mocht iemand ervaring hebben met dit soort broekjes hoor ik graag de dingen die jullie onmisbaar vonden. We zijn nog een beetje zoekende. Autostoel is geregeld en we hebben een doomoo zitzak, de rest vooralsnog niet of wordt opgevuld met een kussen.

Detweelingmeisjes op Instagram heeft ervaring! Heel veel succes. Lijkt mij pittig voor jullie. Wel top dat ze ermee in bad mag, dat heb ik nooit eerder gehoord

Wat fijn dat het gelukt is en dat ze het enigszins geaccepteerd heeft 🥰 Ik heb geen ervaring met zo'n broekje, maar er zijn hier vast genoeg mensen met goede tips. Fantastisch om te zien dat ze al zo'n grote meid aan het worden is 😍 Hoe gaat het met jou?

Wat goed dat ze al zo groot is, dan gaat het echt wel goed zo bijzonder na het hele verhaal! Wat ik me afvraag hoe gaat dit met een spuitluier? 🫣 Wij hebben er soms 3 per dag (borstvoeding). 😅

Ja ze groeit als kool! Het gaat zeker heel goed. Del schadelijke vooralsnog mee te vallen wat ze aan het hele traject heeft overgehouden. We zijn heel positief gestemd wat dat betreft. Maar we zijn er nog niet hoor. Haar heupje moet nog beter worden, we weten pas over een paar jaar in hoeverre haar longen schade hebben. Daarnaast moet ze ooit nog van de sonde af zien te komen, wat nog een best traject is aangezien ze nauwelijks hapjes wil, in feite slaan we de hele flesperiode over. Het is helemaal niet raar als het zo 2 jaar duurt gaf de preverbale logopediste aan. Haar algehele ontwikkeling lijkt vooralsnog goed, de arts gaf wel aan dat ze nog wel haar handjes nog veel gesloten heeft. Maar dat hoeft nog niets te zeggen. Mbt een spuitluier gaan we het vast een keer ondervinden 😅. Het gips zit aan de achterkant met een millimeter over haar bilspleet dus niet super handig, maar goed Vandaag al bijna poepvlekken gehad, ik was er net op tijd bij. 😳 Met mij gaat het ook steeds een stukje beter. Deze week definitief afscheid genomen van borstvoeding. Ik kolfde sinds een paar weken alleen nog sochtends en savond. Ik had mezelf erin vastgebeten, dat ik dit moest laten lukken. Maar ik merkte dat de weerstand steeds groter werd. Het blijft wel ingewikkeld want aan de ene kant voelt stoppen met kolven wel als falen. Maar tegelijkertijd voelt het als een opluchting dat ik niet meer moet. Bizarre ervaring om die twee gevoelens bij elkaar te hebben. Het heeft daarom ook best een tijdje geduurd voordat ik mocht/kon stoppen van mezelf. Het zijn allemaal kleine rouwprocesjes. Ik krijg EMDR wat elke keer weer een feest is (NOT!). Elke keer ga ik er met weerstand naar toe en wil ik vaak tijdens de sessies gewoon het liefst stoppen. Maar dat hoort er ook bij. Het is letterlijk alsof je jezelf elke keer in een situatie zet waarin je je grootste angsten en pijnen meemaakt. Dat is echt zo stom! Maar goed, rationeel weet ik waar ik het voor doe. Nu is het ziekenhuis bezoeken voor elk klein wissewasje al zo'n heftige ervaring, dat moet echt veranderen. Dus ben ik streng maar ook lief voor mezelf hierin. Mijn man is nog steeds een superheld. Ik ben echt niet te genieten als we het zkh weer moeten bezoeken. Maar hij prikt er zo doorheen en laat zich niet uit het veld slaan. 💕

Ze ziet er ook echt goed uit! Wat betreft de sonde. Mijn zoontje heeft uiteindelijk pas met 2 jaar leren eten en drinken en tot die tijd volledige voeding via sonde gehad. Hij heeft pas echt stappen gemaakt toen we overstapten naar gastrostoma want met de sonde in zijn keel was eten gewoon heel vervelend. Daarnaast heeft hij op een medisch kinderdagverblijf vanaf 7 maanden eet training gehad. Maar alsnog een lange adem moeten hebben haha.

Ik zag je berichtje in de fbgroep ook al langskomen. Die groep is altijd 1 grote tip die ik meegeef 😉 Verder is het vooral kijken wat er allemaal lukt. Hoe oud is je kindje precies? Als een kinderstoel gewenst is, is een tripp trapp met een aangepast zitplankje een aanrader +minimonkey om je kind vast te zetten. Is je kindje nog wat jong, dan is zo'n doomoo of sit&joy zitzak een fijne. Wij hebben zelf de Easywalker Jackey gekocht, daar pastte ze in met gips en verder dekentjes gebruikt bij guur weer. Ik zie dat er geen stok tussen de beentjes zit, dat is wel fijn. Verder gebruikte we veel (gewone en wegwerp) washandjes om haar te poetsen. Xxl hydrofieldoeken waren ook fijn tijdens het eten om haar gips te beschermen.

Poeh dat klinkt best pittig eigenlijk. Ik hoop dat Nena dat bespaard blijft. Al moet ik zeggen dat de sonde wel echt ook een flinke impact heeft hoor. Het zit haar echt niet lekker en tegenwoordig begint ze meer controle over haar handen en vingers te krijgen en probeerd steeds de sonde eruit te trekken. We stoppen steeds haar armen weg. Soms is ze echt hoorbaar gefrustreerd. 😳

Nena is 4 maanden gecorrigeerd nu. Ze kan nog niet zelf zitten. We hadden de trip trap babyset, maar dat past nu niet meer. Ze begon eigenlijk net een beetje intresse te krijgen in omrollen. Ze was flink aan het oefenen. Zo sneu dat ze nu als een blok beton in de box ligt. Wel uiteraard met een handdoek rol eronder 😅. We gebruiken nu een doomoo voor de oefen hapjes.

Ja ons zoontje heeft in de 7 maanden na zijn geboorte 4 openhart operaties gehad en daarom waren wij heel erg tegen een niet levensreddende operatie voor een gastrostoma. Maar achteraf hadden we dat echt veel eerder moeten doen. Hij had zoveel meer comfort. Wij hebben het pas gedaan toen hij ruim een jaar was. Operatie van niets en hij was 24 uur later thuis. En zonder grappen hij kreeg toen een maisvinger van een van zijn zussen en at hem op. Terwijl hij daarvoor nooit iets zelf had doorgeslikt

@sukosu, hoe gaat het🤗 accepteert ze haar spreidbroekje een beetje? Hoe lang moet dat eigenlijk om blijven? Groeit ze verder goed? 💕

@sukosu hoe is het?🥰

Het gaat goed. ❤️ Ze moet nog 5 weken in het gips. Sondevoeding is nog steeds onveranderd. We zijn aan het oefenen met vaste voeding, dat gaat langzaam maar gestaag steeds een stukje beter. We hebben nog wel een lange weg te gaan vwb de sondevoeding. Haar longen doen het beter dan we dachten. Ze is een paar weken geleden heel erg ziek geweest, maar haar longen bleven goed. Dat is echt zo hoopgevend. Ik ben nog in therapie, maar het gaat de goede kant op. Mn hoofd werkt nog wel heel traag soms en mn geheugen is echt nog zeer slecht, maar het gaat echt goedkomen. Tijd heelt ook een boel. ❤️

Wat een heerlijk nieuws 🥰 Dat ze zo ziek was moet vast heel spannend voor jullie geweest zijn, maar wat fijn dat haar longen goed bleven! 💪 Fijn dat het gips eraf mag over 5 weken (arme meid), gelukkig kan ze dan lekker zonder gips de zomer in! En ook heel fijn dat het met jou de goede kant op gaat, hopelijk ben je snel weer een beetje jezelf ❤️ Waar ligt het aan dat ze nog zo lang de sondevoeding nodig heeft? Heel leuk dat je nog af en toe een update geeft, succes met alles en ik hoop dat jullie ook een beetje kunnen genieten samen 🥰

Wat fijn dat haar longen het beter doen dan verwacht!

♥️♥️♥️

Jullie mogen enorm trots op jezelf zijn! Fijn dat het goed gaat❣️

Veel succes met alles! Gelukkig gaat het goed.