CCAM/CPAM

We kwamen erachter bij de 13 weken echo. Elke week begon de vocht wat toe te nemen. Toen ik 18 weken zwnager was hebben ze de cyste eerst leeggezogen, maar deze liep binnen een paar dagen weer vol. Toen begon mijn baby ook meer vocht vast te houden in de buik. Toen kreeg mijn baby dus een shunt (= een stent/buisje) in de cyste in de long, zodat het vocht in de cyste kon afvloeien in het vruchtwater. De ene uiteinde van de shunt zit dus in de long en de andere uiteinde stak haar buik uit zegmaar. Deze shunt heeft haar leven gered! Deze foetale ingrepen wordt ook alleen maar in het LuMC gedaan, daar zit echt de expertise. Maar kennis over cpam zit denk ik vrijwel in elke umc wel. Het moet slecht gaan voordat een foetale ingreep nodig is dus ik hoop heel erg dat dat jullie bespaard zal blijven. Per jaar worden tientallen kinderen geboren met cpam, maar alleen enkelen hebben daadwerkelijk een shunt nodig in de zwangerschap. Wij hadden elke week echo controle, moesten hier 5 uur op en neer voor reizen.. het was heel zwaar en je leeft van echo naar echo. ik snap je onzekerheid heel goed, je hebt geen idee waar je aan toe bent en je zit met zoveel vragen. Als je wat verder bent in de zwangerschap zou ik ik het van harte aanbevelen om een aantal gesprekken te hebben met de neonatoloog erbij.

Nee gelukkig geen operaties gehad! Ondanks dat de cpam best groot is (de hele linker onderste kwab)

Dat van jullie is wel een stuk heftiger inderdaad. Gelukkig gaat het bij de meeste cpam kinderen wel anders, geen shunt oid nodig. Je leeft inderdaad van echo naar echo…. Heel herkenbaar. Pas rond de 30 weken durfde ik weer beetje adem te halen, omdat dan de cpam in principe niet meer verder groeit. Soms zelfs dan gaat slinken tov de grootte van het lichaam

Wel toevallig! Ik begin ook rond de 30 weken pas een soort van te genieten, voor die tijd durfde ik dat niet. Oh en mijn dochter kreeg de dag na haar geboorte ook nog eens een klaplong.. Ik heb niet alle berichten teruggelezen maar hoe oud is je kindje nu en is de cpam uiteindelijk helemaal weggetrokken of is er nog wel een cyste? En hoe vaak moeten jullie op controle en hoe vaak worden er rontgenfoto’s van de longen gemaakt? Sorry zoveel vragen maar ben ook wel benieuwd naar het verloop van een cpam kindje waarbij er geen operatie heeft plaatsgevonden.

Oh jeetje, dat ook nog… Er was inderdaad een risico dat ze een klaplong zou krijgen, maar bij ons werd dat niet hoog geschat. Mijn dochter is nu 20 maanden oud. We hadden met 6 en 11 maanden controle en nu volgende week toevallig weer. Ben benieuwd wat er daarna qua controles nog komen. We hebben vlak na de nageboorte een röntgen foto gehad en vervolgens met 11 maanden een CT scan. Nee de cpam zit er nog precies zoals ie was qua grootte. Kindje groeide verder, maar cpam bleef hetzelfde qua grootte. Dus zal in de loop van de jaren qua verhouding met lichaam steeds kleiner worden. Maar echt afnemen qua grootte zelf verwachten ze niet meer.

Hier ook zwanger van een baby met CPAM. Ik ben nu 30 weken. Onze baby heeft ook een cpam in het onderste gedeelte van de linkerlong. Gelukkig is de grootte van de afwijking tussen de 20-30weken heel stabiel gebleven met een cvr van 0.3. Interessant om te lezen hoe het zo anders gaat in elk ziekenhuis. Wij zitten zelf in het umc in Maastricht. Daar moesten wij tussen de 20-30 weken iedere week een echo komen laten maken. En nu om de 2 weken. Ik ben zelf niet heel tevreden over Maastricht, we zien iedere week andere gynaecologen en specialisten en ze zeggen allemaal iets anders, geven andere informatie, wat het allemaal een beetje verwarrend maakt en waardoor we minder vertrouwen hebben in wat nou de juiste informatie is.

Wat naar om te horen dat jullie baby ook een cpam heeft! Het is inderdaad erg wisselend tussen ziekenhuizen, en ook soms tussen specialisten… geeft je weinig duidelijkheid wat nou echt het beste is hè. Heel herkenbaar!

Ik ben vandaag 19 weken zwanger. Wij hebben gisteren bij een second opinion van de 20 weken echo te horen gekregen dat er een afwijking was te zien in de rechterlong: CPAM. Ratio was 0,6 dus vrij klein volgens de gynaecoloog. Verdere organen zagen er allemaal wel goed uit en volgens mij nog geen verschuiving oid. Nu inderdaad wekelijks op controle bij het MUMC in Maastricht… dan zullen we ook weer meer info krijgen. Ik vind het maar spannend allemaal, maar des te fijner om te lezen dat het bij jullie allemaal goed gaat met de kleintjes! Wij hopen ook op een goed scenario🍀

Mocht het helpen, bij mijn kleine is ook CPAM geconstateerd ben nu 11 weken verder. Mocht je vragen hebben mag je me altijd een bericht sturen!🤍

Ik wens je heel veel sterkte de en al het beste de komende tijd! Als je behoefte hebt om te kunnen praten over je ervaringen in Maastricht (daar zijn wij ook onder behandeling) dan stuur maar een bericht! Ik ben inmiddels 27 weken zwanger en de inleiding in Maastricht staat inmiddels gepland.

Correctie 37 weken zwanger ☺️

Dankjewel! Nu 2 controles gehad en volgens ziekenhuis is het tot nu stabiel qua groei. Het was 0,06, daarna 0,11 en nu 0,17. Maar we hebben nog wat weekjes te gaan dus ik vind het wel erg spannend of het in verhouding ook zo klein blijft de komende weken. Afwachten en proberen positief te blijven 🍀We hebben wel al het advies gekregen voor een operatie na geboorte.

Fijn dat de cpam zo klein blijft! Ze zeggen dat het na 30 weken sowieso niet meer zal groeien, soms zelfs in grootte afneemt. Blijf het bijzonder vinden dat sommige ziekenhuizen altijd maar opereren blijven zeggen. Zelfs bij een kleine CCAM zoals die van jullie. Het is echt een heftige operatie voor zo’n kleine baby en vaak niet eens noodzakelijk als ze er geen last van hebben. Wat ik vaker zeg; laat je goed informeren! Hier dus juist niet aangeraden om het te laten verwijderen, alleen als onze dochter er last van heeft (wat ze tot op heden, bijna 2 jaar, niet heeft). Ondanks dat bij haar de cpam best groot is (gehele linker bovenkwab) en ik de zwangerschap het best groot was dat het hartje ook tijdelijk verschoven was. Gek dat artsen dan zo verschillend advies geven hè. Was voor ons ook echt lastig, omdat je twee verschillende dingen hoort afhankelijk van welk ziekenhuis je zit.

Ik ben nu 21 weken dus we hebben nog even te gaan.. tot 28 weken zouden ze sowieso wekelijks blijven monitoren. Inderdaad gek dat er zo’n divers beleid is. Zij raadden operatie aan ivm kans op infecties/longontstekingen/maligne cellen.. Hoe groot was de cpam ratio dan bij jullie?

Ons zoontje is met 1 jaar geopereerd, maar dit was geen grote operatie. Het heet officieel een hartkatheterisatie maar ze gaan dan in dit geval niet naar de hart, maar naar de longen. Met een katheter, dus er komt geen mes aan bod. Ons zoontje had geen hele grote CPAM, maar had een ader wat erheen liep wat de cystes bleef “voeden”. Hij was hierdoor vaak ziek, veel infecties en we hebben daardoor helaas veel het ziekenhuis gezien. Elk klein verkoudheidje werd bij hem meteen heel heftig. We hebben zoveel zorgen gehad in die periode, en na zijn operatie hebben we dat eindelijk kunnen afsluiten! Hij heeft nu nergens last meer van, is net zo gezond als ieder ander jongetje. Wij konden eindelijk dit hoofdstuk afsluiten.

Onzekere weken zijn dat dan hè.. zo weinig dat je kan doen, behalve wachten.. 😕 Ik geloof dat bij ons de ratio op een gegeven moment 1.5 was. Vrij groot dus. Bij de meeste kindjes neemt de ccam vaak zelf af, maar bij ons meisje is ie op een gegeven moment gebleven zoals het was rond de 30w zwangerschap. Krimpt of groot niet meer. Daarom dus nu hele linker bovenste longkwab is ccam, niet functioneel. Maar. Ze heeft er niet meer last van dan andere kindjes, in de zin van vaker verkouden oid. Ook nog nooit een longinfectie gehad dat ze antibiotica nodig heeft. Daar ben je dan bang voor, want het zou een zwakkere plek zijn, maar bij heel veel kindjes met een ccam geeft het dus geen klachten

Fijn dat jullie een operatie goed ervaren hebben! Als er ook een vat naar de longen loopt, dan is het een ander verhaal en wordt een operatie inderdaad aangeraden. Maar zolang dat niet is, dan hoeft dat niet perse. Wat je zegt, jullie kindje had er wel last van, dus dan moet je natuurlijk ook wat! Fijn om te horen dat hij nu geen last er meer van heeft! 🍀

Dag lieve mama’s (toekomstige mama’s), Wat fijn dat ik dit topic gevonden heb.. Helaas is bij ons ook op de 20 weken echo CPAM vastgesteld bij ons meisje.. Na deze vaststelling zijn we doorgestuurd naar Leuven (België) voor een uitgebreide echo. De cyste is vrij groot bij ons meisje.. De komende weken mogen we iedere week op controle gaan voor een uitgebreide echo. Momenteel 22 +1 weken zwanger. Morgen mogen we weer op controle gaan voor een echo.. Die onzekerheid is echt verschrikkelijk.. Hopelijk krijgen we morgen goed nieuws 🙏 Ik zou het ook fijn vinden om met jullie te praten, Ik heb daar wel echt behoefte aan. Mag ook altijd privé. Voor jullie en jullie kindjes ook nog heel veel sterkte gewenst en allemaal hopelijk een goede afloop 🙏 Over het algemeen zijn de uitkomsten positief, daar moeten we ons allemaal maar aan vasthouden 🍀❤️

Het is ontzettend zenuwslopend dat wachten en die onzekerheid. Probeer je vast te houden aan de veelal positieve verhalen! Zelfs bij mijn dochter die al in de zwangerschap foetale behandeling nodig had en na de geboorte is geopereerd. Alles is goedgekomen en ze is nog nooit een moment benauwd geweest en ontwikkeld zich al een normaal gezond kind😊

Aah wat ben ik blij dit te horen dat bij jullie dochtertje alles goed gekomen is! Ontzettend heftig wat jullie hebben meegemaakt 😢 Hoe oud is je dochtertje nu? Hebben ze een stuk long moeten verwijderen tijdens de operatie? En weet je of de long opnieuw aangroeit of dat de gezonde long gaat overcompenseren? Je zit met zoveel vragen hé maar ervaringen lezen/ delen doet echt wel goed ☺️. Dat geeft hoop 🙏❤️ Bij ons meisje spraken ze over CPAM type 2 omdat ze meerdere kleine cystes hebben gezien. Welk type had jullie dochter? Ik ben blij dat je gereageerd hebt op mijn berichtje. Merci! Doet echt goed.. We zijn zo bezorgd 😢🙏