Hartafwijking

Jeetje wat heftig.... maar stel dat het wordt bevestigd wat zijn dan de opties

Ja, wij hebben dit nieuws in december 2021 ook te horen gekregen tijdens de 13 weken echo (ik was 14 weken zwanger toen). Daar was ook gezien dat het linkerdeel van het hart nauwelijks ontwikkeld was. We werden doorgestuurd naar het Erasmus voor verder onderzoek. Na de eerste echo durfde de echoscopist nog niet met zekerheid te zeggen wat het was, omdat het nog zo vroeg in de zwangerschap was. Ze gaven toen aan dat ik eigenlijk tot minimaal 18 weken zwangerschap moest wachten om het echt goed te kunnen zien. Paar dagen later kregen we weer een echo in Rotterdam en toen was er een kindercardioloog bij. Die was heel duidelijk in haar diagnose: hypoplastisch linkerhartsyndroom. We hebben een vruchtwaterpunctie laten doen en bloed bij ons beiden laten afnemen om te onderzoeken of er nog een ander syndroom aan vast hing en of het eventueel erfelijk was, maar dit was gelukkig niet zo. Het was een opzichzelfstaande afwijking. Misschien niet wat je wil horen, maar na veel gesprekken hebben wij besloten de zwangerschap af te breken. De afwijking is behandelaar, maar in onze ogen zijn de risico’s te groot en het resultaat in veel gevallen zeer minimaal. De kans op complicaties na de operaties was voor ons te groot en zou de levenskwaliteit van ons dochtertje niet ten goede komen. Een enorm moeilijke beslissing, maar we stonden (en staan nog steeds) er volledig achter. Ik ben uiteindelijk met 16+6 bevallen in mijn eigen ziekenhuis. Als je nog vragen hebt, laat het me gerust weten. Heel veel sterkte in deze moeilijke periode 😘

Ooh wat heftig! En wat naar dat je dit ook hebt moeten meemaken. Ik heb as donderdag de vruchtwaterpunctie maar de cardioloog wil mij pas met 16 weken zien. Ik begrijp jullie keuze helemaal en onze keuze zal ook hetzelfde zijn. Wij hebben al vroeg besloten dat als ons kindje een aandoening heeft wat het leven van kind maar ook die van ons niet ten goede gaat komen, dat we het dan afbreken. Ik ben echt heel verdrietig en moet het allemaal nog laten bezinken maar dankjewel voor je bericht! Dan krijg je toch het gevoel dat je niet alleen bent

Hey, Wij hebben een dochtertje met tetralogie van fallot (ook een aangeboren hartafwijking). Bij ons zijn ze er niet achtergekomen tijdens de zwangerschap, maar pas 5 weken na de geboorte. Ik zag je bericht over eventueel afbreken van de zwangerschap. Eerlijk, het is een enorm pittige tijd. Ze heeft met 6 maanden de grote hersteloperatie gehad (openhart operatie). Ze is nu 13 maanden en tot nu toe gaat het goed! Maar ze blijft natuurlijk voor altijd hartekind, en ze blijft haar hele leven onder controle bij de cardioloog. Dus geheel zorgeloos is het niet. Maar artsen kunnen tegenwoordig zoveel! Dus wilde je toch ook even ons verhaal meegeven! Blijft een hele lastige keuze, heel veel sterkte ❤️

Heel veel sterkte. Ons 1e baby had helaas HLHS. Met veel moeite hebben wij destijds gekozen om de zwangerschap af te breken. De keuze was niet te doen. En geen een keuze is verkeerd je doet het uit liefde voor je kindje. Wij kozen voor de afbreking omdat ze anders 3 zware hartoperaties zou moeten krijgen. Waarvan niet zeker is of ze het zou halen en of het zonder complicaties zou zijn. Als ze al door de operaties zou komen zonder complicaties zou ze hartpatiënt blijven en niet zo oud worden als de gemiddelde mens word. Het is nu en jaar geleden, maar het doet nog steeds pijn. Ik zal haar nooit vergeten, ze blijft mijn 1e baby. Het maakt niet uit wat je keuze word, geen een keuze is fout. Je beslissing komt uit liefde voort.

Heel veel sterkte en ik weet precies waar je doorheen gaat! Helaas hier geen succesverhaal. Wij kwamen er ook met 13 weken achter dat het hartje niet goed was. Vervolgens zijn we naar t ziekenhuis geweest en daar was dezelfde conclusie. Ook wij moesten wachten tot 16 weken om zekerheid te krijgen. Ik heb toen wel gevraagd wat hij verwachtte qua ernstigheid. Hij vertelde dat het 60% was dat het zeer ernstig was. De weken erna waren slopend!! Ik merkte dat ik me afsloot van Lennox in mn buik en dat mn vriend het ook heel moeilijk vond om me te zien veranderen. Na een tijdje veranderde dat en besloot ik vooral te genieten van de tijd samen. Hij kon er namelijk niks aan doen. De tijd dat we moesten wachten, ervaar ik nu, als fijn. Je hebt tijd om het een “plekje” te geven, want wat de uitkomst ook is, het is een hele zware boodschap die je krijgt. Je weet dat je wss een onmogelijke keuze moet maken en dat doe je niet zomaar. We hebben dus de kans gehad dingen te bespreken, ik heb veel op dit forum gelezen en vooral even rust genomen in die tijd. Heb me ziek gemeld op mn werk zodat ik hier ook de rust voor had. Met 16weken werd duidelijk dat Lennox de afwijking Anomaly van Ebstein had en dat het heel ernstig was. In zulke mate dat de longslagader niet ontwikkeld was en hij buiten mijn buik nooit kon leven. Dit maakte de keuze die we maakten om te bevallen met 16+5 minder zwaar omdat het niet als een keuze voelde. We hebben aanvullend nog een vwp laten doen om dna te verzamelen voor de onderzoeken later… dus hier helaas geen succesverhaal maar ik hoop dat je de wachttijd wat rust kunt vinden om te genieten van je kleintje. Hij/zij kan hier niks aan doen en wat de uitkomst ook zal zijn, het is jullie kindje en daar houden jullie van. Welke keuze er ook gemaakt moet worden, die keuze zal uit liefde zijn. Er is GEEN foute keuze!!! Vergeet dat nooit! Wat jullie ook kiezen, die keuze is goed en gemaakt uit liefde! Ik hoop oprecht dat jullie een succes verhaal hebben! Weet dat je niet alleen bent en als er iets is, kun je me altijd contacten.. voor nu probeer je rust te vinden en erin te berusten. Je kunt niks aan de situatie veranderen en koester de tijd die je hebt samen. Dikke kus!

wat heftig en naar. Heel veel sterkte. Ik kan je wel vertellen dat je in het Erasmus op een heel goede plek bent. De prenatale kindercardiologen zijn heel goed en heel eerlijk. Ik heb zelf ervaring met hartekindjes vanuit de medische kant en het traject van een eventueel hypoplastisch linker hart is voor zowel ouders als kindje echt wel heel zwaar. Er zijn flink wat ervaringsverhalen te vinden, oa ook op mamaplaats denk ik.

Bij mij bij de termijnecho een verdikte nekplooi gezien. 4 weken onderzoeken naar chromosoomafwijkingen. Dat was allemaal goed. Vandaag een extra echo bij de vk met 16.4 en blijkt een hartafwijking. Woensdag naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Maar werd ookal gezegd dat we mss pas met 20w écht duidelijkheid hebben. Hoe is dat nu bij jou? Wanneer gaat de cardioloog bij jou meekijken?

Hoi hoi, bij ons zijn ze er met de 20 weken echo (zo’n 4 weken geleden) achter gekomen dat ons meisje een kleinere linker hartkamer heeft en een vernauwing in de aorta. Hiervoor staan we nu onder controle in MUMC. We hebben hier ook al meerdere afspraken met de kinder-cardioloog gehad. Afgelopen maandag zijn we weer geweest en ze kunnen niks met zekerheid zeggen, maar voor nu hebben ze gezien dat het meegroeit met het kindje. Ze weten nog niet of er een operatie nodig is na de bevalling. Wel hebben ze aangegeven dat ze zien dat het hartje gewoon naar behoren werkt en het bloed gewoon goed rondgepompt word, dus dat is al positief. Bij de 13 weken echo hebben ze bij mij niets gezien, gynaecoloog gaf ook aan dat ze het pas gaan vanaf 16 á 18 weken goed kunnen zien/beoordelen. In het begin waren we erg van slag, maar omdat de gynaecoloog en kinder-cardioloog toch best positief zijn omdat de werking van het hart goed is, doet ons dat ook goed. Hoe gaat het bij jou? Hopelijk weet je al wat meer 🙏🏼

Wij hebben een kindje met het linkerhartsyndroom. Gehoord met 13w ook vorige week. Hoe gaat het nu met jullie en jullie kindje?

Ik weet niet of jullie dit nog zullen lezen. Ik heb jullie reacties niet meer gezien. Dit omdat mijn partner en ik met 20 weken afscheid hebben genomen van onze dochter Alina. Het was/is een hele zware tijd maar ik heb geen spijt van onze keuze. Voor alle moeders/ouders die hier mee te maken hebben gehad of er midden in zitten nog, ik wens jullie heel veel sterkte!

Wat ontzettend verdrietig! Goed dat je geen spijt hebt van jullie keuze. Ik zeg altijd, je maakt die keuze uit liefde voor je kindje. Je gunt haar een goed zorgeloos leven. Je zult altijd aan haar blijven denken, maar het verdriet wordt onderdeel van je en niet meer onderdeel van de dag. Heel veel sterkte!

🫂🫂🫂🫂 Ik begrijp je... Ik sta voor deze keuze. Ook gedetecteerd bij onze baby Mijn neef was ernstig ziek... Als ik naar mijn kind zou kijken dat hij zoveel lijdt, zou mijn hart breken

Hi dames , Privégegevens mogen niet gedeeld worden op het forum . Liefs, Jaleesa|Moderator