130 Reacties
4 maanden geleden
Reactie op D Roosje
Hoe is het vandaag gegaan?
Goedemorgen,
Ik wilde een update posten, maar gisteren was echt bizar. Ik kan ook niet meer slapen, dis ben maar even naar de woonkamer verhuisd.
Update: de baby is toch weer zoeker geworden. Bloedsnelheid is weer gestegen, meer vocht in de buik. Wel minder vocht ophoping bij de longen en huid.
Morgen om 13:30 hebben we een bloedtransfusie. Zo spannend. 5-10% kans op complicaties, maar de kans op hersenschade zonder iets te doen is groter.
Dus vingers crossed.
4 maanden geleden
Reactie op D Roosje
Dames die vandaag een afspraak hebben.. 🤞 succes. Ik zit weer in de wachtr ...
Hoe is de afspraak bij jou gegaan?
4 maanden geleden
Reactie op MichelleSpookje
Goedemorgen,
Ik wilde een update posten, maar gisteren was echt bizar. Ik k ...
Erg fijn dat ze morgen de baby gaan behandelen. De baby zal hier goed van opknappen en de kans dat het goed gaat is veel groter: 90-95%. Wat een sterk bikkeltje is het toch!
🩷
4 maanden geleden
Reactie op MichelleSpookje
Hoe is de afspraak bij jou gegaan?
Ik kan ook niet slapen 💤
Het zag er goed uit. Alleen de bloeddoorstroming in de hersenen was net onder de bovengrens. Ze hebben het een aantal keer opnieuw gemeten met dezelfde waarde.
Later probeerde ze het nog een keer en toen was het weer goed dus zagen ze geen reden voor een tussenafspraak.
Ze zeiden we zien geen vocht. Het hartje ziet er goed uit en de baby is bewegelijk… maar ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden na al die metingen die net net waren
4 maanden geleden
Reactie op EsAaEn
Hoop dat het een positieve afspraak was!!
Ik heb er gemengde gevoelens over.
De bloednselheid in de hersenen was net op de bovengrens. Dit werd steeds terug gemeten totdat ze het voor de laatste keer wilde proberen. Die was goed en daar zijn ze dan ook vanuit gegaan. Geen reden tot extra guo omdat de rest er wel goed uit zag
4 maanden geleden
Reactie op D Roosje
Ik kan ook niet slapen 💤
Het zag er goed uit. Alleen de bloeddoorstromin ...
Ziet er veel beter uit dan bij ons. Gewoon blijven geloven. Het komt goed.
Vocht is bij ons echt het teken geweest om in te gaan grijpen. Sterkte
4 maanden geleden
Update: Het was weer kantje boord. De hartslag daalde helemaal tijdens de behandeling. De eerste optie is niet gelukt. Ze hebben nu bloed in de buikholte gespoten. De darmen moeten het op gaan nemen. 2 uur later hartslag weer hersteld. Misschien een heel klein beetje beter. Nu vrijdag weer een echo voor opvolging of de bloedtransfusie heeft geholpen
4 maanden geleden
Reactie op MichelleSpookje
Update: Het was weer kantje boord. De hartslag daalde helemaal tijdens de b ...
Och jeetje, toch een bloedtransfusie! Pfff tot vrijdag wachten, hoop dat de dagen snel om zijn voor je! Wat enorm naar dit allemaal hè?!
Wat kunnen ze allemaal nog meer doen, of weet je dat niet?
4 maanden geleden
Reactie op MichelleSpookje
Update: Het was weer kantje boord. De hartslag daalde helemaal tijdens de b ...
Ik wilde net vragen hoe het is gegaan en zie dat je al een update hebt gestuurd.
Wat spannend en eng! Was de hartslag voor de behandeling wel goed?
Hoe gaat het met jou? Trek je het allemaal nog? Respect hoor, lijkt mij erg zwaar om dit allemaal mee te moeten maken..
4 maanden geleden
Reactie op EsAaEn
Ja klopt, donderdagochtend hebben wij m. De term guo zegt mij (nog) niks, w ...
Dat is een gedetailleerde echo. In ons geval kijken ze naar de bewegelijkheid, hartritme en grootte ervan, doorbloeding van de hersenen en mogelijke vochtplekken.
Mijn eerste guo in het ziekenhuis was erg raar. Ik had eerst een intakegesprek en erna een hele korte simpele echo op een soort abortusstoel. Ik moest ook met spoed de volgende dag verschijnen. Dus misschien was dat de reden.
4 maanden geleden
Reactie op EsAaEn
Och jeetje, toch een bloedtransfusie! Pfff tot vrijdag wachten, hoop dat de ...
Eigenlijk niets. Dit is wat ze konden. Het enig wat ze nog kunnen is over een paar weken nog een keer een bloedtransfusie. Mots de baby het zolang zelf volhoudt. Maar we hebben hoop dat vrijdag het bloed is opgenomen in het systeem
4 maanden geleden
Reactie op D Roosje
Ik wilde net vragen hoe het is gegaan en zie dat je al een update hebt gest ...
Hartslag was voor de behandeling wel goed.
Die 2 uur wachten waren echt slopend. Gelukkig voel ik het kindje al. Dis ik kreeg wel af en toe een teken van leven. Ik onderga het allemaal maar. Ik kan er zo weinig aan veranderen
4 maanden geleden
Reactie op EsAaEn
Ja klopt, donderdagochtend hebben wij m. De term guo zegt mij (nog) niks, w ...
Sterkte donderdag. Ik hoop op een goede echo.
4 maanden geleden
Reactie op MichelleSpookje
Hartslag was voor de behandeling wel goed.
Die 2 uur wachten waren echt sl ...
Ik wens je veel sterkte! Heb ook een bloedtransfusie gehad en het wachten tussen de afspraken was echt killing..ik kan je alleen aanraden om afleiding te zoeken. Ik voelde me hierover eerst slecht, alsof ik de baby alleen laat als ze ziek is, maar dan dacht ik dat ze aan mijn stress ook niks heeft. Denk dat je haar voelt is een goed teken ☺️ dat was bij mij ook zo, en ze is na een behandeling opgeknapt. Veel sterkte en ik hoop dat jullie goed nieuws krijgen! ✨