Erbse Parese

Helaas heb ik geen ervaringsverhaal voor je maar kan me voorstellen dat je hier veel verdriet van heb, heel veel sterkte komende periode en hopelijk herstelt je zoontje er zo goed mogelijk van!

Dankje voor de lieve woorden! Wij hopen dit ook. ♥️

Hi! Ik heb zelf Erbse Parese aan mijn rechterarm waarvan ik nog 60% kan gebruiken. 26 jaar geleden was er nog niet veel bekend hierover en ook niet que behandeling en verschillende stadia. Ik kan niet spreken voor jouw kindje omdat ik de mate van de erbse parese niet weet. Vroeger hebben mijn ouders elke dag voor voldoende beweging gezorgd in mijn arm en het soepel gehouden (ook al krijste ik hier enorm bij) maar ik weet dat het anders veel heftiger nu met mij zou zijn afgelopen. Ik heb dagelijks pijn maar je leert er mee leven en gelukkig zijn er nog voldoende bewegingen die ik wel zelf kan maken. Ik zie mijzelf niet als gehandicapt maar meer dat ik aanpassingen moet doen bij bepaalde handelingen. Wel wil ik je meegeven dat het echt niet jouw schuld is en het niet het einde van bewegingen is! Er is in het LUMC en speciale erbse parese poli voor kleine kinderen waarbij er een traject gestart kan worden om zo het te behandelen indien nodig. Veel liefs 😘

Dank voor je reactie! Helaas heb ik niet gevraagd naar de mate van de erbse parese, ik was dit totaal vergeten omdat ik best ben geschrokken. Ook weet ik niet of de kinderarts dit al wist of dat dit pas bekend wordt als je wordt doorverwezen. Hij beweegt zijn handje wel en heeft ook wel wat kracht in zijn onderarm, maar beweegt zijn onderarm niet (alleen tegendruk als wij het armpje bijvoorbeeld op zijn borst leggen dat hij deze terugduwt). Ik vind het heel fijn om te horen dat je er goed mee kan leven en dat je het ziet als aanpassingen doen en niet als een handicap. Wel spijt het mij om te horen dat je dagelijks pijn hebt.. Ik weet dat ik er niets aan kan doen, maar toch voelt het een beetje dubbel. De kinderarts had het over een team in het VU, maar ik zal zelf ook eens kijken naar het LUMC. Wij willen alles doen om ervoor te zorgen dat hij later zo min mogelijk last er van heeft. Nogmaals bedankt voor je reactie en dat je de tijd hebt genomen om dit te typen!

Nee snap ik dat je bent geschrokken! Het is ook best wat als zo een mini mensje opeens iets mankeert.. maar het feit dat hij zijn handje wel kan bewegen betekend in ieder geval dat het niet een complete verlamming is!! En dat is een heel mooi teken 😌 Het zou inderdaad ook best kunnen dat ze ook zo een poli/team hebben in het VU hoor, ik ben zelf toen ik een jaar of 21 was in het LUMC geweest vandaar dat ik het ken. Je kan altijd even bellen of vragen of je in de tussen tijd met extra bewegingen/masseren het armpje soepel mag houden. Of dat je echt moet wachten tot de afspraak. Het komt goed 😘!

Super dat er toch nog iets positiefs is! We mogen het inderdaad masseren etc dus dat doen we veel, in de hoop dat er toch beweging in zijn schouder/bovenarmpje komt (misschien tegen beter weten in, maar we willen natuurlijk alles proberen, want wie weet helpt het). Had jij ook gevoel in je hand of kon jij wel je bovenarm/schouder bewegen? Ik kan vanavond toch een beetje slapen door deze woorden, dankjewel! 💓

Wat mij is verteld is dat ik in het begin niet veel zelf kon bewegen maar juist door elke dag te bewegen en masseren is dit gestimuleerd. Nu kan ik mijn hand bewegen (wel veel minder kracht en motoriek als in links, maar daar leer je mee om te gaan) en heb ik gevodl ik mijn bovenarm en schouder. Ik kan veel bewegingen echter niet maken zoals mijn arm boven mijn hoofd of achter op mijn rug maar ik heb daar vrijwel geen last van!

Beste Melanie, Ons verhaal lijkt erg op dat van jullie. Onze dochter is op 5 mei geboren en heeft bij de bevalling een gebroken sleutelbeen en Erbse Parese aan haar linker arm opgelopen. De volgende dag kwam direct de huisarts op visite waarna hij overleg heeft gehad met de kinderarts. Zij gaven aan zo spoedig mogelijk te starten met baby-fysiotherapie en het 4 weken de tijd te geven. Dezelfde week stond de kinderfysio bij ons op de stoep en zij kwam de eerste 4 weken 2x per week bij ons thuis, daarna zijn we over gegaan op 1x per week fysio aan huis. Ook onze dochter toont kracht en beweging in haar hand en pols maar beweging vanuit de elleboog blijft uit. Haar armpje ligt er eigenlijk de hele dag slap bij. In het begin leek ze progressie te tonen en steeds meer kracht te krijgen in haar arm/pols en hand maar na die 4 weken leek de vooruitgang naar mijn idee toch te kort en zijn we doorverwezen naar (inderdaad) het Plexus team van LUMC in Leiden. Daar zijn wij vorige week geweest en helaas staat het er voor ons niet goed voor en is er een grote kans dat onze dochter een herstel operatie zal moeten ondergaan. Ze is inmiddels 8 weken en bij de leeftijd van 3 maanden hebben wij een vervolg afspraak. Als blijkt dat zij tot die tijd inderdaad geen beweging toont aan haar elleboog kunnen zij concluderen dat er in ieder geval 2 zenuwen “stuk” zijn maar om dat vast te stellen zal zij dan een MRI scan moeten ondergaan. Ons is uitgelegd dat de aangedane zenuwen met een reconstructie en zenuwtransplantatie vanuit de kuit hersteld kunnen worden. Dit is een microscopische operatie die wordt uitgevoerd door de neurochirurg. Ook wij zijn erg ondersteboven van dit nieuws en ontroostbaar geweest na dit consult. Ik moet zeggen dat we ontzettend goed zijn geholpen bij het LUMC en een goede eerste indruk hebben van dit ziekenhuis en dit Plexus team. Zij hebben naar ons geluisterd, onze dochter onderzocht en daarvoor ontzettend de tijd genomen en alles rustig en uitgebreid aan ons uitgelegd. Het team bestond overigens uit een Ergotherapeut, Fysiotherapeut en een Neurochirurg. Omdat ook ik erg verdrietig ben zou ik graag in contact willen komen met ouders die hetzelfde doormaken of hebben doorgemaakt (En mogelijk ook voor een operatie hebben gestaan) Ik dacht eraan om ook ons verhaal online te zetten in een topic in de hoop op reactie tot ik hier jullie verhaal tegen kwam. Ik ben erg benieuwd hoe het er bij jullie zoontje inmiddels voor staat en kijk uit naar een reactie. Lieve groetjes Marissa

Hey! Ik herken je verhaal volledig. Mijn zoontje is 23 juni 2020 ook geboren met een erbse parese rechts. Wij zijn in traject bij het UZ Gent en gaan nu elke weekdag naar de kinesist bij hem. Het blijft onzeker hoe het verder zal evolueren maar hij maakt wel kleine vorderingen. Voor mij is het heel confronterend omdat ik zelf een erbse parese rechts heb en dit absoluut wou vermijden bij mijn eigen kinderen. Maar tijdens de bevalling werd mijn ergste nachtmerrie dus werkelijkheid. Hoe gaat het nu met jullie zoontje?

Beste Marissa, wij staan zelf ook in zo een traject met ons zoontje. Hoe is het nu met jullie dochtertje? Is er een operatie nodig? Groetjes, Joy

Hi Joy, Als eerst gefeliciteerd met jullie kindje! Wat ontzettend verdrietig om te horen dat de bevalling niet goed is gegaan en jullie zoontje nu ook erbse heeft. Ons zoontje is 26-8 geopereerd in Leiden. Zijn C5 schouderfunctie was gescheurd en de C6 bicepfunctie is totaal uit het ruggenmerg getrokken. Het was een hele heftige periode, maar we zien gelukkig dat hij er zelf geen last van heeft en elke dag meer zijn handje erbij betrekt. Ook doen wij elke dag oefeningen en komt fysio 1 keer per week langs. Hij loopt verder ook niet achter qua ontwikkeling en doet het goed, hij is vrolijk en een echte doorzetter. Ik vind het heel heftig om te lezen dat je zelf ook een erbse hebt en je gunt het ook niemand. Ik hoop dat jullie kindje toch nog iets van herstel zal laten zien. Is er al meer bekend of hij geopereerd moet worden? Heel veel succes! ♥️

Hallo Melanie, Ik kwam je verhaal tegen, en dat van de andere meiden die op jou bericht hebben gereageerd. Onze dochter is 20 januari 2020 geboren, helaas heeft ze er ook erbse parese aan over gehouden. Toen die tijd kon ik ook weinig mensen vinden die hier ook mee te maken hebben. En we waren ook erg verdrietig toen we het nieuws hoorden. We zijn er soms nog wel verdrietig over. Ik vind het nu nog moeilijk om foto’s van de zwangerschap terug te kijken, of echo foto’s.. omdat ik de buik alles goed was. Na de geboorte kon ze alleen haar pols en vingertjes bewegen. Ze kon het armpje niet buigen en omhoog/opzij bewegen. 15 juli jl is ze geopereerd in het LUMC. Er waren 3 zenuwen kapot. De C5-C6-C7. C7 hadden ze niet verwacht, omdat ze haar vingertjes en duimpje wel bewoog. We zien gelukkig nu elke week vooruitgang. Fysio komt 1 keer per week. Vanaf de geboorte bewegen we de arm dagelijks. We doen 6 keer per dag oefeningen. Ook betrekken wij de arm overal bij. Bijvoorbeeld flesje vast houden, dan hou ik haar aangedane arm op de fles. Of wanneer ze in de tafel stoel zit, de arm valt vaak weer op haar schoot, elke keer pak ik haar arm er weer bij. Of ik leg speelgoed bij de aangedane arm, liedjes zingen en beide armpjes gebruiken, en noem maar op. Hoe gaat het nu bij jullie, en met jullie zoontje? Ik ben wel benieuwd naar jullie verhaal. Het is toch wel fijn dat je een soort van.. ‘lotgenoten’ hebt. Groetjes Linda

Hi Linda, Gefeliciteerd met de geboorte van je dochter! Ik snap het heel goed, het is ook allemaal zo verdrietig en lastig en zeker in het begin was dat zo. Waren de zenuwen gescheurd of was het ook uit het ruggenmerg? Lijkt me heel moeilijk om te horen dat er inderdaad meer beschadigd is, dan waarvan jullie uitgingen. Wij hadden dit ook met de C6, wij wisten dat deze beschadigd was maar dan ook daadwerkelijk uit het ruggenmerg was wel heel moeilijk om te horen. Nu gaat het erg goed met onze kleine man, inderdaad ook elke week fysio en zelf elke dag oefeningen. Ik ben blij om te zien dat hij zich ontwikkeld zoals elk ander kindje van zijn leeftijd en zelf zijn armpje nu niet als een beperking ziet. Van herstel is helaas nog niets te zien, maar dat is logisch. Wel gebruikt hij zijn arm met alles doormiddel van een trucje (Steindler effect). Soms is het wel lastig om te zien, want je hoopt toch zsm op herstel maar dan heeft hij uiteindelijk weer zijn trucje beter aangeleerd. Door wie is jullie dochter geopereerd in Leiden? En hoe hebben jullie deze periode als ouders beleefd? Wij vonden de schelpperiode heel zwaar, hij vond het zo verschrikkelijk zeker omdat hij dus niet kon rollen dus we moesten hem echt constant in de gaten houden, want op een gegeven moment had hij door hoe hij de stok naar 1 kant kon krijgen. Snap ik, wij vinden het ook erg fijn om contact te hebben met ouders die snappen wat wij meemaken.

Hoi! Allereerst gefeliciteerd met jullie kindje! Ik ben zelf geboren met Erbse Parese.. aan mijn rechterarm.. Gelijk gebroken sleutelbeen aan beide kanten.. fysio gekregen met 8 weken.. heb nu geen last meer! Kan alles wat iedereen kan.. wel zelf zwanger momenteel en wil dit wel gaan bespreken met mijn verloskundige wie weet is het erfelijk. Trouwens wat fijn om deze topic te lezen.. je hoort er nooit wat over. Sterkte allemaal. Groetjes Shirley

Hi Shirley, Gefeliciteerd met je zwangerschap! Helaas had ons zoontje inderdaad ook een gebroken sleutelbeen en was het letsel dus ook zo heftig dat er dus een zenuwtransplantatie moest plaatsvinden, maar ondanks alles hopen wij ook dat hij later zal kunnen wat hij wil ook al zal het herstel nooit 100% zijn. Snap zeker dat je dit wil bespreken met je verloskundige, mochten wij ooit weer zwanger worden van een 2e zal dit ook het eerste zijn wat ik zal benoemen. Klopt! Voor veel mensen is het onbekend, zo ook in onze omgeving. Soms is dat wel lastig, omdat iedereen verwacht dat nu na de operatie alles het weer doet, maar helaas duurt dit minimaal 9 maanden tot 2,5 jaar tot we iets gaan zien en dan nog maar afwachten of de operatie heeft geholpen. Geniet van je zwangerschap!

Hee Melanie! Wat fijn dat je zo snel reageert. Ik ben zelf nooit zo van de forums, alleen met dit onderwerp vind ik het toch fijn om met anderen ervaringen te delen. De zenuwen waren alle 3 gescheurd, van de 5 die er zijn. Wat fijn dat het met jullie mannetje goed gaat. En ook mooi dat hij het armpje er bij betrekt. Dit doet onze dochter ook. En wat je zegt over die trucjes, dat doet onze dochter ook. Als ze die maar niet te eigen maakt. Jullie mannetje was in juni geopereerd toch? Volgens de artsen duurt het ook 9 maanden na de operatie voordat we iets kunnen zien. We merken wel dat het armpje sterker wordt. Ze biedt steeds meer weerstand wanneer we de oefeningen doen. En van de week zag ik, toen ze in bad zat, een kleine buiging van de elleboog. De tranen schoten in mijn ogen, Ik heb het er met de fysio over gehad om haar vaker in bad te doen, en eventueel zo’n opblaas bandje wat baby’s alleen om de nek kunnen hebben aan te schaffen. In water is het gewicht lichter natuurlijk. Onze meid is geopereerd door dr. Pondaag en dr. Groen. Wie heeft jullie zoontje geopereerd? De schep vond ik ook heel pittig. Vooral de verzorging, die we 2x daags moesten doen. En het was juli, gelukkig net voor de hitte. Maar nog wel rond de 20 graden volgens mij. Ze zweette heel erg in dat ding, en had drukplekken op haar rug en bij haar oortje. Toen ze uit de schelp kwam, was ze echt super blij. Ze zeggen wel dat kleine babies weinig in de gaten hebben, maar ze weten het heel goed hoor. De fysio vertelde vandaag dat hij zag dat het aangedane armpje korter lijkt dan de andere.... dus dit moet ik ook even een plekje geven. Hij heeft wel gelijk... misschien een cm korter. Hoe slaapt jullie mannetje? Onze meid heb ik in een slaapwikkel. Ik durf haar nog niet los. Vanwege het draaien. Groetjes Linda

Hi Shirley! Gefeliciteerd met je zwangerschap!! Fijn dat jij je arm weer 100% kan gebruiken, Dan waren jou zenuwen waarschijnlijk uitgerekt en niet gescheurd? Ik zou het ook benoemen bij de verloskundige. Ik weet niet of het erfelijk is. Onze dochter lag verkeerd, was aardig op gewicht bleek toen ze werd geboren, en mijn bekken te smal. Geniet nog maar lekker van je zwangerschap, en ik hoop voor jullie dat alles goed mag gaan! 😊 Groetjes Linda

Hi Linda, Snap ik! Ik zelf ook niet, maar dit is volgens mij het enige berichtje welke ik volg of heb gereageerd dus krijg verder ook 0 meldingen binnen, alleen op dit bericht. Zeker, maar in Leiden zeiden ze ook dat wanneer de bicep functie krijgt het trucje snel zal verdwijnen omdat dit veel lastiger is dan gewoon zelf met de bicep de beweging te maken. Hij is 26-08 geopereerd, door Dr. Malessy. Volgens mij is Dr. Groen wel zijn hoofdarts, ieder geval de gene die wij zagen bij de eerste paar afspraken. Wanneer staat jullie volgende afspraak in Leiden? Snap zeker wat je bedoelt met meer weerstand, alleen is het meer kracht bij ons omlaag (tricep) en helaas niet de bicep. Hij begint de oefeningen ook steeds meer vervelend te zitten, dus dat is soms wel even stoeien nu die natuurlijk sowieso sterker wordt. Snap ik helemaal, lijkt me een geweldig moment wanneer je toch de eerste veranderingen gaat zien, hoe klein het ook is. Ik kan niet wachten tot het bij ons zover is! Is ook lastig, want hier buigt hij zijn elleboog dus constant maar is helaas allemaal een trucje. Ik vond de schelpverschoningen inderdaad zo eng en spannend! Was elke keer blij als die weer veilig in zijn schelp zat. Hij was zo wild, dat we op een gegeven moment het elke keer met zijn 3 deden omdat hij bruggetjes begon te maken en wilde rollen. Wij merken vooral dikte verschil in zijn arm en ook bij zijn rug. Links is ontzettend gespierd en rechts niet. Merken nu vooral dat je dit meer gaat zien, door het tijgeren omdat hij het allemaal met links doet (en draaien). Lengte verschil is helaas realiteit, hoop dat we alleen ervoor kunnen zorgen dat dit minimaal blijft. Ik weetniet wat een slaapwikkel is, maar hier slaapt hij in een slaapzak. Draaien doet hij inderdaad constant, maar hij draait ook zelf terug. Dus ondanks alles, over slapen mogen wij helemaal niet klagen want hij slaapt gelukkig goed! Wonen jullie ver van Leiden? Hele fijne avond!

Hi! Van harte gefeliciteerd met je toch wel gezonde zoontje! Ik ben 23 jaar en heb erbse parese sinds mn geboorte. Ik ben 2x geopereerd maar niks hielp. Ik heb er fysiek en mentaal mee moeten leren leven en dit was best lastig. Als jong meisje ging ik nog naar de fysio met mn oma en dat heeft wel een beetje geholpen. Omdat ik door een verhuizing niet meer naar de fysio gebracht kon worden is de kracht in mijn arm minder dan het zou kunnen zijn. Ik kan vandaag de dag mn arm bij alles gebruiken en doe alles op mijn eigen manier (dit heb ik tijdens een training 4 jaar geleden geaccepteerd) Wat voor mij nodig was in het hele proces van mezelf en mijn arm accepteren was: - Positieve woorden voor mijn zelfverzekerdheid - Motivatie om ALLES op mijn eigen manier en tempo te doen - Meer massages als baby en jong kind - Meer fysiotherapie om alles los te maken en kracht op te bouwen - Acceptatie. Elk persoon is uniek en wij met erbse parese (die het ook nog steeds deels kunnen gebruiken) nog meer. Men merkt het tegenwoordig niet snel bij me en bij mijn eigen zwangerschap nu is mijn verloskundige ervan op de hoogte. Er wordt van alles besproken wat de opties zijn straks bij de bevalling. Het komt helemaal goed met je zoontje!

Lief dankjewel! Jaa ben ik ook erg blij mee.. met sommige sport oefeningen neem ik een stapje terug met mijn arm.. ik weet dat ook niet maar voor de zekerheid wil ik bespreken.. Mijn broertje is na mij ter wereld gekomen via keizersnee mijn moeder mocht niet meer ‘normaal’ bevallen en bij mij was het wel gescheurd heb ook tijdje in het ziekenhuis gelegen en een fles geven ging in het begin ook erg lastig. Vervelend allemaal.. Groetjes Shirley