Baby met omphalocele

Hier een lotgenoot. Ons kindje heeft ook een omfalocele, moeilijk woord 😅. Bij ons kindje liggen alle darmen er in en een deel van de lever. Wij moesten een heel ziekenhuis traject in omdat kindjes met een omfalocele meestal nog meer afwijkingen hebben. Weet niet of dat ook tegen jullie is gezegd? Wij hebben naast deze omfalocele nog een afwijking in de kleine hersenen, dit kan met elkaar in verband staan. Mijn zwangerschap is hierdoor ook erg spannend en onzeker. Wel hebben wij ervoor gekozen om de zwangerschap door te zetten. Ik ben inmiddels 30+2. Mijn placenta werkt ook niet echt meer, daardoor nog strengere controle. Kindje groeit ook heel slecht, gewicht was de vorige controle 575 gram. Het is afwachten of ons kindje het gaat halen. Wij houden hoop en geven het alle kansen dat we kunnen. Heel veel sterkte, en mocht je vragen hebben, stel ze gerust.

Bedankt voor jou berichtje. Duim ook voor jullie mee voor jullie kindje! Ze hebben het inderdaad gehad over de afwijkingen, maar omdat wij nog in een erg vroeg stadium zitten er nog te veel onduidelijk is moeten we wachten op de 13 weken echo. Ze geven nog een kleine hoop dat het weggaat. Dus we wachten nog even af! En zo niet moeten we inderdaad de afwijkingen gaan testen maar ook wat er allemaal buiten het buikje ligt. En wat dan de kansen zijn!

Ik heb hier ervaring mee. Tijdens de 20-weken echo kwamen wij er ook achter dat onze baby een omphalocele had. We hebben toen een vruchtwaterpunctie laten doen, gelukkig kwamen daar geen bijzonderheden uit en waren er verder geen afwijkingen te zien. Het ging puur om wat darm in de omphalocele, geen andere organen. Het beeld was eigenlijk heel erg gunstig, er zou sprake zijn van een relatief simpele operatie na de geboorte. Ik ben bevallen met bijna 39 weken van een heel gezonde dochter van 3300 gram en 50 cm. Ik ben vaginaal bevallen, maar tijdens de bevalling is de ‘vlies’ gescheurd. Daardoor lagen de darmpjes bloot. Ze moest direct naar de OK, dat was ontzettend heftig. Doordat de darmpjes zichtbaar waren zagen ze direct dat ons meisje een afsluiting had tussen haar dunne en dikke darm. Ze heeft daarom toen een tijdelijke stoma gekregen en haar buikje is helemaal gesloten. Na 2 weken gingen we naar huis. Inmiddels zijn ze er nu ook achter dat ze de ziekte van Hirschsprung heeft, dat is ook een darmafwijking. Daarom wordt volgend jaar haar dikke darm helemaal weggehaald, en het stoma gaat dan ook weg. Gelukkig is het toekomstbeeld verder heel goed. Iets vaker naar het toilet, maar verder gaat het voor haar geen gevolgen hebben. Al met al was het een ontzettende moeilijke tijd, ik weet hoe jullie je voelen. Mocht je vragen hebben, vraag gerust. Ik help je graag met mijn ervaring.

Goed te horen dat jullie alsnog een gezonde dochter te wereld hebben kunnen brengen. En bedankt ga ik zeker onthouden mochten we met nog veel vragen komen te zitten.

Hoi suusx, Hoe is het nu met je? Heb je de 13 weken echo al gehad en is er al meer duidelijk? Liefs

Heee, Ja 13 weken echo gehad, gelijk doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Darmen, lever en maag liggen er buiten. Vlokkentest geen afwijkingen nu wachten op de andere resultaten op erfelijkheid of andere afwijkingen. Hopelijk is alles gezond! Mocht dit alles goed verlopen nieuwe echo met 15 weken om te kijken naar de ontwikkelingen en gaan we in gesprek met een kinder chirurg. Ben dan erg benieuwd hoe ze dit allemaal beter kunnen maken. Hoe gaat het met jou ? Wil het kindje ondertussen al een beetje groeien? Lieve groetjes

Blijft nog even spannend dus. Het komt ons heel bekend voor wat betreft geen afwijkingen genetisch verder. Hopelijk pakt het voor jullie beter uit dan voor ons. Ik ben vorige week zaterdag bevallen van een stil meisje. Ze heeft na de geboorte 7 minuten geleefd. Ik had een flinke zwangerschapsvergiftiging wat te gevaarlijk werd voor mij. Ons meisje had geen goede prognose dus stond ik op de voorgrond. Uiteindelijk was ze 650 gram bij 31+4. De omphalocele was heel bijzonder om te zien. Vlies was tijdens de geboorte heel gebleven, darmen waren goed zichtbaar. De omphalocele begon onder haar ribbetjes tot haar onderbuik. Een flinke dus. Wij duimen voor jullie dat het hierbij blijft en er verder niks bij komt. Ik hoop zo op een goede afloop voor jullie. Liefs

Bedankt voor je berichtje. Ik kijk er erg tegenop omdat behalve de darmen er dus nog veel meer buiten het buikje ligt. We vertrouwen op de artsen wat ze voor ons kunnen betekenen om de juiste keuzes te maken en zullen er zeker alles aan doen! Maar wat verschrikkelijk wat jullie meemaken. Jullie hebben alles er aan gedaan om voor het kindje te vechten. Helaas hebben we veel dingen niet voor het zeggen. Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe met dit grote verlies.

Jeetje ik lees je verhaal en ben er stil van... verschrikkelijk zeg. Woorden schieten tekort maar wil je heeel veel sterkte wensen❤️🥺

Ik snap dat je er tegenop kijkt. Het is ook super spannend en onzeker. Ook wat dit betekent voor de toekomst. Hopelijk kunnen de artsen hier straks meer over zeggen wat ze kunnen doen. Ik hoop dat ze jullie kunnen helpen. Bedankt voor je steun. Doet ons zeker goed. Het verdriet is enorm, wil je als ouders nooit meemaken. Daarom hoop ik dat het voor jullie anders afloopt.

Wat een verhaal! Heel veel sterkte de komende tijd. Heftige en moeilijke keuze lijkt me waar jullie voor hebben gestaan.

Dank je wel 😘 De keuzes waren zeker niet altijd makkelijk, maar we hebben alles gedaan wat wij konden. Onze kleine meid heeft ook gevochten. Helaas kon mijn lichaam het niet meer aan, daardoor was de keuze nog wel moeilijk maar makkelijker te maken.

Kleine update: Bij 15 weken te horen gekregen dat alle uitslagen goed waren. Ze was met de echo erg druk dus donderdag willen ze het hart nog goed bekijken. En dan kunnen we die week daarop met 18 weken eindelijk met een chirurg in gesprek. Erg spannend wat hij ons gaat vertellen. Ondertussen proberen te genieten van onze baby in mijn buik. Het zal de hele zwangerschap en daarna spannend blijven maar ondertussen weten we meer over deze O babys dat er hoop is. Verder nog steeds geen andere mama's die dit mee maken of hebben meegemaakt ? Lieve groetjes

Ik heb er nog nooit van gehoord maar wil je heel veel sterkte wensen. 🍀

Heel heel veel sterkte met je verlies! Hoe heette jullie dochter?

Lief dat je het vraagt. We hebben onze dochter Ariana Josephine Marie genoemd, met als roepnaam Ariana.

Dat is erg fijn. Geen andere afwijkingen tot nu toe gevonden alleen de omphalocele? Hopelijk kunnen ze donderdag het hartje beter bekijken. Bij ons bleef dat ook heel lang moeilijk maar uiteindelijk ook niks mis mee. Hebben ze ook al kunnen zien wat er in de omphalocele zit? Alleen darmen of nog meer ingewanden. Wij moeten 29 januari voor nacontrole, hopelijk krijgen wij dan ook meer uitslagen te horen. Het zal inderdaad spannend blijven, ook hoelang jullie kindje in het ziekenhuis moet blijven daarna en wat ze kunnen doen. Naar welk ziekenhuis moet je? Onze casus was bekend bij het UMCG. Tegenwoordig kunnen ze gelukkig heel veel qua operaties en behandelingen. Ik blijf voor jullie duimen dat het allemaal goed gaat.

Ja tot nu toe alleen de omphalocele. We hebben te maken met darm, lever en maag. Wij zijn vanaf het begin al naar het UMCG in Groningen gestuurd. We vinden het tot nu toe een heel fijn ziekenhuis. Wat voor uitslagen verwachten jullie nog te horen dan ? En wat je zegt ze kunnen tegenwoordig heel veel en heel veel dingen kun je in dit geval ook niet voorspellen. We moeten goede hoop houden en sterk zijn voor ons meisje! Hoop dat de chirurg er positief tegen aan kijkt. Pff wat komt er veel op je af he. Maar we gaan ervoor!

Het is een beetje dubbel wat wij verwachten. Ene kant hoop je dat er niks uit komt en dat het pure pech is geweest, aan de andere kant wil je antwoorden waardoor het komt en of ze niet iets gemist hadden qua onderzoeken. Uitslag van de placenta had ik toevallig al gezien, deze stond in mijn uitslagen van het ziekenhuis. Hieruit bleek dat de placenta veel te klein was (161 gram) en er een ontsteking in zat, verder hoe of wat weet ik niet, veel te ingewikkeld. Iets om te vragen bij de nacontrole. Verdere uitslagen van de onderzoeken van onze kleine meid weten we nog niet, dat is nog spannend. Bij jullie spreken ze dus ook van een grote omphalocele. Volgens onze gynaecoloog was dit positief omdat er dan minder druk op de organen staat. Bij ons zaten de darmen en een stukje van de lever er in. De maag lag op de grens. Er komt inderdaad heel veel op je af. Het fijne gevoel van de zwangerschap slaat ineens om naar heel veel onzekerheid. Volg je moeder gevoel en doe wat voor jullie voelt. Het ziekenhuis zal altijd achter jullie staan en denken goed mee. Wij duimen en hopen met jullie mee!

Hej Suusx, Hoe is het nu met jullie? Hebben jullie al meer te horen gekregen wat de mogelijkheden zijn?