Factor V Leiden?

Bel met de afdeling in het ziekenhuis. Om Dit los van de doorverwijzing te benoemen. Ik gebruik astmamedicatie die officieel niet mag volgens de bijsluiter. Huisarts wilde me dan maar gewoon van de medicatie afhalen en het daarbij laten... Ik heb op een afspraak met de longarts gestaan. 3 wekenlang dagelijks om moeten zeuren. Vervolgens was het een gewone doorverwijzing op papier, met 8 weken wachttijd. Ik heb de afdeling in het ziekenhuis gebeld dat ik medicatie overleg ivm zwangerschap wil en geen astmatest. Dat ik astma heb is al bewezen. Kon de dag erna (1600 telefoon 0815 afspraak) met bloedspoed terecht bij de specialist die enkel zwangere astmapatiënten begeleidt.. medicatie deels aangepast. En ook controle zolang ik zwanger ben/ borstvoeding geef bij deze arts. Mogelijk ben je bij de afdeling in het ziekenhuis als gewone doorverwijzing ingeschreven. Of ze weten er weinig over omdat het een ongebruikelijk iets is. Of misschien hiermee naar een internist gaan? Dezelfde als die je dit ooit meegedeeld heeft.. Helaas heb ik teveel meegemaakt op medisch gebied om nog te vertrouwen dat 'ze' goed zijn in wat 'ze' doen. En ik zit er nogal eens bovenop, wat me een patiënt from hell maakt maar dat is wel de enige reden dat ik nog leef..

Dankjewel voor je reactie. Enorme bewondering voor je doorzettingsvermogen om de goede zorg te krijgen! Ik vind het eigenlijk beschamend dat dit telkens zo nodig blijkt: zonder een "moeilijke patiënt" te zijn kan je soms fluiten naar de beste zorg. Bizar! Ik heb het ook zo besproken zoals je voorstelde. De telefoniste ging toen overleggen met de verpleegkundige en kwam terug met het antwoord dat het geen kwaad kan. Ik heb geuit dat ik het onverantwoord vind om dit besluit aan een verpleegkundige ipv een internist of gynaecoloog over te laten. Mocht helaas niet baten.. Vandaar dat ik nu dus benieuwd ben hoe er qua behandeling/begeleiding besloten is bij andere dames met Factor V Leiden, om te toetsen of ik spoken zie / me teveel zorgen maak of moet blijven volhouden om wel eerder door een specialist gezien te worden.. Moeilijk!

Misschien toch bellen met een verloskundige? Ook al moet je naar de gynaecoloog. Of gewoon morgen weer bellen naar de gynaecoloog. Als er iemand anders opneemt kun je hele andere uitkomsten krijgen.. Eventueel bellen naar de internist die je begeleid heeft en dit heeft benoemd. Is er een patiëntenvereniging? Mogelijk kan iemand daar een naam/ziekenhuis/afdeling noemen waar echt ervaring is met jouw situatie. De gemiddelde gynaecoloog weet iets van astma. Maar heel specifiek weten ze weinig. De gemiddelde longarts weet iets over zwangerschap , maar heel specifiek weten ze weinig. Het was dus zaak om of een gynaecoloog die op astma specialiseert of een longarts die op zwangerschap specialiseert te vinden voor mij. Ik hoop dat je een internist/gynaecoloog vindt die hier echt meer over weet. Ik hoop dat je binnen een week een fatsoenlijk antwoord krijgt. Van iemand die niet zomaar een protocol afdraait.

Dankjewel voor je tips en advies. Je hebt me het steuntje in de rug gegeven om er (nog meer) werk van te maken!

Ik vind hun reactie erg laks. De internist is echt de persoon die jou het beste kan helpen met factor V in combinatie met de gynaecoloog. Ik zou zeker zelf contact opnemen met je internist.

Me too.. Probleem is dat die internist inmiddels met pensioen is. Ik ga aandringen op een nieuwe verwijzing van de huisarts, zo vermoeiend.

Update van mij: na lang aandringen is het gelukt de afspraak te vervroegen, krijg morgen een eerste (vroege) echo bij de gyn. De gyn overlegt dan direct met de internist. Misschien komt de echo morgen iets te vroeg maar dan kan ik in elk geval op tijd starten met medicatie.. De aanhouder wint💪nogmaals dank!

Fijn! Hoop dat het nu verder gladjes gaat. En dat het goed gaat

Hier ook! Heb t zelfde. Ik gebruikte ascal 100 vanaf de eerste dag dat ik wist dat ik zwanger was. Met 6 maanden zwangerschap overgegaan op fraxiparine (spuiten) tot 6 maanden na de bevalling. Nu in juni geen prikpil te hebben gezet, moest ik gelijk beginnen met Ascal 100, tot minimaal 6 maanden na de bevalling.

Dankjewel voor je reactie! Heb je de homozygoot of hetetozygoot variant?

Graag gedaan, ik heb de hetetozygoot variant

Heb je in het verleden trombose of iets dergelijks gehad? Ik ben benieuwd waarom ze bij de ene wel antistolling medicatie geven en bij de ander niet. 🤔 En hoe is het voor je, die medicatie? Merk je er iets van gedurende je zwangerschap? Als ik te nieuwsgierig ben moet je het zeggen hoor.. 🤗

Nee hoor je bent niet te nieuwsgierig :) ik heb trombose in de moederkoek gehad in 2008. Helaas kwamen we daar te laat achter. Met mijn zwangerschap in 2010 gebruikt vanaf dag 1 dat ik wist dat ik zwanger was. Ik merk er niks van. Je lost t pilletje of zakje op in water en drinkt t op. T smaakt niet lekker maar ook niet vies.

Dit helpt me super verder voor het contact met de internist hematoloog binnenkort. Dankjewel! Heb zelf trombose gehad na een operatie en nu dus bang voor het effect van factor V leiden op zwangerschap, precies zoals jij hebt meegemaakt. Wat een nachtmerrie zeg, vreselijk. Goed dat de zwangerschap erna beter begeleid is.

Ik moest ook na de zwangerschap aan de prikpil om mijn hormonen stabiel te houden. Zonder de prikpil ontwikkelde ik ook tijdens mijn menstruatie trombose. Nu in april de laatste prik gezet, had begin juni weer gemoeten. Tot vandaag helaas nog steeds geen menstruatie

Oei, vervelend.. Is een zwangerschap uitgesloten?

Nee gelukkig (nog) niet dit wordt de laatste. Kan helaas 9 maanden tot 2 jaar duren na gebruik van de prikpil dat t weer op gang komt

Tjonge, dat is een lange tijd. Ik hoop op goed nieuws voor jullie!