Baby met gastroschisis, darmen buiten de buik.

Heb ook op een andere reactie gereageerd hierop. Zie nu jouw topic. Maar wij hebben dus een bijna 1 jarige kerngezonde baby inmiddels. Zoals ik zei je mag me altijd een berichtje sturen, maar ik doe hieronder alvast je vragen. - wij zijn in totaal 2,5 week in het ziekenhuis geweest waarvan 1 week op de NICU (AMC Emma kinderziekenhuis) en wij verbleven met de oudste in het Ronald McDonald huis) - de darmpjes van onze zoon zoon vrijwel meteen volledig teruggeplaatst zijn darmen en maag waren buiten de buik. Hij heeft een bedside surgery gehad in de couveuse) - ik heb me heel goed voorbereid door veel te lezen etc. En heb altijd het gevoel gehad dat het goed kwam. Ook dankzij het enorme fijne team in het AMC, op dat moment wordt je ook een beetje geleefd dus beleef je het anders. Nu foto’s terugzien vind ik heftiger - ik heb 2,5 week fulltime gekolft. De eerste tijd in het ziekenhuis (ik had de eerste dagen een couplet care kamer op de nicu met een kolf van het ziekenhuis) daarna met mijn eigen kolf die ik nog had van de oudste) vlak voor we naar huis gingen aan te leggen en ik geef inmiddels nog steeds borstvoeding al bijna een jaar alleen kolven als ik werk de rest volledig live - kraamvrouw ben je eigenlijk niet, want je hebt daar geen ruimte voor. Ik had gelukkig weinig hersteltijd, maar het is anders dan bij een “gewone” bevalling. Ik ben zelf na twee nachten al naar het Ronald mcDonald gegaan voor mijn eigen rust - ik heb geen een nacht geslapen in het ziekenhuis. Verder waren we er zoveel mogelijk. Ik wilde goed rust kunnen houden en ik kan daar niet slapen met alle verpleegkundigen en artsen die steeds komen. En ik wilde ook met de oudste blijven. Altijd een struggle met schuldgevoel hierover gehad, maar ik ben wel altijd vrij goed uitgerust geweest hierdoor) - we zitten in een follow mee programma, we zijn met 9 maanden voor het laatst geweest en hoeven pas weer als hij 2 is. Er is eigenlijk nooit extra zorg nodig als de gastroschisis verholpen is. Het enige verschil met een gezond geboren baby is dat hij geen navel heeft maar een litteken. Verder is hij kerngezond. Onze baby was ook nog eens prematuur en dysmatuur geboren en zit inmiddels al heel lang op het gemiddelde - wij hadden al een zoon van 2,5. We hebben hem overal bij betrokken. Wanneer het kon mee naar de echo’s met een speelgoedstethoscoop en hij mocht altijd van de gyneacoooog ook kijken. Onse oudste vond het dus heel leuk om naar het ziekenhuis te gaan. Naar de NICU mocht hij niet. Dus wisselden wij elkaar af en ging hij altijd even mee bij de deur zwaaien naar zijn broertje en in het Ronald mcDonald is heel veel voor kinderen.

Wij hebben helaas de ergere variant meegemaakt bij onze eerste baby. Bij de termijnecho en 13 weken echo hebben ze Omaphalocele vastgesteld met meerdere lichamelijke afwijkingen. We waren er kapot van.. nu nog steeds. Bij 17 weken hebben we met pijn in ons hart de zwangerschap moeten afbreken. In jullie geval is de kans groot dat het goed komt. Ik lees vaak dat kinderen gezond geboren worden en direct een operatie krijgen. In iedergeval veel sterkte! 💪😊

Super bedankt al voor je antwoorden! Ik zal je binnenkort een berichtje sturen als dat mag :)

Ach wat ontzettend naar om te horen zeg… Bij een gastroschisis zijn ze inderdaad wel een stuk positiever gelukkig. Maar ik vind het voor jullie wel heel erg om zo je kindje los te moeten laten.. Ik wil jullie alsnog veel sterkte wensen en een dikke knuffel❤️

Dankjewel! Ik wens jullie ook veel sterkte. Komt helemaal goed, onze baby's zijn enorm sterk ❤️💪

Natuurlijk mag dat! Doe dat vooral want mij hielp het destijds om zoveel mogelijk ervaringen te verzamelen

Hi, ik ben momenteel ook in verwachting van een kindje met een gastroschisis. Heb jullie hierover een vriendschapsverzoekje gestuurd zodat we er eventueel over verder kunnen praten.

Tuurlijk ik heb hem geaccepteerd!