Iemand ervaring met een chromosoomafwijking anders dan 13,18 en 21?

Iemand?

Ach nee wat vervelend zeg! En als je het zo ziet weinig ervaringen....ik helaas voor jou ook niet. Maar wil je wel even een hart onder de riem steken. Ik denk dat ik hetzelfde had gedaan in jouw geval, voor het zelfde geld valt allemaal mee als het geboren is. Kan je niet iets vinden met ouders die deze kinderen wel hebben laten komen (dan in het Engels wellicht). Heel veel sterkte Meis! Hoe ver ben je nu?

Wij hadden ook een slechte NIPT uitslag en we hebben ervoor gekozen de zwangerschap deels af te breken, ben zwanger van een tweeling. Wij wilden het ons kind niet aandoen maar het is een onmenselijke keuze waar je voor komt te staan. Gaan ze na de geboorte opereren? En wat betekent echodense darmen voor jullie kindje? Ik snap het dilemma heel goed we hebben ook voor die keuze gestaan en je zwangerschap is gewoon niet meer onbevangen vanaf dat moment. Sterkte!

Bedankt❤ momenteel over de 23 weken.. niet makkelijk altijd..

Het hartje wordt meteen geopereerd, hopelijk blijft het bij 1 operatie. Echodense darmen zijn witte darmen op de echo, komt vaak voor maar aangezien wij al wat hebben.. voor de meeste gevallen is het niks.. ze kunnen verder niets raar kwa vorm of structuur zien dus blijft lastig.

Jeetje wat heftig. Kwam dit uit de nevenbevindingen bij de Nipt? Heb er geen ervaring mee maar duim en hoop ontzettend voor jullie dat het meevalt..

Ben je iets korter als mij, ik 25+4. Worden pittige weken, maar probeer er waar mogelijk wel van je zwangerschap te genieten en neem tijdig je rust, je gaat misschien een zware tijd, hopelijk niet, tegemoet. Heel veel sterkte! Laat je tzt iets weten?

Ik ben zaterdag 24 weken en wij weten dat ons zoontje een complexe hartafwijking heeft. We hebben uiteindelijk na de 20 weken echo de nipt laten doen alsnog en beperkt genetisch onderzoek laten uitvoeren. Daar is niks uitgekomen maar het is nog niet uitgesloten dat hij niks anders heeft. Dus wel andere situatie als jullie. We zijn benieuwd wat ons te wachten staat. Onze oudste heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen na de geboorte en we weten nu ook niet zo goed waar we ons op voor moeten bereiden. We gaan het zien

Ja dit kwam uit de nipt.. ze gaven ons toen 94% kans dat het alleen in de placenta zou zitten.. maar toch helaas

Veel sterkte❤

Hallo, Wij hebben in sept een dochtertje gekregen, met de 20 weken echo zagen ze ook dat de stand van het hartje niet juist was en dat er afwijkingen waren aan haar kleine hersentjes. Wij hebben een punctie laten doen en daar kwam ook uit dat ze een deletie en duplicatie op chromosoom 12 heeft. Ze is met 33+4 weken geboren maar verder doet ze het super en is ze een normale gelukkige baby

Wat fijn dat je, je verhaal wil delen.. hebben ze jullie kindje ook moeten opereren aan het hartje? (Als ik vragen mag).. ik vind het zo spannend allemaal..

Nee, wij hebben vooral heel erg in onzekerheid geleefd en na de geboorte zou ze nog gecontroleerd worden, uiteindelijk heeft een cardioloog de echo’s bekeken en vroeg bleek dat alles goed was en dat het alleen maar wat meer naar het midden staat. Wel heeft ze 4 weken in het ziekenhuis gelegen ivm de vroeggeboorte.

Hallo, Bij ons kwam er vorige week uit de nipt test dat er trisomie 8 gevonden is. Ook bij ons zeiden ze dat het hoogstwaarschijnlijk enkel in de placenta zit, maar voor de zekerheid heb ik volgende week een vruchtwaterpunctie. Het zijn echt al heel heftige dagen geweest. We proberen nu van het positieve uit te gaan maar het is afwachten tot we de resultaten van de punctie hebben. Hoe is het bij jou verder afgelopen?

Hi, eindelijk iemand gevonden met hetzelfde! Bij ons ook uit de nevenbevinding gekomen trisomie 8. Ik ben 14,5 week zwanger en krijgen morgen in Erasmus eerst een vlokkentest omdat ze dan informatie hebben over de placenta. Grootste kans dat het in de placenta zit, hier hopen we dan ook op. Ik dacht zelf ook al dat een vruchtwaterpunctie zowizo nodig zou zijn... Was dit bij jullie ook de volgorde?

Bij mij is ook trisomie 8 gevonden, deze week de uitslag gehad. Bij ons zeiden ze dat een vlokkentest niet goed was omdat het een stukje vd placenta is en als die trisomie in de placenta zit je alsnog een punctie moet doen. Ik ben 15 weken en moet dus ook nog steeds wachten op mijn punctie zo een onzekere tijd. Hopelijk gaat het goed met je.

Ja we leven nog in onzekerheid maar hebben dus wel hoop dat het alleen in de placenta zit. Morgen zal ik meteen vragen of vruchtwaterpunctie ingepland kan worden als dit toch nodig gaat zijn. Des te eerder de uitslag hopelijk !! Wat kwam er bij jullie uit de vlokkentest uit ?

Wij hebben de vlokkentest niet moeten doen. Wij hadden een afspraak met een professor uit Leuven, en die zei dat een vlokkentest zinloos was. Omdat er alsnog uit kan komen dat het in de placenta zit en je dan ook nog een punctie moet laten doen. Dan ben je 2x bezig. Veel succes met je vlokkentest.

Heftig maar dapper van je! Geen ervaring mee maar sterke

Dat klinkt logisch ik ga het vandaag bespreekbaar maken en misschien toch van de vlokkentest afzien. Bedankt voor je info