Groei achterstand kleine hersenen

Hoi lieve mama, Ik zag je bericht gisteren al voorbij komen, maar nu reageer ik even. Bij mijn dochter was er ook een groei achterstand te zien in de kleine hersenen. Bij haar zat het in de brug die de kleine hersenen met elkaar verbind. Alles zat er wel maar was niet goed aangelegd. Bij haar heette het het dandy walker syndroom. En het zou inderdaad pas zichtbaar worden wat het voor gevolgen zou hebben als ze zich zou gaan ontwikkelen. Het zit inderdaad in de motoriek. Ik heb verder geen ervaring, mijn dochter heeft het door meerdere afwijkingen niet gered. Hoe is het bij jullie dan? Zijn de volledige kleine hersenen te klein of? Hoever ben je nu in de zwangerschap?

Hoi angela, voor mij ben jij de eerste persoon die het meegemaakt heeft bij dr kind. Ik heb straks een uitgebreide echo bij de erasmus mc waar een uur naar de hersenen word gekeken endan kunnen ze ook meer zien en meer zeggen. Maar vruchwaterpunctie hebben ze ook aangeraden zodat ze uit haar DNA kunnen achterhalen wat ze dan precies zou kunnen krijgen. Ik ben momenteel 30+5 weken. De andere afwijkingen wat u kind had, wat waren dat allemaal als ik het vragen mag? Zodat ik me gerust kan stellen omdat ik weet als dat bij ons wel goed is

Dan ben je al ver in je zwangerschap. Is dit niet eerder opgevallen? Bij ons werd het gezien bij de 20 weken echo. Mijn dochter had een omphalocele, dat houd in dat de darmen niet in de buik zitten maar in de navelstreng. Ze had dan het dandy walker syndroom en mijn placenta was ontzettend slecht waardoor ze met 24 weken ongeveer is gestopt met groeien. Ik ben met 31 weken bevallen doordat ik een fikse zwangerschapsvergiftiging had door de placenta. Ze was 650 gram, was ze iets zwaarder geweest dan had ze ene kans gehad, maar dat was bijna hoogst onmogelijk. Wij hebben ook genetisch onderzoek gehad, dna en chromosomen en daar kwam niets uit. Alles wat Ariana had was pech om zomaar te zeggen. Een afwijking in de kleine hersenen is lastig omdat ze inderdaad niet kunnen zeggen wat voor invloed dit heeft op het kindje. Dat merk je pas als ze zich gaan ontwikkelen. Lopen, praten bewegen etc. Dat zou langer kunnen duren. Vergelijk het een beetje met het syndroom van down, je hebt "goede" mensen en "slechtere" mensen. Ik zet het tussen haakjes omdat ik niemand voor het hoofd wil stoten, maar zo bekijk ik het zeg maar. Heel veel succes en sterkte straks tijdens de echo.

Toevallig zag ik je berichtje ook gister voorbijkomen en ik kon het niet uit mijn hoofd zetten, dus hierbij ook mijn reactie. Onze dochter had ook een (ernstige) groeiachterstand in de kleine hersenen. Wij zijn hier bij de 20 weken echo achter gekomen, haar kleine hersenen liepen toen meer dan 3 weken achter op de rest (p0.8, ze groeide verder wel gewoon goed). In het ziekenhuis kwam daar nog bij dat ze de kleine hersenen ook 'gek gevormd' vonden (het hoort symmetrisch te zijn, maar dat was het bij onze dochter niet). Uit de vruchtwaterpunctie kwam bij ons overigens verder niks (geen chromosoom- of DNA-afwijkingen). We hebben ook nog een foetale MRI gehad die de afwijking bevestigde. Wij vonden het een ongelofelijk ingewikkelde situatie, het is een heel "grijze" diagnose, waarbij de afwijkingen echt op een spectrum liggen (idd zoals bij Down). Ze verwachtten bij ons zowel fysieke (motorisch) als verstandelijke (bijv. taalontwikkeling, niet leren praten, etc.) beperkingen, maar konden moeilijk een indicatie geven hoe ernstig het zou zijn. Wij hebben er uiteindelijk met veel moeite voor gekozen om de zwangerschap te beëindigen, omdat zeker de meer ernstige scenario's voor ons echt niet waren wat wij wilden voor onze dochter en het onmogelijk was om te weten welke kant het muntje op zou vallen. Overigens is het verschil met jullie situatie mogelijk wel dat de groeiachterstand bij onze dochter echt extreem was (ik was volgens mij 19+5 met de 20-weken echo en de kleine hersenen waren toen slechts 16 weken groot, verder liep ze exact op schema) en dat ze dus ook een afwijking zagen in de vorm. Ik hoop enorm dat het bij jullie allemaal meevalt, ik duim voor je! Wil je vooral ongelofelijk veel sterkte toewensen, mocht je nog vragen hebben over onze situatie, laat het vooral weten!

Ons zoontje had een drastisch kleine hersenbalk op 20w... Ben er weken slecht door geweest. Uiteindelijk op 26w was alles bijgegroeid en prima in orde. Wat ik dus wil zeggen is, ga niet uit vh ergste, ookal is dat niet simpel. En blijf weg van Google!!💓

Hoe is je echo gegaan?