CCAM/CPAM

Hoi, hier onderhand ook de officiele diagnose ccam. Ik ben nu 19+1, hoever ben jij? Bij ons is de cyste ook ongeveer 3,5 cm. Van de week heb ik een shuntbehandeling gehad en moet daarom wekelijkse controles. Heb je behoefte om in contact te komen via bijv. Instagram?

Kan inderdaad aan het ziekenhuis liggen, of aan de grote van de CPAM

Jeetje, heftig dat je een shunt behandeling moest krijgen. Dat doen ze alleen bij hele grote CPAM’s weet ik nog. Heftig! Hoop dat alles goed gaat?

Nieuwe update: Onze dochter is inmiddels alweer bijna 4 maanden oud en maakt het erg goed. Het was onwijs spannend de bevalling, want de verwachting wat er kon gebeuren na de bevalling varieerde van dat ze aan de beademing zou kunnen komen de liggen tot dat ze nergens last van zou hebben. Gelukkig, na maanden lang onzekerheid en heel veel stress, werd dit laatste werkelijkheid; ze was er nog maar bad uit en schreeuwen dat ze deed! Beste geluid OOIT. (Op dat moment dan, nu wat minder 🤭😜) Nog even kort wat er tussen 31-39 weken is gebeurd: de CPAM is gelijk gebleven in grootte, maar in verhouding met het groeiende lichaam werd het dus kleiner. De artsen in mijn ziekenhuis in Zwolle wisten niet goed wat ze konden verwachten dus toch voor een second opinion naar Nijmegen gestuurd; die gaven aan dat ze wss maar met 1 functionerende long geboren zou worden (dat klonk best heftig), maar dat ze wel gewoon zou kunnen ademen en er weinig last van zou hebben. Nou… dat klonk heel simpel, maar stelde ons niet erg gerust. Gelukkig viel het mee en bleek bij het ontplooien van de long dat de CPAM dusdanig verkleind is dat had amper nog zichtbaar was op de röntgen foto :-) Ben vaginaal bevallen, wel ingeleid vanwege zwangerschapscholestase (kon er nog wel bij 🥹), en bij de bevalling stond er een heel team klaar van de neonatologie voor het geval dat. Dit gaf een erg veilig gevoel. Ze is toen nog 24 uur ter observatie op de medium care geweest maar alles was eigenlijk gewoon goed. Pak van ons hart! Nu 2,5 maand na de geboorte controle gehad; luisteren naar de longetjes en die klonken goed. Met 10 maanden krijgen we tzt ook een CT scan (volgens landelijk protocol) en als we iets niet vertrouwen dan hebben we een kort lijntje met het ziekenhuis. Al met al vond ik het echt een hele rollecoaster vanaf de 20 weken echo en heb ik dit alles als erg heftig ervaren. Dus als iemand nu in hetzelfde schuitje zit in de zwangerschap, je mag me altijd een berichtje doen als je daar behoefte aan hebt via mn instagram: miss_blimey 😉

Ja, voor die termijn waar ik in zat toendertijd was de ccam al dusdanig groot en vertoonde ons babietje tekenen van decompensatie. Dus shuntbehandeling moest plaatsvinden. Dat is nu 9 dagen geleden geweest. Nadat de shunt erin zat, zag je direct al het vocht leeglopen, ZO bizar! We zijn erg dankbaar vooral🙏. De controle de dag erna was goed. En een week na de behandeling doet de shunt het ook nog steeds goed! Nu is het afwachten of de long zich verder goed gaat ontwikkelen. Ik zal je opzoeken op insta, lijkt me fijn even in contact te komen!

Fijn dat dit goed ging! Duimen dat de long zich nu goed gaat ontwikkelen 🤞🏻 Heb je bericht op insta beantwoord 🙂

Hi, 20 weken zwanger en net te horen gekregen dat de baby cpam heeft met verschoven hartje. Zijn hier nog meer ouders die in het zelfde schuitje zitten? :(

Och wat schrikken is dat. Mijn dochter heeft ook cpam gehad met een hele grote cyste waar ze vanaf 18 weken zwangerschap een shunt voor kreeg. en het hart was ook flink verschoven. Toen ze 3 weken oud was is ze geopereerd. Ze is een paar dagen geleden 1 geworden en het gaat heel erg goed. In niets is te merken dat ze een longkwab mist. Je mag me altijd een vriendschapsverzoek sturen en vragen wat je maar wil.

Hi, hier precies hetzelfde gehad. Met verschoven hartje en al. Je mag me altijd berichtje sturen. Nu een dochter van ruim anderhalf waar tot op heden gelukkig niks mis mee is in het dagelijks leven ☺️

Hi, had een topic geopend en zie nu dit. Al naar een paar onderzoeken geweest maar dinsdag naar Nijmegen. Na zelf natuurlijk veel opzoeken ben ik er van overtuigd dat ons kindje ook cpam/ccam heeft.. echt vreselijk zoveel onzekerheid🥹

Ik!

Ons zoontje heeft/had ook CPAM. Ontdekt tijdens de 20 weken echo. Het was ook een ontzettend onzekere tijd maar ben heel goed in de gaten gehouden door het WKZ in Utrecht. Inmiddels is hij anderhalf, loopt vrolijk rond en heeft nergens meer last van. Hij heeft wel een operatie gehad vorig jaar, om het weg te halen. We staan nog onder controle bij de longarts, maar het gaat eigenlijk supergoed nu. Mocht je vragen hebben af je me altijd een berichtje sturen :)

Hi! Ik stuur je even een berichtje

Ik heb je een bericht gestuurd op Instagram 🙏

Wat fijn om te horen dat ze zo goed gaat 🙏 Wel heel heftig om al met 3 weken een operatie te krijgen. Wat bedoel je precies met 18 weken al in shunt? (Is dat dat ze vocht al vast hield in de buik?) Wij moeten nu om de 3 weken naar het ziekenhuis voor check ups maar vraag me nu vooral af of ze al kunnen zien welk type cpam die heeft, wil het liefst al alles weten. Want deze onzekerheid maakt alles zo zwaar :(

Ja, dit soort verhalen geven mij wel een beetje hoop. Hebben jullie ook operaties moeten hebben?

Oh ja precies hetzelfde, op hoeveel weken zit je nu?

Ja, lief dat je even reageert! En wat fijn dat hij nergens meer last van heeft. Ik hoorde dat wkz in Utrecht echt heel goed is voor kindjes, ik zit zelf bij amc in Amsterdam. Denk je dat het belangrijk is om daar nog onderzoek in te doen?

Ik heb hele goede ervaringen met het WKZ en kan het zeker ook iedereen aanraden! Ook omdat ze relatief veel ervaring hebben met deze zeer zeldzame aandoening, en omdat ze ons heel goed en nauwlettend in de gaten hebben gehouden. Zo moesten we iedere 2 weken langskomen voor een uitgebreide controle en echo waarbij de longarts iedere keer weer alles controleerde. Ik heb geen ervaring met het AMC dus ik durf niet te zeggen of het belangrijk is om nog onderzoek te doen bij het WKZ… dat is denk een een beetje afhankelijk of je tevreden bent bij het AMC, zij jou vertrouwen geven en of zij voldoende ervaring hebben met deze aandoening.

Ik ben nu precies 20 weken. En jij?