26 Reacties

6 jaar geleden
Mijn maandstonden zijn de hel en m’n moeder heeft endometriose gehad, vandaar mijn bezorgdheid. Volgende week een doktersafspraak om dit uit te sluiten. Ik vind het al hoopvol klinken dat een zwangerschap nog mogelijk is (nu 2 maand aan het ‘proberen’). Dank u voor jullie reactie!!

6 jaar geleden
Bij mij werd een jaar geleden endometriose vastgesteld. Door de stimulaties bij 5 inseminatierondes was duidelijk dat ik een snelgroeiende cyste ontwikkelde op mijn eierstok. De hoeveelheid hormonen deed deze razendsnel groeien. Er was echter ook een vermoeden van endometriose, aangezien ik veel last had van mijn menstruaties. Ik werd in oktober ‘18 geopereerd, de cyste werd verwijderd (inclusief verklevingen met dikke darm en endeldarm) en veel verschillende endometriosehaarden in de rest van mijn buikholte. Endometriose stadium 4 werd vastgesteld...
Na de operatie 3 maanden in de menopauze gebracht, om de nieuwe ontwikkeling van endometriosehaarden tegen te gaan, alsook mijn lichaam de kans te geven verder te herstellen van de endometriose.
Daarna via ICSI proberen zwanger geraken. Eerste punctie werden er 2 eitjes gerooid. Eentje werd ingepland, dat werd niks. Eentje werd ingevroren en daarvan ben ik nu 32+6 weken zwanger.
Dus wanhoop niet als er idd endometriose wordt vastgesteld. Ja, het is lastig. Ja, het was een lange weg. Ja, er vloeiden veel traantjes... Maar we zijn zwanger!
Veel sterkte!

6 jaar geleden
Klinkt heavy! Maar gefeliciteerd met de zwangerschap! Nog even en dat wondertje ligt in jullie armen 😉. Ik zie wel wat de dokter zegt volgende week en hoop dat het toch nog wordt uitgesloten en dat ik gewoon meer geduld moet hebben om zwanger te worden 😊

6 jaar geleden
Ik heb vorig jaar maart een kijk operatie gehad en ook endometriose geconstateerd. Het was gelukkig nog niet op veel plekken aanwezig en het zat op “gunstige” plekken. Ik wilde natuurlijk gelijk starten met kinderen, maar mijn vriend was er nog niet klaar voor. Ik heb lange tijd (2jaar) niet aan de pil gezeten, dat is op zich niet gunstig natuurlijk. Ik ben ook glutenvrij gaan eten, dit schijnt een verband met endometriose te hebben. Toen mijn vriend er klaar voor was (juni 2019) was ik gelijk zwanger. Heb me lang zorgen gemaakt en ik besef me goed dat ik wel van geluk mag spreken.

6 jaar geleden
Ik eet nu een jaar glutenvrij dus dat is voordelig? Wij nu ook aan ronde 2, hopelijk wordt het iets. Bedankt voor jullie reactie 😉

6 jaar geleden
Reactie op Yanalilo
Ik! In juni heb ik de diagnose gekregen en meteen mijn spiraal laten verwij ...
Hoe is het bij jou geconstateerd? Ik heb zelf een vermoeden, maar de huisarts wil me alleen doorverwijzen voor een inwendige echo en daarop is niks te zien... Hij wil niet verder kijken...🤷🏻♀️

6 jaar geleden
Reactie op BabyBoertje24
Hoe is het bij jou geconstateerd? Ik heb zelf een vermoeden, maar de huisar ...
Naar het bronovo gaan! Endometriose in balans afdeling. Zou me gewoon laten verwijzen. Bij mij kwam de diagnose na 12 jaar pas. En nog noemen ze het altijd vermoeden endometriose/adenomyiose het is heel moeilijk te zien zonder operatie al kan het wel d.m.v echo’s of MRI scans

6 jaar geleden
Reactie op npl95
Naar het bronovo gaan! Endometriose in balans afdeling. Zou me gewoon laten ...
Ja ik heb de inwendige echo gehad bij HMC, omdat ik een verwijzing had geeist. Op de echo was niks te zien en ze had echt heel goed gekeken. Ze gaf wel aan dat lichte endo niet te zien is op een echo, maar dat ze zelf dacht aan pms en ik het maar met de ha moest bespreken. Daarna dus weer terug naar de ha die zegt dat ik het maar moet laten rusten en moet accepteren dat de pijn in mijn zij die ik elke maand heb hormonaal is en dat ik maar snel zwanger moet worden, want dan ben ik er vanaf.
Terwijl we geen van allen weten waar die pijn nu vandaan komt en ik geen kinderwens heb voor op de korte termijn, dus nog zeker een jaar daarmee moet lopen... Ik was woensdag bij Bronovo bij de reumatoloog voor fibromyalgie. Gelijk de molen in om al het andere dan uit te sluiten. Daarvoor heb ik ook meerdere keren aan de telefoon gehangen met de ha en mijn poot stijf gehouden voor een verwijzing... En laat er nu een verband zijn tussen fibromyalgie en endometriose, maar ook daar wil de ha niks mee... ;)
Ik moet in oktober weer terug voor een HPV-bepaling, omdat die in maart positief bleek te zijn(wel pap-1, dus dat was oke). Misschien dat ik icm die afspraak gewoon een doorverwijzing vraag weer...?

6 jaar geleden
Reactie op BabyBoertje24
Ja ik heb de inwendige echo gehad bij HMC, omdat ik een verwijzing had geei ...
Kan je niet eens proberen om de pil door te blijven slikken? Kijken of dat effect heeft aangezien dat vaak wel de eerste stap is bij endometriose. En ondertussen een verwijzing vragen naar een andere specialist misschien?

6 jaar geleden
Reactie op npl95
Kan je niet eens proberen om de pil door te blijven slikken? Kijken of dat ...
Ik ben een jaar geleden gestopt met de pil. Ha en gynaecoloog zeiden hetzelfde, maar een spiraaltje of pil is voor mij gewoon geen optie nu. 🤷🏻♀️

6 jaar geleden
Even een update, vanmorgen naar de dokter geweest. Op de echo is niet echt endometriose te zien (alleen zware endometriose is zo zichtbaar), maar hij vertelde mij dat ik me geen zorgen hoef te maken, enkel wat kleine vleesboompjes, maar niets alarmerend. Blijven ‘oefenen’ dus😉

6 jaar geleden
Hier denk nu 4 jaar geleden vast gesteld, heb een kijk operatie gehad en daar hebben ze de endometriose wel weg kunnen halen, wel werkte er maar 1 eileider waardoor ze zei dat zwanger worden best nog wel eens moeilijk zou kunnen worden, heb nu een dochter rondlopen van bijna 1,5 en 21 weken zwanger van nummer 2 😍 allemaal binnen een half jaar!

6 jaar geleden
Hier even mijn ervaring:
10 jaar geleden diagnose endometriose graad 2.
8 jaar lang aan de lucrin voor kunstmatige overgang waardoor de endo rustig zou blijven.
Zwanger worden zou niet op normale manier kunnen.
2015 intake ivf traject
2016 ivf poging met ernstige overstimulatie.
2016 miskraam van eerste terugplaatsing
2016 enorme klachten door ivf traject en overstimulatie
2016 mislukte terugplaatsing + mislukte ontdooiing
2017 mijn klachten blijven. Nederland wil nieuwe ivf ronde starten maar ik weiger. Ik kan niet meer.
2017 aanmelding Leuven bij dokter Meulenman
Na een intake van 1,5 worden diverse onderzoeken gepland en wordt mij al verteld dat ik een zware operatie ga krijgen. In Leuven schrikken ze. Vermoeden van eierstokkanker. Uiteindelijk niet kwaadaardig. Dan wordt mij gevraagd waar ze in Nederland in vredesnaam mee bezig zijn geweest. Endometriose zorgt voor een omgeving voor het vruchtje die verre van goed is. Eerst moet de boel in goede conditie zijn dan pas zwanger worden. Ik volg hun advies en heb het volste vertrouwen
2018 operatie is gelukt en ik ben genezen verklaard. Geen medicatie meer, geen hormonen meer. Na 10 jaar helemaal niets. Heerlijk!
2019 ik heb een jaar rust gehouden. Gewacht tot mij cyclus na 10 jaar weer normaal was. Genoten van het geen pijn hebben bij mijn menstruatie!
April 2019 eerste poging om zwanger te worden op natuurlijke wijze.
Tweede paasdag 2019 positieve test!
Inmiddels ruim 25 weken zwanger.
Mijn advies: blijf niet te lang aanklooien met endometriose en ga naar Leuven. Mijn arts die mij nu begeleid heeft letterlijk gezegd “ wij proberen in Nederland goede endometriose zorg te verlenen maar Leuven is hier vele malen beter in”.
Ik wens je heel veel succes met alles en volg je gevoel. Jij weet hoe jouw lichaam functioneert!

6 jaar geleden
Hier even mijn ervaring:
10 jaar geleden diagnose endometriose graad 2.
...
Proficiat met jullie baby! Veel gemaakt jij! Bij mij is er uiteindelijk geen endometriose vastgesteld, gelukkig (ik ben van België 😊). Wij blijven verder ‘trainen’ en hopen op snel leuk nieuws. Ik wens je nog een goede zwangerschap.

6 jaar geleden
Reactie op BabyBoertje24
Hoe is het bij jou geconstateerd? Ik heb zelf een vermoeden, maar de huisar ...
Luister naar jezelf, als jij denkt dat er meer aan de hand is dan moet je je niet laten afschepen. Ik heb dat zelf ook jaren gedaan: jarenlange opbouw van chronische klachten als hoofdpijn, darmklachten, vermoeidheid en daarnaast enorm uitstralingpijn tijdens de menstruatie leidde altijd tot een vage diagnose en de mededeling; daar kunnen we niks aan doen. Dat komt met name omdat ze elke klacht afzonderlijk bekijken en niemand een link legt tussen de klachten. Na 20 jaar pijn eindelijk een verklaring gevonden - na pushen van mijn kant en heel expliciet omschrijven van mijn klachten ‘kruipend van de pijn over de vloer / huilend in bed van de pijn niet weten wat te doen’ - endometriose! Mijn dikke darm werd bijna dichtgedrukt door endometriose in de darmwand, ook zat het om de urineleider en in de baarmoederwand... kortom dikke ellende daarbinnen en eindelijk (ein-de-lijk) een verklaring voor mijn klachten (ook de klachten als hoofdpijn die initieel geen relatie lijken te hebben met endo). Het nadeel is dat doktoren er veel te weinig over weten en het een hele lastige aandoening is om te diagnosticeren. Het kan zoveel verschillende klachten veroorzaken en is in de meeste gevallen niet te zien op een echo of zelfs een mri - een operatie kan vaak alleen uitsluitsel geven. Nu een jaar geleden geopereerd. De buikoperatie is zwaar, maar heeft bij mij echt tot een enorme klachtenvermindering geleid. Met een aangepast dieet (zoveel mogelijk vermijden van o.a. gluten en lactose voel ik me 1000x beter dan ik me ooit gevoeld heb!

6 jaar geleden
Endometriose stond bij mij echt in de weg van een zwangerschap, na mijn operatie nu zwanger van mijn eerste dochter! Bijna uitgerekend!! 🥰
Bij iedereen is het anders - weinig endometriose betekent niet perse weinig klachten en veel endometriose betekent niet perse veel klachten. Het ligt er aan waar in je lichaam het zit!