Factor V leiden homozygoot

Oh wat vervelend! Ik snap wel de verwarring zoals het in je diagnose is benoemt. Wel schrikken ook nu voor jou zelf! Eerder geen trombo embolie geeft enkel aan dat je niet eerder een bloedprop hebt gehad als gevolg van de factor v. Ikzelf heb de hetero zygote vorm. Daarnaast ben ik zelf verpleegkundige. Het is dat ik zelf mijn zorgen had geuit met mijn eerste zwangerschap, anders was hier niks mee gedaan. Ik heb toen op eigen wens fraxiparine gespoten in het kraambed. Maar met de homozygote vorm is het inderdaad wel van belang tijdig voorbereidingen te treffen. Veel sterkte met alles! 😘

Dankje voor je lieve reactie. Doet me even goed. Dat moet ook heftig geweest zijn voor jou dan, dat je er zo achteraan hebt moeten zitten. Dat is nu ook hetgeen wat mij zo vreselijk frustreerd. Dat afwachten tot ze eens actie ondernemen (het ziekenhuis dan) bel je het ziekenhuis krijg je doodleuk te horen dat het via je verloskundige moet. Begrijp het wel, maar net wat je zegt je moet vroeg van te voren voorbereidingen treffen. Heb jij er nog veel last van gehad? Ik ben niet bang voor naalden en zou het best durven spuiten, maar heb er vreselijk stress van.

Ja lastig is dat hè. Het probleem is vaak dat factor v leiden niet erg bekend is bij iedereen en men zich hier geen raad mee weet. Blijft dus altijd zelf opletten. Ik had zelf gevraagd om een doorverwijzing naar gynaecoloog om een recept te vragen. Ook hier weinig kennis over factor v en moest Google eraan te pas komen... 😒 Ik was na mijn eerste zwangerschap gelukkig direct alweer op de been. Ik heb dus 14 dagen zelf fraxiparine geprikt en daarna gestopt. Verder geen controle gehad omdat ik actief was. Hier zelf ook op gelet hoor en had de mazzel lichamelijk zo goed te zijn dat ik niet in bed hoefde te gaan liggen. Nu bij dezelfde verloskunde weer en nu stond het direct in mijn dossier. Hoef waarschijnlijk nu ook niet langs in het ziekenhuis, maar krijg ik gewoon direct een recept mee. Ik heb ook wel de "mazzel" in de zorg te werken, krijg je meer voor elkaar moet ik zeggen en ze nemen sneller wat van je aan. Blijft een gedoetje he die factor v...

O jeetje ik schrik daar best van dat er toen zelfs google aan te pas heeft moeten komen bij jou!!! Zo wat zal jij wel niet gedacht hebben toen ze dat deden! Toch vind ik het wel apart dat men er nog zo weinig kennis van heeft als je leest op internet dat 1 op de 5000 mensen hetrozygoot is! Wel fijn dat je tenminste serieus bent genomen. Ook al komt het door je achtergrond. Ik heb het idee dat ze dit, op de verloskundige na, ook niet serieus nemen. Verloskundige is op dit moment een rots in de branding voor mij. Ik hoop alleen wel dat ik alsnog thuis mag bevallen. Ik zie het echt niet zitten om in het ziekenhuis te bevallen liggend, op een bed. Ben veel te actief daarvoor en liefst of in bad, of kruk bevallen thuis. Liggend bevallen lijkt me zo onnatuurlijk haha. Je krijgt altijd meteen een infuus, er wordt sneller over gegaan op medische dingen e.d. nee dankje. Krijg kriebels van ziekenhuizen, hoe goed ze het ook mogen doen. Voel je niet beledigd aub. Ik respect voor iedereen die in ziekenhuis en/of zorg werkt zolang ze me niet aan het lijntje houden. Zoals nu. Ben nog steeds niet gebeld zucht..

Haha nee hoor, ik mag dan wel in een ziekenhuis werken, ook ik denk er het mijne over 😅 heel frustrerend dat je er zo achteraan moet zelf! Hoop dat het uiteindelijk allemaal op zn pootjes terecht komt voor je. Gewoon net zolang blijven zeuren tot je wel gehoord word hoor, het gaat om je gezondheid en om je kindje! 😘

Vandaag gebeld, volgende week heen was nog geen reden om zorgen pas na 12 weken begint het een rol te spelen. Eerst naar ziekenhuis daarna door voor een echo. Alles op 1 dag das ook wel fijn

Hey, ik wil je even gerust proberen te stellen wat betreft het spuiten! Ik heb een andere bloedstollingsziekte en moet daarom ook spuiten! Ik zag hier van te voren ZO tegenop, maar het valt echt heel erg mee! De naaldjes zijn superdun en kort en als je het echt lastig vindt, kun je van te voren de plek een paar minuutjes koelen met een icepack! Hierdoor voel je minder en krijg je minder snel blauwe plekken!! Heel veel succes met de rest!!

Dankjewel, je stelt me inderdaad wat meer gerust zo. En dankje voor de tip, erg vriendelijk! Vervelend dat je ook een stollingsziekte hebt.

Ik moet ook preventief bloedverdunner spuiten 1x per dag tijdens de gehele zwangerschap en tot 6 weken erna, omdat ik in 2015 een bloedprop gehad heb in m’n been. Ik moet zeggen dat ik me er een stuk veiliger door voel want ik weet dat het risico op trombose een stuk hoger is tijdens de zwangerschap. Het is niet leuk, maar het doet amper pijn hoor en gaat hartstikke snel. Ik doe het gewoon meteen ‘s ochtends dan ben ik ervan af. Ik zal ook waarschijnlijk ingeleid moeten worden een week eerder zodat ik tijdig kan stoppen met de bloedverdunners (24u vantevoren liefst) voor de bevalling. Je kunt ook geen ruggeprik als je bloedverdunners hebt dus daar wil ik ook graag tijdig voor stoppen zodat ik wel die optie heb 😇 Heel vervelend en wel vreemd dat je eigenlijk je hele leven al met dit risico loopt zonder dat je daar medische hulp of uitleg over hebt gekregen 🤔🙁 Maar vanaf nu weet je het, dus kun je er je voordeel mee doen toch 💪🏼❤️ Komt goed en die prikjes vallen reuze mee 😉

Ja klopt ik hoefde ook pas na week 10-11 te beginnen met spuiten, de hormoonlevels gaan dan pas een verhoogde risicofactor geven met de bloedstolling blijkbaar. Je moet met ziekenhuizen en dokters altijd zelf assertief zijn en actief er achteraan gaan en doorvragen. Het gaat immers om jouw eigen gezondheid, ik zou er niet op rekenen dat iemand anders dat voor jou doet 😋

Owh jeetje dat is ook wat. Gelukkig dat het goed voor je is afgelopen in 2015! Ik denk ook dat als ik eenmaal aan de medicatie zit dat ik me veiliger voel. Je maakt je toch wel zorgen ook al doet het er vanaf de 10e week er pas wat toe. Ik heb nog de stille hoop om thuis te bevallen en wil liever niet ingeleid worden. Ik wil namelijk zo natuurlijk mogelijk bevallen, of te wel niet liggend. Of in het ziekenhuis. Daar gaan ze toch sneller over op medische ingrijpen en vind dat nog steeds erg eng. Het lijkt me 100x niets. Maar dank voor de headsup want dit kan ik volgende week vragen/bespreken. Zodat ik weet waar ik aan toe ben. En betreft ziekenhuis, ik had er achteraan gebeld, kreeg toen doodleuk te horen; "mevrouw dit moet van uw verloskundige afkomen, als de gynaecoloog alles besproken heeft met hun dan kunnen we een afspraak inplannen". Gelukkig was mijn VK ook heel assertief en is er meteen achteraan gegaan. Ik vind ook vreemd dat ik toen er geen gesprek over heb gehad. Zelfs VK zei dat het schandalig was. Het ziekenhuis van toen had nog voorgesteld om weer te testen. Echt wat een lachertje dat ziekenhuis ligt aan andere kant van NL. Mijn VK had gevraagd wat daar de nut van was. Omdat uitslag niet zou veranderen. Antwoord: zodat we haar nu goed kunnen voorlichten 😂😂😂. Ja nou had ze gezegd dat is 13 jaar te laat. Dit gaat wel gebeuren in ziekenhuis waar ze nu stond ingeschreven. Ben blij dat ze zo voor me opgekomen is. En het spijt me, maar ze kunnen vergeten dat ik alleen naar alles toe ga. Ik heb mijn partner echt nodig. Hij is mijn steun en toeverlaat. Alleen samen kan ik de zwangerschap goed door komen. Dankje voor je reactie ook jij stelt me aardig gerust 😊🥰😘

Jaa bij mij zijn ze er pas achter gekomen nadat ik een trombosebeen en een herseninfarct heb gehad twee jaar geleden, dus ik kwam ook ineens uit het niks in de medische molen en weet hoe heftig het kan zijn. Daarnaast hebben mijn vader en al zijn broers en zussen Factor V Leiden, dus ik weet ook hoe heftig dat kan zijn! Komt zoveel op je af ineens! Het is ook zo naar dat ze in sommige ziekenhuizen zo laks zijn, hopen dat ze waar je nu zit wel goed doorpakken!

Jeetje! Dat is ook niet niks! Wat dat betreft mag ik niet klagen gezien ik verder mijn leven tot dusver nergens last van heb gehad. Alleen nu idd is het mentaal heel zwaar, omdat je toch ergens het gevoel hebt nooit serieus te zijn genomen of gevoel van je doet er niet toe. Ik moet het even een plekje geven. Dat wordt denk ik na volgende week wel wat makkelijker. Hoe is het nu met jou? Al 2 jaar verder gezond?

Emotioneel gesloopt vandaag, maar wel een stuk beter geïnformeerd. Ik moet inderdaad fraxiparine gaan spuiten 1x per dag en krijg een medische indicatie waardoor ik een thuisbevalling op mijn buik kan schrijven. Was vandaag 11+1 dus ik had me een week vergist en gelukkig krijg ik dus optijd medicatie. Echo is alles goed en op de baby heeft geen enkel effect. Zorgt er enkel voor dat ik door veranderde hormoonhuishouding sneller bloedproppen aanmaak. En zo wordt risico dat ik het krijg en crue gezegd doodga minimaal

Komt goed! 😉 Er zijn veel dames op dit forum die ook dagelijks spuiten (zoals ik), valt allemaal reuze mee hoor en zoals je al zegt het is een stuk veiliger ik voel dat zelf ook echt zo. Doe het meestal meteen ‘s ochtends dan ben ik ervan af voor de dag. Goed afwisselen welke kant zodat je niet al te beurs voelt aan 1 kant. Bij mij helpt het ook als ik het niet in het volle licht doe, dan zie ik het naaldje wat minder goed of zo 🤷‍♀️😬 Ohja, niet over de plek wrijven meteen na de injectie, mijn dokter zei dat dat extra irritatie kan veroorzaken bij deze injecties. Ik houd er soms alleen even een stukje keukenrol tegenaan. Succes ermee!! Kan alleen maar beter gaan vanaf nu 😉👍

Wel fijn dat je nu in ieder geval een medische indicatie hebt, dan wordt alles goed in de gaten gehouden! Het spuiten valt alles mee, als je er last van hebt kun je van te voren even koelen met een icepack!

Het fijne is dat ik nu precies weet waar ik aan toe ben. Daarmee is er al heel wat stress weg en zie ik er ook niet meer zo tegenop (ook mede door jullie reacties) Ik ga vanavond de eerste doen, zodat ik weet hoe het voelt en dan slaap ik hopelijk beter dan wanneer ik het in de ochtend doe. Plus ik de ochtend nogal veel schommel met hoe laat ik wakker ben. Manlief heeft al aangeboden als mmjn handen trillen, dan wil hij wel de eerste zetten. Maar ga eerst zelf proberen. Als ik de naalden zie denk ik ook wel dat het mee gaat vallen. Ik mag in zowel buik, bil als zijbeen prikken zodat ik niet alles teveel belast. Maar daar zullen jullie ook wel van op de hoogte zijn. Dank jullie beiden voor de steun en tips daar heb ik zeker wat aan. Heel lief van jullie dat jullie zo meeleven word erg op prijs gesteld.

Nou 1e gezet dat ik me daar nou zo druk om gemaakt, niks gevoeld yeah! En zelf gedaan 😃

Mijn dokter zei nu tijdens de zwangerschap het beste alleen in je buikgebied, dus ik wissel eigenlijk alleen af links of rechts naast mn navel in dat vettigere stukje. Ik zet de spuit meestal klaar waar ik wil gaan prikken en kijk dan even iets de andere kant op als ik hem erin doe. Als ik dan het prikje voel moet ik even doorzetten (en niet uit reflex terugtrekken) maar gaat op zich altijd heel goed 👍 Sommige dagen voel ik het totaal niet, zo vreemd soms alsof dat plekje dan net even geen zenuweinden heeft of zo 🤔 Het is altijd maar een minuutje of zo, zo kort! Vloeistof langzaam erin laten lopen en liefst de spuit langzaam en voorzichtig op de plek draaien zodat de vloeistof goed verspreid wordt (het uiteinde loopt schuin af) zei de dokter tegen mij toen ze het voordeed. En dus niet over de plek wrijven naderhand. Succes!!