Epilepsie en Zwanger

Ik zou met je specialist overleggen over de medicatie. Als je deze niet mag gebruiken, weet hij/zij misschien alternatieven.

Hey, Ik ben zwanger geweest en ben weer zwanger, ik heb de versie dat ik eigenlijk niet instelbaar ben. Dus heb ook de neusspray in tijd van nood, deze heb ik gekregen juist omdat ik zwanger was en ben. Maar wel echt wanneer ik niet in staat was te functioneren meer. Ik gebruik dagelijks 600mg carbamazepine. Ik heb meerdere keren gebeld omdat ik paar keer de neusspray heb moeten gebruiken, de neuroloog adviseert het niet te vaak te gebruiken uiteraard. Maar is pas echt 'gevaarlijk' in het 3e trimester wegens ademhaling problemen. Als je meer wilt weten, reageer gerust! 😘

Lieve mama's even off topic maar wel epilepsie gerelateerd. Hoe gaan jullie dat straks doen, of doe je al, als je straks alleen bent met de baby en er toch het risico van aanvallen bestaat? Hebben jullie iets van persoonsalarmering in huis? Of een app of iets waarmee je iemand kunt waarschuwen als jij een aanval aan voelt komen maar alleen zou zijn met je baby. Dat er er dan iemand je komt helpen of controleren of jullie beide veilig zijn? In ons geval is mijn partner de gene met de epilepsie maar hij zal straks meermaals per weeg alleen de zorg op zich moeten nemen als ik late diensten heb. We kunnen niet voor al mijn werkdagen opvang permitteren en hij wil ook graag voor de baby zorgen straks. Maar ik vind het wel angstig aangezien hij slecht instelbaar is op medicatie en na 'n aanval toch regelmatig wel 'n uur van de wereld is. We hebben gesprek gehad met de epilepsie VP en wat mogelijkheden doorgesproken. Maar ik ben benieuwd hoe dat bij jullie thuis is/wordt geregeld? Zouden jullie ervaringen willen delen? Heel veel dank!

Ik heb zelf niet instelbare epilepsie, mijn moeder is dan ook meer en deels van de dag hier. Als de baby geboren is, in het verleden me zoontje laten vallen door een aanval, met 5 weken. Dus de gevolgen van alleen zijn is best heftig en risicovol, ik zou toch aanraden je man niet alleen te laten in slechte dagen.. Ik weet hoe het is en het is gewoon weg KUT 😩

Voel jij iets aan komen of kun je echt in 'n paar seconden van niets naar volledig insult? Hij voelt ongeveer 2 tot 5 minuten voor de eerste signalen

Voorheen niet, ik heb tussen door zelf ook op een slechte dag 60 tot 100 absances met schokjes. Ik voel pas sinds vorig jaar September het aankomen, meestal merk ik ruim een week van te voren al dat het er aan komt. Dan kan ik zelf niet eten of drinken, moet ik letterlijk gevoerd en verzorgd worden. Dus opzich ruim te voren, de schokjes en absances die geven geen waarschuwing die komen gewoon wanneer ze willen.

Klinkt als 'n hele heftige vorm van epilepsie! Dan snap ik ook volledig dat je iemand om je heen moet hebben die de zorg even overneemt en de veiligheid van de baby kan waarborgen. Mn man heeft zeker niet zo'n uitingsvorm van epilepsie. Maar ondanks medicatie in bijna de hoogste dosering glippen er toch aanvallen tussendoor bij veel vermoeidheid en stress. En vanwege z'n hersenletsel zijn stress en vermoeidheid al moelijker te reguleren. En dat gaat een baby gewoon geven. Dus we gaan goed uitzoeken wat hij wel en niet aankan. Wat 'n bikkel ben je dat je, met hulp, toch nu een en straks twee kindjes op gaat voeden! Je kids zullen later maar wat trots zijn op zo'n sterke mama.

Heel lief van je! Dankjewel 😚 Is het een optie om andere medicijnen te proberen? En eventueel midazolam neusspray werkt hier echt heel goed als ik een aanval voel aankomen of om uit een aanval te komen. Als je man deze constant bij de hand zou hebben, zou dat denk ik al heel veel verschil uit maken! Heel veel succes met deze ellendige zoektocht..

Bij mij is vorige week epilepsie geconstateerd. Achteraf gezien heb ik het al jaren, maar nooit gerealiseerd dat het epilepsie zou kunnen zijn. Het betreft focale temporale epilepsie. Ik maak me ook best zorgen over de medicatie en heb verschillende gesprekken gehad met de neuroloog en gynaecoloog. Ik slik orale medicatie in een zo laag mogelijke dosering en 4X daags ipv 2x daags. Ik begreep dat de schade voor de baby uiteraard afhankelijk is van welk middel en natuurlijk de dosering. Dus mogelijk is de neusspray niet heel schadelijk ook omdat het redelijk lokaal is?

Hallo allemaal. Ik weet niet of er mensen bij zijn die alleen aanvallen in de nacht hebben? .. er bestaat namelijk 1 pilletje die je rond 10u s' avonds inneemt en die er voor zorgt dat je de hele nacht geen aanvallen krijgt.. mijn moeder maakt hier nu al 2 jaar gebruik van en sindsdien NOOIT meer een aanval gehad! Groetjes

Ja die gebruikt hij ook. 6 van de 10 keer remt ie op tijd de aanval. Maar helaas niet altijd. Hij loopt bij Sein en z'n arts wil liever niet meer van medicijnen wisselen. Omdat de kans dat hij dan erg ontregelt raakt, te groot is. 'n operatie is geopperd maar dat durven we beide niet aan omdat de plek van 't letsel naast z'n hersenstam is. Dus te grote kans op zeer ernstige letsel bij de operatie. Dus we gaan met vallen en opstaan onze weg vinden.

Wat fijn dat ik hier zoveel ervaringen worden gedeeld. Ik loop zelf ook bij SEIN. Ik ben ruim van te voren over gestapt van depakine naar lamitrogine. Ik heb ook het geluk dat ik het voel aankomen. Ik heb het altijd in de ochtend en als het komt begint het met absances die steeds korter achter elkaar komen en hoe langer ik wacht hoe erger het wordt. Kleine schokjes tussendoor wel aanspreekbaar maar ik kan korte antwoorden geven op vragen en anderen instructies geven wat hij/zij moet doen. Dit kan wel 1.5 uur door sluimeren en steeds heftiger worden. Ik heb het in een veilige omgeving een keer afgewacht en toen stopte het langzaam vanzelf na 2 uur. Nu was ik pas niet in de gelegenheid om zo lang af te wachten dus heb ik na 30 minuten toch zelf neusspray gebruikt. Ook zeker fijn voor omgeving want ik vind het ook heel vervelend voor vreemden (eigenlijk ook bekenden). Ik wacht het alleen thuis af met mijn vriend in de buurt. Ik heb de afgelopen keer toen ik de topic aanmaakte meteen onderzoek (op advies van gyn) gehad omdat ik het kindje niet voelde en hele harde buik had. Alles was gelukkig in orde en er werd mij verteld dat het kindje ook een beetje versuft kan zijn. Er is mij ook verteld dat het geen kwaad kan als je het niet te vaak gebruikt. Voorkomen is wel beter dus ben weer omhoog gegaan met dosis lamotrigine. Achteraf gezien kan ik het ergens wel verklaren denk ik. Mijn buik is de afgelopen 2 weken behoorlijk gegroeid en was ook best moe. Ik heb de vermoeidheidssignalen een beetje genegeerd. Dus nu maar niet teveel hooi op mijn vork nemen. Reactie op PLIEN2908: Goede vraag! Ik ben ook benieuwd hoe anderen dit gaan aanpakken. Dit is mijn eerste zwangerschap en heb nog geen idee hoe ik het straks ga doen. Ik heb het geluk dat ik het voel aankomen en het bij mij alleen maar in de ochtend gebeurd. Ik kan dus op tijd mijn kind in veiligheid brengen en noodhulp bellen. Dus ik wacht het maar even af en hoop dat het zo blijft... Bedankt voor al jullie reacties en ervaringen. Het is toch fijn om terug te lezen niet de enige te zijn. Heel veel succes de komende zwangerschap en daarna... Liefs