CCAM/CPAM

Nou helaas hier heb je 1 ouder die inderdaad vandaag te horen gekregen dat er grote kans op cpam is. Helaas houden ze in de achterhoofd ook dat het een chromosoom afwijking kan zijn. Wat is bij jou nu het behandelplan? Groetjes en sterkte met alles

Mijn kind is inmiddels geboren. Ze hebben hem 3wekelijks vervolgd. De grootte was in het begin 0.76 en is gedaald naar 0.5 rond 30 weken. Hierdoor mocht hy by my op de kraam na de bevalling. Hy is asymptomatisch geboren,over 5 maanden volgt een ct. En jullie plan? Sterkte bij jullie proces hierbij!

Oke. Ben nu 23 weken zwanger en met 20 weken ontdekt. De grote is nu 1,5 cm doorsnee. Net zo groot als het hartje op dit moment. Voor ons is her nu spannend wat doet het. Groeit het dan komt hartje bekneld of krimpt het. Het is vreselijk onzeker en om de 2 weken heb ik echo. Met 32 weken raden ze aan vruchtwaterpunctie aan om chromosoomafwijking te constateren. (Kunnen ze nu al maar heeft voor ons geen meerwaarde omdat we het niet aborteren).

Ah wat heftig!! Zoals je ziet aan de weinige reacties is het heel zeldzaam . Ik hoop dat alles bij jullie goedkomt. Spannende tijd zo met dubbele gevoelens.

Inderdaad. En ons overkomt het weer. Had er eerlijk gezegd er ook nooit van gehoord. Heeft het bij jullie geen verdere gevolgen? Geen operatie of iets? En ben je spontaan bevallen of ben je eerder ingeleid? Hoe ging de start van de kleine? Ben zo benieuwd hoe dat allemaal zou gaan straks mocht het goed uitpakken

Je mag me alles vragen, ik zet het wel hier zodat evt iemand die het ook overkomt het ook mee krijgt. Ik mocht spontaan bevallen. Het hartje van de kleine was met 19 weken(toen ik eraxhter kwam) zichtbaar geshift naar rechts ipv.links. naarmate de controles vorderde kwam het steeds meer naar links toe. Ze zeggen dat meestal het minder erg wordt.. maarja, tis maar een kans. Ik dacht: ik ben ook 1 op de zoveeel die het heeft, dus een kansberekening zegt of doet weinig voor ons. Toch is het hier goedgekomen. Ik mocht spontaan bevallen( met 39+3 bevallen). De kleine heeft in het begin opstartproblemen gekregen doordat hij niet goed zelfstandig ademde. Ik dacht eerst; het is de cpam! Maar dit was het niet, het kwam door de te vlotte bevalling(26 minuten) zeiden ze. Ze hebben bloed afgenomen enndaarin was te zien dat hy geen zuurstoftekort heeft gehad. Dat moment was wel even schrikken. Hy doet het prima , doordat hy het zo goed doet denk ik er ook heel weinig aan . Er is een longfoto gemaakt na geboorte en daarop was te zien dat er indd iets vreemds in de linkeronderkwab zit. Als hy 6 maanden is volgt de CT. En dan zien we verder hoe het zit met de aanleg,structuur en bloedvaten

Oh dat is wel fijn dat het gewoon spontaan mag gebeuren. Het hartje is nu ook iets opzij geduwd maar nog niet in gevaar. Bij ons wordt er gesproken van operatie na de geboorte. Wij kwamen er met 20 weken achter (was reguliere controle) dat ze dachten dat het een hartafwijking was. Ben doorgestuurd naar andere zh en toen een guo gehad en daar was het op te zien dat het bij de long is. En gisteren gehoord over de cpam. Nog nooit eerder daar van gehoord. Nu was het in de afgelopen 2 weken niet gegroeid. Vind 1,5 cm doorsnee al groot genoeg. En nu om de 2 weken controle. Gaat het groeien en komt hart in beknelling dan wordt het vanaf 25 weken gehaald. Dus spanning blijft. Nu merk je er verder ook niet veel aan? Geen moeite met drinken of iets?

Hoi, ook wij hebben net te horen gekregen dan ons kindje waarschijnlijk een vorm van CCAM heeft. Vrijdag nog een afspraak staan bij de kindercadioloog die hopelijk kan uitsluiten dat het in het hartje zelf zit (omdat het plekje zo dicht tegen het hart aan zit twijfelt de gynaecoloog daar nog over). Hoe is het inmiddels met jullie kindjes? Ik vermoed dat ‘moedervan2meisjes’ inmiddels ook is bevallen? Bij ons lijkt net nu een relatief klein plekje van 0,5 m3. Hopen dat dit in ieder geval niet erger wordt. Ik ben benieuwd wat jullie ervaringen nu zijn!

Vandaag gehoord dat onze zoon volgende week wordt geopereerd en wordt stuk long verwijderd. Hij is ondertussen 1 jaar oud en 2 weken. Van 14-1-21. Bevallen met 34 weken en zijn zuurstof is vanaf begin 100% geweest. Heeft in dec 2 weken in zh gelegen doordat hij behoorlijke longontsteking heeft gehad en is nu spoed achter zijn operatie gezet. Heel benieuwd hoe het verder gaat. Vraag gerust ben al veel op de hoogte van alles.

Als alles mee zit wordt woensdag onze zoon geopereerd🙏🏻

Operatie is niet door gegaan 1e x. Chirurg corona, 2e keer ook niet door gegaan onze zoon long ontsteking. Nu wachten op nieuwe oproep.

Operatie is gelukt en met 5 dagen mocht hij weer naar huis

Vandaag bij de 20weken echo te horen gekregen dat er ook cystes te zien waren en dat het hartje verschoven was naar rechts. Beide verloskundigen wisten niet goed naam te geven aan wat ze zagen, maar hoorde het CCAM woord wel vallen dat ze dat vermoeden hadden. Helaas maandag pas afspraak bij gynaecoloog.. dus 3 slopende dagen wachten. We zijn erg geschrokken, aangezien alle echo’s (inclusief NIPT met nevenbevindingen) goed terug zijn gekomen. Laatste echo met 16 weken ook nog niks te zien. We hebben het er erg moeilijk mee, omdat je nu geen idee hebt wat er precies mis is en geen idee hebt wat je kan verwachten op lange termijn…

Ik snap jullje helemaal. De angst die jullie nu voelen, voel ik met jullie mee. De onzekerheid, wat brengt de toekomst. Als je wil mag je mij wel persoonlijk berichten hierover op insta bertineverschuur heet ik daar. Wil jullie wel vertellen over onze weg die we hebben gehad. De angst onzekerheid maar ook de hoop.

Ik heb helaas ook de diagnose cpam gekregen bij 23 weken :( hoe is t verloop verder bij jullie meiden?

Je mag als je heb mij wel op insta opzoeken. Praat wat makkelijker. Wil dan gerust ons verhaal vertellen.

Nooit gereageerd zie ik.. Laat ik dat nu nog doen. Op dit moment zit ik op 31 weken en de Cpam is bij 28 echt gestopt met groeien. De Cpam is nog steeds wel vrij groot (hartje is nog steeds verschoven). Volgende week gesprek met neonatoloog erbij om het over het verdere verloop te hebben. Ben érg benieuwd wat de verwachtingen zijn! Heb nog wel veel vragen over het toewerken naar de bevalling, zoals of ik natuurlijk mag bevallen of dat ik ingeleid moet worden of toch keizersnee. Of er nog een MRI wordt gedaan.. of dat kindje gelijk geopereerd moet worden of toch later pas… Geen flauw idee. Jij ondertussen al meer inzichten?

Ik zal hier ook even een update geven. Onze dochter is inmiddels 16 maanden oud. Tijdens haar eerste jaar is ze een aantal keer onderzocht door een longarts. Toen ze 10 maanden oud was heeft ze een ct scan gehad. De ccam kon niet meer terug gevonden worden. Deze lijkt dus te zijn verdwenen. Als ze wel ooit een longontsteking oid krijgt, dan zal ze onder toezicht van een longarts staan en wordt er direct weer een scan gemaakt. Voor nu goed nieuws dus😊

Hoi, bij de 13 weken echo was er helaas een vochtplek in de long te zien. Daarna zijn we doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, en heeft de gyn het beoordeeld. Nu hebben we net met 16 weken weer een echo gehad en het lijkt te zijn gegroeid en beneemt een groot deel van 1 long… hier is ccam nog niet de exact diagnose maar staat wel bovenaan😢. We zijn nu doorgestuurd naar het LUMC zodat zij daar kunnen beoordelen of er een shuntplaatsing moet en kan plaatsvindrn. Heeft iemand daar ervaring mee gehad? Het is zo’n spannende en onzekere tijd dit😥

Hallo! Vandaag hebben we helaas de diagnose CPAM/CCAM gehad en we weten niet zo goed hoe erg we ons zorgen moeten maken. De CCAM bestaat ook een aantal grotere cystes en meerdere microsystes met in totaal een diameter van 3.5 cm. Als ik hier zo lees, moeten de meesten iedere twee weken langskomen. Wij moeten iedere week. Heeft iemand hier ervaring mee en weet iemand waarom wij 'vaker' moeten komen? Ligt dat aan het ziekenhuis of..?