Beckwith Wiedemann syndroom: ervaringen?

Hallo allemaal, Onze 20 weken echo is geweest (3x door een ander, 1x bij de echopraktijk en bij 2 verschillende ziekenhuizen) Nu zien de specialisten dat sommige organen (nieren, hersenen en buikje) ruim groter dan dan gemiddeld. DDe baby groeit sneller dan zou moeten en er zouden geen fouten zitten in de uitgerekende datum: 09-06z Zij gaan uit van het Beckwith Wiedemann syndroom. Genetisch onderzoek laat nog even op zich wachten, testen zijn vandaag gedaan. Zijn er mensen met kids die dit syndroom hebben? Hoe hebben jullie de zwangerschap, bevalling en groei van het kindje daarna ervaren? Liefs