CCAM/CPAM

Mijn dochter is 16 maanden. Ja de hele middenkwab van de rechterlong is verwijderd. De longkwabben van de geopereerde long zijn wat gegroeid (longen blijven doorgroeien de eerste paar jaren). Een paar maand geleden heeft ze namelijk een rontgenfoto gehad. waarschijnlijk is de gezonde long wat gaan overcompenseren maar dit weten we niet exact. Je mag mij evt ook een privebericht sturen als je behoefte hebt aan meer info

Ze had trouwens geloof ik gemengde type ccam. 1 grote cyste en kleine cystes

Wat vervelend en spannend! Ik ben er zelf met 20 weken ook achter gekomen en nu 37 wk alweer. Ik vond het ook fijn om toen te praten met iemand erover dus stuur me zeker een berichtje als je hier de behoeften aan hebt 🫶

Ik heb je een vriendschap gestuurd 😊 Dankjewel!

Wat een narigheid.. heel veel sterkte met afwachten de komende tijd! Dat wachten en al die echo’s zijn echt heftig 🥴 Mijn dochter is net twee geworden. Je mag mij ook altijd een berichtje sturen!

Heb het zojuist gezien! Heb je geaccepteerd 😊

Hoi Marelena, Bedankt voor je reactie! Ja die onzekerheid is zo niet fijn.. 😢 Ik zal jou ook even een vriendschapsverzoek sturen! Dankjewel 🥰

Ik wil hier een positief verhaal delen en jullie een hart onder de riem steken. Mijn kind is inmiddels ook geboren, ingeleid met ruim 39 weken in het umc in Maastricht. Waar ik tijdens de zwangerschap ook onder wekelijkse controle ben geweest sinds 20 weken zwangerschap . Heb de bevalling als heel positief ervaren in Maastricht. Ze hebben me heel goed begeleid en alle regie gegeven met hoe ik het wilde. Na de geboorte moest de baby ook even aan de zuurstof maar dat had niet met de cpam te maken maar met de snelle bevalling. De baby heeft ongeveer 30uur op de medium care gelegen als standaard controle om te kijken of het zuurstof gehalte goed was ivm met cpam. Daarna mocht ie mee naar huis. In het ziekenhuis hebben ze ook een röntgenfoto en echo gemaakt van de longetjes en daar was niets op te zien! In sommige gevallen kan de cpam dus ook weg gaan na de geboorte. Ik hoop heel erg dat dit het geval is. Met 3 maanden krijgt de baby een ct scan en dan weten we zeker of de cpam weg is. Ik hoop dat jullie ook allemaal een positief verhaal kunnen vertellen als de baby’s er zijn ♥️

Hi baby momma’s! Gisteren nav de 20 weken echo een uitgebreid GUO 2 onderzoek in het WKZ gehad en daarbij is CCAM geconstateerd bij ons meisje. We waren redelijk gerustgesteld, al was het wel zenuwslopend en is het natuurlijk geen droomscenario. Wel werd ik vandaag gebeld om toch nog terug te komen voor een MRI, om een gaatje in haar middenrif uit te sluiten.. daar ben ik wel weer van geschrokken. Verder vanaf nu iedere 2 weken terug om het verloop van de cysteus te monitoren. Iemand hier die ook zo’n MRI moest of andere ervaringen..? Hoor graag! Dankjewel ♥️

Wat vervelend dat er CPAM is vastgesteld bij jullie meisje 😢 Weet je de grootte van Cyste al/ eventuele hoeveelheid van de cystes? Ik heb verder nog geen ervaring met een MRI scan, wel eng inderdaad dat ze dat willen uitsluiten.. In de toekomst zal ik hoogstwaarschijnlijk wel een MRI scan krijgen om te kijken wat de longfunctie van ons meisje gaat zijn bij geboorte.. Wij moeten voorlopig 2 x per week naar het ziekenhuis gaan voor een echo omdat de massa vrij groot is… 😢 Morgen toevallig weer naar het ziekenhuis en dan zal er zelfs bepaald worden of ik medicatie nodig heb om de cystes van ons meisje te laten stabiliseren.. 😢 Het is zo ontzettend eng allemaal.. Heeft iemand eigenlijk ervaring met medicatie om de cystes af te remmen?

Ow wat spannend ook.. je staat flink onder controle! Wat ook wel weer fijn is natuurlijk in dit geval ♥️ Het zijn verschillende cystes, kleiner en groter, 1,3 x 1,4 x 1,7. Hoe is dat bij jullie? Ik snap je angst! Hier ook hoor :( zo spannend allemaal!

Ja we staan inderdaad flink onder controle.. Is super dat ze het zo goed opvolgen, al vinden we het wel erg heftig allemaal 😢.. Hmmm niet fijn dat ze meerdere cystes heeft.. Is het bij jullie alleen vocht of ook weefsel? Bij ons zijn het helaas ook meerdere.. De massa is groot bij ons dus ik houd mijn hart vast.. CPAM type 2 spraken ze over in het begin. Ik ga morgen navragen of dat nog altijd het geval is want afgelopen dinsdag waren het er honderden 😢 Het is verschrikkelijk spannend allemaal en zo onzeker ook.. Wanneer heb je de MRI gepland staan? Wens je ook heel veel kracht toe in deze onzekere tijd 🍀🍀

Honderen cystes bedoel ik waar ze over spraken afgelopen dinsdag 😢

Dankje! Jullie ook heel veel sterkte en geluk 🍀 Maandag staat de MRI, uitslag op donderdag.. spannend hoor. Bij ons idd ook weefsel, dus daarom elke 2 weken nu opmeten en een echo maken om te monitoren. Komt zoveel op je af ineens!

Goh ja wat ontzettend spannend allemaal.. Het is ook allemaal heel heftig.. Vooral die onzekerheid maakt je gek hé.. 😢 Ik duim voor jullie mee op een goede uitslag van de MRI 🍀 Het is ontzettend belangrijk om positief te blijven.. Er zijn gelukkig heel veel verhalen met een positieve afloop dus daar houden wij ons aan vast. 🙏 Als je privé wil kletsen mag je me altijd een berichtje sturen 😊 Bij ons was vandaag nog alles stabiel ten opzichte van afgelopen dinsdag.. Dus dat is echt het beste nieuws wat we kunnen krijgen 🍀 medicatie is dus voorlopig nog niet nodig.. Zo ontzettend blij mee 🥰 Komende woensdag mogen we weer voor een echo gaan. Hopelijk is dan nog alles mooi stabiel gebleven. 🙏🙏

Het is inderdaad allemaal heel spannend en je weet inderdaad niet wat je kan verwachten. Ik ben inmiddels 30 weken zwanger nu. Bij ons meisje is het CPAM type 2 gemengd. Bij ons was de CPAM vrij klein en deze is gelukkig stabiel gegroeid. We zijn wekelijks onder controle geweest in het MUMC+. Bij ons wordt steeds een ratio genoemd, we begonnen met 0,06 en de laatste controle was het 0,18. Op zijn grootst is het 0,25 geweest. We mogen nu over 2 weken terug ipv wekelijks ivm stabiele groei. Bij ons zijn het ook meerdere cystes in de rechterlong. Waarschijnlijk onderste kwab, zonder bloedtoevoer. En de afmeting van de totale afwijking is 2,2x1,5x1,4 cm. Verder wordt wekelijks ook alles gecheckt en tot nu toe gelukkig geen invloed op ontwikkeling van andere organen of het hartje. Alles ziet er verder goed uit zeggen ze en ze groeit ook goed. 🍀 Ik zal ook met 38/39 weken worden ingeleid en dan zal ze 1 of 2 dagen ter observatie moeten blijven. Het is even afwachten of er wel/geen symptomen zullen zijn. Kunnen ze vooraf niks van zeggen. Eventueel echo of foto maken en daarna met 3 maanden CT scan. Advies is wel nog steeds om te opereren met 4-9 maanden, daar hebben we vorige week nog gesprek over gehad.. dat vind ik ook wel erg spannend.. maar concrete plan horen we na de ct scan. Maar kinderchirurg geeft aan dat ze vaak geen last hebben en gewoon ademen bij geboorte.. Ook na operatie zien ze een snel herstel en dat vaak de longinhoud groter wordt dan voor operatie.. En dat ze kinderen daarna verder gezond opgroeien en er geen last van hebben.. dus daar gaan we maar vanuit Veel sterkte ook voor jullie🍀

Dag mama’s, Hopelijk gaat het ondertussen allemaal goed met jullie. Helaas hebben wij met 20 weken echo ook te horen gekregen dat ons zoontje CCAM heeft rechts, met een verschuiving van het hart. Op 22w5 echo werd er verteld dat de ratio 0,65 was. Op 23w5 was dit toegenomen naar 0,95. Woensdag hebben wij dan een echo met 24w4. Wij worden momenteel opgevolgd in de UZA in Antwerpen België. Waarbij wekelijkse opvolging noodzakelijk is en hoogstwaarschijnlijk gaat het een geplande bevalling moeten zijn. Het is allemaal nog te vroeg om over zekerheid te praten en we hopen dat het stabiel blijft en niet verder groeit. Hoe gaat het verder bij jullie? En veel sterkte aan iedereen 🌸

Wat erg om te horen dat jullie zoontje ook CPAM heeft.. Het is een hele rollercoaster waar jullie nu doorheen gaan hé 😢 probeer wel echt positief te blijven, dat is zo belangrijk! Heel vaak zien ze dat de cystes uiteindelijk stabiliseren op 28/29 weken zwangerschap. In ons geval begon het te stabiliseren op 25 weken zwangerschap en vanaf 26 weken werden de cystes stilaan kleiner! 🍀 Momenteel ben ik 29 + 1 dag zwanger en morgen hebben wij ook weer een echo. Hopelijk zijn de cystes dan nog meer geslonken 🍀 ook bespreken ze dan de uitslag van de MRI met ons. Dan weten we meer over de tot nu toe ontwikkelde longcapaciteit van onze meid 🩷. Krijgen jullie ook nog een MRI scan? Weet je welk type CPAM je zoontje heeft? Onze dochter heeft namelijk type 2 dus dat zijn gemengde cystes, weefsel en vocht. Ze heeft er helaas meerdere dus een operatie zal wel nodig zijn na de geboorte. Al bij al ervaarde wij het als zeer heftig maar nu hebben wij hele goede hoop en weten we ergens dat het helemaal goed gaat komen 🥰🍀🩷

Klopt, het is helaas een hele rollercoaster! Ik doe mijn best om positief te blijven 🙏🏼. Wat fijn om te horen dat de cystes kleiner werden! Dat is wel heel goed nieuws. Hopelijk wordt het steeds kleiner en verdwijnt het helemaal, ik duim voor je. Hou mij zeker op de hoogte! Op 24w hebben ze verteld dat de ratio gedaald is naar 0.7, de baby is ook wel veel gegroeid in die 1 week. De kans is groot dat operatie niet nodig gaat zijn vertelde de gynaecoloog. Na een maandje was het eindelijk wat goed nieuws voor ons! Ik weet niet welke type het is maar het leek wel 1 groot massa. Wij moeten nog in gesprek met de kinderarts en chirurg zodat ze ons meer kunnen vertellen over hoe en wat het gaat zijn. Over de MRI hebben ze niks gezegd. Ik ben wel heel blij voor jullie, ik ben er ook zeker van dat het goed gaat komen met haar en ook met ons kleine mannetje 🥰🌸.

Mijn zoontje is een maand geleden geboren met CPAM en we merken helemaal niks! zijn zuurstof was 100% en hebben geen foto’s hoeven te maken. Echt positief blijven want het zijn kleine , grote bikkels🥹