Kans op trisomie 13 of 18

Alleerst veel sterkte gewenst ❤️ Ons kindje Sterre had patau syndroom. Veel vocht, open buikje en hersengroei liep achter. Wat wil je weten?

Met hoeveel weken kwam je hier achter en hoe? Heb je het laten beëindigen? Hoe ben je deze periode doorgekomen?

Hallo sterke mama, Hier een mama van een dochter die ook trisomie 18 had. Zij was ook mijn eerste kindje.. De emoties zullen blijven komen in vlagen, maar langzamerhand word het dragelijker ❤️. Een paar tips: - Wij hebben een appelboom in onze tuin geplant als herinnering aan haar. Het is mooi om te zien hoe de boom de eerste knopjes krijgt en de bloemen gaan bloeien. De appeltjes hebben we daarna samen opgegeten. (Volgende keer wil ik een lekkere appeltaart maken) Misschien kun jij ook iets vinden wat bij je past om het een mooi symbolisch plekje te geven Je kunt op kleinafscheid.nl premature spulletjes kopen voor je kindje. Voor mijn dochtertje heb ik een mooi omslag doekje gekocht met een knuffeltje en 2 vlinders erbij. 1 vlinder heb ik bij haar gezet en de ander voor mezelf gehouden en geplaatst onder mijn kussentje. Er is hier ook een forum genaamd: vlindertuin. Hier vind je meerdere lotgenoten. Ik wens je heel veel sterkte en kracht in deze moeilijke periode ✨. Dikke knuffel!

Tijdens een echo was er twijel of het buikje dicht was. Na een paar dagen hadden we door een andere echoscopiste een second opion. Die zag meteen dat niet goed was. Doorverwezen naar het WKZ we kregen een echo en toen zagen ze dat hartje gestopt was. Paar dagen later is de bevalling opgewekt en is Sterre met 14 weken stil geboren. Er is niet echt een manier om deze periode door te komen. Het is overleven, veel huilen, veel praten en nog meer huilen. Wij hebben nooit de keuze hoeven nemen om de zwangerschap te beëindigen. Dat is ons gelukkig bespaard gebleven. Het is ontzettend moeilijk omdat je die keuze eigenlijk helemaal niet wilt maken. Dus ik snap je verdriet en zorgen heel goed. Wij hebben er voor gekozen om Sterre niet te zien tijdens de geboorte. Ze hebben nog geprobeerd om hand en voet afdrukjes te maken. Dit is helaas niet gelukt. Wij hebben via stichting fleurdelis een mandje en wikkeldoek uitgezocht. Sterre is met andere kindjes gecremeerd en uitgestrooid boven zee. Wij hadden niet de energie om een begrafenis te plannen en wij vonden deze optie ook heel mooi. Vanuit het ziekenhuis hebben we een koffertje meegekregen met een kaartje met daarop lengte en gewicht. Thuis hebben we daar spulletjes in gedaan die we hadden gekocht zoals speentje en knuffeldoekje. Ik heb een armbandje laten maken bij Vedder en Vedder met haar geboortesteen een sterretje en een hartje. We zijn erachter gekomen dat het patausyndroom was omdat het ziekenhuis sterre heeft onderzocht. Eigenlijk was het plan om de navelstreng naar het lab te sturen, maar deze was niet te vinden. Waarschijnlijk omdat het zo klein was allemaal.

Bedankt voor je lieve reactie.. wat een verschrikkelijk verhaal van jullie ook.. Het is inderdaad echt overleven.. Gisteren heb ik de vlokkentest gehad en daar krijgen we vrijdag de uitslag van.. ik weet van gekheid niet wat ik moet doen.. Ben jij in die periode gaan werken? Ik heb best een drukke baan, op een basisschool.. die drukte trek ik nu echt niet.. ik ben even een weekje rust genomen, maar weet echt niet wat ik daarna moet doen. Mag ik vragen waarom jullie haar niet gezien hebben? Hoe lang is dit geleden bij jullie?

Bedankt voor je lieve reactie.. hoe zijn jullie er achter gekomen? Hebben jullie het beëindigd? Ben je gaan werken in die periode? Zou je ooit nog zwanger durven raken? We vinden vooral het idee met de appelboom erg mooi. Dat gaan we zeker in gedachten houden voor in ons nieuwe huis. We zitten ook midden in de verhuis nu, dus dat maakt het er niet rustiger op..

Ik heb geen ervaring, maar lees jouw verhaal met tranen in mijn ogen. Ik wil je veel kracht toe wensen 🍀

Wat vreselijk dat jullie dit moeten doorstaan. Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toewensen! 🙏🏽 Wees er voor elkaar, steun elkaar, alles eromheen is niet belangrijk. Nogmaals heel veel sterkte 🌹

Wat verschrikkelijk! Geen ervaring, maar wat een verhalen. Heel veel sterkte toegewenst !

Ons eerste kindje had trisomie 18. Tijdens de termijnecho kon ze de huidplooi niet goed vinden, meer informatie kregen we toen niet. 2 dagen later konden we in een ziekenhuis terecht voor een echo door een gynaecoloog. In de tussentijd was ik al tot de conclusie gekomen dat de nekplooi dan te dik moest zijn. Tijdens de uitgebreide echo was dit ook het geval, zo’n 8mm. Ik ben toen doorgestuurd naar het UMCG omdat zij vlokkentesten uitvoeren. Hier werd weer een echo gemaakt en toen bleek dat hij ook een megablaas had en dat de bloedstromen niet goed waren. De vlokkentest viel me reuze mee, ik heb geen pijn gehad. 2 dagen later kregen we al de uitslag, trisomie 18. Ik vond de dagen van onzekerheid het zwaarst. Voor ons gevoel was er toen maar één keuze, de zwangerschap afbreken. Een aantal dagen later ben ik toen in het ziekenhuis opgenomen, ik was inmiddels 14 weken zwanger. Ze hebben toen rond 10:00 uur vaginale tabletten ingebracht om de bevalling op te weken. Ik had 36 uur daarvoor al een tablet ingenomen om de baarmoedermond rijp te maken. Ik kreeg rond 12:00 uur wat menstruatiekrampen en een halfuur later voelde ik opeens iets knappen. Toen kwam ons zoontje al naar buiten. Gelukkig kwam de placenta ook vrij snel. Ik heb hier veel geluk mee gehad. Er zaten maar een paar dagen tussen de uitslag en de afbreking dus wij hebben niet goed nagedacht over hoe we het na de geboorte wilden doen. We hadden bijvoorbeeld geen mandje of doekje meegenomen. Gelukkig had het ziekenhuis wel het één en ander in de kast staan. Hier hebben we hem toen ingelegd, ook zijn er nog voetafdrukjes gemaakt. Wij hebben hem toen in het ziekenhuis gelaten, hij is toen later met andere kindjes gecremeerd en uitgestrooid op een vlinderveldje. We wisten anders niet waar we hem zouden moeten begraven. Achteraf gezien had ik zelf een mooi mandje mee willen nemen en hadden we hem ook een naam moeten geven. Maar we waren te overdonderd om hier over na te denken. Eind maart is hij geboren, begin augustus van dat jaar kwam ik erachter dat ik weer zwanger was. In April is ons zoontje Mats geboren, helemaal gezond. Ik merk nu dat alles weer naar boven komt, we zijn toch steeds maar door gegaan. Gelukkig krijgen we goede hulp en voel ik me steeds weer wat beter. Ik vond het een heftige periode maar ik heb ook gemerkt hoe veerkrachtig een mens is.

Bedankt voor je openhartige verhaal. Ik bereid me voor op zoiets soortgelijks. We zijn al wel bezig met de naam. Konden ze met 14 weken al zien dat het een jongetje is? Of kunnen ze zoiets ook zien door een vlokkentest?

Wat erg voor je dat je dit moet meemaken. Ik heb zelf geen ervaring met trisomieën, maar wel met de vlokkentest en een zoontje met een openbuikje. Rond 11 weken kwamen ze erachter dat mijn zoon Lou een openbuikje had. We zijn toen doorgestuurd naar het MUMC en hebben onder andere een vlokkentest gedaan. Bij ons zagen ze niets anders dan de buik (Giant Omphalocèle) en onze vlokkentest was goed. Hij ontwikkelde zich goed en de chirurg zou hem kunnen opereren zonder lijdensweg. Daarom hebben we doorgezet. Helaas is Lou 2 maanden geleden na 7,5e week op de IC overleden aan onderontwikkelde longen door zijn openbuikje. Maar dit was alsnog allemaal domme pech. Ik wens jullie veel sterkte met de vlokkentest, het wachten op de uitslag en dat wat jullie daarna te wachten staat. Ik vond de vlokkentest helemaal niet vervelend. Weet nog goed dat die wachtdagen super traag gingen en ik me geen raad wist met mezelf. Maar mijn vriend en ik waren beiden thuis en het was fijn om het zo samen te doen. Zorg voor goede afleiding! Eén van de uitslagen van de vlokkentest is inderdaad het geslag van de baby. Tenminste, wij moesten van te voren aangeven of we dit wilden weten of niet. Jou niets over gevraagd dus?

Oh, geslacht natuurlijk!

Ja dat zien ze door de vlokkentest. Ons zoontje lag in een bak water zodat we hebben goed konden bekijken. Toen zagen we een heel klein piemeltje! Heel veel sterkte!

Wij hebben naar het geslacht gevraagd toen de uitslagen bekend waren. Toen heeft ze dat opgezocht in het dossier.

Heyhey, Wat vreselijk om mee te moeten maken 😔 Ik heb dit in januari meegemaakt, de echo van 11 weken zagen ze dat er veel vocht om het hele kindje zat en werden we gelijk doorgestuurd naar amc.. daar twee dagen later bevestigd dat het goed mis was, gynaecoloog vertelde dat ons kindje hartafwijkingen had, vocht in de borstkas en veel vocht om het lijfje, ook was hij niet zo bewegelijk.. we moesten met twee weken weer terug komen met de kans dat hij dan niet meer zou leven.. dit waren super zware weken, keuzes maken over onderzoeken, wij hebben gekozen voor alleen de nipt omdat het risico op vlokken test/vruchtwaterpunctie aanwezig was en als het zou overlijden het me zou achtervolgen van wat als ik daar niet voor had gekozen.. Uit de nipt kwam, wat de arts al vermoedde, Trisomie 18.. toen werd de nachtmerrie pas echt realiteit.. wereld word onder je voeten vandaan getrapt en je weet dat je een periode ingaat met moeilijke beslissingen en een afscheid van je kind die je nog niet eens heb mogen ontmoeten.. dat is vreselijk! Wij hadden ervoor gekozen de zwangerschap zo lang mogelijk uit te dragen.. ons kindje zo goed mogelijk leren kennen.. misschien zelfs nog vast mogen/kunnen houden.. maar dat werd snel al beëindigd want hij overleed met 15 weken toen we 14 feb voor de echo kwamen.. paar dagen laten bevallen van onze mooie zoon Sefanja ✨ we hebben met onze drie andere kinderen het kistje versiert en begraven.. ook hebben we de watermethode gebruikt, zo konden we hem nog even bij ons houden en hem bewonderen, want hij was zo mooi!! Even een tip voor vrijdag, wanneer je de uitslag krijgt.. zorg dat je niet alleen bent en geen andere afspraken hebt staan.. ik hoop zo dat het goed nieuws zou zijn, maar als het slecht nieuws is wil je iemand bij je hebben, dit is een zwaar moment 😔 Heel veel sterkte in deze bizarre zware periode, laat je niets wijsmaken door andere mensen maar doe alles wat voor jou (en je partner) goed voelt. Dikke knuffel 🤗

Dankjewel, was en is inderdaad allemaal heel naar. Vanaf het moment dat we bij de echo hoorde dat het niet zat ben ik gestopt met werken. Na de geboorte heb ik ook nog een tijd thuis gezeten. Toen rustig halve dagen opgepakt. Ik vond het soms ook wel eens fijn om mijn gedachten bij werk te hebben. Dat lukte niet de hele dag dus halve dagen waren absoluut een uitkomt. Wij hadden foto's bekeken van stichting stil. Dat vonden we ontzettend akelig. Het ziekenhuis had ook beschreven wat we ongeveer konden verwachten en vertelde dat omdat ze al een paar dagen overleden was de huid donkere plekken kon hebben. Toen ze geboren was hebben ze nog voorgesteld om het te beschrijven zodat we een keus konden maken. Toen ze wilde beginnen met beschrijven heb ik het afgekapt. Ik wilde het niet want als je dan iets naars te horen krijgt kan je dat niet meer vergeten. Ik denk oprecht dat het beeld van hoe wij haar in ons hoofd hebben mooier is. Ze is geboren 7-7-2021. Ik heb nu mijn dochter van bijna 6 maanden in mijn armen. Helemaal gezond en ontzettend vrolijk meisje. Van de week heb ik keihard gehuild omdat ik me afvroeg of Sterre en Valerie op elkaar lijken. Ik sta nog steeds achter de keus die we toen gemaakt hebben. Soms komt het verdriet naar boven en dan mag dat er ook zijn. Veel sterkte vrijdag. Ik denk soiewso aan jullie. Xxx

Heel veel sterkte met de uitslag vandaag. ❤️

Hi lieverd, Wij zijn erachter gekomen via de vlokkentest. Ik heb de zwangerschap besloten te beëindigen, omdat hoe verder ik in de zwangerschap zou zijn hoe meer mijn dochtertje zou lijden. Ik heb 3 weken niet gewerkt en heb het daarna weer opgepakt (de gynaecoloog schrok hier wel van.) Maar, jij moet gewoon doen waar jij je bij goed voelt. Neem lekker je tijd en geef jezelf veel rust. Iedereen is anders! Het is zwaar en heel wat om te verwerken. De emoties blijven ook komen dus neem hier alsjeblieft de tijd voor ❤️! Wat ik ook kan aanraden, omdat je nu in de verhuizing zit zou het leuk zijn om even samen met jouw partner er tussen uit te knijpen ookal is het maar 1 dag naar een hotelletje of een dagje uit naar de dierentuin. Het gaat jullie goed doen. De angst van een nieuwe zwangerschap is er zeker, maar de wens van een gezond kindje overheerst en is veel sterker. Denk aan jezelf en besteed ook aandacht aan je partner. Ik wens je nogmaals heel veel sterkte en kracht! Dikke knuffel! 🧸🌸

Bedankt voor alle reacties. Hoe zuur ook, het is fijn om wat herkenning te lezen in jullie verhalen. Jullie zijn echt heel sterk. Helaas hebben we vanmorgen het bericht gehad dat ons kindje trisomie 18 heeft, het edwardssyndroom. We hebben maandag een afspraak bij het ziekenhuis om de vervolgstappen te bespreken rondom de beëindiging van de zwangerschap.. De onzekerheid is voorbij en nu komt hetgeen waar we het meest bang voor waren..