Hazenlip / schisis

Ik snap heel goed je reactie en onzekerheid. Kennissen van ons hadden dit ook bij hun zoontje. Ik weet helaas niet precies welke vorm hij had, maar enkele maanden na de geboorte is dit verholpen dmv een operatie en je ziet er bijna niets meer van! Tegenwoordig kunnen ze dit zo netjes dichtmaken! Hopelijk zijn de volgende controles allemaal oke en kun je toch wat gaan genieten ondanks dit mindere nieuws. Heel veel succes.

Dank je wel voor de reactie. Ik denk inderdaad dat ze ook heel veel kunnen op dat gebied. Maar pff vind zo naar om je kleintje dan weg te moeten brengen voor een operatie... Maar morgen hopelijk meer duidelijkheid over de ernst en de mogelijkheden!

Ik zal vooral afwachten in hoeverre de schisis is. Je hebt veel verschillende vormen waar ook allemaal op een verschillende manier en hoeveelheid operaties bij behoren. Als het alleen lip schisis is, is dit al heel anders dan ook open gehemelte dit kan ook gedeeltelijk zijn of volledig. Morgen gewoon rustig afwachten, gelukkig is het al vroeg dat je daar mag zijn, want snap dat je, je er zorgen om maakt! Vergeet niet een kindje ook met schisis is prachtig en mooi!

Hey Mijne kleine had ook verdacht op hazen lip.. Want ik heb dat ook , ik heb volledig een open lip gehad en ook onbreekte er kraakbeen bij mij, als kindje had ik verschillende operaties, er is al bijna 30 jaar geleden en ik vind dat het heel mooi gedaan is als voor die tijden , nu zijn wij zo veel jaren verder , ze opereren veel beter en sneller , je moet U geen zorgen maken, het komt goed met U kleintje ❤

Ik ben zelf in verwachting van een kindje met schisis! In het begin inderdaad schrikken.. zou ook even wachten met opzoeken totdat je iets meer weet. Ik heb heel veel aan de facebook groep “ouders van kinderen met een schisis” dat is echt een aanrader als je eraan toe bent! Liefs 😘

Hoi meid, ook ik heb te horen gekregen met de 20 weken echo dat me kindje een schisis heeft, ben ook direct door gestuurd naar het lumc ziekenhuis daar is het ook bevestigd, mijn kindje heeft een enkelvoudige rechtse schisis lip en kaak spleet was zichtbaar alleen de gehemelte was niet duidelijk genoeg. Heb met 30 weken weer een echo gehad om te kijken of we het gehemelte konden beoordelen en helaas hij zat met zijn handjes voor zijn mondje en ze kon het niet met duidelijkheid zeggen. De schade kan je echt pas zien wanneer je kindje geboren is. Ik was ook enorm geschrokken en was er ook een tijdje kapot van, meer van kan me kindje wel borstvoeding krijgen, kan hij wel hapjes eten enz... ik heb me er nu bij neergelegd en kan niet wachten om hem in me armen te sluiten. Ze kunnen het nu zo mooi opereren dat je er bijna niks van ziet. Je bent een sterke mama en ook jij kan dit!!

Helaas ken ik alleen de verhalen van een vriendin. Één van haartweeling heeft schisis en is ook behandeld in het WKZ. Het schijnt een super goed team te zijn. Haar zoontje is geopereerd en om eerlijk te zijn zie je er eigenlijk heel weinig aan (natuurlijk wel iets). Verder heeft die ook nergens last van (is inmiddels 5 meen ik). Er zijn verschillende facebookpagina's en websites waar ze veel spreekt met moeders die ook een kindje met schisis hebben en daar heeft ze veel steun aan. In elk geval heel veel succes en sterkte de komende tijd

Ah jeetje wat knap van je. Ik zit echt in een rollercoaster.. Ik moet nu ook kiezen of ik vruchtwater punctie laat doen ivm opsporen andere mogelijke aandoeningen. Heb jij dat ook gehad? Zo ja, hoe heb jij de afweging gemaakt van wel of niet verder onderzoek doen?

Wat fijn!! Is er dan ook getest op syndromen? Ik sta nu voor die keuze en vind het zo moelijk!

Ik voel precies hoe je je voelt, maar geloof me dat gevoel trekt naarmate de tijd echt weg. Stel dat ik de NIPT test had gedaan hadden ze de schisis er niet uit kunnen halen. Daarom heb ik daar ook niet voor gekozen. Wat betreft vruchtwaterpunctie is me ook aangeraden, alleen zag me kindje er perfect en voor de rest gezond uit enkel het "schoonheidsfoutje" en vondt de risico van een vruchtwaterpunctie veel te riskant wegen tegenover enkel een schisis, dus heb ik ook dat niet gedaan. Dokter was het wel met me eens en drong niet door ze zei zelf ook van hoe het eruit ziet volledige echo's die medisch worden gecheckt ziet alles er gewoon normaal uit en hij groeit ook perfect. Heb enkel groei echo's nu ook daar loopt hij perfect op de curve en worden de belangrijke organen gecheckt en ook dat ziet er goed uit. Dus ben blij dat ik de vruchtwaterpunctie niet heb gedaan.

Geen ervaring of tips maar wil je wel even een hart onder de riem steken. Laat je niet te hard meeslepen in 'wat als' want daar bereik je helemaal niks mee. Ze kunnen inderdaad tegenwoordig heel veel en er zijn veel verschillende vormen van schisis. Natuurlijk is dat allemaal gemakkelijk gezegd want dit moet echt niet makkelijk voor jullie zijn en je bent waao nog niet eens kunnen bekomen van het nieuws. Ik duim alvast mee voor jullie op verder positief nieuws en een goede afloop. Trouwens, ik heb een kameraad met schisis en damn, dat is 1 van de knapste venten die ik ken! Veel succes, jullie kunnen dit 🍀

Bedankt voor je reactie, wat ongelooflijk knap van je.. Ik merk dat de arts wel beetje aandringt op een punctie, maar ik snap niet waarom. De rest ziet er inderdaad perfect uit... Vandaag gesprek weer, ik ga wel even vragen waarom hij zo aandringt, heeft hij misschien toch iets gezien wat hem zorgen baart waardoor hij aandringt? Maar inderdaad pff wat een rollercoaster, binnen 2 dagen van de roze wolk af.. Ik hoop dat ik er over tijdje in kan staan zoals jij! Ik was zo gelukkig...

Ja lieverd je moet doorgaan met je leven op een gegeven moment je kindje voelt je verdriet en stress en wil dat echt niet aan hem meegeven in me buik. Ik denk dan van straks denkt me baby dat hij ineens anders is of dat ik niet meer blij ben met m. Zo heb ik de knop langzamerhand kunnen omdraaien. Ja ik zou inderdaad vragen waarom ze doordringen, als er andere afwijkingen te zien waren dan hadden ze je dat echt wel verteld. Sommige artsen blijven doordringen zonder reden dus zou echt zelf je keuze erin maken. Het komt echt goed ook jij gaat een mooie tijd tegemoet!

Ik ben morgen 30 weken zwanger van een meisje met een schisis. Dit is ook geconstateerd tijdens de 20-weken echo. Wij hebben ervoor gekozen wel een punctie en vervolgens DNA- en chromosomaal onderzoek te doen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij 30% van de kinderen met schisis de schisis niet geïsoleerd is, maar onderdeel van een grotere afwijking. Wij vonden dat wij onze dochter (en ons andere kind) verplicht waren onderzoek te doen, welke lastige keuzes dat ook tot gevolg zou hebben. Inmiddels weten we gelukkig dat het een geïsoleerde schisis betreft.

Het is inderdaad even schrikken als je dit te horen krijgt. Wij hebben een zoon van inmiddels 5 met volledige enkelzijdige schisis (lip-kaak- gehemelte open) en als paar operaties verder. Wij zitten ook op die Facebook pagina ‘ouders met kinderen met een schisis’ en daar lees je vooral positieve verhalen. En heel veel foto’s van allemaal knappe kindjes.

Thanks voor de tip, ik vind de groep heel erg fijn! Ik heb dinsdag vruchtwater punctie en dan hopen dat hij verder niks heeft... Maar wel een hele turbulente periode zo hoor...

Hoi! Dat is zeker schrikken tijdens een 20weken echo. Ik ben in oktober bevallen van een zoontje met een enkelvoudige incomplete schisis. Wij wisten dit niet van te voren. Inmiddels is ons mannetje geopereerd en heeft hij nu een prachtige bovenlip. De schisisteams zijn ontzettend bekwaam, stel daar alle vragen die je hebt. Via de eerder genoemde Facebook pagina kun je ook een hoop vragen stellen. Dat is een hele fijne positieve groep mensen die onwijs trots zijn op hun wondertjes. Heel veel sterkte, maar geniet vooral van je zwangerschap! En als je kleintje er eenmaal is, dan ben je in no-time gewend aan het koppie. En als je eenmaal een lach hebt gezien van een kindje met schisis... die zijn zo mooi.

Wij kregen ook te horen op 20 weken echo dat ons kleintje een schisis had. Was een enorme shock, ook hebben we een punctie laten doen voor te zien of hij een syndroom had. Nu is mijn kleine prins al bijna 8 weken 😍. En je ziet er als ouders niets van, voor ons is hij een doodnormaal kindje. Hij heel een volledige enkelvoudige schisis. (Lip, kaak en gehemelte) Wat ik wel zou aanraden is om veel op te zoeken, ook zelfs foto's van kindjes met een schisis. zodat het beeld van een kindje met schisis normaal word zeg maar. Heeft bij ons heel goed geholpen. Ook qua flesjes, borstvoeding, fopspeentjes,... De groep ouders met kinderen met een schisis op fb is een hele goede groep voor je meer te verdiepen en hulp te vragen. Wat andere mensen betreft (familie, vrienden, vreemde,...) reageerden heel goed erop en als we aan iemand merken dat ze er wat verveeld mee zijn als ze het zien ( niet weten wat zeggen) leggen we het gewoon uit. Ik begrijp heel goed dat het heel moeilijk is om deze moment voor jou, het moment dat je het nieuws krijgt valt je wereld in. Maar wat ze zeggen, dat ze tegenwoordig heel veel kunnen, is zeker waar. Eenmaal je kindje er gaat zijn, dan wil je dat zinnetje "ze kunnen heel veel tegenwoordig" niet meer horen, want jou kindje is perfect. De operaties zijn noodzakelijk voor zijn eigen welzijn, maar niet voor jullie liefde als ouders. Wat niet wil zeggen dat het makkelijk zal zijn. De vele ziekenhuis bezoeken en operaties zijn best wel pittig. Maar het zijn prachtige kindjes en eigenlijk perfect normaal 💙

Dank je wel voor je reactie. Ik zit sinds vorige week inderdaad in de Facebook groep, enorm waardevol ¡!! Wanneer staat jullie operatie gepland? En qua drinken enzo, lukt het? Ik vandaag vruchtwater punctie gehad, vond het best heftig allemaal. Nu op bed en rustig aan doen komende dagen. hoop op een fijn telefoontje over 2 weken!!

Zijn eerst operatie voorlopige lipsluiting en neuscorrectie was normaal toen hij 4 weken was (uz Jette) maar door koorts werd het uitgesteld naar 25 maart maar nu is het weer uitgesteld voor wanneer weet ik niet. Het drinken deed hij met de habermann fles en ging super goed tot een 2 weken geleden ongeveer nu drink hij heel goed uit de dr Brown. Eerst had ik geprobeerd borstvoeding te geven. Maar door het gebrek aan vacuumzuigen ging dit niet. Bij sommige lukt dit wel natuurlijk, maar vaak niet. En inderdaad de punctie is heel heftig, niet qua pijn, maar vooral op emotioneel vlak. En het wachten op de resultaten lijkt een eeuwigheid te duren. Hopelijk krijg je goed nieuws en snel de resultaten!