Baby met kleine Omphalocele

Onze dochter had ook een omphalocele. Als dat de enige afwijking was geweest was het goed gekomen. Hoever ben je in je zwangerschap?

Ik ben nu 16 weken zwanger. Groei ziet er verder ok uit etc alleen zeggen ze dat het met een omphalocele 30 tot 40 procent kans is op een syndroom van down. Ze zien op de echo's hier geen aanwijzingen voor maar ze zeggen dat dat niks zegt. Ik weet echt niet wat ik moet doen...

Wij gingen een hele medische molen in. Ik kreeg een gesprek met een klinisch geneticus die ons van alles uitlegde over afwijkingen etc. Hierna kreeg ik een punctie omdat ze het inderdaad koppelen aan een syndroom. Hier kwam niets uit, dus de omphalocele stond op zichzelf. De gynaecoloog vertelde ons dat de omphalocele na de geboorte verholpen kon worden, hebben ze dat ook tegen jullie gezegd? Wat voor informatie hebben jullie gehad?

Ja bij ons ook met een operatie ?

Zolang het er verder goed uitziet zou ik me geen zorgen maken. Klinkt moeilijk met zo'n bericht, maar als de groei goed blijft gaan en ook straks de 20 weken echo. Wij hadden een opstapeling van meerdere afwijkingen waardoor onze dochter niet meer leeft. Laat het over je heen komen.

Mag ik vragen welke afwijkingen?

Onze dochter had een omphalocele, als ze alleen dit had als afwijking was het te behandelen. Maar helaas was dat niet de enigste afwijking. Vaak raadde ze een vruchtwaterpunctie aan of vlokkentest ligteraan hoever je bent.

Hier een positief verhaal. Onze dochter had ook een kleine omphalocele, met enkel darm erin. Verder gelukkig geen afwijkingen, behalve een navelstreng met maar 2 vaten. Ik heb een vruchtwaterpunctie gehad en later na haar geboorte ook nog een uitgebreid onderzoek bij de klinisch geneticus maar ze mankeert gelukkig helemaal niets. Ook merken wij nu niks meer van haar start. Het is een gezonde blije peuter die volgende week 2 jaar wordt.

Naast de omphalocele had onze dochter een hersenafwijking in e kleine hersenen en mijn placenta was moet goed waardoor ze een groeiachterstand kreeg. Dit was een opeenstapeling van pech eigenlijk, komt zelden voor.

Deed de waterpunctie erg veel pijn? Ik ben zo bang ? Jou verhaal hebben wij nu ook klein beetje darm. Ik heb ook is een tweeling de andere baby heeft helemaal niets...

Hoeveel procent hadden ze jou gegeven op een kindje met down?

Vruchtwaterpunctie is gevoelig ja. Maar je bent er zo vanaf, ik vond het op dat moment niet erg omdat ik het deed voor een reden. Je kunt dagen erna nog wel even last hebben van buikpijn en krampen.

De vruchtwaterpunctie is geen pretje maar echt heel pijnlijk vond ik het niet. Er is ons geen percentage genoemd voor de kans op het downsyndroom. Ik ben overigens ook ‘gewoon’ natuurlijk bevallen. Wel in het ziekenhuis uiteraard, maar wel vaginaal. Het ligt aan de grootte van de omphalocele of dit kan, bij ons dus wel.

Hej, ik moest aan je denken. Hoe is het nu met je en heb je ondertussen nog weer controle gehad?

Hey, ja elke 2 weken aangezien ik een eeneiige tweeling heb. Waarbij eentje het heeft en de andere niet het gaat om een kleine omphalcole komt echt minimaal wat uit voor nu. Op de echo's verder niets geks te zien op het buikje na. Ik wil voor nu geen vruchtwaterpunctie doen vanwege de risico's.

Hi ik heb een omphalocele, ik zie dat dit bericht van 2 jaar oud is. Maar ik ben nu 26 jaar oud en ben zelf in verwachting. In de afgelopen jaren geen problemen ermee gehad, het enige wat niet moet gebeuren is dat je een stoot in je buik krijgt want dat doet erg veel pijn. Zal ook niet gauw gebeuren 😄 Maar daarmee gezegd te hebben, heb ik nergens last van. Alleen vind het nu wel een beetje spannend nu ik zelf in verwachting ben, hoe dat mee zal rekken en hoe dat er na de zwangerschap uitziet.